Cum să trăiești cu durerea cauzată de spondilita anchilozantă (SA)

Este dificil să exprimi în cuvinte sentimentul de a fi diagnosticat cu o afecțiune dureroasă, care îți pune viața în pericol, precum spondilita anchilozantă (SA), în cea mai bună perioadă a vieții, când ești tânăr și plin de vise, speranțe și planuri. Pe de o parte, încerci să-ți iei viața de la capăt, iar pe de altă parte, trebuie să te confrunți cu o astfel de provocare. Aceasta este cu adevărat o povară grea. Cu toate acestea, există printre noi persoane care au găsit modalități de a trăi cu succes cu această afecțiune și de a se adapta la noua lor viață. Astăzi, vorbim despre două astfel de persoane.

„Mi-a fost foarte frică” – povestea lui Ivan

Ivan a suferit de dificultăți de mers încă din copilărie. Uneori trebuia să folosească cârje și să ia analgezice pentru a trece peste zi. De asemenea, a început să mediteze de la o vârstă fragedă pentru a face față acestei dureri.

La vârsta de 21 de ani, în timp ce studia pentru un examen la asistent medical, Ivan și-a dat seama că simptomele pe care le avea de mult timp erau foarte asemănătoare cu o afecțiune descrisă într-un manual pentru examen. Având această suspiciune, s-a dus la un reumatolog, un medic specializat în probleme articulare și ale coloanei vertebrale. În urma testelor, a fost diagnosticat cu spondilită anchilozantă (SA).

Cea mai mare teamă care i-a venit în minte odată cu această veste a fost legată de profesia pe care și-a ales-o.

„Când am primit un loc de muncă ca asistentă medicală în Unitatea de Tratament de Urgență (UTU), mi-a fost foarte frică”, spune Ivan. „Mi-era teamă că, dacă voi avea o acutizare, nu voi mai putea lucra. Mi-am dat seama că, dacă voiam să împiedic coșmarul de a deveni invalidă la 20 de ani să se adeverească, trebuia să am grijă de sănătatea mea în toate modurile posibile.”

Așa că a început să meargă la un psiholog specializat în durere, care l-a învățat cum să gestioneze durerea fără medicamente. A încercat și o terapie numită Terapia Acceptarii și Angajamentului (ACT) . Simplu spus, această terapie ne ajută să nu ne mai luptăm cu gândurile și sentimentele noastre și, în schimb, să le acceptăm.

„Am participat doar la câteva dintre acele ședințe de terapie. Dar m-au ajutat să depășesc mai mult de un deceniu de durere psihică și depresie”, spune Ivan. „Am ales să accept această situație. Sunt recunoscător pentru oportunitatea de a depăși această provocare și de a trăi o viață fericită.”

Cartea lui Viktor Frankl, „Omul în căutarea sensului vieții”, a fost, de asemenea, o mare inspirație pentru el în dezvoltarea acestei mentalități. Cartea vorbește despre perioada petrecută ca prizonier într-un lagăr de concentrare nazist. Descrie cum a trăit cu demnitate în acea perioadă dificilă și cum a găsit sens în viață.

Starea lui Ivan este în remisie de 14 luni.O dietă adecvată, medicamentele prescrise și exercițiile fizice (face yoga, ridică greutăți și face cel puțin 75 de minute de cardio pe săptămână) au fost de mare ajutor în recuperarea sa.

„Sunt foarte fericită că am ocazia să lucrez eficient și să mă simt de succes ca asistentă medicală. De asemenea, sunt recunoscătoare pentru AS, într-un fel. Pentru că m-a obligat să pun pe primul loc sănătatea mea mintală și fizică la o vârstă atât de fragedă.”

„Încă am dureri și rigiditate, dar sunt foarte fericit să-mi trăiesc viața astăzi, liber de bolile grave care m-au chinuit timp de 10 ani”, spune el. De asemenea, se pregătește să-și îndeplinească unul dintre cele mai mari vise: să ia o pauză de un an sau doi de la asistență medicală și de la mersul cu bicicleta pe continente întregi.

„Am crezut că e toată vina mea” – povestea lui Tristan

În 2013, Tristan era un student strălucit care urma să studieze chimie. Dar în primăvara acelui an, a început să se simtă inexplicabil de epuizat. Nu se putea trezi dimineața și a început să lipsească de la școală.

„Credeam că sunt indisciplinat. Credeam că e toată vina mea”, spune el.

Abia mai târziu, Tristan a aflat că suferă de o afecțiune numită spondilartrită axială non-radiografică (SpA-nr), o formă de AS. Simplu spus, atât AS, cât și SpA-nr reprezintă o inflamație a coloanei vertebrale. În SpA-nr, afectarea coloanei vertebrale nu este evidentă pe radiografii din cauza stadiilor incipiente ale bolii. Pe măsură ce boala progresează, vertebrele coloanei vertebrale se pot contopi. Uneori, acest lucru poate afecta și alte organe, cum ar fi ochii.

„Problema este că, atunci când inflamația din corpul meu crește, simt că funcția creierului meu scade. E ca o «ceață mentală»”, explică el.

„Când studiam chimia, nu puteam face lucrări de laborator. Necesitau să stau în picioare perioade lungi de timp și să manipulez cu grijă sticla, dar mi se părea dificil.”

În cele din urmă, a trebuit să ia o decizie foarte dificilă - să renunțe la școală.

„Eram o persoană foarte pasionată și visam să lucrez în domeniul chimiei. A fost foarte greu să pierd tot asta”, spune el.

Dar Tristan nu s-a oprit aici. A decis să deschidă o altă ușă. Deși nu a fost niciodată atlet, exercițiile fizice au devenit o parte importantă a vieții sale. A început să facă exerciții de întindere a șoldurilor și spatelui și să ridice greutăți moderate. Dar adevărata vedetă a programului său de antrenament a fost un dispozitiv numit placă vibratoare . Acest dispozitiv face ca mușchii să se contracte și să se relaxeze de mai multe ori pe secundă. Se spune că crește forța, flexibilitatea și reduce durerea. Tristan îl folosește timp de 10 minute în fiecare dimineață.

„Acele vibrații chiar slăbesc rigiditatea din corpul meu. Uneori mă chinui teribil cu articulațiile, dar după ce fac asta, simt o ușurare imediată.”

După ce și-a revenit puțin, a venit timpul să-și găsească o slujbă potrivită noii sale vieți. Tristan a învățat singur programarea pe calculator. Astăzi, lucrează ca programator.

Tristan lucrează acum sub conducerea unui șef care îi înțelege situația și provocările pe care le aduce aceasta.

„Încă îmi este greu să lucrez de la 9 dimineața la 17 după-amiaza, ca toți ceilalți. Ora de vârf de dimineață e cea mai grea. Dar sunt norocoasă, pentru că șeful meu mă înțelege și mă ajută.”

„E greu să faci față faptului că nu ai viața pe care ți-o dorești”, spune el. „Obișnuiam să fiu o persoană cu rezultate exagerate, o personalitate de «tip A». A trebuit să accept că nu mai sunt la fel de rapid ca înainte și că nu trebuie să fac lucruri extreme ca să fiu fericit.”

„Acum pot merge acasă și să mă bucur de o seară liniștită și de o scurtă plimbare în parc. A fost foarte greu să ajung în acest punct, dar modul în care privesc viața s-a schimbat complet.”

Ambele povești ne arată cât de dificil este să trăiești cu o boală cronică precum AS. Cu toate acestea, cu sfaturi medicale potrivite, sprijin psihologic, schimbări ale stilului de viață și o atitudine puternică,Ne dovedesc că putem depăși această provocare împreună. Dacă suferiți de o situație similară, nu credeți că sunteți singuri. Discutați cu medicul dumneavoastră și obțineți ajutorul de care aveți nevoie.