E timpul să-i dai copilului tău medicamentul „(Elosulfază alfa)”? Hai să vorbim despre „(Mucopolizaharidoză tip IVA - sindromul Morquio A)”!

Poate ați auzit de acest medicament numit „(Elosulfază alfa)” după ce medicul v-a spus că copilul dumneavoastră are o afecțiune rară numită „(Mucopolizaharidoză tip IVA)” sau „(Sindromul Morquio A)”. Într-un moment ca acesta, este normal să vă vină în minte multe lucruri și să apară multe întrebări. Așadar, astăzi vom vorbi despre acest medicament, despre această afecțiune puțin mai detaliat, într-un mod pe care îl puteți înțelege, bine?

Ce este acest medicament? Hai să aflăm despre „(Elosulfază alfa)”?

Simplu spus, „(Elosulfaza alfa)” este o terapie de substituție enzimatică . Vă puteți întreba: „Ce este o « enzimă »?”. Gândiți-vă în felul următor: corpul nostru este ca o fabrică mare. În această fabrică există mici muncitori care asigură buna funcționare și ordine a fiecărei etape a procesului. Asta sunt enzimele. Aceste enzime sunt esențiale pentru multe procese chimice importante care au loc în interiorul corpului nostru.

Acum, în cazul „(Mucopolizaharidozei de tip IVA)” sau „(Sindromului Morquio A)”, ceea ce se întâmplă este că o enzimă specială de care organismul nostru are nevoie fie lipsește, fie nu funcționează corect. Atunci când această enzimă lipsește, unele substanțe din organism încep să se acumuleze în loc să se descompună corect. Acest lucru cauzează diverse probleme la nivelul oaselor, cartilajelor, ochilor și sistemului respirator.

Așadar, acest medicament numit „(Elosulfază alfa)” este utilizat pentru a furniza enzima lipsă pe cale externă. Este ca și cum ai angaja pe altcineva pentru a înlocui un muncitor lipsă dintr-o fabrică. Acest lucru nu poate vindeca complet boala. Cu toate acestea, poate ajuta la controlul simptomelor și poate face viața puțin mai ușoară. De cele mai multe ori, veți găsi acest medicament sub denumirea comercială „(Vimizim)”.

Ce lucruri trebuie să-i spui medicului?

Înainte de a începe să utilizați acest medicament, este foarte important să spuneți echipei dumneavoastră medicale (de exemplu, medicului, asistentei medicale ) tot ce trebuie să știți despre sănătatea dumneavoastră și a bebelușului dumneavoastră. Asigurați-vă că le spuneți în special despre următoarele lucruri:

• Dacă aveți în prezent febră sau orice altă infecție .
• Dacă aveți apnee în somn, unii oameni se opresc din respirat pentru o perioadă în timp ce dorm, apoi încep să respire din nou. Aceasta este o afecțiune.
• Dacă ați avut anterior o reacție alergică la medicamentul „(Elosulfază alfa)”, la orice alt medicament, la un anumit tip de aliment, uneori la coloranți, la conservanți etc. Spuneți-ne, chiar dacă este vorba de un lucru minor.
• Dacă sunteți gravidă sau încercați să rămâneți gravidă.
• Dacă ești mamă care alăptează.

Aceste informații sunt foarte utile medicului sau asistentei medicale pentru a lua decizii înainte de a începe administrarea medicamentului.

Cum folosești acest medicament?

Acest medicament „(Elosulfază alfa)” se administrează sub formă de „perfuzie” în venă. Adică, se administrează sub formă de soluție salină, medicamentul fiind absorbit lent în organism. Nu se poate face acest lucru acasă. Acest tratament se efectuează într-un spital sau o clinică, sub supravegherea unui profesionist medical calificat (medic sau asistentă medicală).

Discutați cu medicul pediatru despre administrarea acestui medicament copiilor. În anumite cazuri, acest medicament poate fi administrat copiilor cu vârsta de până la 5 ani, dar există anumite precauții care trebuie luate.

Important: Dacă cineva consideră că a luat prea mult din acest medicament (supradozaj), trebuie să apeleze imediat la cea mai apropiată cameră de urgență sau la un centru de control al otrăvurilor.

Încă ceva, acest medicament este prescris doar pentru tine. Nu-l împărtășiți cu nimeni altcineva, indiferent de motiv . Situația fiecăruia este diferită, așa că numai persoana care ți l-a prescris ar trebui să-l utilizeze.

Ce trebuie să faceți dacă uitați o doză de medicament?

Este foarte important să vă luați medicamentul la timp și în ziua programării, deoarece acesta este un tratament pe termen lung. Dacă nu puteți ajunge la programare, sunați imediat medicul sau profesionistul din domeniul sănătății și anunțați-l. Aceștia vă vor spune ce trebuie să faceți în continuare.

Pot exista probleme cu alte medicamente?

Nu au existat studii ample privind modul în care acest medicament (Elosulfază alfa) interacționează cu alte medicamente. Aceasta înseamnă că poate interacționa cu alte medicamente pe care le luați.

Prin urmare, faceți o listă cu toate medicamentele pe care le luați (cu prescripție medicală, fără prescripție medicală, pe bază de plante, vitamine, suplimente alimentare etc.) și dați-o medicului dumneavoastră. De asemenea, asigurați-vă că îi spuneți medicului dumneavoastră dacă fumați, consumați alcool sau utilizați alte droguri ilegale. Unele lucruri pot interacționa cu acest medicament, ceea ce înseamnă că se pot afecta reciproc.

La ce lucruri trebuie să fii atent când iei acest medicament?

Când li se administrează acest medicament, unele persoane au reacții alergice grave.Acest lucru se poate întâmpla. Este un lucru la care trebuie să fiți atenți. Pentru a reduce acest risc, vi se poate cere să luați alte medicamente (cum ar fi un antihistaminic) înainte de administrarea medicamentului. Este important să luați medicamentul exact așa cum vă spune medicul dumneavoastră.

Pe toată durata administrării acestui medicament, starea dumneavoastră va fi monitorizată foarte atent de către profesioniștii din domeniul sănătății. Așadar, nu este nimic de care să vă faceți griji. Aceștia vor avea grijă de dumneavoastră.

Ce efecte secundare pot apărea?

Ca orice medicament, `(Elosulfaza alfa)` poate provoca unele reacții adverse. Cu toate acestea, nu apar la toate persoanele. Unele sunt grave, în timp ce altele nu sunt semnificative.

Reacții adverse despre care trebuie să-i spuneți imediat medicului dumneavoastră

Dacă prezentați oricare dintre următoarele simptome, trebuie să-i spuneți medicului dumneavoastră sau profesionistului din domeniul sănătății cât mai curând posibil:

• Simptome alergice: erupție cutanată, urticarie, mâncărime sau umflarea feței, buzelor sau limbii.
• Dificultăți de respirație: Senzația că aveți dificultăți de respirație, senzația că respirați șuierător.
• Durere sau senzație de strângere în piept: O senzație de strângere în piept, o durere provenită din interiorul pieptului.
• Tuse: Dacă aveți o tuse neobișnuită.
• Tensiune arterială scăzută: Este posibil să simțiți amețeli și ochii dumneavoastră se pot înverși.

Dacă vezi așa ceva, nu mai aștepta, bine?

Reacții adverse care, de obicei, nu sunt grave, dar care trebuie raportate medicului dacă persistă

Aceste lucruri nu sunt de obicei atât de grave, dar dacă persistă și dacă te deranjează, este o idee bună să-i spui medicului tău:

• Frisoane: Este posibil să simțiți frisoane sau tremurături în momentul administrării medicamentului sau la scurt timp după administrare.
• Febră: Corpul poate deveni fierbinte și febril.
• Tetiera (`hisaradaya`): Ca o tetieră normală.
• Greață, vărsături: Este posibil să simțiți că vi se întoarce stomacul sau că urmează să vomitați.
• Durere de stomac: Un ușor disconfort sau durere în stomac.
• Oboseală: S-ar putea să vă simțiți obosit și lipsit de viață.

Important: Această listă nu include toate reacțiile adverse posibile. Dacă observați orice altceva neobișnuit, discutați cu medicul dumneavoastră despre acest lucru.

Unde păstrezi medicamentul?

Nu este ceva pentru care ar trebui să vă faceți griji. Deoarece acest medicament numit „(Elosulfază alfa)” se administrează într-un spital sau o clinică, nu trebuie să îl luați acasă și să îl păstrați. Așadar, nu vă faceți griji.

În cele din urmă, cele mai importante lucruri de reținut (Mesaj de luat în considerare)

Bine, deci, din ceea ce am discutat, cred că ați înțeles bine medicamentul „(Elosulfază alfa)”. Rețineți că „(Mucopolizaharidoza tip IVA)” este o afecțiune complexă, iar tratamentul administrat pentru aceasta este, de asemenea, special.

• Acest medicament nu vindecă boala, dar ajută la controlul simptomelor și face viața puțin mai ușoară.
• Înainte de a începe administrarea medicamentului, nu uitați să-i oferiți medicului dumneavoastră o descriere completă a stării dumneavoastră de sănătate.
• Medicamentul se administrează în spital, sub formă de perfuzie.
• Fiți atenți la efectele secundare, mai ales dacă aveți simptome alergice, și adresați-vă imediat medicului dumneavoastră .
• Dacă aveți întrebări sau îndoieli, adresați-vă medicului sau asistentei medicale. Ei sunt acolo să vă ajute.

A trăi cu această afecțiune poate fi o provocare. Dar cu sfaturile medicale potrivite, sprijinul și dragostea necesară, această călătorie poate fi parcursă. Nu uita, nu ești singur.

` elosulfază alfa, vimizim, mucopolizaharidoză tip IVA, MPS IVA, sindrom Morquio A, substituție enzimatică, perfuzie, efecte secundare