A coluna do seu bebê está deformada? Vamos falar sobre espinha bífida em detalhes!

Quando um bebê chega ao mundo, o maior desejo de toda mãe e pai é ter um filho saudável. Mas, às vezes, os bebês podem nascer com pequenos problemas de saúde que nem imaginamos. Hoje, vamos falar sobre uma condição especial que ocorre na coluna vertebral, ou seja, nas costas, de alguns bebês ao nascer. Os médicos chamam isso de espinha bífida . Embora o nome seja um pouco estranho, é muito importante estar ciente disso.

O que é exatamente a espinha bífida?

Em termos simples, a espinha bífida é um defeito do tubo neural . Você deve estar se perguntando o que é um tubo neural. Pense bem: durante as primeiras semanas de gestação, o cérebro e a medula espinhal do bebê começam a se desenvolver a partir de um pequeno tubo que percorre a coluna vertebral. Esse tubo é chamado de tubo neural . Se esse tubo não se fechar corretamente, forma-se uma pequena abertura na coluna. É isso que chamamos de espinha bífida. Essa abertura pode afetar as vértebras, a medula espinhal e os nervos que se conectam a elas. Em alguns casos graves, uma bolsa cheia de líquido pode se projetar através dessa abertura.

Existem tipos de espinha bífida?

Sim, existem três tipos principais dessa condição. Cada um é diferente do outro.

1. Meningocele: Trata-se de uma bolsa cheia de líquido que se projeta através da abertura na medula espinhal. No entanto, essa bolsa não contém a medula espinhal. Este é o tipo menos comum de espinha bífida.

2. Mielomeningocele: Este é o tipo mais grave e comum de espinha bífida. Nesse caso, o saco cheio de líquido que se projeta pela abertura contém parte da medula espinhal e parte dos nervos. Isso aumenta o risco de o bebê desenvolver diversas complicações.

3. Espinha Bífida Oculta: Este é o tipo mais leve e comum dessa condição. Aqui, embora haja um pequeno espaço na medula espinhal, nenhum saco é visível. Na maioria das vezes, essas pessoas não apresentam sintomas. Às vezes, a condição é descoberta acidentalmente durante uma radiografia da coluna vertebral realizada por outro motivo.

Quais são os sintomas dessa condição?

Os sintomas podem variar de pessoa para pessoa. Eles dependem do tamanho do espaço na coluna, de sua localização e do tipo de espinha bífida. Alguns sintomas comuns incluem:

• Dor nas costas.
• Fraqueza, dormência ou perda de sensibilidade nas pernas.
• Problemas com o funcionamento do intestino e da bexiga (por exemplo, incontinência).
• Alguns bebês podem notar uma mancha estranha na pele, um tufo de cabelo ou uma pequena protuberância onde há uma abertura (especialmente em casos de espinha bífida oculta).

Uma pessoa com um caso muito leve pode conseguir viver sem apresentar quaisquer sintomas.

Por que isso acontece? Quais são os fatores de risco?

A causa exata da espinha bífida ainda não é conhecida , mas os médicos acreditam que seja causada por uma combinação de fatores genéticos e ambientais. Isso significa que o tubo neural pode não se desenvolver adequadamente durante os estágios iniciais do desenvolvimento no útero materno.

Alguns fatores de risco foram identificados. Se você está grávida, é bom estar ciente deles:

• Deficiência de ácido fólico: Não ingerir ácido fólico suficiente, uma vitamina essencial para uma gravidez saudável, é um importante fator de risco.
• Certos medicamentos: como alguns medicamentos anticonvulsivantes usados ​​para tratar condições como a epilepsia.
• Condições de saúde da mãe: A mãe apresenta condições como diabetes ou obesidade .
• Febre alta ou superaquecimento no início da gravidez: Isso pode ser causado por fatores como o uso frequente de banheiras de hidromassagem.
• Histórico familiar: Se alguém na família tem essa condição, ou se um filho anterior teve um defeito do tubo neural, o risco é ligeiramente maior.

Você pode conversar com seu médico sobre esses fatores de risco e obter as orientações necessárias para ter uma gravidez saudável.

Que outras complicações isso pode causar?

Diversas complicações podem ocorrer, especialmente em casos graves como a mielomeningocele. Estas incluem:

• Dificuldades para andar: Algumas crianças podem ter dificuldade para andar ou podem não conseguir andar de todo.
• Hidrocefalia: Esta é uma condição na qual a cabeça aumenta de tamanho devido ao acúmulo de líquido cefalorraquidiano dentro do cérebro. Isso pode exigir cirurgia para remover o excesso de líquido e colocar uma válvula de derivação.
• Dificuldades de aprendizagem: Habilidades como coordenação motora , memória e resolução de problemas podem ser afetadas.
• Paralisia: As pernas podem ficar completamente paralisadas.
• Escoliose: A coluna vertebral pode curvar-se para um dos lados.
• Medula espinhal ancorada: ocorre quando a medula espinhal está presa à parte interna da coluna vertebral. Normalmente, ela deveria estar livre. Esse tipo de lesão também requer cirurgia.

Conviver com problemas físicos como esses também pode causar estresse mental à medida que a criança cresce. Portanto, é muito importante buscar ajuda de um profissional de saúde mental ou participar de um grupo de apoio para pais com filhos em situação semelhante.

Como a espinha bífida afeta os adultos?

Adultos com espinha bífida enfrentam problemas diferentes dos das crianças. Por exemplo:

• Processo de envelhecimento acelerado (diminuição da força muscular, diminuição da flexibilidade, diminuição da força física, diminuição das capacidades sensoriais).
• Possibilidade de recorrência da síndrome da medula ancorada .
• Prisão de ventre ou dor abdominal.
• Problemas ósseos (ex.: osteoporose , artrite precoce, aumento da dor nas costas).
• Perda de sensibilidade na pele, má circulação sanguínea, incapacidade de suar, facilidade em apresentar hematomas e cicatrização lenta de feridas.
• Alergia ao látex: Uma alergia ao látex.
• Pressão alta.
• Apneia do sono ( apneia obstrutiva do sono e apneia central do sono ).
• Obesidade.

Embora mulheres com espinha bífida possam engravidar, a gravidez pode ser complicada, por isso é importante seguir as orientações do seu médico.

Como os médicos diagnosticam essa condição?

Na maioria dos casos, essa condição pode ser diagnosticada durante a gravidez (diagnóstico pré-natal) . Os exames utilizados para isso são:

• Exame de sangue para alfa-fetoproteína (AFP): Este é um exame feito com o sangue da mãe.
• Amniocentese: um exame que coleta uma amostra do líquido amniótico que envolve o bebê.
• Ultrassonografia: Este exame pode verificar se há alguma anormalidade na coluna vertebral do bebê.

Se o seu bebê for diagnosticado com uma condição como mielomeningocele, os médicos podem recomendar uma cesariana para evitar maiores danos à área afetada da coluna vertebral do bebê.

Mesmo após o nascimento do bebê, a condição pode ser diagnosticada com base nos sintomas. Exames de imagem, como tomografia computadorizada , ressonância magnética ou ultrassom, também podem ser realizados para examinar a coluna vertebral e a medula espinhal.

Às vezes, condições leves como a espinha bífida oculta podem não apresentar sintomas e podem permanecer sem diagnóstico até a idade adulta. Frequentemente, é descoberta incidentalmente durante um exame da coluna vertebral realizado por outro motivo.

Quais são os tratamentos?

A espinha bífida não tem cura definitiva.No entanto, existem muitos tratamentos que podem ajudar a controlar os sintomas e permitir que a criança tenha uma vida normal.

• Cirurgia: A cirurgia é realizada para fechar o orifício na medula espinhal. Em casos graves, como mielomeningocele, essa cirurgia é realizada durante a gravidez em alguns países. No entanto, na maioria das vezes, ela é feita poucos dias após o nascimento do bebê. O saco protuberante é removido, o orifício é fechado e a ferida é suturada. A cirurgia também é realizada para uma condição chamada medula espinhal presa .
• Medicamentos: São administrados medicamentos para problemas urinários e intestinais, dor e outros sintomas.
• Fisioterapia e terapia ocupacional: Essas terapias ajudam a melhorar a mobilidade, a força e a capacidade da criança de realizar tarefas diárias de forma independente.

A equipe médica desenvolverá um plano de tratamento personalizado de acordo com as necessidades da criança.

Uma criança com espinha bífida consegue andar?

A forma como essa condição afeta a marcha varia dependendo da localização da estenose espinhal (mais alta ou mais baixa) e da gravidade do quadro. Quanto mais alta a estenose, como na região cervical, menor a probabilidade de você conseguir andar sem auxílio. No entanto, se a estenose for mais baixa, como na região dos quadris, você poderá conseguir andar com algum auxílio (por exemplo, órteses, andador ). Em casos leves, a marcha pode não ser afetada.

Dispositivos de mobilidade, como cadeiras de rodas e andadores, podem ajudá-los a realizar atividades diárias com mais conforto e independência. A equipe médica pode ajudá-lo(a) a escolher esses dispositivos e ensinar como usá-los com segurança.

O que devo esperar como pai/mãe?

Cada criança é diferente. Isso é especialmente verdade para uma criança com espinha bífida. Tenha esses pontos em mente à medida que seu filho cresce:

• Lesões: Um pequeno arranhão ou hematoma pode não ser sentido nas partes afetadas do corpo da criança. Portanto, é importante verificar regularmente o corpo da criança em busca de lesões.
• Mobilidade: Seu filho pode precisar de ajuda para se locomover com segurança. Itens como uma cadeira de rodas ou um andador podem ajudá-lo a se tornar mais independente.
• Treinamento para usar o banheiro: Seu filho pode não sentir necessidade de urinar ou defecar. Isso pode tornar o treinamento para usar o banheiro um desafio. Você pode buscar orientação médica para evitar que seu filho molhe as roupas desnecessariamente e para melhorar a autoconfiança dele.

Se seu filho tem espinha bífida, converse com a equipe médica sobre tudo isso. Eles podem responder às suas perguntas e indicar os recursos de que você precisa.

É possível prevenir a espinha bífida?

Embora não possa ser completamente evitada, existem várias maneiras de reduzir o risco de uma criança desenvolver espinha bífida:

• Ingerir ácido fólico suficiente: Este é o ponto mais importante. Se você está planejando engravidar, deve começar a tomar um comprimido de ácido fólico diariamente por pelo menos um mês antes da concepção. É muito importante continuar tomando durante os três primeiros meses de gravidez. Consulte seu médico para saber a dosagem adequada.
• Evite banheiras de hidromassagem ou saunas: Evite superaquecer o corpo durante o início da gravidez.
• Controle de doenças como diabetes: Se você tem diabetes, controle-a bem antes de engravidar.
• Converse com seu médico sobre seus medicamentos: Se você estiver tomando algum medicamento, converse com seu médico antes de engravidar. Ele poderá prescrever uma alternativa mais segura.

Onde posso encontrar mais informações sobre isso?

Assim como em muitas outras condições, estar bem informado sobre a espinha bífida e participar de grupos de apoio locais é a melhor maneira de lidar com a doença e prevenir complicações. Você pode perguntar ao seu médico sobre esses locais.

Por fim, lembre-se destas coisas (Mensagem para levar para casa)

Ao descobrir que seu bebê recém-nascido tem espinha bífida, aquele momento de alegria pode se transformar repentinamente em um período de ansiedade e incerteza. Milhares de perguntas podem passar pela sua cabeça, e você pode não saber por onde começar.

Mas não se preocupe. Você não está sozinha. Sua equipe médica entende o quão difícil essa notícia pode ser. Eles estarão ao seu lado e ao lado do seu bebê em cada etapa do processo, oferecendo a vocês os cuidados necessários.

Lembre-se: a detecção precoce e o tratamento imediato são fundamentais para ajudar seu filho a ter uma vida melhor. Informe outras pessoas sobre a importância do ácido fólico. Acima de tudo, dê muito amor e apoio ao seu filho.

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