¿Hayka kusisqataq kanki aylluykiman musuq yapasqa kaqta qawaspayki? Ichaqa, piensariy, sichus wawaykipa enteron cuerpon nacesqan qhepallaman rakhu, escamayoq, escamayoq qarawan tapasqa kanman? Chayta rikuspa mayqan tayta-mamapas sinchita mancharikusqan manchakuypas sasa rimaymi. Kunan punchaw rimasunchik huk chayna ancha pisilla hinaspa sinchi unquymanta, Arlequín Ichthyosis. Kayta uyarispaykiqa ama mancharikuychu. Kunan pachaqa, ciencia médica nisqa ñawpaqman purisqanmanjina, imaymana ruwaykuna kan kay unquyta atipanapaq. Chaymanta astawan yachasunchik.
Pisi rimayllapi, ¿imataq Arlequín Ictyosis?
Arlequín Ichtiosis nisqaqa aswan sinchi , sinchi aycha qara unquymi , Ichtiosis sutiyuq . Ictiosis nisqaqa huk unquymi, aycha qaranchikpa células nisqakuna imayna wiñasqanpi hinaspa wañusqanpi sasachakuy kaptin. Wakin laya Ictiosis kaqkunaqa ancha llamp’u kanku chanta allin aycha qara qhawaywan controlakunman. Ichaqa Arlequín Ichtiosis nisqaqa kawsayta peligropi churaq unquymi, chaymi nacesqanmantapacha allinta hampichikuna.
Kayqa huk genética unquymi . Kayqa niyta munan, tayta mamamanta wawakunaman herenciata chaskisqa kasqanmanta. Chay onqoyqa pisillan, chaymi 500.000 wawakunamanta yaqa hukllata hap’in. Ichaqa kunan tiempopi ñawpaqman puriq hampikunawanmi kay onqoywan naceq wawakunaqa kuraqña kanankukama kawsanku.
¿Imakunataq kay unquypa aswan hatun rikuchiyninkuna?
Kay unquypa sintomanqa pisillata t’ikrakun wawap edadninmanhina. Chayraq naceq wawaq sintomanqa hukniraymi, pisi kuraq wawaq sintomanqa hukniraymi. Chhaynata t’aqasunchis sut’ita entiendenanchispaq.
| Watayuq qutu | Sapa kuti rikusqa sintomakuna |
|---|---|
| Chayraq naceq wawakuna |
|
| Kuraq wawakuna, kuraq runakunapas |
¿Kay unquyqa nanayniyuqchu?
Arí, kayqa nanaymi kanman chayllaraq naceq wawapaqqa. Yuyaymanasun qara ukhupi raqrakusqanpi, qara nanaypi qaranpi. Chayrayku, hampiqkuna chanta enfermerakuna kay unidad de cuidados intensivos neonatales (UCI) kaqpi kay wawaman qunku kay nanay hampikunata (e.g., Paracetamol, Ibuprofeno). Paykunaqa nanaynintam tupunku wawaq sunqunpa ritmonta qawaspanku waqaspanku, hinaspapas qawankum atisqankuman hina allinta kawsanankupaq .
¿Imanasqataq chayna pasachkan? ¿Imaraykutaq?
Chaypaqqa aswan hatun razonqa ABCA12 nisqa gen nisqapi huk mutación nisqallanmi. Kaytaqa mana sasachakuspalla entiendesun.
Kay ABCA12 gen nisqapi yuyaykusun ‘Servicio de Entrega’ nisqa hina, chaymi sustancias esenciales nisqakunata wirakuna (lípidos) hina aycha qaranchispa aswan hawa capanman apachin. Kay wira capa nisqataqmi aycha qaranchikta mana kuyurispa, qhali kananpaq yanapan. Huk runapi kay Arlequín Ichthyosis kaqwan, kay gen kaqpi huk defectorayku, chay ‘Servicio de Entrega’ mana allintachu llamk’an. Chayraykum wiraqa mana allintachu aycha qarapi células nisqaman chayan, chaymi aycha qarapi células nisqakuna hukninpa hawanman huñukun, chaymi rakhu, sinchi capata rikurin.
Kayqa genética nisqa unquy kasqanraykum, wawa kay unquyta hapinanpaqqa mamamantapas taytamantapas herenciata chaskinan.Kay mana allin gentaqa herenciamantan chaskina. Sichus iskaynin tayta mamakuna kay mana allin genmanta apaqkuna kanku (niyta munan mana sintomayuq kasqankuta, ichaqa kay genniyuq kasqankuta), 25% (tawamanta huk) chansa kan wawanku kay unquywan hap’ichikunanpaq.
¿Imaynatataq hampiqkuna kay unquyta riqsinku hinaspa hampinku?
Sapa kutim doctorkunaqa nacechkaptinku chay unquyta yachanmanku, wawapa rikchaynin mana kaqlla kasqanrayku. Ichaqa prueba genética nisqakunatan ruwanku chayta cheqaqchanankupaq. Wiksayoq kashaspapas doctorkunaqa sospechankumanmi chay onqoymanta, sichus rikunkuman señalkunata, imaynan qaran cambiasqanmanta otaq wawaq simin sapa kutilla kicharikusqanmanta ecografía nisqapi. Necesario kaqtinqa, wiksayuq kachkaspa pruebas especiales kaqwan (kayhina amniocentesis kaqwan) kay unquyta temprano riqsiyta atinkuman.
Hampinapaq imaynakuna
Arlequín Ichtiosis mana tukuyninpi hampiy atiy unquychu, ichaqa sintomakunata kamachiyta atikunman chanta wawaqa allin, unay kawsayta kawsanman.
Hampikuyqa iskay hatun t’aqamanmi t’aqakunman:
1. Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCI) hampiy: Wawaq kawsayninpa qallariy semanankuna aswan mana allinchu. Kay pachakunapi hampichikuymi wawapa kawsayninta qispichin.
2. Wasipi unay pacha kamachiy: NICUmanta wasiman kutimuspa tukuy kawsayninpi qhaway.
Kay hampiyta allinta qhawarisun.
| Hampikuy ñan | Willay |
|---|---|
| NICU ( Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales ) Hampikuy | |
| Terapia Retinoide nisqa | Kay hampiqa simipi qukun utaq qaraman churakun. Yanapanmi rakhu qarata usqhaylla lluqsinanpaq, urayninpi qarataq allinyananpaq. Kaymi kay qhipa pachakunapi kay wawakunap kawsayninta qispichinapaq aswan hatun razon. |
| Qaran qhaway | Sapa kutim hidratantes especiales nisqakunata hinaspa pomadas nisqakunata churanchik, chaynapi qarapi humedad nisqa kananpaq. Antibiótico nisqa pomadakunatan churanku qaranchispi raqrakunamanta mana gérmenes nisqakuna haykunanpaq. |
| Humedad nisqa pachamama | Wawa waqaychasqa incubadora nisqapi humedadqa ancha hatunmi. Chaywanmi aycha qara ch’akiyta pisiyachin. |
| Nutrición y ñuñuchiy | Mana lecheta chupayta atisqanraykum, wiksanman churasqa uchuy tubowan (tubo alimentador) necesitasqanman hina mikuykunata qunku. |
| Wasipi unay pacha kamachiy | |
| Sapa kuti bañakuy | Sapa punchaw bañakuyqa yanapanmi qarata llampuyachinanpaq hinaspa wañusqa qarapa rakhu capankunata hurqunanpaq. |
| Sapa kuti hidratante nisqawan churay | Sapa punchawmi achka kutita lliw cuerpoykiman hidratanteta utaq vaselinera hina churanayki. Chaynapim qara mana ch’akinqachu, manataqmi raqrakunqachu. |
| Especialistakunawan huñunakuy | Dermatólogo nisqawan allinta apanakuyqa ancha allinmi . Hinaspapas sapa kutillanmi ñawi, ninri, articulacionkuna sasachakuykunamanta especialistakunaman rinayki kanqa. |
| Ancha q’uñimanta hark’akuy | Mana sudorta atispaqa, cuerpoqa ruphaypi llumpay ruphaykapunman. Chayrayku, intimanta, ruphaymanta ima, allinta qhawarikunayki tiyan. |
Aswan importanteqa tayta-mamakunaq familiaq munakuynin, cuidasqan, yuyayninkupi kallpayoq kayninmi. Kayqa sasa puriymi. Chayraykun ancha allinpuni doctorkunamanta, consejerokunamanta, huk familiakunamantapas yanapayta maskhayqa kay hina wawayoq.
Wasiman apakuy Willakuy
- Arlequín Ichtiosis nisqaqa ancha pisilla ichaqa sinchi genética qara unquymi. Manam contagiosochu.
- Kay unquyqa chayraq naceq wawapaqqa kawsayninpaqmi peligropi churanman, chaymi ancha allin kanman hampichikuyta unidad de terapia intensiva neonatal (UCI) nisqapi ñawpaq semanakunapi.
- Kunan pacha hampikunawan, astawanqa retinoide terapia nisqawan , kay wawakunap kawsakuyninqa anchata yapakurqa.
- Kayqa tukuy kawsaypi unquymi. Importantemi sapa kutilla qaranta cuiday, allinta mikhunata qona, especialista doctorkunaq nisqanman hinapas.
- Allinta kamachiptinkuqa, kay unquyniyuq runakunaqa unayta, allinta, allinta kawsankuman.
💬 Comments (0)
Manaraqmi ima rimaypas churasqachu. Kaypi ñawpaq kutita rimasqaykita yapay.
Commentarioykita yapay