Você conhece a doença ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica)? Vamos falar sobre isso em detalhes.

Você sente espasmos musculares repentinos em um braço, perna ou ombro? Ou sente que sua fala está arrastada, ou seus membros estão dormentes? Embora consideremos esses sintomas normais, às vezes podem ser os primeiros sinais de uma doença mais grave relacionada ao sistema nervoso, como a ELA ( Esclerose Lateral Amiotrófica ) . Não se assuste ao ouvir esse nome. Hoje, falaremos sobre essa doença chamada ELA com a mesma naturalidade com que conversamos com um amigo.

Em termos simples, o que é ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica)?

Pense bem: nosso corpo é como uma máquina complexa. Nosso cérebro envia mensagens para as partes dessa máquina para que ela funcione. Existe um tipo especial de célula nervosa que leva essas mensagens aos músculos. Chamamos essas células de neurônios motores . Quando você anda, come, fala, respira, tudo isso é controlado por mensagens provenientes desses neurônios motores.

Na ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), por algum motivo, esses neurônios motores enfraquecem gradualmente, tornam-se inativos e morrem. Então, mesmo que o cérebro queira, ele não consegue enviar mensagens aos músculos. Quando as mensagens não são recebidas, os músculos encolhem e enfraquecem gradualmente. Chamamos isso de atrofia .

Embora os danos causados ​​por essa doença sejam irreversíveis, diversos medicamentos e tratamentos podem facilitar o dia a dia e controlar a velocidade com que a doença progride.

Existem dois tipos principais de ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica).

A ELA pode ser dividida em duas partes principais:

1. ELA Esporádica: Este é o tipo mais comum. Cerca de 95% dos pacientes com ELA têm este tipo. "Esporádica" significa que ocorre aleatoriamente, sem uma causa clara.

2. ELA familiar (ELA familiar): Esta é uma forma hereditária. Entre 5% e 10% dos pacientes com ELA apresentam este tipo. Nela, a doença é causada por um defeito genético (mutação genética) e o gene defeituoso é transmitido dos pais para os filhos.

O que realmente causa a ELA?

Para ser sincero, os pesquisadores ainda estão tentando descobrir o que exatamente causa a ELA. No entanto, acredita-se que alguns fatores contribuam para o seu desenvolvimento:

• Mutações genéticas: Devido a alterações em alguns genesFoi constatado que as células nervosas motoras podem ser danificadas.
• Desequilíbrio de glutamato: O glutamato é uma substância química (neurotransmissor) que transmite mensagens entre o cérebro e os nervos. Acredita-se que esse glutamato se acumula ao redor das células nervosas de pacientes com ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) e pode danificar os nervos.
• Problemas no sistema imunológico: Às vezes, o próprio sistema imunológico do nosso corpo pode atacar e destruir células nervosas motoras saudáveis.
• Estresse oxidativo : Alguns subprodutos nocivos (radicais livres) que se formam quando nossas células produzem energia podem danificar as células nervosas.
• Fatores ambientais: Também estão sendo realizadas pesquisas para verificar se a exposição a certos produtos químicos ou germes pode ser uma causa.

Quais são os sintomas da ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica)?

Os sintomas da ELA podem variar de pessoa para pessoa, mas, em geral, o principal sintoma é a perda do controle muscular ao longo do tempo.

Como é diagnosticada a ELA?

Diagnosticar a ELA pode ser um pouco complicado, pois os sintomas podem ser semelhantes aos de outras doenças. Portanto, o médico realizará diversos exames para descartar outras condições.

A ELA e a EM são duas coisas diferentes?

Muitas pessoas confundem ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) com EM (Esclerose Múltipla). Embora ambas afetem o sistema nervoso, são duas doenças diferentes.

• A esclerose múltipla (EM) é uma doença autoimune que danifica a camada protetora (mielina) ao redor das células nervosas.
• Na ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), os neurônios motores são destruídos diretamente.

Tratamento e manejo da ELA

Atualmente, não existe cura para a ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica). No entanto, existem diversos medicamentos que podem ajudar a retardar a progressão da doença, prolongar a vida e facilitar o dia a dia. Por exemplo, o riluzol e a edaravona são aprovados para esse fim. Seu médico prescreverá o tratamento mais adequado para você.

Além disso, existem diversos tratamentos para o controle dos sintomas.

• Medicamento para problemas como inchaço, dor, prisão de ventre e fadiga.
• Fisioterapia: Ajuda a manter os músculos fortes e móveis pelo maior tempo possível.
• Terapia Ocupacional: Ensina sobre equipamentos e técnicas que ajudam a realizar tarefas diárias com mais facilidade.
• Terapia da Fala: Auxilia em dificuldades de fala e deglutição.
• Terapia Respiratória: Oferece suporte quando ocorrem dificuldades respiratórias.

Coisas que você precisa saber ao viver com ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica).

Um diagnóstico de ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) é um desafio que muda a vida. No entanto, existem maneiras de viver bem com a doença.

• Permita-se sentir suas emoções: É normal sentir tristeza, raiva ou medo. Não reprima esses sentimentos, converse com alguém em quem você confia.
• Informe-se: Aprenda sobre sua condição. Tire suas dúvidas com seu médico.
• Participe de grupos de apoio: Conversar com outras pessoas que, assim como você, convivem com essa doença é uma ótima fonte de força mental.
• Faça adaptações em casa: Conforme a doença progride, caminhar pode se tornar mais difícil. Portanto, considere medidas como remover tapetes escorregadios, instalar barras de apoio no banheiro e ajustar as portas para facilitar o acesso de uma cadeira de rodas.
• Apoie seus cuidadores: É um grande fardo para sua família e amigos que estão te ajudando nessa jornada. Ajude-os a descansar e a cuidar da saúde mental deles.

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