آیا تاسو کله هم لیدلي دي چې ځینې ماشومان د نورو په پرتله یو څه توپیر لري، او د دوی بڼه یو څه توپیر لري؟ شاید تاسو د خپل ماشوم په اړه هم ورته فکر کړی وي. په داسې وختونو کې، یوه پوښتنه چې زموږ ذهن ته راځي هغه دا ده چې "دا څه شی دی؟" نن موږ د یو داسې حالت په اړه خبرې کوو چې ځانګړې پاملرنې ته اړتیا لري، او هغه د ډاون سنډروم دی. اندیښنه مه کوئ، موږ به د دې په اړه په ساده ډول خبرې وکړو، په داسې طریقه چې تاسو یې پوه شئ.
ډاون سنډروم څه شی دی؟ په ساده ډول...
ډاون سنډروم یوه جنیټیکي ناروغي ده. یعنې دا د ماشوم په بدن کې د زیږون پر مهال د اضافي کروموزوم له امله رامینځته کیږي. اوس تاسو شاید حیران یاست چې دا کروموزومونه څه دي. زموږ د بدن په کوچنیو حجرو کې، داسې شیان شتون لري چې د تار د کوچنیو ګولیو په څیر ښکاري. دا هغه څه دي چې موږ یې کروموزوم بولو. دا هغه څه دي چې زموږ د ظاهري بڼه، قد، رنګ او وړتیاو په اړه ډیری شیان ټاکي.
په نورمال ډول، موږ ټول په هره حجره کې د دې کروموزومونو ۲۳ جوړې لرو. دا په ټولیزه توګه ۴۶ کروموزومونه دي. په هرصورت، یو ماشوم چې د ډاون سنډروم لري د ۲۱ کروموزوم یوه اضافي کاپي لري، چې معنی یې یو بل دی. بیا د هغه په حجرو کې د کروموزومونو ټولټال شمیر ۴۷ کیږي. دا د دې اضافي کروموزوم له امله ده چې د ماشوم دماغ او بدن یو څه توپیر لري.
څوک د ډاون سنډروم وده کولی شي؟
ډاون سنډروم په هر چا اغیزه کولی شي. دا جینیاتي ده او د مور یا پلار د امیندوارۍ دمخه یا د امیندوارۍ په جریان کې د هغه څه له امله نه رامینځته کیږي. ډیری وختونه، دا په ناڅاپي ډول پیښیږي، پدې معنی چې دا پخپله پیښیږي. دا معمولا له نسل څخه نسل ته لیږدول کیږي کله چې هګۍ او سپرم سره یوځای کیږي.
د ډاون سنډروم لپاره د خطر عوامل کوم دي؟
په دې اړه لا هم څېړنه روانه ده. په هرصورت، څېړنو ښودلې چې د مور د عمر په زیاتېدو سره د ډاون سنډروم سره د ماشوم د زیږون خطر یو څه زیاتیږي. هغه میندې چې عمر یې له ۳۵ کلونو څخه پورته وي د ډاون سنډروم یا نورو جینیاتي شرایطو سره د ماشوم د زیږون احتمال ډیر وي.
خو دا پدې معنی نه ده چې ځوانې میندې دا ناروغي نه رامینځته کوي. ځکه چې د زیږون کچه د 35 کلونو څخه کم عمر لرونکو میندو لپاره لوړه ده، د ډاون سنډروم سره ډیری ماشومان په حقیقت کې د 35 کلونو څخه کم عمر لرونکو میندو څخه زیږیدلي دي. له همدې امله، عمر یوازینی عامل نه دی.
د ډاون سنډروم ناروغي څومره عام ده؟
کله چې د امریکا په څیر هیوادونو سره پرتله شي، نو د ډاون سنډروم یوه عامه کروموزوم ناروغي ده. هلته هر کال شاوخوا ۶۰۰۰ ماشومان د دې ناروغۍ سره زیږیدلي دي. دا پدې مانا ده چې په هرو ۷۰۰ زیږیدلو ماشومانو کې یو یې ممکن دا ناروغي ولري. په سریلانکا کې هم د دې ناروغۍ سره ماشومان شتون لري، نو دا خورا مهمه ده چې له دې څخه خبر اوسئ.
د ډاون سنډروم لرونکي ماشوم نښې نښانې څه دي؟
د ډاون سنډروم کولی شي فزیکي، فکري او چلندي نښې نښانې رامینځته کړي. په هرصورت، هر ماشوم دا ټولې نښې نښانې نلري، او د نښو نوعیت ممکن له یو ماشوم څخه بل ماشوم ته توپیر ولري.
فزیکي ځانګړتیاوې (په بڼه کې بدلونونه)
دا نښې معمولا د زیږون پرمهال څرګندیږي، او ممکن د ماشوم د ودې سره سم نورې هم څرګندې شي.
- د ناهي پل یو څه هوار دی .
- سترګې داسې ښکاري چې پورته خوا ته کږې شوې دي .
- غاړه یې لږ لنډه ده .
- غوږونه، لاسونه او پښې د نورمال څخه کوچني وي .
- د زیږون پر مهال د عضلاتو کمزوری (لږوالی) .
- د لاس کوچنۍ ګوته دننه خوا ته (د ګوتو په لور) کږه شوې ده .
- په لاس کې د یوې ژورې کرښې شتون (د پامر کریز).
- د اوسط قد څخه ښکته وي.
لکه څنګه چې ستاسو ماشوم وده کوي، اضافي نښې نښانې ممکن د رحم په اوږدو کې د دوی د بدن د ودې له امله څرګندې شي. د مثال په توګه:
- د غوږ انتان یا د اوریدلو ضایع کیدل .
- د لید ستونزې یا د سترګو ناروغۍ .
- د غاښونو ستونزې .
- د پرله پسې انتاناتو یا ناروغیو څخه د رنځیدو لوړ تمایل.
- د خوب د بندیدو مخنیوی، یو حالت چې د خوب پرمهال تنفس ودریږي.
- د زړه زېږېدنه ناروغي .
ستاسو ډاکټر به په منظم ډول د دې ډول شرایطو معاینه وکړي.
فکري او پرمختیایي ځانګړتیاوې
ستاسو ماشوم چې د ډاون سنډروم لري ممکن د اضافي کروموزوم له امله د فکري ودې سره ځینې ننګونې ولري. دا کولی شي د فکري یا پرمختیایي معلولیت لامل شي. ستاسو ماشوم ممکن په ځینو عمرونو کې هغه شیان ترسره نه کړي چې دوی ورته اړتیا لري، دا دی، دوی ممکن د نورو ماشومانو په څیر د ودې مرحلې ته ونه رسیږي. د مثال په توګه:
- ګرځېدل او حرکت کول (د موټرو ښه او ښه مهارتونه).
- خبرې کول (د ژبې د پراختیا مهارتونه).
- زده کړه (ادراکي مهارتونه).
- لوبې کول (ټولنیز او احساساتي مهارتونه).
له همدې امله، ممکن ستاسو ماشوم د دې کارونو کولو لپاره لږ وخت ونیسي:
- د تشناب روزنه.
- لومړنۍ خبرې کول.
- لومړی ګام پورته کول.
- یوازې خوړل.
فکر وکړئ، ځینې ماشومان په یوه کلنۍ کې ګرځي، ځینې نور په یو نیم کلنۍ کې. د ډاون سنډروم لرونکی ماشوم ممکن تر دوه کلنۍ پورې تګ پیل نه کړي. دا د دوی د ودې طبیعي برخه ده.
د چلند ځانګړتیاوې
د ډاون سنډروم لرونکی ماشوم ممکن ځینې چلندي ځانګړتیاوې وښيي. دا ممکن د دې لپاره وي چې دوی نشي کولی خپلې اړتیاوې په واضح ډول تاسو یا د دوی پاملرنې کونکو ته ورسوي. تاسو ممکن دا ځانګړتیاوې وګورئ:
- ضد او غوسه .
- د تمرکز مشکل .
- جنوني یا اجباري چلندونه دي یو تمایل چې په ځینو شیانو ډیر روږدي شي یا ورته شیان تکرار کړي .
د ډاون سنډروم لامل څه شی دی؟
لکه څنګه چې موږ مخکې یادونه وکړه، د ډاون سنډروم اصلي لامل د اضافي کروموزوم شتون دی. په ځانګړې توګه، دا د کروموزوم ۲۱ په حجرو ویشلو کې د بدلون له امله رامینځته کیږي. هرڅوک چې د ډاون سنډروم سره مخ وي په خپلو ځینو یا ټولو حجرو کې یو اضافي کروموزوم ۲۱ لري.
د ډاون سنډروم درې ډولونه شتون لري، چې هر یو یې مختلف لاملونه لري.
- ټریسومي ۲۱ ``(ټریسومي ۲۱)``
- لیږد
- موزیکیزم
ټریسومي ۲۱ څه شی دی؟
دا د ډاون سنډروم تر ټولو عام ډول دی. "ټریسومي" د کروموزوم اضافي کاپي درلودل معنی لري. په ټریسومي ۲۱ کې، د ودې په حال کې جنین کې هره حجره د کروموزوم ۲۱ درې کاپي لري. په نورمال ډول، یوازې دوه شتون لري. دا ډول د ډاون سنډروم سره د خلکو ۹۵٪ جوړوي.
د ټرانسلوکیشن ډاون سنډروم څه شی دی؟
په دې ډول کې، د کروموزوم ۲۱ ټوله یا یوه برخه د بل کروموزوم سره تړلې وي. د ټرایسومي ۲۱ برعکس، چیرې چې د کروموزوم ۲۱ اضافي کاپي په خپله د درلودلو پرځای، دا د یو بل شمیر کروموزوم سره تړلې وي. دا ډول د ډاون سنډروم سره د ۴٪ څخه کمو خلکو کې لیدل کیږي.
موزیک ډاون سنډروم څه شی دی؟
دا د ډاون سنډروم تر ټولو نادره بڼه ده. دا د ټولو قضیو له ۱٪ څخه په کمو کې پیښیږي. "موزیکیزم" پدې معنی ده چې ځینې حجرات نورمال ۴۶ کروموزومونه لري، پداسې حال کې چې نور یې ۴۷ کروموزومونه لري (د اضافي ۲۱ کروموزوم په ګډون). دا د مختلفو رنګونو ډبرو څخه جوړ شوي موزیک په څیر ښکاري. له همدې امله ورته موزیک ویل کیږي.
د ماشوم له زیږون دمخه د ډاون سنډروم تشخیص څنګه کیدی شي؟
د امیندوارۍ په جریان کې ترسره شوي ځینې ازموینې ممکن په ډاکټرانو کې د ډاون سنډروم په اړه شکونه راپورته کړي. نورې ازموینې هم کولی شي حالت تایید کړي.
د زیږون دمخه د سکرینینګ ازموینې
دا معاینات یوازې دا ګوري چې آیا ستاسو ماشوم د ډاون سنډروم د خطر سره مخ دی. دوی نشي تاییدولی .پدې کې ممکن د مور د وینې معاینه یا الټراساؤنډ سکین شامل وي. د سکین په جریان کې، ډاکټر د ماشوم د غاړې تر شا د اضافي مایع په څیر د یو څه نښې ګوري. ځینې وختونه، حتی که دا لومړني ازموینې نورمال وي، ماشوم ممکن د ډاون سنډروم ولري.
د امیندوارۍ پرمهال د تشخیصي ازموینې
دا معاینات کولی شي د ډاون سنډروم تایید کړي . دا معمولا هغه وخت ترسره کیږي کله چې پورته ذکر شوي سکرینینګ ازموینې وښيي چې خطر شتون لري. څرنګه چې دا معاینات کولی شي مور او په رحم کې ماشوم ته یو کوچنی خطر رامینځته کړي، نو ډاکټر یې یوازې د احتیاط سره غور کولو وروسته وړاندیز کوي. مثالونه:
- امنیوسینټیسس: یوه ازموینه چې د ماشوم شاوخوا لږ مقدار مایع اخیستل پکې شامل دي.
- د کوريونیک ویلس نمونې اخیستل (CVS): یوه پروسه چې پکې د پلاسنټا یوه کوچنۍ ټوټه اخیستل کیږي او معاینه کیږي.
- د پوستکي د امبل د وینې نمونې اخیستل (PUBS): یوه ازموینه چې د امبل د تار څخه د وینې لږ مقدار اخیستل پکې شامل دي.
دا ازموینې کولی شي په کروموزومونو کې بدلونونه په سمه توګه کشف کړي.
د ماشوم له زیږون وروسته د ډاون سنډروم تشخیص څنګه کیږي؟
د ماشوم له زیږون وروسته، ډاکټران ماشوم د هغو فزیکي نښو لپاره معاینه کوي چې مخکې یې یادونه وشوه. د تشخیص تایید لپاره، یو ځانګړی ازموینه شتون لري چې د ماشوم وینه اخلي، چې د کیریوټایپ ازموینه بلل کیږي. پدې کې د ماشوم د وینې نمونه اخیستل او د مایکروسکوپ لاندې لیدل شامل دي ترڅو وګوري چې ایا ماشوم اضافي 21 کروموزوم لري.
که تاسو پوه شئ چې ستاسو په رحم کې ماشوم د ډاون سنډروم لري نو څه باید وکړئ؟
دا معلومول چې ستاسو ماشوم د ډاون سنډروم لري، یوه ډیره ستونزمنه پریکړه کیدی شي. مګر په یاد ولرئ چې تاسو یوازې نه یاست. ستاسو ډاکټر به وکولی شي تاسو سره د سرچینو، مشورې خدماتو او ملاتړ ډلو په موندلو کې مرسته وکړي چې تاسو ورته اړتیا لرئ.
په داسې وختونو کې، دا واقعیا ګټوره ده چې مشوره ترلاسه کړئ، یا د ملاتړ ډلې سره یوځای شئ چیرې چې د ډاون سنډروم سره د ماشومانو نور والدین سره راټول شي. هلته، تاسو کولی شئ د دوی تجربې شریکې کړئ، عملي مشوره ترلاسه کړئ، او ځواک ترلاسه کړئ. دا داسې ده لکه کله چې زموږ په کلي کې ستونزه وي، هرڅوک د مرستې لپاره سره راټولیږي.
د ډاون سنډروم درملنې څه دي؟
د ډاون سنډروم لپاره هیڅ علاج نشته . په هرصورت، ډیری درملنې او ملاتړ شتون لري ترڅو ستاسو ماشوم سره د دوی بشپړ ظرفیت ته وده ورکړي او خوشحاله ژوند وکړي. دا درملنې د ماشوم د فزیکي او رواني ودې سره د مرستې لپاره ډیزاین شوي دي. مثالونه پدې کې شامل دي:
- فزیکي درملنه یا حرفوي درملنه .
- د وینا درملنه .
- په ښوونځي کېپه ځانګړو زده کړو پروګرامونو کې ګډون.
- د نورو اساسي طبي شرایطو درملنه .
- د لید ستونزو لپاره د عینکو اغوستل یا د اوریدلو نیمګړتیاو لپاره د اوریدلو مرستندویه وسایلو کارول.
زما د ماشوم د پاملرنې په ټیم کې باید څوک وي؟
که ستاسو ماشوم د ډاون سنډروم ولري، نو دوی به د مختلفو متخصصینو لیدلو ته اړتیا ولري ترڅو ډاډ ترلاسه کړي چې دوی روغ دي. پدې ټیم کې ممکن شامل وي:
- د لومړني پاملرنې چمتو کونکي : د خپل ماشوم د ودې، پرمختګ، واکسینونو، او عمومي روغتیا مسلو ته پاملرنه وکړئ.
- د ماشوم د اړتیاوو سره سم متخصص ډاکټران : د مثال په توګه، د زړه متخصص، د انډروکرینولوژیست، د جینیات پوه، او د غوږونو متخصص.
- د وینا معالجین : د ماشوم سره د خبرو اترو کې مرسته وکړئ.
- فزیکي معالجین : عضلات پیاوړي کړئ او د حرکت مهارتونه ښه کړئ.
- مسلکي معالجین : د ورځني کارونو د اسانه ترسره کولو لپاره اړین مهارتونه رامینځته کړئ.
- د چلند معالجین : د هغو احساساتي ننګونو په اداره کولو کې مرسته وکړئ چې د ډاون سنډروم سره راځي.
د ډاون سنډروم سره نور کوم روغتیايي شرایط تړاو لري؟
هغه خلک چې د ډاون سنډروم لري ممکن نورې روغتیايي ستونزې رامینځته کړي چې د زیږون پرمهال شتون لري یا د وخت په تیریدو سره وده کوي. یو ډاکټر کولی شي تاسو او ستاسو ماشوم سره د دې ناروغیو په اداره کولو کې مرسته وکړي. ترټولو عام شرایط دا دي:
- د زړه ستونزې .
- د تایرایډ غدې غیر معمولي حالتونه .
- د هاضمې سیسټم ستونزې : قبضیت، د معدې او کولمو ریفلکس، او د سیلیاک ناروغي.
- آټزم : د ټولنیزو مهارتونو، اړیکو، او تکراري چلندونو پورې اړوند ننګونې.
- د الزایمر ناروغي (لکه څنګه چې تاسو عمر لرئ).
ایا هغه خلک چې د ډاون سنډروم لري د الزایمر ناروغۍ د پراختیا خطر یې ډیر دی؟
هو، هغه خلک چې د ډاون سنډروم لري د عمر په زیاتیدو سره د الزایمر ناروغۍ د پراختیا خطر سره مخ دي. مطالعاتو ښودلې چې شاوخوا 30٪ هغه خلک چې د ډاون سنډروم لري په 50 کلونو کې او شاوخوا 50٪ هغه خلک چې د 60 کلونو په عمر کې دي ممکن دا ناروغي رامینځته کړي.
د دې زیات شوي خطر لامل د ۲۱ کروموزوم اضافي برخه بلل کیږي. دا ځکه چې په ۲۱ کروموزوم کې جینونه د امیلایډ مخکیني پروټین په نوم یو پروټین تولیدوي، کوم چې د الزایمر ناروغانو په مغزو کې لیدل شوي بدلونونو مسؤلیت لري.
آیا د ډاون سنډروم مخنیوی کېدای شي؟
ډاون سنډروم یوه جینیاتي ناروغي ده، نو د هغې مخنیوی نشي کیدی . که تاسو غواړئ د دې ناروغۍ سره د ماشوم د زیږون خطر پوه شئ، نو د جینیاتي مشورې په اړه له خپل ډاکټر سره خبرې وکړئ.
که تاسو د ډاون سنډروم سره ماشوم ولرئ نو څه تمه باید وکړئ؟
د سم ملاتړ او مینې سره، د ډاون سنډروم لرونکي ماشومان کولی شي خوشحاله او صحتمند ژوند وکړي . درملنه او درملنې کولی شي دوی سره د پرمختیایي پړاوونو په لرې کولو کې مرسته وکړي، د دوی د عمر نورو ماشومانو سره زده کړه وکړي، ملګري پیدا کړي، او بریالي مسلک ولري.
د والدینو، کورنیو او پالونکو سره د مرستې لپاره ډیری ډلې او سرچینې شتون لري.
آیا د ډاون سنډروم لپاره کومه درملنه شته؟
نه. ډاون سنډروم یوه ژوندۍ ناروغي ده او درملنه یې نشته . په هرصورت، نښې نښانې یې اداره کیدی شي، او د نورو روغتیایی شرایطو لپاره درملنه شتون لري چې ممکن پیښ شي.
د ډاون سنډروم لرونکو خلکو د ژوند تمه څومره ده؟
نن ورځ، د ډاون سنډروم سره د یو چا د ژوند اوسط تمه 60 کاله یا ډیر ده . دوی ممکن د خپل ژوند په اوږدو کې یو څه ملاتړ او پاملرنې ته اړتیا ولري.
د ډاون سنډروم لرونکو خلکو او د هغوی د کورنیو لپاره کومې سرچینې شتون لري؟
د ډاون سنډروم سره د خلکو او د هغوی د کورنیو سره د مرستې لپاره ډیری سرچینې شتون لري. ډیری کورنۍ د ډاون سنډروم ملاتړ ډلو سره یوځای کیږي ترڅو خپلې تجربې شریکې کړي او د خپلو ماشومانو سره د سالم او بشپړ ژوند کولو کې د مرستې لارو په اړه خبرې وکړي.
هغه خلک چې د ډاون سنډروم سره مخ دي ممکن د خپل ژوند په اوږدو کې ملاتړ ته اړتیا ولري. د درملنې سربیره، دوی ممکن د زده کړې، کارموندنې او خپلواک ژوند کولو په څیر شیانو کې هم مرستې ته اړتیا ولري. مختلف سازمانونه شتون لري چې دې خلکو او د دوی کورنیو ته پوهه او ځواک ورکوي. په سریلانکا کې ورته سازمانونه او پروګرامونه شتون لري، نو تاسو کولی شئ دوی ته وګورئ.
له خپل ډاکټر څخه باید کومې پوښتنې وکړم؟
- که زه د ډاون سنډروم شک ولرم، نو څنګه کولی شم د خپل ماشوم د زیږون لپاره چمتووالی ونیسم؟
- زه څنګه کولی شم د خپل ماشوم ملاتړ وکړم؟
- آیا تاسو کولی شئ کومې سرچینې وړاندیز کړئ چې د کورنیو لپاره ګټورې وي؟
- زما د ماشوم د پاملرنې په ټیم کې باید څوک وي؟
ایا د ډاون سنډروم لرونکي خلک ماشومان لرلی شي؟
هو، هغه خلک چې د ډاون سنډروم لري ماشومان لرلی شي. شاوخوا ۵۰٪ ښځې کولی شي ماشومان ولري. نارینه ممکن د زیږون وړتیا کمه کړي وي. د هغه مور لپاره چې د ډاون سنډروم لري، د هغې ماشومانو ته د جینیاتي حالت د لیږدولو خطر د ۳۵٪ څخه تر ۵۰٪ پورې دی.
دا عادي خبره ده چې کله تاسو پوه شئ چې ستاسو ماشوم د ډاون سنډروم لري نو د خفګان احساس وکړئ. لکه څنګه چې تاسو د خبرونو سره د مقابلې هڅه کوئ، په یاد ولرئ چې تاسو یوازې نه یاست او ستاسو د ماشوم اضافي کروموزوم د دوی د هویت یوه برخه ده. تاسو کولی شئ د خپل ماشوم د طبي ټیم، یا د کورنۍ او پاملرنې ډلو څخه ملاتړ ترلاسه کړئ ترڅو د دې حالت په اړه نور معلومات ترلاسه کړئ او ستاسو ماشوم سره مرسته وکړئ چې وده وکړي.
تر ټولو مهم شیان چې موږ یې باید په یاد ولرو (کور ته د رسیدو پیغام)
ډاون سنډروم د وېرې وړ خبره نه ده، بلکې مهمه ده چې په اړه یې په سمه توګه معلومات ولرئ .
- دا یو جینیاتي حالت دی، د چا ګناه نه ده.
- هر ماشوم توپیر لري، او د ډاون سنډروم لرونکي ماشومان په خپل ځانګړي ډول وده کوي.
- د ژر پیژندنې او اړینې درملنې او ملاتړ سره، دا ماشومان کولی شي خوشحاله او معنی لرونکی ژوند هم وکړي.
- ته یوازې نه یې! ډېر خلک او سرچینې شته چې ستا سره مرسته او ملاتړ وکړي. له دې ننګونې سره په مثبت چلند او مینه مقابله وکړئ.
په یاد ولرئ، هر ماشوم یوه قیمتي ډالۍ ده. که دوی ته هغه مینه، پاملرنه او فرصت ورکړل شي چې دوی ورته اړتیا لري، دوی کولی شي نړۍ فتح کړي!
` ډاون سنډروم، کروموزومونه، جینیاتي ناروغۍ، د ماشومانو وده، ځانګړې اړتیاوې، روغتیایی زده کړه، سریلانکا
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment