Vamos falar sobre doenças pulmonares raras?

Respirar e expirar são coisas simples e naturais que acontecem conosco. Mas, às vezes, somos incomodados por coisas como tosse persistente, chiado no peito e aperto no peito. Esses podem ser sintomas de uma doença pulmonar rara, mais séria do que um resfriado comum, mas da qual muitas pessoas nunca ouviram falar. Elas raramente são discutidas. Então, hoje vamos falar sobre essas doenças pulmonares raras que devemos conhecer.

Quais são essas doenças pulmonares raras?

Em termos simples, as doenças pulmonares raras são condições crônicas graves que afetam um número muito pequeno de pessoas. Os pulmões são o principal órgão do nosso sistema respiratório. Quando respiramos, o oxigênio do ar é adicionado ao sangue e o dióxido de carbono do sangue é liberado de volta para os pulmões. Portanto, essas doenças raras interrompem esse importante processo nos pulmões.

Os médicos identificaram centenas de doenças pulmonares raras. Essas doenças geralmente pioram com o tempo. Algumas podem até ser fatais. O triste é que não há cura para a maioria delas. No entanto, existem tratamentos que podem controlar os sintomas e retardar a progressão da doença. Algumas pessoas podem precisar de um transplante de pulmão como último recurso.

Quais são as doenças pulmonares raras mais comuns?

Existem muitos tipos de doenças raras que afetam os pulmões. Vamos analisar algumas delas em detalhes em uma tabela. Isso ajudará você a ter uma compreensão clara dessas doenças.

Por que essa doença também é chamada de doença pulmonar "órfã"?

Embora o nome seja um tanto estranho, há uma grande história por trás dele. Essas doenças também são chamadas de "Doenças Pulmonares Órfãs". O motivo é que as pessoas com essas doenças se sentem "sozinhas" no mundo médico. Imagine: como essas doenças são tão raras, é difícil encontrar médicos que possam diagnosticá-las e tratá-las com precisão. Além disso, há pouca pesquisa sendo feita sobre elas. Portanto, esses pacientes e suas famílias ficam em uma situação de grande desamparo.

Quais são as causas dessas doenças pulmonares raras?

Não existe uma única causa para essas doenças. Muitos fatores diferentes podem contribuir para o seu desenvolvimento.

• Causas genéticas: Algumas doenças, como a fibrose cística, são transmitidas de pais para filhos através dos genes. A condição pode estar presente desde o nascimento.
• Fatores ambientais: Esses problemas também podem ser causados ​​por substâncias presentes no ar que respiramos. Por exemplo, a inalação prolongada de amianto, poeira de carvão, excrementos de pássaros, mofo, fumaça de cigarro ou outros produtos químicos.
• Infecções: Algumas infecções bacterianas, virais ou fúngicas também podem causar isso.
• Outras condições médicas: Doenças autoimunes, nas quais o sistema imunológico do corpo ataca o próprio corpo, também podem causar danos aos pulmões. Por exemplo, artrite reumatoide e lúpus.
• Causas não identificadas (idiopáticas): Algumas doenças, como a fibrose pulmonar idiopática (FPI), são tão graves que os médicos ainda não sabem exatamente por que ocorrem.

Quais são os sintomas comuns dessas doenças?

Embora os sintomas variem dependendo da doença, muitas dessas doenças pulmonares raras têm algumas características em comum. Se você apresentar algum desses sintomas, é importante ficar atento.

• Tosse persistente: uma tosse seca ou com catarro que dura semanas ou meses.
• Falta de ar (dispneia): Falta de ar, especialmente ao fazer exercício, caminhar ou subir escadas. Com o tempo, a falta de ar também pode ocorrer mesmo quando você está parado.
• Dor no peito: Sensação persistente de aperto ou dor no peito.
• Sons estranhos ao respirar: Um som "chiado" ou assobio vindo do peito (chiado).
• Infecções respiratórias frequentes: Se você tem doenças frequentes como bronquite ou pneumonia.
• Fadiga: Sentir-se extremamente cansado sem motivo aparente.
• Perda de peso:Perder peso sem tentar perder peso.

Nem todas as pessoas com esses sintomas têm uma doença pulmonar rara. No entanto, se os sintomas persistirem, é importante consultar um médico.

Como essas doenças são diagnosticadas?

Ao consultar um médico, ele fará muitas perguntas sobre seus sintomas, se alguém em sua família tem essa doença e sobre seu ambiente de trabalho. Ele poderá então solicitar diversos exames para diagnosticar a doença.

Se os seus sintomas persistirem, o melhor é consultar um pneumologista, além do seu médico de clínica geral.

Como tratar e controlar?

Como já dissemos, não existe cura definitiva para muitas dessas doenças. No entanto, existem muitos tratamentos que podem ajudar a controlar os sintomas, retardar a progressão da doença e tornar a vida mais fácil.

Os métodos de tratamento variam de paciente para paciente e de doença para doença.

• Medicamentos: São utilizados diversos tipos de medicamentos, como corticosteroides que reduzem a inflamação, medicamentos que controlam o sistema imunológico e antibióticos.
• Terapia com oxigênio: Para pessoas com baixos níveis de oxigênio no sangue, o oxigênio suplementar é administrado por meio de um tubo nasal ou bocal. Isso reduz as dificuldades respiratórias e melhora a qualidade de vida.
• Reabilitação Pulmonar: Este é um programa especial que inclui exercícios, nutrição adequada, educação sobre a doença e aconselhamento. Isso melhora a força física e mental do paciente.
• Transplante de pulmão: Esta pode ser a única opção para pacientes em estado crítico que não respondem a nenhum outro tratamento.

Posso prevenir essas doenças?

Não podemos prevenir doenças genéticas. No entanto, existem medidas que podemos tomar para reduzir o risco de algumas outras doenças:

• Evite fumar completamente.
• Se você estiver trabalhando em um ambiente com substâncias nocivas, como produtos químicos ou poeira, use um respirador apropriado .

Se alguém na sua família tem uma doença pulmonar genética, converse com seu médico sobre a possibilidade de fazer aconselhamento genético antes de ter filhos.