Corpul tău este blocat, dar mintea ta este liberă? Hai să vorbim despre sindromul blocat (LiS)

Imaginează-ți că poți înțelege și auzi tot ce vrei, dar nu poți vorbi sau mișca corpul... ca și cum ai fi prins în propriul corp. Nu te simți atât de neputincios când te gândești la asta? Exact genul de afecțiune neurologică nefericită, dar foarte rară, despre care vom vorbi astăzi. Aceasta se numește Sindromul Blocat sau, pe scurt, „(LiS)”.

Ce este sindromul blocat?

Simplu spus, sindromul blocat este o tulburare neurologică rară în care toți mușchii voluntari, cu excepția mușchilor care controlează mișcările ochilor, devin inactivi. Aceasta înseamnă că nu poți face nimic din ceea ce vrei să faci, cum ar fi să-ți miști brațele sau picioarele, să vorbești sau să-ți exprimi emoțiile cu fața.

Dar lucrul uimitor este că persoana aflată în această stare își are toate simțurile, inteligența și memoria în mod normal. Poate auzi și înțelege ce se întâmplă în jurul ei. Dar nu are nicio modalitate de a reacționa la asta. Este ca și cum cineva ar fi prins în propriul corp, incapabil să vorbească sau să se miște.

Aceste persoane comunică de obicei prin mișcarea ochilor în sus și în jos sau prin clipirea, lucru pe care îl pot controla. Uneori, folosesc tehnologii speciale de asistență în acest scop.

Principala cauză a acestei afecțiuni este deteriorarea unei anumite părți a trunchiului cerebral numită pont. Vom vorbi despre acest lucru mai detaliat mai târziu.

Care sunt principalele tipuri de sindrom blocat (LiS)?

Au fost identificate trei forme principale de sindrom blocat (LiS). Să aruncăm o privire la ce sunt acestea.

1. Modul clasic

Aceasta este cea mai comună formă. În acest caz, întregul corp este complet imobil. Asta înseamnă că nu pot face nicio mișcare voluntară. Cu toate acestea, își pot mișca ochii în sus și în jos și pot clipi. De asemenea, conștiința și inteligența lor rămân normale. Pot auzi foarte bine lucrurile care se întâmplă în jurul lor.

2. Formular incomplet

Este la fel ca în cazul tipului clasic. Adică, chiar dacă întregul corp este lipsit de viață, ochii se pot mișca în sus și în jos, pot clipi. Totuși, în acest caz, uneori poate exista o oarecare mișcare și senzație în anumite părți ale corpului. Aceasta este mica diferență.

3. Modul de imobilitate totală

Aceasta este cea mai severă și rară formă. În această formă, întregul corp devine complet paralizat, iar capacitatea de a mișca ochii se pierde. Dar, în mod surprinzător, aceste persoane au și o gândire și o inteligență normale. Medicii confirmă acest lucru testând activitatea cortexului cerebral (funcția corticală) cu teste precum „electroencefalograma - EEG”, care măsoară undele cerebrale.

Cine poate dezvolta sindromul blocat (LiS)?

De fapt, această afecțiune numită sindrom blocat (LiS) poate apărea la orice vârstă. Cu toate acestea, cercetările au arătat că este mai frecventă în rândul persoanelor cu vârste cuprinse între 30 și 50 de ani .

Cât de frecventă este această afecțiune?

Sindromul blocat (LiS) este o afecțiune foarte rară. Deoarece este uneori diagnosticat greșit sau considerat în mod eronat o afecțiune medicală, este dificil pentru cercetători să spună exact câte persoane îl dezvoltă în fiecare an. Cu toate acestea, este în general acceptat că este foarte rar.

Care sunt simptomele sindromului de blocare (LiS)?

Efectele asupra organismului pot varia ușor în funcție de tipul de sindrom blocat (LiS) pe care îl aveți.

Adesea, când vezi pentru prima dată pe cineva cu sindromul blocării, crezi că este inconștient, adică în comă. Acest lucru se datorează faptului că nu este capabil să reacționeze în niciun fel. Abia mai târziu îți dai seama că este conștient.

Lucruri pe care mulți oameni nu le pot face:

• Mestecarea alimentelor
• Înghițire
• Vorbind
• Expresii faciale (cum ar fi zâmbetul, tristețea)
• Nicio mișcare a corpului sub ochi

Lucruri pe care mulți oameni le pot face (în formele clasice și imperfecte):

• Poți să-ți miști ochii în sus și în jos (dar nu într-o parte și în alta, adică pe orizontală).
• Poți să faci cu ochiul.

Lucruri pe care oricine (în toate formele) le poate face:

• Aud lucruri care se întâmplă în jurul meu, oameni care vorbesc.
• Poți înțelege când cineva vorbește sau citește ceva.
• Poți gândi și raționa așa cum făceai înainte să apară această situație.
• Ciclurile somn-veghe sunt normale.

Simțiți durere în cazul sindromului de blocare (LiS)?

Acest lucru depinde și de tipul de sindrom Locked-In (LiS) pe care îl aveți.

• O persoană cu imobilitate totală nu simte durere fizică deoarece întregul său corp este complet imobil.
• O persoană cu o formă incompletă poate simți durere și alte senzații în anumite părți ale corpului.

Ce cauzează sindromul blocat (LiS)?

După cum am menționat anterior, principala cauză a sindromului blocat (LiS) este deteriorarea unei anumite părți a trunchiului cerebral numită pons.

Leziuni la nivelul părții creierului, numită pons

Puntea este o masă de fibre nervoase în formă de potcoavă. Este situată între medulla oblongata, partea inferioară a trunchiului cerebral, și cerebel, care controlează mișcările corpului nostru, în special echilibrul.

Puntea este o parte a creierului numită cerebrul, care conține multe căi nervoase importante care conectează creierul, măduva spinării și cerebelul. În sindromul de blocare, atunci când punta este deteriorată, toate semnalele nervoase de la creier la mușchii din corp sunt blocate. Acesta este motivul pentru care întregul corp devine paralizat. Această deteriorare afectează și centrii din trunchiul cerebral care controlează expresiile faciale și vorbirea. Acesta este motivul pentru care nu putem exprima emoțiile cu fața, nu putem mesteca mâncare, nu putem înghiți sau vorbi.

Principala și cea mai frecventă cauză a leziunilor pontinei este un accident vascular cerebral ischemic sau hemoragic, care afectează căile corticospinale, corticopontine și corticobulbare din trunchiul cerebral.

• Un accident vascular cerebral ischemic este atunci când un cheag de sânge blochează un vas de sânge care alimentează creierul cu sânge, întrerupând alimentarea cu sânge a creierului.
• Un accident vascular cerebral hemoragic este atunci când sângerarea începe brusc să curgă în creier dintr-o arteră din creier.

Alte cauze ale deteriorării pontului

Pe lângă accident vascular cerebral, există și alte cauze rare care pot afecta pontul, rezultând sindromul de blocare (LiS).

• Infecția unor părți ale creierului.
• Tumori sau mase în pons sau trunchiul cerebral.
• Demielinizarea este pierderea învelișului protector (mielina) din jurul celulelor nervoase.
• Unele afecțiuni medicale, de exemplu , scleroza laterală amiotrofică (SLA) și sindromul Guillain-Barre .
• Traumatisme ale pontului.
• Abuzul de substanțe .

Cum se diagnostichează sindromul blocat (LiS)?

Deoarece persoanele cu sindrom de blocare (LiS) nu răspund la stimulii dureroși (adică nu au răspunsuri motorii) pe care medicii îi folosesc pentru a verifica reactivitatea, aceștia pot crede inițial în mod eronat că sunt inconștienți. Prin urmare, diagnosticarea (LiS) poate fi uneori dificilă și consumatoare de timp.

Cel mai important lucru în diagnosticarea sindromului de blocare (LiS) este excluderea altor afecțiuni care ar putea cauza aceste simptome. De asemenea, ca parte a planului de diagnostic și tratament, este important să se afle ce cauzează sindromul de blocare.

Teste de diagnostic

Medicii folosesc mai multe teste pentru a diagnostica sindromul blocat (LiS), pentru a găsi cauza și pentru a exclude alte afecțiuni.

• RMN (imagistică prin rezonanță magnetică - RMN) sau tomografie computerizată (CT): Aceste teste pot vedea dacă există leziuni la nivelul pontului sau al altor părți ale creierului.
• Angiografie cerebrală: Acest test poate detecta dacă există un cheag de sânge în arterele trunchiului cerebral sau în altă parte a creierului.
• Electroencefalograma (EEG): Aceasta măsoară activitatea electrică a creierului. Aceasta permite medicilor să vadă dacă funcția creierului și ciclurile somn-veghe sunt normale. Poate ajuta la distingerea LiS de alte afecțiuni.
• Potențiale evocate: Acestea măsoară activitatea electrică în anumite părți ale creierului și măduvei spinării ca răspuns la lucruri precum durerea, stimuli auditivi sau vizuali. Medicii le folosesc pentru a evalua răspunsurile trunchiului cerebral afectat și răspunsurile creierului sănătos.
• Electromiografie: Aceasta măsurătoare măsoară cât de bine funcționează mușchii și nervii. Acest test poate fi utilizat pentru a exclude leziunile musculare și nervoase.
• Analize de sânge: Un panel metabolic, în special prin verificarea nivelului de sodiu din sânge, poate ajuta la determinarea dacă o afecțiune numită mielinoliză pontină este cauza.
• Testul lichidului cefalorahidian (LCR): Acesta poate ajuta la determinarea dacă o infecție sau o afecțiune autoimună cauzează simptomele.

Cum se tratează sindromul blocat (LiS)?

Ca să fiu sincer, nu există un tratament sau leac specific pentru sindromul blocat (LiS). Singurul lucru de făcut, dacă este posibil, este tratarea cauzei bolii și prevenirea complicațiilor ulterioare.

Gestionarea sindromului de blocare include terapie de susținere și antrenament pentru comunicare .

Terapie de susținere

Îngrijirea suportivă pentru respirație și hrănire este importantă, mai ales în stadiile incipiente. Persoanele cu sindrom LiS au nevoie adesea de suport respirator artificial. De asemenea, li se face o traheotomie (un tub introdus printr-o mică gaură în gât în ​​trahee).

Deoarece nu este sigur să se mănânce sau să se bea pe cale orală în cazul LiS, acestor persoane li se introduce de obicei un tub mic numit sondă de gastrostomie (sondă G) direct în stomac. Aici li se administrează mâncarea și apa.

Alte tratamente adjuvante includ:

• Prevenirea complicațiilor care pot apărea din cauza imobilizării. De exemplu:Lucruri precum pneumonia, infecțiile tractului urinar (ITU) și cheagurile de sânge (tromboza).
• Prevenirea leziunilor de presiune/escarelor .
• Acordați terapie fizică pentru a preveni contracturile membrelor, care reprezintă o scădere a amplitudinii de mișcare cauzată de rigiditatea articulațiilor, mușchilor sau țesuturilor moi ale membrelor.
• Asigurați terapie fizică pentru a reabilita orice mișcări voluntare mici rămase sau în recuperare (dacă există).

Instruire în comunicare

Logopezii pot ajuta persoanele cu sindrom de blocare (LiS) să comunice mai clar prin mișcări oculare și clipit. Acest stil de comunicare este unic pentru fiecare persoană. De exemplu, privirea în sus poate însemna „da”, iar privirea în jos poate însemna „nu” (sau invers). De asemenea, atunci când altcineva citește o literă, aceasta poate fi capabilă să indice litera pe care dorește să o folosească pentru a forma cuvinte și propoziții.

Pe lângă semnalele mișcării ochilor, dispozitivele electronice de comunicații , cum ar fi senzorii în infraroșu ai mișcării ochilor și protezele vocale computerizate, au permis persoanelor cu LiS să comunice mai liber și să acceseze internetul.

Este posibilă recuperarea completă după sindromul blocat (LiS)?

În funcție de cauza sindromului de blocare (LiS), unele abilități motorii pot reveni. Cu toate acestea, recuperarea completă este rară. Unele persoane cu LiS pot avea o anumită mișcare și senzație în anumite părți ale corpului.

Mulți oameni nu își recapătă niciodată funcția nervoasă pierdută, dar pot învăța să comunice prin mișcările ochilor.

Poate fi prevenit sindromul blocat (LiS)?

Din păcate, majoritatea cazurilor de sindrom blocat (LiS) nu pot fi prevenite. Cu toate acestea, dacă aveți un risc crescut de a suferi un accident vascular cerebral, riscul de a dezvolta LiS poate crește și el.

Discutați cu medicul dumneavoastră despre riscul de accident vascular cerebral și despre modalitățile de a reduce acest risc.

Care sunt perspectivele pentru o persoană cu sindromul blocat (LiS)?

Prognosticul pentru persoanele cu sindrom de blocare (LiS) depinde de cauza bolii, de tipul de boală și de nivelul de sprijin și îngrijire pe care îl primesc.

Un sondaj recent a constatat că persoanele cu LiS au raportat vieți mai fericite și mai semnificative, în special atunci când au primit servicii sociale bune și tehnologie adaptivă care le-a ajutat să joace un rol normal acasă și în societate.

Multe persoane cu LiS pot folosi un scaun cu rotile motorizat și un computer cu tehnologie adaptivă.

Cât timp poți trăi cu sindromul blocat (LiS)?

Unele persoane cu sindrom blocat (LiS) nu supraviețuiesc dincolo de stadiile incipiente ale bolii, din cauza complicațiilor medicale. Cu toate acestea, altele trăiesc 10 până la 20 de ani și raportează o calitate bună a vieții.

Cum pot avea grijă de mine sau de cineva cu LiS?

Dacă aveți sindromul de blocare (LiS), este esențial să vă asigurați că primiți îngrijiri medicale adecvate pentru a preveni complicații precum pneumonia și escarele cauzate de imobilitate.

De asemenea, este important să găsiți modalități de comunicare – fie prin mișcări oculare, fie prin tehnologii de asistență, cum ar fi tehnologia de urmărire a privirii. Luați în considerare alăturarea unui grup de sprijin pentru a întâlni alte persoane care au avut experiențe similare.

Dacă îngrijiți o persoană cu „(LiS)” , este important să o susțineți pentru a vă asigura că primește cea mai bună îngrijire medicală și are acces la tehnologii care o ajută să comunice și să devină mai independentă.

În cele din urmă, cel mai important lucru (Mesaj de luat în seamă)

Sindromul blocat (SLI) este o afecțiune rară și gravă. Primirea unui astfel de diagnostic poate fi copleșitoare. Dar nu uitați, echipa dumneavoastră medicală este acolo pentru a vă sprijini pe dumneavoastră și pe cei dragi. Este important să continuați să primiți îngrijiri medicale bune și să învățați noi modalități de comunicare atunci când trăiți cu SLI.

Datorită îngrijirilor avansate de susținere și progreselor tehnologice de astăzi, multe persoane cu sindromul Locked-In (LiS) duc vieți împlinite și pline de sens. Așadar, nu renunțați niciodată la speranță. Există o soluție pentru fiecare problemă, o modalitate de a face față fiecărei provocări.

` Sindromul de blocare, Pons, boli cerebrale, neurologie, paralizie, comunicare