Como conviver com a dor da EA (Espondilite Anquilosante)

É difícil descrever em palavras a sensação de receber o diagnóstico de uma doença dolorosa e potencialmente fatal como a Espondilite Anquilosante (EA) na melhor fase da vida, quando se é jovem e cheio de sonhos, esperanças e planos. Por um lado, você está tentando recomeçar a vida e, por outro, precisa enfrentar um desafio tão grande. É um fardo realmente pesado. No entanto, existem pessoas que encontraram maneiras de conviver bem com essa condição e se adaptar às suas novas vidas. Hoje, falaremos sobre duas dessas pessoas.

'Eu estava com muito medo' – a história de Ivan

Ivan sofre de dificuldades para andar desde a infância. Às vezes, ele precisava usar muletas e tomar analgésicos para conseguir passar o dia. Ele também começou a meditar ainda jovem para lidar com essa dor.

Aos 21 anos, enquanto estudava para um exame de enfermagem, Ivan percebeu que os sintomas que vinha apresentando há muito tempo eram muito semelhantes a uma condição descrita em um livro didático para a prova. Com essa suspeita, ele procurou um reumatologista, médico especializado em problemas de articulações e coluna. Após exames, foi diagnosticado com Espondilite Anquilosante (EA).

O maior medo que lhe veio à mente com essa notícia foi em relação à profissão que havia escolhido.

"Quando consegui um emprego como enfermeiro na Unidade de Tratamento de Emergência (UTE), fiquei realmente assustado", diz Ivan. "Tinha medo de que, se tivesse uma crise, não conseguiria trabalhar. Percebi que, se quisesse impedir que o pesadelo de ficar incapacitado aos 20 e poucos anos se tornasse realidade, precisava cuidar da minha saúde de todas as maneiras possíveis."

Então, ele começou a consultar um psicólogo especializado em dor, que o ensinou maneiras de lidar com a dor sem medicamentos. Ele também experimentou uma terapia chamada Terapia de Aceitação e Compromisso (ACT) . Simplificando, essa terapia nos ajuda a parar de lutar contra nossos pensamentos e sentimentos e, em vez disso, aceitá-los.

"Só participei de algumas dessas sessões de terapia. Mas elas me ajudaram a superar mais de uma década de sofrimento mental e depressão", diz Ivan. "Escolhi aceitar essa situação. Sou grato pela oportunidade de superar esse desafio e viver uma vida feliz."

O livro de Viktor Frankl, "Em Busca de Sentido", também foi uma grande inspiração para ele desenvolver essa mentalidade. O livro narra o período em que ele esteve prisioneiro em um campo de concentração nazista. Descreve como ele viveu com dignidade durante aquele período difícil e encontrou sentido na vida.

O quadro clínico de Ivan está em remissão há 14 meses.Uma dieta adequada, medicamentos prescritos e exercícios físicos (ele pratica ioga, levanta pesos e faz pelo menos 75 minutos de exercícios aeróbicos por semana) têm sido de grande ajuda em sua recuperação.

"Estou muito feliz por ter a oportunidade de trabalhar de forma eficaz e me sentir realizada como enfermeira. Além disso, sou grata pela Síndrome de Asperger, de certa forma, porque ela me obrigou a priorizar minha saúde mental e física em uma idade tão jovem."

"Ainda sinto dores e rigidez, mas estou muito feliz por estar vivendo minha vida hoje, livre das doenças graves que me atormentaram por 10 anos", diz ele. Ele também está se preparando para realizar um de seus maiores sonhos: tirar um ou dois anos de folga da enfermagem e viajar de bicicleta por diversos continentes.

'Pensei que a culpa fosse toda minha' – a história de Tristan

Em 2013, Tristan era um aluno brilhante cursando química. Mas, na primavera daquele ano, ele começou a se sentir inexplicavelmente exausto. Não conseguia levantar da cama de manhã e começou a faltar às aulas.

"Eu achava que era indisciplinado. Achava que a culpa era toda minha", diz ele.

Foi somente mais tarde que Tristan descobriu que tinha uma condição chamada espondiloartrite axial não radiográfica (nr-AxSpA), uma forma de espondilite anquilosante (EA). Simplificando, tanto a EA quanto a nr-AxSpA são inflamações da coluna vertebral. Na nr-AxSpA, os danos à coluna não são evidentes em radiografias devido aos estágios iniciais da doença. À medida que a doença progride, as vértebras da coluna podem se fundir. Às vezes, isso pode afetar outros órgãos, como os olhos.

"O problema é que, quando a inflamação dentro do meu corpo aumenta, sinto como se minha função cerebral diminuísse. É como se eu tivesse 'névoa mental'", explica ele.

"Quando eu estudava química, não conseguia fazer trabalhos de laboratório. Exigia ficar em pé por longos períodos e manusear vidraria com cuidado, mas eu achava difícil."

No final, ele teve que tomar uma decisão muito difícil: abandonar a escola.

"Eu era alguém muito apaixonado e sonhava em trabalhar na área da química. Perder tudo isso foi muito difícil de suportar", diz ele.

Mas Tristan não parou por aí. Ele decidiu abrir outra porta. Embora nunca tenha sido atleta, o exercício físico tornou-se uma parte importante de sua vida. Ele começou a fazer alongamentos para os quadris e costas e a levantar pesos moderados. Mas a verdadeira estrela de sua rotina de exercícios era um aparelho chamado plataforma vibratória . Esse aparelho faz com que os músculos se contraiam e relaxem várias vezes por segundo. Diz-se que ele aumenta a força, a flexibilidade e reduz a dor. Tristan o utiliza por 10 minutos todas as manhãs.

"Essas vibrações realmente aliviam a rigidez do meu corpo. Às vezes, tenho muita dificuldade com as articulações, mas depois de fazer isso, sinto um alívio imediato."

Após se recuperar um pouco, era hora de encontrar um emprego que se encaixasse em sua nova vida. Tristan aprendeu sozinho a programar computadores. Hoje, ele trabalha como programador.

Tristan agora trabalha para um chefe que entende sua condição e os desafios que ela acarreta.

"Ainda tenho dificuldades para trabalhar das 9h às 17h como todo mundo. O horário de pico da manhã é o mais difícil. Mas tenho sorte, porque meu chefe entende e me ajuda."

"É difícil lidar com o fato de não ter a vida que você deseja", diz ele. "Eu costumava ser um perfeccionista, uma pessoa do tipo 'A'. Tive que aceitar que não sou tão rápido quanto antes e que não preciso fazer coisas extremas para ser feliz."

"Agora posso ir para casa e desfrutar de uma noite tranquila, e dar um pequeno passeio no parque. Foi muito difícil chegar a este ponto, mas a minha perspectiva de vida mudou completamente."

Ambas as histórias mostram o quão desafiador é viver com uma doença crônica como a espondilite anquilosante. No entanto, com a orientação médica adequada, apoio psicológico, mudanças no estilo de vida e uma atitude positiva,Eles estão nos provando que podemos superar esse desafio juntos. Se você está passando por uma situação semelhante, não pense que está sozinho. Converse com seu médico e busque a ajuda que precisa.