Czy kręgosłup Twojego dziecka jest dziwny? Porozmawiajmy szczegółowo o rozszczepie kręgosłupa!

Kiedy na świecie pojawia się nowe dziecko, największym marzeniem każdej matki i ojca jest posiadanie zdrowego dziecka. Czasami jednak dzieci rodzą się z drobnymi problemami zdrowotnymi, o których nawet nie myślimy. Dzisiaj porozmawiamy o szczególnym schorzeniu, które występuje w kręgosłupie, czyli w plecach, u niektórych dzieci tuż po urodzeniu. Lekarze nazywają to rozszczepem kręgosłupa . Chociaż nazwa brzmi nieco dziwnie, bardzo ważne jest, aby o tym pamiętać.

Czym właściwie jest rozszczep kręgosłupa?

Mówiąc najprościej, rozszczep kręgosłupa to wada cewy nerwowej . Być może zastanawiasz się teraz, czym jest cewa nerwowa. Pomyśl o tym, w ciągu pierwszych kilku tygodni po poczęciu dziecka mózg i rdzeń kręgowy dziecka zaczynają rozwijać się z małej cewki biegnącej wzdłuż kręgosłupa. Nazywa się ona cewą nerwową . Jeśli cewa ta nie zamknie się prawidłowo, w kręgosłupie tworzy się mała szczelina, czyli otwór. To właśnie nazywamy rozszczepem kręgosłupa. Ta szczelina może wpływać na kręgi, rdzeń kręgowy i nerwy, które się z nimi łączą. W niektórych ciężkich przypadkach z tej szczeliny może wystawać wypełniony płynem worek.

Czy istnieją rodzaje rozszczepu kręgosłupa?

Tak, istnieją trzy główne typy tej choroby. Każdy z nich różni się od pozostałych.

1. Przepuklina oponowo-rdzeniowa: Jest to worek wypełniony płynem, który uchodzi z otworu w rdzeniu kręgowym. Worek ten jednak nie zawiera rdzenia kręgowego. Jest to najrzadszy rodzaj rozszczepu kręgosłupa.

2. Przepuklina oponowo-rdzeniowa: Jest to najcięższy i najczęstszy rodzaj rozszczepu kręgosłupa. W tym przypadku worek wypełniony płynem, który wystaje z otworu, zawiera część rdzenia kręgowego i część nerwów. Zwiększa to ryzyko wystąpienia różnych powikłań u dziecka.

3. Rozszczep kręgosłupa ukryty: Jest to najłagodniejszy i najczęstszy rodzaj tego schorzenia. W tym przypadku, pomimo niewielkiej przerwy w rdzeniu kręgowym, worek nie jest widoczny. W większości przypadków osoby z tym schorzeniem nie odczuwają żadnych objawów. Czasami choroba jest wykrywana przypadkowo podczas badania rentgenowskiego kręgosłupa wykonywanego z innego powodu.

Jakie są objawy tej choroby?

Objawy mogą się różnić u poszczególnych osób. Zależą one od wielkości przerwy w kręgosłupie, jej umiejscowienia oraz rodzaju rozszczepu kręgosłupa. Do typowych objawów należą:

• Ból pleców.
• Osłabienie, drętwienie lub utrata czucia w nogach.
• Problemy z pracą jelit i pęcherza (np. nietrzymanie moczu).
• Niektóre dzieci mogą zauważyć dziwny fragment skóry, kępkę włosów lub małe zgrubienie w miejscu przerwy (szczególnie w przypadkach rozszczepu kręgosłupa ukrytego).

Osoba z bardzo łagodnym przebiegiem choroby może żyć, nie wykazując żadnych objawów.

Dlaczego tak się dzieje? Jakie są czynniki ryzyka?

Dokładna przyczyna rozszczepu kręgosłupa nie jest jeszcze znana , ale lekarze uważają, że jest on wynikiem połączenia czynników genetycznych i środowiskowych. Oznacza to, że cewa nerwowa może nie rozwijać się prawidłowo we wczesnych stadiach rozwoju w łonie matki.

Zidentyfikowano pewne czynniki ryzyka. Jeśli spodziewasz się dziecka, warto o nich wiedzieć:

• Niedobór kwasu foliowego: Niedobór kwasu foliowego, witaminy niezbędnej dla prawidłowej ciąży, stanowi poważny czynnik ryzyka.
• Niektóre leki: leki przeciwdrgawkowe stosowane w leczeniu takich schorzeń jak epilepsja.
• Stan zdrowia matki: Matka cierpi na cukrzycę lub otyłość .
• Wysoka gorączka lub przegrzanie organizmu we wczesnej ciąży: Może być to spowodowane na przykład częstym korzystaniem z jacuzzi.
• Historia rodzinna: Jeśli ktoś w rodzinie ma tę chorobę lub jeśli poprzednie dziecko miało wadę cewy nerwowej, ryzyko jest nieco wyższe.

Możesz porozmawiać ze swoim lekarzem o tych czynnikach ryzyka i uzyskać poradę, jakiej potrzebujesz, aby Twoja ciąża przebiegała prawidłowo.

Jakie inne komplikacje może to powodować?

Mogą wystąpić różne powikłania, szczególnie w ciężkich przypadkach, takich jak przepuklina oponowo-rdzeniowa. Należą do nich:

• Problemy z chodzeniem: Niektóre dzieci mogą mieć trudności z chodzeniem lub w ogóle nie być w stanie chodzić.
• Wodogłowie: Stan, w którym głowa powiększa się z powodu gromadzenia się płynu mózgowo-rdzeniowego w mózgu. Może to wymagać operacji usunięcia nadmiaru płynu i założenia zastawki.
• Trudności w uczeniu się: Mogą wystąpić zaburzenia zdolności motorycznych , pamięci i rozwiązywania problemów.
• Paraliż: Nogi mogą zostać całkowicie sparaliżowane.
• Skolioza: kręgosłup może być wygięty w jedną stronę.
• Uwięź rdzenia kręgowego: występuje, gdy rdzeń kręgowy jest połączony z wewnętrzną częścią kręgosłupa. Zwykle powinien być wolny. W takim przypadku również konieczna jest operacja.

Życie z takimi problemami fizycznymi może również powodować stres psychiczny w miarę dorastania dziecka. Dlatego bardzo ważne jest, aby zwrócić się o pomoc do psychologa lub dołączyć do grupy wsparcia dla rodziców dzieci z podobnymi problemami.

Jak rozszczep kręgosłupa wpływa na osoby dorosłe?

Dorośli z rozszczepem kręgosłupa borykają się z innymi problemami niż dzieci. Na przykład:

• Przyspieszony proces starzenia (zmniejszenie siły mięśni, zmniejszenie elastyczności, zmniejszenie siły fizycznej, osłabienie zdolności sensorycznych).
• Istnieje możliwość ponownego wystąpienia przywiązania rdzenia kręgowego .
• Zaparcia lub bóle brzucha.
• Problemy z kośćmi (np. osteoporoza , wczesne zapalenie stawów , nasilony ból pleców).
• Utrata czucia skórnego, słabe krążenie krwi, niezdolność do pocenia się, łatwe powstawanie siniaków i opóźnione gojenie się ran.
• Alergia na lateks: Alergia na lateks.
• Wysokie ciśnienie krwi.
• Bezdech senny ( obturacyjny bezdech senny i centralny bezdech senny ).
• Otyłość.

Chociaż kobiety z rozszczepem kręgosłupa mogą zajść w ciążę, ciąża może przebiegać powikłaniami, dlatego ważne jest, aby stosować się do zaleceń lekarza.

Jak lekarze diagnozują tę chorobę?

W większości przypadków schorzenie to można zdiagnozować już w czasie ciąży (diagnostyka prenatalna) . Do tego celu stosuje się następujące badania:

• Badanie krwi na obecność alfa-fetoproteiny (AFP): To badanie wykonuje się we krwi matki.
• Amniopunkcja: badanie polegające na pobraniu próbki płynu owodniowego otaczającego dziecko.
• Badanie USG: pozwala wykryć wszelkie nieprawidłowości w kręgosłupie dziecka.

Jeśli u dziecka zostanie zdiagnozowana przepuklina oponowo-rdzeniowa, lekarze mogą zalecić cesarskie cięcie , aby zapobiec dalszym uszkodzeniom kręgosłupa dziecka.

Nawet po urodzeniu dziecka, chorobę można zdiagnozować na podstawie objawów. Można również wykonać badania obrazowe, takie jak tomografia komputerowa , rezonans magnetyczny lub USG, w celu zbadania kręgosłupa i rdzenia kręgowego.

Czasami łagodne schorzenia, takie jak rozszczep kręgosłupa ukryty, mogą nie dawać żadnych objawów i pozostać niezdiagnozowane aż do wieku dorosłego. Często jest on wykrywany przypadkowo podczas badania kręgosłupa z innego powodu.

Jakie są metody leczenia?

Rozszczepu kręgosłupa nie można całkowicie wyleczyć.Istnieje jednak wiele metod leczenia, które mogą pomóc kontrolować objawy i umożliwić dziecku prowadzenie normalnego życia.

• Operacja: Operacja ma na celu zamknięcie otworu w rdzeniu kręgowym. W ciężkich przypadkach, takich jak przepuklina oponowo-rdzeniowa, w niektórych krajach operację tę wykonuje się w czasie ciąży. Najczęściej jednak wykonuje się ją w ciągu kilku dni po urodzeniu dziecka. Wystający worek zostaje usunięty, otwór zamknięty, a rana zszyta. Operacja jest również przeprowadzana w przypadku schorzenia zwanego zakotwiczeniem rdzenia kręgowego .
• Leki: Leki podaje się w przypadku problemów z układem moczowym i jelitami, bólu i innych objawów.
• Fizjoterapia i terapia zajęciowa: Pomagają one poprawić sprawność ruchową dziecka, jego siłę i zdolność do samodzielnego wykonywania codziennych czynności.

Zespół medyczny opracuje plan leczenia dostosowany do potrzeb dziecka.

Czy dziecko z rozszczepem kręgosłupa może chodzić?

Wpływ tego schorzenia na chodzenie różni się w zależności od umiejscowienia zwężenia kanału kręgowego (wyżej lub niżej) oraz stopnia zaawansowania schorzenia. Im wyższe zwężenie, na przykład w okolicy szyi, tym mniejsze prawdopodobieństwo samodzielnego chodzenia. Jeśli jednak zwężenie jest niższe, na przykład w okolicy bioder, chodzenie może być możliwe z pewnym wsparciem (np. ortezą, balkonikiem ). W łagodnych przypadkach chodzenie może w ogóle nie być utrudnione.

Urządzenia wspomagające mobilność, takie jak wózki inwalidzkie i chodziki, mogą pomóc im w wygodniejszym i bardziej samodzielnym wykonywaniu codziennych czynności. Zespół medyczny pomoże Ci w wyborze tych urządzeń i nauczy Cię, jak bezpiecznie z nich korzystać.

Czego mogę oczekiwać jako rodzic?

Każde dziecko jest inne. Dotyczy to zwłaszcza dziecka z rozszczepem kręgosłupa. Pamiętaj o tych kwestiach, gdy Twoje dziecko rośnie:

• Urazy: Drobne zadrapanie lub siniak mogą nie być wyczuwalne na dotkniętych częściach ciała dziecka. Dlatego ważne jest regularne sprawdzanie ciała dziecka pod kątem urazów.
• Mobilność: Twoje dziecko może potrzebować pomocy w bezpiecznym poruszaniu się. Takie rzeczy jak wózek inwalidzki lub chodzik mogą pomóc mu stać się bardziej niezależnym.
• Nauka korzystania z toalety: Twoje dziecko może nie odczuwać potrzeby oddawania moczu ani stolca. To może utrudniać naukę korzystania z toalety. Możesz skonsultować się z lekarzem, aby zapobiec niepotrzebnemu moczeniu ubrań i poprawić pewność siebie dziecka.

Jeśli Twoje dziecko ma rozszczep kręgosłupa, porozmawiaj o tym z jego zespołem medycznym. Odpowiedzą na Twoje pytania i skierują Cię do potrzebnych źródeł informacji.

Czy rozszczepowi kręgosłupa można zapobiegać?

Choć nie da się całkowicie zapobiec tej chorobie, istnieje kilka sposobów, aby zmniejszyć ryzyko wystąpienia rozszczepu kręgosłupa u dziecka:

• Wystarczająca ilość kwasu foliowego: To najważniejsza kwestia. Jeśli planujesz ciążę, powinnaś zacząć przyjmować kwas foliowy w tabletkach codziennie przez co najmniej miesiąc przed poczęciem. Bardzo ważne jest również kontynuowanie jego przyjmowania przez pierwsze trzy miesiące ciąży. Zapytaj lekarza, ile kwasu foliowego potrzebujesz.
• Unikaj gorących kąpieli i sauny: Unikaj przegrzewania ciała na wczesnym etapie ciąży.
• Kontrola chorób takich jak cukrzyca: Jeśli chorujesz na cukrzycę, dokładnie ją kontroluj zanim zajdziesz w ciążę.
• Rozmowa z lekarzem o przyjmowanych lekach: Jeśli przyjmujesz jakieś leki, porozmawiaj z lekarzem przed zajściem w ciążę. Może on przepisać bezpieczniejszą alternatywę.

Gdzie mogę dowiedzieć się więcej na ten temat?

Podobnie jak w przypadku wielu innych schorzeń, dobra znajomość tematu rozszczepu kręgosłupa i kontakt z lokalnymi grupami wsparcia to najlepszy sposób na radzenie sobie z tą chorobą i zapobieganie dalszym powikłaniom. Możesz zapytać swojego lekarza o te miejsca.

Na koniec pamiętaj o tych rzeczach (Wniosek do domu)

Kiedy dowiadujesz się, że Twoje nowonarodzone dziecko ma rozszczep kręgosłupa, ta szczęśliwa chwila może nagle przerodzić się w moment pełen niepokoju i niepewności. Możesz mieć w głowie milion pytań i nie wiedzieć, od czego zacząć.

Ale nie martw się. Nie jesteś sama. Twój zespół medyczny rozumie, jak trudna może być ta wiadomość. Będą przy Tobie i Twojemu dziecku na każdym kroku, zapewniając Ci niezbędną opiekę.

Pamiętaj, wczesne wykrycie i szybkie leczenie mają ogromny wpływ na poprawę jakości życia Twojego dziecka. Ucz innych o znaczeniu kwasu foliowego. Przede wszystkim okazuj dziecku dużo miłości i wsparcia.

` Rozszczep kręgosłupa, wady rdzenia kręgowego, wady cewy nerwowej, kwas foliowy, wady wrodzone, przepuklina oponowo-rdzeniowa, zdrowie dziecka