ایا ستاسو ډاکټر تاسو یا ستاسو په کورنۍ کې څوک د پومپې ناروغۍ په نوم یو نادر حالت لري؟ که داسې وي، نو موږ به نن د دې لپاره د درملو په اړه وغږیږو. د دې درملو نوم Avalglucosidase Alfa دی. تاسو ممکن دا د Nexviazyme په نوم برانډ نوم سره وپیژنئ. دا نوم یو څه پیچلی دی، نو تاسو ممکن د دې په اړه ډیری پوښتنې ولرئ. اندیښنه مه کوئ، موږ به د دې ټولو په اړه په خورا ساده ډول خبرې وکړو چې تاسو یې پوهیدلی شئ.
په ساده ډول، دا څه ډول درمل دی؟
تصور وکړئ چې زموږ بدن د یوې لویې فابریکې په څیر دی. د دې لپاره چې هرڅه په سمه توګه کار وکړي، پدې فابریکه کې باید کارګران وي چې مختلف دندې ترسره کوي. موږ دې کارګرانو ته زموږ په بدن کې انزایمونه وایو.
هغه خلک چې د پومپې ناروغي لري د یو ځانګړي انزایم کمښت سره زیږیدلي دي. د دې انزایم دنده زموږ په عضلاتو او حجرو کې د ګلایکوجن په نوم شکر ماتول او کنټرول کول دي. کله چې دا انزایم ورک شي، د ګلایکوجن په نوم شکر زموږ په عضلاتو کې راټولیدل پیل کوي. دا د فابریکې د کثافاتو په څیر دی. کله چې دا راټول شي، عضلات کمزوري کیږي، دوی تنفس کې ستونزه لري، او زړه اغیزمن کیږي.
نو، هغه څه چې دا درمل چې Avalglucosidase Alfa نومیږي د هغه ورک شوي، کم شوي انزایم فعالیت بدلوي. دا د دې په څیر دی چې د کم شوي کارمند پرځای د ورته کار کولو لپاره له بهر څخه یو څوک راوړي. کله چې دا درمل د رګ له لارې بدن ته ننوځي، نو دا راټول شوي ګلایکوجن ماتوي او لرې کوي. بیا نښې په تدریجي ډول کمیږي، او تاسو د آرامۍ احساس کول پیل کوئ.
هغه شیان چې تاسو باید د دې درملو اخیستو دمخه خپل ډاکټر ته ووایاست
د دې درملو د پیل کولو دمخه، دا ډیره مهمه ده چې ستاسو ډاکټر ستاسو د بشپړ روغتیا حالت څخه خبر وي. دا د دې لپاره دی چې ستاسو درملنه په ډیر خوندي ډول ترسره شي. ډاډ ترلاسه کړئ چې دوی ته د دې شیانو په اړه په ځانګړي ډول ووایاست.
- که تاسو د زړه ناروغي لرئ.
- که تاسو د سږو ناروغي لرئ.
- که تاسو مخکې د دې Avalglucosidase Alfa درملو، کوم بل درمل، خواړو، رنګ، یا محافظوي موادو سره حساسیت لرئ.
- که تاسو امیندواره یاست یا د امیندوارۍ هڅه کوئ.
- که تاسو د شیدو ورکولو مور یاست.
دا ستاسو د خپل خوندیتوب لپاره خورا مهمه ده چې خپل ډاکټر ته دا معلومات پرته له دې چې پټ یې کړئ ووایاست.
درمل څنګه وکاروئ؟
دا هغه درمل نه دي چې تاسو یې په کور کې کارولی شئ. دا په روغتون یا کلینیک کې د طبي څارنې لاندې ورکول کیږي.
- هغه درمل چې د رګ له لارې ورکول کیږي:دا درمل د مالګې په څیر په رګ کې ورکول کیږي. موږ دې پروسې ته انفیوژن وایو.
- د طبي ټیم لخوا اداره کیږي: دا درمل تاسو ته د روزل شوي ډاکټر یا نرسنګ کارمندانو لخوا درکول کیږي، نو د اندیښنې لپاره هیڅ شی نشته.
ایا دا درمل کوچنیو ماشومانو ته ورکول کیدی شي؟
هو، په ځینو مواردو کې، دا درمل د یو کال پورې کوچني ماشومانو ته ورکول کیږي. مګر دا د ځانګړو طبي مشورې او احتیاطي تدابیرو لاندې ترسره کیږي. که تاسو دا درمل خپل ماشوم ته ورکوئ، نو له خپل طبي ټیم سره په دقت سره خبرې وکړئ او هرڅه تشریح کړئ.
که چیرې دوز زیات شي نو څه باید وکړئ؟
څرنګه چې دا درمل روغتون ته ورکول کېږي، نو د ډیر خوراک چانس یې ډېر کم دی. خو که تاسو فکر کوئ چې ممکن تاسو په یو ډول ډیر خوراک کړی وي، نو مه وېرېږئ. دوه شیان شته چې تاسو باید سمدلاسه یې وکړئ.
۱. سمدلاسه د روغتون د بیړني درملنې څانګې (ETU) ته لاړ شئ.
۲. په بدیل سره، د کولمبو ملي روغتون کې د زهرو ملي معلوماتو مرکز ته زنګ ووهئ.
دا یو ډېر عاجل حالت دی، نو دا مهمه ده چې ژر تر ژره اقدام وشي.
که زه د درملو یو خوراک له لاسه ورکړم نو څه به وکړم؟
د درملنې د بریالیتوب لپاره په وخت او ټاکل شوې نیټه د دې درملو اخیستل اړین دي. که تاسو نشئ کولی په ټاکل شوې ورځ روغتون ته لاړ شئ، نو له لاسه مه ورکوئ. سمدلاسه خپل طبي ټیم ته زنګ ووهئ او هغوی ته خبر ورکړئ. دوی به تاسو ته ووایي چې بل څه وکړئ.
ځانګړي ټکي چې باید په پام کې ونیول شي
- طبي معاینات: په کلینیکونو کې منظم معاینات له لاسه مه ورکوئ. له خپل ډاکټر سره خبرې وکړئ چې آیا ستاسو نښې نښانې ښه کیږي، خرابیږي، یا تاسو کومه نوې ستونزه لرئ.
- حساسیت لرونکي غبرګونونه: ځینې خلک ممکن د دې درملو سره یا د دې له ورکولو لږ وروسته شدید حساسیت ولري. د دې خطر کمولو لپاره، ستاسو د روغتیا پاملرنې ټیم ممکن تاسو ته نور درمل (لکه پیریټان) درکړي مخکې لدې چې تاسو یې واخلئ. نو د دوی لارښوونې په سمه توګه تعقیب کړئ.
د دې درملو احتمالي جانبي عوارض څه دي؟
د هر درمل په څیر، دا کولی شي په ځینو خلکو کې جانبي عوارض رامینځته کړي. مګر هرڅوک یې نه ترلاسه کوي. مهمه خبره دا ده چې پوه شئ چې دا جانبي عوارض څه دي او که پیښ شي نو څه باید وشي.
| د جانبي عوارضو ډول | نښې نښانې |
|---|---|
| 🚨 هغه جانبي عوارض چې باید سمدلاسه ستاسو طبي ټیم ته راپور شي | |
| الرجیک غبرګونونه | د پوستکي خارښت، خارښ، سوروالی، د مخ، شونډو، ژبې یا ستوني پړسوب. |
| د انفیوژن غبرګونونه | د سينې درد، په تنفس کې ستونزه، بې هوښه کېدل، سرګردانه کېدل. |
| 🙂 هغه جانبي عوارض چې باید ډاکټر ته راپور شي که چیرې دوام وکړي یا ځورونکي وي | |
| عام جانبي عوارض |
|
تر ټولو مهمه خبره دا ده چې که تاسو کوم غیر معمولي احساس کوئ، حتی که هغه کوچنی هم وي، نو د طبي ټیم ته د ویلو څخه مه ویره کوئ.
ایا د نورو درملو سره ستونزې شتون لري؟
د اوسنیو معلوماتو له مخې، دا درمل د نورو درملو سره د لویو ستونزو لامل نه دي شوي. په هرصورت، خپل ډاکټر ته د ټولو هغو درملو بشپړ لیست ورکړئ چې تاسو یې اخلئ (د ویټامینونو، بوټو درملنې، او اضافي درملو په شمول). همدارنګه، خپل ډاکټر ته ووایاست که تاسو سګرټ څښئ یا الکول څښئ. دا کولی شي د غیر ضروري ستونزو مخنیوي کې مرسته وکړي.
کور ته د وړلو پیغام
- اوالګلوکوسیډیز الفا یوه درملنه ده چې د پومپې ناروغۍ سره د خلکو په بدن کې د کمښت لرونکي انزایم ځای نیسي.
- دا درمل په روغتون کې د رګ (انفیوژن) له لارې ورکول کیږي. نو تاسو ته به د کور د وړلو لپاره درمل نه درکول کیږي.
- د درملنې پیل کولو دمخه، خپل ډاکټر ته د خپلو ټولو طبي شرایطو او الرجیو په اړه په بشپړه توګه ووایاست.
- که تاسو د درملو په جریان کې یا وروسته کومې سختې نښې لکه د تنفس ستونزه، د سینې درد، یا د پوستکي خارښت تجربه کړئ، سمدلاسه طبي ټیم ته خبر ورکړئ.
- ډاډ ترلاسه کړئ چې خپل درمل واخلئ او په ټاکل شویو نیټو کلینیکونو ته لاړ شئ. هیڅ ملاقات له لاسه مه ورکوئ.
- که تاسو د دې درملو په اړه نورې پوښتنې لرئ، نو د خپل ډاکټر سره یې په اړه خبرې وکړئ.
💬 Comments (0)
تر اوسه هیڅ تبصره نه ده شوې. خپل نظر دلته د لومړي ځل لپاره اضافه کړئ.
ستاسو نوم