Te simți atât de obosit și epuizat încât nu poți să-ți faci treburile zilnice sau chiar să te dai jos din pat? Ți se pare că dușul și pregătirea mesei sunt o sarcină imensă? Când îi spui cuiva despre asta, te ignoră, spunând: „E doar lenea ta”, „Dormi puțin” sau „E doar o problemă mentală”? Atunci ar trebui neapărat să citești acest articol. Pentru că astăzi vorbim despre o afecțiune care provoacă simptome de genul acesta, dar mulți oameni, atât în societate, cât și în domeniul medical, nu sunt exact conștienți de ea.
Ce este mai exact encefalomielita mialgică/sindromul oboselii cronice (ME/CFS)?
Simplu spus, ME/CFS este o afecțiune pe termen lung, complexă și severă, care vă poate perturba complet activitățile zilnice. Principalul simptom este oboseala severă, insuportabilă și care nu poate fi explicată prin nicio cauză. Aceasta nu este ca oboseala normală. Această oboseală nu dispare nici măcar după ore întregi de somn.
Imaginează-ți că te întorci dintr-o scurtă călătorie sau faci niște treburi casnice. Apoi, zile întregi, te simți atât de epuizat încât nu te poți da jos din pat. Numim aceasta „stare de rău post-efort”. Aceasta înseamnă că simptomele se agravează după un mic efort fizic sau mental.
Multe persoane care trăiesc cu această afecțiune se confruntă cu multe alte probleme.
- Somn neodihiv
- Durere corporală
- Incapacitatea de concentrare, uitarea a tot, o stare asemănătoare cu ceața mentală
- Amețeli în picioare sau pe scaun
Aceste simptome le fac visul să lucreze, să participe la activități sociale și chiar să îndeplinească sarcini zilnice.
Este aceasta o boală adevărată? Sau ne ignorați?
Aceasta este cea mai mare provocare cu care se confruntă persoanele cu ME/CFS. Nu doar familia, prietenii și șefii lor, ci uneori chiar și medicii nu iau aceste simptome în serios. Un sondaj recent realizat de CDC și WebMD în Statele Unite a arătat că gradul de conștientizare a acestei boli este foarte scăzut.
90% dintre cei chestionați au declarat că aceste simptome i-au forțat să renunțe la activitățile sociale, recreative și profesionale. Cu toate acestea, doar o treime dintre ei au discutat cu un medic despre acest lucru. Principalul motiv pentru aceasta a fost teama că „medicul nu ne va crede”.
Imaginează-ți cât de trist este. Suferi de o boală, dar nu are cine să-i spună și, chiar dacă o faci, nimeni nu te crede. Conform unui sondaj, 6 din 10 persoane care au consultat un medic simt că nu au fost luate în serios.
- 64% dintre pacienți au fost sfătuiți de medicul lor să „se odihnească puțin”.
- 62% au spus „Aceasta este o problemă mintală”.
Acest lucru întârzie diagnosticul cu ani de zile. Unele persoane au nevoie de mai mult de 5 ani pentru a primi un diagnostic corect.
De ce este atât dificil diagnosticul?
Există mai multe motive principale pentru care diagnosticarea ME/CFS poate fi dificilă.
1. Nu există un test specific: La fel ca în cazul verificării glicemiei pentru detectarea diabetului, nu există încă niciun test de sânge sau o scanare specifică care să poată confirma ME/CFS.
2. Simptomele variază: Modul în care se manifestă simptomele poate varia de la o persoană la alta. În plus, aceste simptome sunt observate în multe alte boli.
3. Lipsa de conștientizare în rândul medicilor: Multe facultăți de medicină din întreaga lume nu includ ME/CFS în programa lor de studiu, ceea ce îi determină pe unii medici să presupună că este o problemă psihologică.
Prin urmare, pentru a diagnostica această boală, aveți nevoie de un medic priceput, care ascultă pacientul cu mare răbdare și analizează cu atenție simptomele . Medicul va ajunge la această concluzie după ce va asculta în profunzime simptomele dumneavoastră și va exclude alte afecțiuni medicale.
| Criterii de bază pentru diagnosticarea ME/CFS | |
|---|---|
| Simptome principale (trebuie să fie prezente toate trei) | |
| 1. Oboseală extremă | Oboseală severă care durează 6 luni sau mai mult și face imposibilă desfășurarea activităților zilnice. |
| 2. Stare de rău post-efort | Simptomele devin foarte severe chiar și după un efort fizic, mental sau emoțional minor. |
| 3. Somn neodihic | Chiar și după ce dormi ore întregi, tot te simți obosit când te trezești. |
| Simptome suplimentare (cel puțin unul dintre acestea trebuie să fie prezent) | |
| 1. Deficiență cognitivă | Cunoscută sub numele de „ceață cerebrală”, dificultăți de memorare, incapacitate de concentrare și timp mai lung pentru procesarea informațiilor. |
| 2. Intoleranță ortostatică | Simptome precum amețeli, slăbiciune sau vedere încețoșată apar în șezut sau în picioare și se ameliorează în poziție culcată. |
Ce este ceața mentală?
Acesta este un simptom foarte enervant. Potrivit pacienților, uneori scriu și trimit un e-mail la serviciu, dar în clipa următoare nu-și mai amintesc dacă e-mailul a fost trimis sau ce conținea. Durează mult timp să se gândească la lucruri simple și să ia decizii. Acest lucru are un impact mare asupra vieții lor profesionale și personale.
Provocările vieții cu această afecțiune
Acești oameni suferă de un stres psihic mai grav decât durerea fizică cauzată de ME/CFS. Tristețea și singurătatea pe care le simt atunci când propria familie crede: „Te prefaci” și când prietenii îi acuză: „Acum ne eviți” sunt foarte greu de suportat.
Există lucruri pe care vrei să le faci, lucruri pe care vrei să le faci. Dar corpul tău nu te lasă. Și apoi cineva îți spune: „Trebuie să te odihnești”. Din cauza unor astfel de lucruri, persoanele cu ME/CFS sunt mai predispuse să dezvolte probleme de sănătate mintală, cum ar fi depresia și anxietatea .
Prin urmare, este foarte important ca noi toți să fim conștienți de această boală. Dacă aveți aceste simptome sau dacă cineva cunoscut suferă de această afecțiune, cel mai mare ajutor pe care îl puteți face este să îl sprijiniți și să îl înțelegeți.
Mesaj de luat acasă
- Encefalomielita mialgică/Sindromul oboselii cronice (EM/CFS) este o afecțiune medicală reală și gravă . Nu este lene sau o născocire a imaginației.
- Principalele simptome sunt oboseală insuportabilă, agravarea simptomelor chiar și după eforturi minore și somn nerepaurat.
- Diagnosticul poate fi dificil, așa că este important să consultați un medic care să vă asculte cu răbdare simptomele .
- Înainte de a consulta un medic, ținerea unui jurnal al simptomelor (de exemplu, când se agravează, tiparele de somn, problemele de memorie) te va ajuta să ajungi la un diagnostic precis.
- E greu să treci prin această călătorie singur. Dar nu renunța la speranță. Cu înțelegerea și sprijinul potrivit, această situație poate fi gestionată.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment