¿Wawaykiqa sasachakunchu uyanta controlananpaq? ¡Síndrome de Moebius nisqamanta yachasun!

¿Hayk’aqllapas repararqankichu wakin wawakuna admirakuspanku sasachakusqankuta asirikusqankuta, munay uyayoq kasqankuta otaq cejasninkuta hoqarisqankuta? Icha, ¿yaqapaschá sasachakunku ñawinku chupanankupaq otaq kuyuchinankupaq? Kunan punchaw rimasunchik huk mana ancha rikusqa unquymanta, chaymi kanman kaykunamanta. Chayqa Síndrome de Moebius sutiyuqmi. Ama llakikuychu, kayqa manapaschá yaqa llapan runakunaq reqsisqanchu kanman. Chaymantaqa astawan rimasun.

¿Imataq Síndrome de Moebius nisqa?

Pisi rimayllapi, síndrome de Moebius nisqaqa neurológico nisqa unquymi, nacesqankumantapacha . Chayqa rikhurin wawa wiksa ukhupi kashaqtin, uma tullunpi wakin importante nerviokuna (nervios craneales) mana allinta wiñaqtin. Chay nerviokuna uyanchista controlanku, imaymanatataqmi ruwanku, ahinataq ñawinchista kuyuchispa. Chaymi kay unquyqa rikurin kay nerviokunapi pisi kallpa kaptin.

Kayqa ancha pisilla unquymi . 200.000 wawakunamanta yaqa 20 wawakunatan hap’in. Kunanqa manaña hampi kanchu chaypas, kanmi wakin operacionkuna hinaspa hampikuna, chaykunam yanapanman uyanchikpa imayna kayninta allinyananpaq, ñawinchikpa sasachakuyninkunata allichananpaq hinaspa chay unquywan cuerponchikpi huk cambiokuna kananpaqpas. Yaqa llapanpim kay unquyniyuq runakunaqa normal kawsayta kawsanmanku.

¿Imakunan kanman síndrome de Moebius onqoy?

Síndrome de Moebius nisqaqa imaymana sintomakunatan rikhurichinman. Ichaqa aswan hatun hinaspa aswan riqsisqa sintomaqa uya aychakuna pisi kallpayaymi . Kayqa uyanchikpa imayna kayninta controlayta, ñawikunata kuyuchiy, chuchuy hinaspa millp’uy, hukkunatapas afectanman.

Kay unquywan naceq wawakunaqa sasachakunku ñuñuchiyta . Manapaschá ñuñumanta otaq botellamanta allintachu ñuñuyta atinkuman. Yaqapaschá sasachakunku asirinankupaq, uyanku k’uyunankupaq otaq cejanku hoqarinankupaqpas. Mayninpiqa, puñushaspapas manapaschá ñawinkuta allinta wisq’ayta atinkumanchu.

Huk sintomakuna chanta unquykuna ima kanman:

• Paladar raqrayuq kay.
• Chimpasqa ñawikuna (estrabismo) .
• Makikunapi, chakikunapipas wakin mana allinkuna (kayhina, clubfoot , webbed dedos, faltaq dedos).
• Wiñariy tardayta rikuchispa.
• Uyariy chinkachiy .
• Aycha mana allin kallpayuq (Hypotonia) .
• Ñawikunata huk ladumanta huk laduman mana kuyuchiy atiy.
• Huch'uy quijada sayayniyuq (Micrognathia) .
• Síndrome de Polonia (kaypiqa sinqap huk ladonpi pisi aycha wiñaynin kan).

Wakin wawakunapas síndrome de Moebius nisqawanmi onqonkuman . Wawakuna kuraqña kaptinkupas sasachakuykunapi tarikunmanku, imaynan kirukuna lluqsiy utaq kirukuna chinkay.

¿Ima sasachakuykunataq kay síndrome de Moebius kaqwan?

Kay unquyniyuq runakunaqa sociedadpa rechazasqan kankuman, hukkunawan rimaspa asirikuspapas hukniray rikchayniyuq kasqankurayku hinaspa huknirayta comportasqankurayku.

Piensariy, uyanchikpiqa sapa kutim qawachin imayna tarikusqanchikta. Pipas asirisunki chayqa, ¿kikillanmantachu kutichipunchis? Manam concienciawanchu ruwanchik. Chaytan sutichanchis `uya imitacion` nispa. Kay hinatan huk runakunaq sientekuyninta entiendenchis, paykunawantaqmi t’inkinchis.

Síndrome de Moebius nisqawan unquq runakunaqa sasachakunku hukkunapa uyankupi imayna qawasqankuta qatipanankupaq, chaymi sasachakunku hukkunapa imayna sientekusqankuta riqsinankupaq hinaspa entiendenankupaq . Mayninpiqa huk runakunapa imayna sientekusqankumantapas mana interesakunkumanraqmi.

Hinaspapas, chay onqoyqa runakunaq rimasqankuta qhawarisqankutapas afectasqanraykun wakin runakunaqa pantaspa creenkuman discapacidad intelectual nisqayoq kasqankuta . Ichaqa manan chhaynachu. Chay pantasqa yuyaykusqankuraykun wakin estudiokuna rikuchinku chay runakunaqa hukkunawan tupayta saqepunkuman. Kay sapalla kay, sapanchasqa kay (yaqapas akllaspapas) yuyaypi qhali kay sasachakuykunamanpas apawasunmanmi, llakikuy hina .

¿Imataq síndrome de Moebius nisqa unquyta rikhurichin?

Ñawpaqta nisqanchis hina, síndrome de Moebius nisqa onqoyqa rikhurin, wawa wiksa ukhupi wiñashaqtin nervios craneal nisqakuna mana allinta wiñaqtin. Chay nerviokuna uma, uma, kunka, sinqa chawpipi señalkunata apan.

Kay unquyqa aswanta suqta kaq nervio craneal (kaytaq ñawi kuyuyta kamachin) chanta qanchis kaq nervio craneal (kaytaq uyap expresionesninta kamachin) afectan. Wakin kutiqa huk nerviokuna wiñaynintapas afectanmanmi, ahinataq pusaq kaq nervio (chaymi uyariyta controlan) isqun kaq nervio (kaymi controlan gustota hinaspa millp’uyta).

Yachaysapa runakunaqa manaraqmi allintachu yachanku imachus chayta ruwan chayta, ichaqa kanmi iskay kinsa razonkuna:

• Mutaciones genéticas nisqakuna, wiksayuq kachkaspa nervio craneal nisqa wiñayninta afectaq.
• Wiksayuq kachkaspa uma saphi waqlliyqa kanman, oxígeno pisiyasqanrayku utaq umaman yawar qusqanrayku. Wakin investigacionkunan ninku wakin hampikunawan otaq cocaína hina drogakunawan tupaspaqa yawarta afectanman.

¿Imaynatataq síndrome de Moebius nisqa unquyta riqsinku?

Doctorkunaqa kay unquyta astawanqa sintomakuna específicos kaqta qhawaspa riqsinku :

• Wawaykita qhawashanku uyanpi pisi kallpa kasqanmanta otaq mana puriy atisqanmanta , chay onqoyqa nacesqanmantapachan kashan , tiempowanqa manan allinyanchu .
• Huk ñawinkuta otaq iskaynin ñawinkuta hawaman otaq huk ladoman kutichiyta atinkumanchus icha manachus chayta qhawanankupaq, ichaqa wichayman urayman kutichiyta atinkuman.

Doctorkunaqa wakin pruebakunatan ruwankuman, chhaynapi mana yachanankupaq huk onqoykuna chay onqoykunata rikhurichinanpaq.Hinallataqmi pruebakuna ruwaypas kan.

¿Ima hampikunataq kanman síndrome de Moebius unquypaq?

Wawaykiq imayna kasqanman hinan hukniray hampichikuykuna. Aswan riqsisqa hampikunaqa kanku operacionkuna, terapia física, hinallataq yuyay qhali kay yanapakuy .

Operacionkuna

Wakin operacionkuna ruwasqa kanku síndrome de Moebius unquypa sintomakunata hampinapaq:

• Paladar raqra operación : Kayqa warmapi paladar raqrasqa kaqta allichan.
• "Asirikuy operacion" (Uyanpi kawsarichinapaq operacion / "asikuy operacion") : Kayqa microcirugía . Wawapa huk partenmanta aychakunata hurquspa uyaman churanku. Chaymantaqa wawaqa asirikuyta atinmi, huk uyantataqmi maykamapas ruwayta atin.
• Estrabismo operación : Kayqa ñawi aychakunata suchuchiy utaq k’iskiyachiy, ñawikuna huk ladoman rikuchinanpaq, kuska llamk’ananpaq ima.

Huk hampikuna

Kay unquyniyuq wawakunapas, wawakunapas hampikunata chaskinkumanmi kayhinata:

• Terapia física : Kay hampiyqa wawakunata wawakunatapas yanapanmi motor bruto nisqa yachaykunata wiñachinankupaq, chaypin hatun aycha huñunku. Fisico terapeutaqa wawata yanapanmanmi purinanpaq kallpayoq kananpaqpas.
• Rimay terapia : Síndrome de Moebius nisqa wawap ñuñuyninta, ukyayninta ima afectanman. Hinaspapas kuraq wawakunaq rimay atiynintan afectanman. Rimay-simimanta patólogos nisqakunaqa wawakunapi mikhuy sasachakuykunapi, kuraq wawakunapi rimaypi, simipi sasachakuykunapi ima astawan qhawarinku.
• Tracción y fundición (método Ponsetti) : Kayqa k'aspi chaki hampipaqmi.
• Terapia ocupacional : Kay especialistakuna wawakunata yanapanku sapa p’unchaw ruwaykunata ruwanankupaq, allin motor yachayninkuta wiñachinankupaq , rikuy motor yachayninkuta, chanta sensorial procesamiento yachayninkuta ima.
• Yanapakuy mana uyariy atiypaq : Kay unquyqa afectanmantaqmi nervios craneales nisqakunatapas, chaykunam controlanku uyariyta, chaymi chaypaqqa necesario yanapakuy qukun.
• Yuyaypi qhali kaymanta yanapakuy : Estudios rikuchirqanku kay síndrome de Moebius kaqwan runakunaqa llakikuywan, llakikuywan utaq kikinkumanta allin qhawarikuywan ima. Chayraykum chaykunapaqpas yanapakuy qukun.

¿Imatan suyanay waway síndrome de Moebius nisqawan onqoqtin?

Wawayki kay unquyniyuq kaptinqa, kaykunata suyakuwaq:

• Payqa allintan yanapakunman cuerponpi sasachakuykunawan, astawanqa “asirikuy operacion” nisqa hina kaqkunamanta.
• Ichapas necesitanman terapia física, terapia de habla, terapia ocupacional nisqakunata.
• Sichus wiñariy tardaykuna kan chayqa,Servicios de intervención temprana nisqa allin kanman.
• Yaqapaschá yuyayninpi qhali kaymanta yanapayta necesitanman.

¿Síndrome de Moebius nisqa kawsayta afectanchu?

Manan, manan chay hinaqa kanchu. Yaqa llapan síndrome de Moebius nisqawan hampichikuq runakunaqa normal kawsaytam kawsanku .

¿Atikunmanchu síndrome de Moebius nisqa hark’akuyta?

Kunan pachaka mana ima harkaytapash kanchu. Yachaysapa runakunaqa kunankamapas investigachkankuraqmi imarayku kasqanmanta hinaspa ima peligro kasqanmantapas.

¿Imaynatataq wawayta hinaspa ñuqa kikiyta cuidayman?

Síndrome de Moebius nisqa wawaykitaqa imaymanapin afectanman. Kay unquy wawaykita imayna afectan chayta entiendeyqa yanapasunkim kunan hinaspa hamuq tiempopi necesitasqanku yanapakuyta planeanaykipaq. Hinaspapas yuyaykusqaykiman hina yuyaykuy imatachus ruwawaq yanapakunaykipaq. Kay unquyniyuq wawata qhawayqa ancha sayk’uchikuq, hukmanyachiq, sapallan ima kanman . Chaymi cuidakuy.

• Yanapakuq huñukunata maskay : Wawaykipa hampiqninta tapuy yanapakuy huñukunamanta síndrome de Moebius kaqpaq. Qam hina sasachakuykunapi tarikuq hukkunawan rimayqa yanapasunkimanmi sapallayki kayta pisiyachinaykipaq.
• Sientesqaykita willay : Ichapas p’unchawkuna (tutakuna) llakisqa, phiñasqa utaq mancharisqa sientekunki. Yaqapaschá llakisqa otaq llakisqa tarikunki. Piensariy huk terapeutawan rimanaykipaq.
• Samakuy : Ancha sayk’uchikuqmi kanman kay onqoyniyoq wawata cuidayqa. Yaqapaschá amigoykikuna familiaykipas yanapasunkiman.

¿Ima tapuykunatataq wawaypa hampiqninman tapunay?

Síndrome de Moebius nisqaqa mana ancha rikukuq unquymi. Manapaschá ñawpaqtaqa uyarirqankichu. Kaypin wakin tapukuykunata wawaykiq doctorninman tapuwaq:

• ¿Mayqin nervios craneales nisqakunataq afectasqa kanku?
• ¿Imayna especialistastaq kanku kay síntomas kaqwan yanapakuq?
• ¿Piensanaychu wawayta operanaypaq?
• ¿Familiaypi kaqkuna pruebakuna genética nisqamantachu otaq consejasqa kananku?

Sichus wawayki síndrome de Moebius kaqwan kan chayqa, kay diagnosticomanta ñawpaq horasta, p’unchawkuna, semanakuna ima, kay unquy wawaykip kawsayninta, qampaq ima kawsayninta imaynatachus afectanqa chayta entiendenaykipaq. Yaqapaschá phiñasqa, llakisqa, sinchi llakisqa ima sientekunki. Wawaykiq hampiq t’aqan entiendenqaku imayna ruwasqaykita. Tiempota t’aqaspa tapusqaykiman kutichinqaku, imatachus wawaykita yanapanankupaq, imatachus wawaykita qhawanaykipaq ruwawaq chayta.

Tukuchanapaqtaq kayta yuyariy.

Síndrome de Moebius nisqa onqoyqa sasaña chaypas, hampiqpa allin yuyaychasqan, hampichikuy, munakuywan cuidasqa kaspaqa, wawaykitan yanapawaq allin kawsayta. Yuyariy, manam sapallaykichu kachkanki. Importantemi necesitasqayki yanapakuyta tariy, hinaspa kikiki cuidakuypas. Kallpasapa hinaspa allin yuyayniyuq kayKay puriyqa ancha kallpayuqmi kanqa qampaqpas wawaykipaqpas.

Síndrome de Moebio , Uya nervios, Defectos de nacimiento, Wawakunapa qhali kaynin, Enfermedades neurológicas, Expresiones de uya