Astăzi vom vorbi despre un tratament medical oarecum complex, dar foarte modern, de care mulți oameni nu au auzit. Se numește Elivaldogene Autotemcel. Este comercializat sub denumirea de SKYSONA. Nu este o pilulă sau o capsulă obișnuită. Acesta este un tratament specific pentru o afecțiune neurologică foarte rară și gravă numită adrenoleucodistrofie cerebrală (CALD). Permiteți-ne să vă explicăm acest tratament într-un mod simplu și pe care îl puteți înțelege.
Ce se întâmplă de fapt cu acest medicament?
Pentru a înțelege acest lucru, să luăm un mic exemplu. Imaginați-vă că celulele nervoase din creierul și măduva spinării sunt ca niște fire electrice. Aceste fire electrice au o teacă de plastic (izolație) în jurul lor, care ajută electricitatea să circule lin, fără scurgeri. În mod similar, celulele noastre nervoase au și ele o teacă protectoare numită „mielină” . Această teacă este cea care permite mesajelor nervoase să circule rapid și precis.
Într-o boală numită adrenoleucodistrofie cerebrală (CALD), un defect genetic împiedică organismul să producă o proteină necesară pentru menținerea acestei „teaci de mielină”. Această teacă protectoare este apoi distrusă treptat, afectând funcționarea sistemului nervos.
Simplu spus, acest tratament, numit Elivaldogene Autotemcel, implică prelevarea de celule din propriul corp al pacientului, modificarea lor genetică într-un laborator și acordarea capacității de a produce proteina lipsă. Celulele modificate sunt apoi reintroduse în corpul pacientului. Aceasta se numește și terapie genică . Aceasta ajută la controlul agravării simptomelor.
Lucruri pe care medicul dumneavoastră trebuie să le știe înainte de a începe acest tratament
Deoarece acesta este un tratament foarte complex, este esențial ca echipa dumneavoastră medicală să fie pe deplin conștientă de starea dumneavoastră de sănătate. Înainte de a începe tratamentul, trebuie neapărat să-i spuneți medicului dumneavoastră dacă aveți oricare dintre aceste afecțiuni:
- Dacă aveți în prezent orice tip de infecție (cum ar fi febră, răceală, tuse).
- Dacă aveți alergii la acest medicament (elivaldogene autotemcel), la alte medicamente, alimente, coloranți sau conservanți.
- Dacă sunteți gravidă sau încercați să rămâneți gravidă .
- Dacă alăptați copilul .
Cum se administrează tratamentul?
Acesta nu este un remediu casnic. Acest tratament este administrat într-un spital sau într-o clinică specializată de către o echipă medicală instruită.
Acest medicament este injectat în organism, sub formă de soluție salină, printr-o venă. Întregul proces se desfășoară sub atenta supraveghere a medicilor și asistentelor medicale.
Înainte de tratament, vi se va înmâna un prospect informativ special numit MedGuide . Acesta conține o mulțime de informații importante despre acest medicament, procedură și riscuri. Este foarte important să îl citiți și să îl înțelegeți cu atenție.
Acest tratament se administrează și copiilor cu vârsta peste 4 ani, dar se iau în considerare precauții și criterii speciale.
Ce se întâmplă dacă iei prea mult medicament?
Întrucât administrarea se face sub supraveghere medicală într-un spital, șansele ca acest lucru să se întâmple sunt foarte mici. Cu toate acestea, dacă există vreo suspiciune că s-a întâmplat acest lucru, trebuie informat imediat Centrul Național de Informații despre Otrăvuri de la Spitalul Național Colombo sau Unitatea de Tratament de Urgență (ETU) a spitalului.
Aspecte de luat în considerare în timpul și după tratament
După primirea acestui tratament, medicii vă vor monitoriza constant starea de sănătate. Pentru aceasta, va trebui să acordați o atenție deosebită anumitor lucruri.
- Analize de sânge: După tratament, va trebui să vă faceți analize de sânge la intervale regulate. Acestea vor verifica dacă tratamentul funcționează, dacă noile celule funcționează corect și dacă există efecte secundare.
- Risc de infecție: Acest tratament poate slăbi temporar sistemul imunitar, ceea ce crește riscul de infecție. Dacă prezentați simptome precum febră, frisoane, tuse sau dureri în gât , nu vă automedicați. Sunați imediat echipa medicală . De asemenea, încercați să stați cât mai departe de persoanele bolnave.
- Donarea de sânge: Nu puteți dona sânge după ce ați urmat acest tratament.
- Riscul de cancer: Cu terapiile genice moderne de acest gen, există un risc foarte mic de a dezvolta anumite tipuri de cancer de sânge. Nu vă alarmați de acest lucru, dar fiți deschisi cu privire la acest risc și la modul în care va fi monitorizat împreună cu medicul dumneavoastră.
- Sfaturi speciale pentru bărbați: Dacă sunteți bărbat și urmați acest tratament, trebuie să utilizați prezervativ atunci când aveți relații sexuale cu o femeie aflată la vârsta fertilă. Această metodă de protecție trebuie urmată timp de 6 luni după tratament. Dacă suspectați că partenera dumneavoastră este însărcinată în această perioadă, informați imediat medicul.
Care sunt posibilele efecte secundare?
Ca orice medicament, acest tratament poate provoca reacții adverse. Unele dintre ele necesită asistență medicală imediată, în timp ce altele pot fi normale.
| Efect secundar | Descriere / Simptome |
|---|---|
| Reacții adverse grave care trebuie raportate imediat medicului | |
| Reacții alergice | Erupție cutanată, mâncărime, umflarea feței, buzelor, limbii sau gâtului. |
| Sângerare | Sânge în scaun sau scaun negru, vărsături care arată ca zațul de cafea, urină roșie sau maro închis, mici pete roșii/violete pe piele și vânătăi ușoare. |
| Infecţie | Febră, frisoane, tuse, dureri în gât. |
| Simptome ale epilepsiei (convulsii) | Având o afecțiune asemănătoare unei crize epileptice . |
| Reacții adverse care de obicei nu sunt periculoase, dar care trebuie raportate medicului dacă persistă | |
| Probleme ale sistemului digestiv | Constipație, dureri de stomac, diaree, vărsături, greață. |
| Alte afecțiuni minore | Pierderea poftei de mâncare, dureri de cap, afte și durere la nivelul gurii sau gâtului. |
Această listă nu include toate reacțiile adverse posibile. În plus, dacă manifestați simptome neobișnuite, discutați cu medicul dumneavoastră despre acestea.
Mesaj de luat acasă
- Elivaldogene Autotemcel (SKYSONA) este o terapie genică extrem de specifică pentru boala rară adrenoleucodistrofia cerebrală (CALD).
- Acest tratament se efectuează într-un spital, sub supravegherea unei echipe de medici specialiști.
- Înainte de tratament, asigurați-vă că îi spuneți medicului dumneavoastră toate informațiile despre sănătate (în special infecții, alergii).
- Fiți foarte atenți la semnele de infecție și sângerare după tratament. Dacă aveți nelămuriri, informați imediat medicul.
- Bărbații care primesc tratament sunt obligați să utilizeze prezervativ în timpul actului sexual pe întreaga durată a tratamentului.
- Nu vă fie teamă să discutați cu medicul dumneavoastră despre orice întrebări sau nelămuriri pe care le-ați putea avea.
💬 Comments (0)
Nu au fost postate încă comentarii. Adaugă comentariul tău aici pentru prima dată.
Adaugă comentariul tău