Vamos falar sobre cuidados paliativos para crianças, para que elas possam viver seus últimos dias de vida sem dor...

Todos nós amamos muito nossos filhos. Quanto tememos até mesmo um pequeno resfriado deles? Bem, imagine se o médico nos dissesse que seu filho tem uma doença como o câncer, difícil de curar... ninguém gosta de ouvir isso. Mas, às vezes, na vida, temos que encarar essas duras realidades. Hoje, falaremos sobre um tema difícil, mas que precisamos abordar: como podemos tornar o resto da vida de uma criança que sofre de uma doença incurável o mais indolor e confortável possível.

Esta história é sobre um menino chamado Gabriel. Ele passou o último verão de sua vida como qualquer outro menino. Saiu com os amigos, foi acampar e assustou os pais fazendo coisas como saltar de paraquedas. Então, mais tarde naquele ano, ele tirou a própria vida.

A morte de Gabriel não foi uma surpresa. Ele vinha lutando contra a morte durante todo o verão. Após ser diagnosticado com leucemia linfoblástica aguda aos 7 anos, Gabriel passou por duas sessões de quimioterapia e radioterapia até os 15 anos. Mas nada disso foi suficiente para controlar o câncer. Alguns meses depois, o câncer retornou.

Um transplante de medula óssea foi realizado como último recurso. Mas, quando falhou e o câncer retornou, toda a esperança de uma cura completa se perdeu. Numa era de ciência médica avançada, em que três em cada quatro crianças com câncer podem ser curadas, os médicos e os pais de Gabriel tinham um objetivo doloroso, porém humilde.

Mas Gabriel viveu mais tempo e foi mais feliz do que qualquer um esperava. Durante cinco meses, ele andou de jet ski, saltou de paraquedas e brincou com seu cachorro. Por fim, seu sistema imunológico debilitado não conseguiu combater uma grave infecção fúngica.

O que são cuidados paliativos?

Eventos como o de Gabriel chamaram a atenção do mundo para a importância dos cuidados paliativos para crianças. Em termos simples, cuidados paliativos são o tratamento e o cuidado oferecidos para reduzir o sofrimento e a dor de alguém com uma doença terminal e melhorar sua qualidade de vida .

Não se trata de tentar curar a doença. Em vez disso, trata-se de controlar os sintomas causados ​​por ela (como dor, dificuldade para respirar, náusea), proporcionar conforto emocional à criança e ajudá-la a passar o tempo que lhe resta da forma mais confortável e feliz possível.

Por que é tão difícil até mesmo falar sobre isso?

Muitas vezes, médicos e pais têm dificuldade até mesmo em pensar em cuidados paliativos . A principal razão para isso é a ideia equivocada de que "recorrer aos cuidados paliativos significa desistir da luta".

Pesquisas mostram que os médicos percebem que "esta criança não tem cura" cerca de três meses antes dos pais. Mas é muito difícil dizer isso aos pais, prepará-los para a realidade. Porque todos guardam a esperança de uma cura em seus corações.

Hoje, 75% das crianças com câncer podem ser curadas. Isso é uma grande conquista. Por causa disso, os médicos estão totalmente focados no tratamento curativo . Portanto, menos atenção é dada ao que fazer nos casos em que a cura não é possível.

Mas a verdade é que as crianças que morrem de câncer sofrem muito nos últimos meses de vida com sintomas graves, como dor intensa, falta de ar , fadiga extrema e náuseas . Esses sintomas podem ser amplamente controlados com cuidados paliativos.

O que é feito, de fato, em cuidados paliativos?

Os cuidados paliativos não são uma coisa só. Trata-se de uma abordagem ampla que combina muitos aspectos diferentes. O que está sendo feito aqui é proporcionar conforto à criança, tanto físico quanto mental.

Apoio aos pais

Este é um momento muito difícil tanto para a criança quanto para os pais. Não é fácil aceitar que "seu filho não tem cura". Os profissionais de apoio psicossocial podem ajudar os pais a aceitar essa dura verdade. Pesquisas comprovam que os pais têm maior probabilidade de compreender a realidade quando conversam com esses profissionais do que quando falam apenas com médicos.

Na história de Gabriel, durante suas duas últimas semanas, uma enfermeira de cuidados paliativos foi até sua casa. Ele recebeu um pequeno dispositivo que podia usar para injetar analgésicos (fentanil) sempre que quisesse. Ele até doou sangue em casa. Tudo isso permitiu que Gabriel passasse seus últimos dias em sua própria casa, sem dor, com sua família.

Com o tempo, Gabriel foi enfraquecendo, parou de comer e recuperou a consciência. Embora tenha sido um momento de muita dor, seu pai descreve a morte como "tranquila e pacífica". Certa tarde, enquanto estava reclinado no sofá, Gabriel segurou a mão do pai e fechou os olhos para sempre.

Naquela noite, a irmã de Gabriel sonhou com o irmão.

"É fácil morrer?", perguntou ela.

"Sim, é tão fácil quanto respirar", respondeu ele. "É tão bom poder andar de novo."