Piensariy, wawaykiqa asirikuchkan, kallpachkan hinaspa pukllachkan. Kusisqam qawachkanki sapa llamkayninta wiñasqanmanta. Tukuy imapas allin kasqanmanta yuyaspallam qunqayllamanta puriynin cambian, chaymi sapa kuti urmayta qallaykurqa. Chaynata rikuspaqa mayqin mamatapas taytatapas manchachinmanmi, ¿aw? Kayqa pisi familiakunamantan rimashan, paykunaqa manan hayk’aqpas suyakuyninkuta saqerqankuchu chhayna sonqo nanaywanña tarikushaspapas. Paykunapa willakuyninkuqa achkatam yachachiwanchik.
"Willpa" Willakuy: Tukuy imapas tikrakusqan punchaw
Willqa ancha millay, llamkaq, runawan rimaq uchuy warmacha. Maman Casey nisqanman hinaqa, wiñayninpi sapa hatun ruwaykunan tiempollanpi pasarqan. Willqa iskay watayoq hina kashaqtinmi allinta purisharqan, pukllasharqantaqmi, ichaqa mana imaraykupas sapa kutillanmi urmayta qallarirqan. Huk punchawmi qunqayllamanta wichiykurqa.
Chay p’unchaymantapachan Willpa qhali kaynin usqhaylla waqlliyta qallarirqan. Askha pruebakuna ruwasqanku qhepamanmi doctorkunaqa repararqanku Willqa mana ancha rikukuq onqoyniyoq kasqanmanta. Chay unquyqa sutichasqa karqan `síndrome de Leigh` .
Pisi rimayllapi nisunman, cuerponchispi sapa célula nisqapiqa pisi kallpayoq plantakuna kan, chaykunan kanku mitocondrias nisqakuna, chaykunan kallpata qon. Kay mana ancha rikusqa unquypi, kay síndrome de Leigh sutiyuq, kay kallpa paqarichiq centros mana allintachu llamk’anku huk mutación genética kaqrayku. Willqa chay genes nisqamanta hukninpi huk mutación nisqayoqmi karqan, chaytan suticharqanku SURF1 nispa. Kay unquyqa aswan hatun qutu unquykunaman pertenecen, kay mitocondriales unquykuna sutiyuq.
Caseyqa anchatan chay tiempota yuyarin. "Kawsayniykupiqa ancha sasachakuymi karqan. Huknin waway mana puriyta atishaqtinmi huknin wawayqa puriyta yachasharqan". Piensariy chay mama imayna tarikusqanpi.
Tayta-mama kaymanta aswan hatun maqanakuy
Wawankuta chayna pasaptinqa Casey qusan Dougwanqa manam tiyaykuspallachu qawarqaku. Chay unquymanta tukuy ima yachanapaq kaqta mask’ayta qallarirqanku. Caseypa nisqan hina, "Kay hina mana ancha rikusqa unquymanta uyarispaqa, tukuy kawsayniyki ñawpaqeykipi urmaykuchkanman hinam sientekunki... chaymantam tukuy ima kaqta yachanayki wawaykipa unquyninmanta yachanaykipaq. Chayqa hampina wasiman rispa musuq curso ruway hinam".
Kay unquymanta pisi willakuykuna, yanapakuykuna ima kasqanmanta musyakuspankum, huk ayllukunawan kuska, chayna unquyniyuq wawayuq kaspanku, "Fundación Cure Mito" nisqa llamkayta qallarirqaku. Kay fundación nisqapa metanqa karqan Síndrome de Leigh nisqapaq hampita otaq hampita tariypi yanapaymi.
"Huk ayllu huk wawa mana ancha rikusqa unquyniyuq, wawata qhawaymanta hawa, ñuqaykuqa paykunapaq aswanta rimaq kayku, tutapi enfermera kaspa, millonnintin qullqita huñuspa. Manataqmi yachaykuchu kay imakuna allinchu icha manachu chayta. Ichaqa, kallpachakuyku". - Casey Wollaben sutiyuq runa
Qhawariy kay hina tayta-mamakuna sasachakuykunapi tarikusqankuta, hatun ruwayninkutapas.
| Mana ancha rikusqa unquyniyuq wawapa tayta-mamanpa sasachakuyninkuna | Imaymana ruwaykunata ruwasqanku |
|---|---|
| Mana chiqan willaykunata, mana imakunatapash kay unquymanta. | Yachay maskaq: Kikillamanta unquymanta yachay. |
| Hatun qullqi gastokuna hampichiypaq chaymanta yanapakuy serviciokunapaq. | Qullqi huñuq: Investigacionpaq qullqita maskay. |
| Sinchi estrés emocional hinaspa aislamiento social. | Defensor: Wawapa derechonkunata, interesninkunatapas rimariq. |
| Atención médica especializada nisqa, chaymi 24 horasta necesitakun. | Enfermera: Wasipi wawaman necesario hampichikuy. |
"Sofía" pichus nanayta kallpaman tikrarqan
Chaywantaqmi tupan Sophia Silber sutiyuq mamapa willakuyninpas. Hinallataqmi Fundación `Cure Mito` nisqapa junta directiva nisqapipas kachkan. Soqta wata ñawpaqta, huch’uy ususin Miriam, nacesqanmanta pisi semanakuna qhepaman, wañupurqan `síndrome de Leigh` nisqawan. Chay qonqaylla, mana suyasqa wañuypa musphayninqa ancha hatunmi karqan, chaymi Sofía nin chay sucedesqan kawsayninkuta iskayman t’aqarqan: `manaraq`, `qhepa` ima. "Chay pachamanta sapa simi, sapa minuto wiñaypaqmi sunqunchikpi kachkan", nispan nin.
Ichaqa manan chayllapichu sayaykurqan. Payqa profesional yachayninwan (análisis de datos de ensayo clínico) llamk’achirqan huk registro de pacientes ruwananpaq, chaymi huñunman willakuykunata kay unquywan unqusqakunamanta pachantinpi. Payqa waranqantin horakunatam voluntario hina chaypaq yanapakurqa.
¿Imanasqataq kayna registro de pacientes nisqa ancha allin?
Piensariy, kay unquykuna ancha pisilla kasqanrayku, manam huk doctorllapas kayna achka unquqkunawan tupanqachu. Chaymi aswan allin willakuy imayna kay unquy wiñasqanmanta, imayna purisqanmanta, imayna sintomakuna tikrakusqanmanta ima, unqusqakunapi, ayllunkunapi ima kachkan. Kay willakuykunata huk sitiollapi huñuptinkuqa, musuq hampikunata maskaq investigadorkunapaqmi mana chaniyuq yanapakuyman tikrakun. Musuq hampikunapaq ñanta kicharin.
Legado de Esperanza
Willpa willakuyninman kutisun. Kunanqa Willqa 11 watanpin kashan. Manaña siminwan puriyta, rimayta, mikhuyta atinchu chaypas, onqoyninmi allin takyasqa kashan. Aswan allinqa, yuyayninpi atiyninkunaqa ancha allinraqmi. Mamanqa ninmi cienciamanta astawan interesakusqanmanta. Chayllaraq video llamada nisqapi, asirikuspanmi huk hatun makiwan rimarirqa chayta takyachinanpaq.
Willpa tayta-mamanpa qallarisqan Fundación Cure Mito nisqa, kunanqa qullqita quchkan terapia génica nisqawan hampikuna musuqmanta ruwanapaq investigacionta, chaynapi qawanapaq sichus huk hampikuna kay unquyta hampinapaq kanmanchu icha manachu.
Chayqa niyta munan, Willpa sutinpi ruwasqanchikqa hamuq punchawkunapi huk warma kay unquyniyuqpa kawsayninta qispichinman. Chayqa saqisqan herencia. Kay willakuykunaqa willawanchikmi, mayna sasaña tarikuspapas, huñunakuspa suyakuywan llamkaptinchikqa hatun tikrayta atichwan. Kay tayta mamakuna wawankurayku maqanakusqankuqa waranqa waranqa huk wawakunapaqmi hamuq pachata paqarichishan.
Wasiman apakuy Willakuy
- Mana ancha rikusqa unquywan tarisqa kayqa manam kawsaypa tukukuyninchu. Yachay, huklla kay, suyakuymi aswan hatun kallpaykikuna.
- Sichus reparanki ima mana costumbre kaq, mana sut’inchasqa ima cambiokuna wawaykiq wiñayninpi otaq comportamientonpi chayqa, ama qonqaychu. Chaylla allin yachayniyuq doctormanta consejota maskay.
- Yanapakuyniyku hinaspa hamutayniykuqa ancha allinmi kay unquykunawan kawsaq ayllukunapaq. Ama paykunata marginaychu, aswanpas kallpanku kay.
- Unqusqakunap ayllunkunap experienciankuna, willayninku ima, mana chaniyuq yanapakuymi, musuq hampikunata tarinapaq investigacionpaq.
💬 Comments (0)
Manaraqmi ima rimaypas churasqachu. Kaypi ñawpaq kutita rimasqaykita yapay.
Commentarioykita yapay