Porozmawiajmy o opiece paliatywnej dla dzieci, aby mogły przeżyć ostatnie dni swojego życia bez bólu.

Wszyscy bardzo kochamy nasze dzieci. Jak bardzo boimy się nawet lekkiego przeziębienia z ich strony? Wyobraźmy sobie, że lekarz powiedziałby nam, że nasze dziecko ma trudną do wyleczenia chorobę, taką jak rak… Nikt z nas nie lubi tego słyszeć. Ale czasami w życiu musimy stawić czoła tak trudnym realiom. Dzisiaj poruszamy temat, co do którego trudno się zdecydować, ale musimy o nim rozmawiać. Mianowicie, jak sprawić, by reszta życia dziecka cierpiącego na nieuleczalną chorobę była jak najmniej bolesna i jak najbardziej komfortowa.

Ta historia opowiada o chłopcu o imieniu Gabriel. Spędził ostatnie lato swojego życia jak każdy inny młody chłopak. Spędzał czas z przyjaciółmi, jeździł na kemping i straszył rodziców, robiąc takie rzeczy jak skoki ze spadochronem. Później tego samego roku popełnił samobójstwo.

Śmierć Gabriela nie była zaskoczeniem. Walczył ze śmiercią przez całe lato. Po zdiagnozowaniu u niego ostrej białaczki limfocytowej w wieku 7 lat, Gabriel przeszedł dwie serie chemioterapii i radioterapii do 15. roku życia. Jednak żadna z tych metod nie wystarczyła do opanowania raka. Kilka miesięcy później rak powrócił.

Przeszczep szpiku kostnego został wykonany jako ostateczność. Ale kiedy to się nie powiodło i rak powrócił, wszelka nadzieja na całkowite wyleczenie przepadła. W dobie zaawansowanej medycyny, gdzie troje na czworo dzieci chorych na raka można wyleczyć, lekarze i rodzice Gabriela mieli jeden bolesny, ale skromny cel.

Ale Gabriel żył dłużej i szczęśliwiej, niż ktokolwiek się spodziewał. Przez pięć miesięcy latał na skuterach wodnych, skakał z nieba i bawił się ze swoim psem. W końcu jego osłabiony układ odpornościowy nie zdołał zwalczyć poważnej infekcji grzybiczej.

Czym jest opieka paliatywna?

Wydarzenia takie jak to Gabriela zwróciły uwagę świata na znaczenie opieki paliatywnej nad dziećmi. Mówiąc prościej, opieka paliatywna to leczenie i opieka świadczona w celu zmniejszenia cierpienia i bólu osoby z chorobą terminalną oraz poprawy jej jakości życia .

Nie chodzi o wyleczenie choroby. Chodzi raczej o kontrolowanie objawów choroby (takich jak ból, trudności w oddychaniu, nudności), zapewnienie dziecku komfortu emocjonalnego i pomoc w spędzeniu pozostałego czasu w jak najbardziej komfortowych i szczęśliwych warunkach.

Dlaczego tak trudno o tym mówić?

Często lekarzom i rodzicom trudno jest nawet pomyśleć o opiece paliatywnej . Głównym powodem jest błędne podejście, że „pójście do opieki paliatywnej oznacza rezygnację z walki”.

Badania wykazały, że lekarze zdają sobie sprawę, że „tego dziecka nie da się wyleczyć” około trzy miesiące przed rodzicami. Ale bardzo trudno jest im to powiedzieć i przygotować ich na to. Ponieważ każdy w głębi serca żywi nadzieję na wyleczenie.

Obecnie 75% dzieci chorych na raka można wyleczyć. To ogromne osiągnięcie. Z tego powodu lekarze skupiają się wyłącznie na leczeniu mającym na celu wyleczenie . W związku z tym mniej uwagi poświęca się temu, co robić w przypadkach, gdy wyleczenie nie jest możliwe.

Prawda jest jednak taka, że ​​dzieci umierające na raka bardzo cierpią w ostatnich miesiącach życia z powodu poważnych objawów, takich jak silny ból, duszność , skrajne zmęczenie i nudności . Można je w dużej mierze kontrolować za pomocą opieki paliatywnej.

Co właściwie robi się w opiece paliatywnej?

Opieka paliatywna to nie jest jedno. To szerokie podejście, które łączy wiele różnych aspektów. Chodzi tu o zapewnienie dziecku komfortu, zarówno fizycznego, jak i psychicznego.

Wsparcie dla rodziców

To bardzo trudny czas zarówno dla dziecka, jak i rodziców. Niełatwo zaakceptować, że „twojego dziecka nie da się wyleczyć”. Pracownicy socjalni mogą pomóc rodzicom zaakceptować tę bolesną prawdę. Badania dowiodły nawet, że rodzice mają większe szanse na zrozumienie rzeczywistości, gdy rozmawiają z takimi doradcami, niż gdy rozmawiają sami z lekarzem.

W historii Gabriela, przez ostatnie dwa tygodnie życia, pielęgniarka hospicyjna przychodziła do niego do domu. Dostał małe urządzenie, za pomocą którego mógł wstrzykiwać sobie leki przeciwbólowe (fentanyl), kiedy tylko chciał. Oddawał nawet krew w domu. Dzięki temu Gabriel mógł spędzić ostatnie dni we własnym domu, bez bólu, z rodziną.

W końcu Gabriel stopniowo osłabł, przestał jeść i odzyskał przytomność. Chociaż był to dla niego bolesny czas, jego ojciec opisuje śmierć jako „łatwą i spokojną”. Pewnego popołudnia, leżąc na sofie, Gabriel chwycił ojca za rękę i zamknął oczy na zawsze.

Tej nocy siostra Gabriela miała sen o swoim bracie.

„Czy łatwo jest umrzeć?” zapytała.

„Tak, to takie proste jak oddychanie” – odpowiedział. „Tak dobrze jest znowu chodzić”.