Cunoști existența lupusului (lupus eritematos sistemic - LES)? Hai să vorbim despre el!

Simți uneori o oboseală inimaginabilă, dureri musculare, dureri articulare sau o erupție cutanată? Dacă experimentezi aceste lucruri nu doar o dată sau de două ori, ci de mai multe ori odată, cauza poate fi o boală numită lupus. Nu-ți face griji, chiar dacă acest nume poate părea important, este o afecțiune care poate fi controlată în mare măsură dacă ești informat corespunzător și primești un tratament adecvat. Astăzi, vom vorbi despre lupus într-un mod simplu pe care îl poți înțelege.

Ce este lupusul? Să-l înțelegem simplu.

Simplu spus, lupusul este o boală cauzată de o funcționare defectuoasă a sistemului imunitar al organismului nostru. În mod normal, sistemul nostru imunitar ne protejează de boli și germeni. Dar ceea ce se întâmplă în corpul unei persoane cu lupus este că acest sistem imunitar atacă în mod eronat celulele și țesuturile sănătoase ale propriului corp. Imaginați-vă, ceea ce se întâmplă aici este ca și cum armata care ne protejează țara atacă în mod eronat oamenii din propria țară. Medicii numesc aceasta „boală autoimună ”.

Când sistemul imunitar atacă în acest fel, inflamația , care înseamnă umflare, roșeață și durere, poate apărea în diferite părți ale corpului. Aceasta poate afecta orice parte a corpului. De exemplu:

• Pielea ta
• Sânge
• Joncțiuni
• Rinichi
• Creier
• Inimă
• Plămâni

Este foarte important să consultați un medic dacă observați orice durere nouă, o erupție cutanată sau modificări ale pielii, părului sau ochilor.

Care sunt principalele tipuri de lupus?

Când medicii vorbesc despre lupus, îl numesc adesea „Lupus eritematos sistemic (LES)”. Acesta este cel mai frecvent tip de lupus. „LES” înseamnă că afecțiunea afectează întregul corp. Există și alte câteva tipuri:

• Lupus eritematos cutanat: În acest tip de lupus, afecțiunea afectează doar pielea .
• Lupus indus de medicamente: Unele medicamente pot provoca simptome de lupus ca efect secundar. Cu toate acestea, acest lucru este adesea temporar . Aceasta înseamnă că simptomele pot dispărea după întreruperea administrării medicamentului.
• Lupus neonatal: Aceasta este o afecțiune foarte rară. Uneori, nou-născuții pot avea lupus. Nu toți bebelușii născuți din mame cu lupus vor dezvolta lupus, dar poate exista un risc mic.

Care sunt simptomele lupusului?

Lupusul este o boală care se manifestă în moduri diferite. Aceasta înseamnă că simptomele pot varia de la o persoană la alta , iar severitatea bolii variază, de asemenea. Unele persoane au simptome foarte severe, în timp ce altele au simptome mai ușoare.

Simptomele lupusului nu sunt de obicei continue.Acestea vin și pleacă. Numim perioadele de accentuare a simptomelor „puse în evidență”. În timpul acestor perioade, simptomele pot fi atât de severe încât nici măcar nu vă puteți desfășura activitățile zilnice. Există, de asemenea, perioade de simptome reduse sau absente. Acestea se numesc „remisie”.

Simptomele se dezvoltă de obicei treptat . Inițial, pot apărea doar unul sau două simptome, dar ulterior pot apărea mai multe simptome sau cele existente se pot schimba.

Iată câteva dintre cele mai frecvente simptome:

• Dureri articulare, dureri musculare, dureri în piept (în special la respirație profundă)
• Durere de cap
• Erupție cutanată (adesea poate fi observată o erupție în formă de fluture care se întinde pe obraji și nas pe ambele părți ale feței - „erupție în formă de fluture”)
• Febră
• Căderea părului
• Afte bucale
• Oboseală cronică (senzație constantă de oboseală)
• Dificultăți de respirație (`(Dispnee)`)
• Glande umflate
• Umflarea mâinilor, picioarelor sau feței
• Confuzie
• Cheaguri de sânge

Lupusul poate cauza uneori și alte probleme de sănătate, cum ar fi:

• Fotosensibilitate ( sensibilitate la lumina soarelui)
• Ochi uscat
• Depresia sau alte probleme de sănătate mintală
• Stări epileptice („Convulsii”)
• Scăderea hemoglobinei în sânge (anemie)
• Sindromul Raynaud (paloare, culoare albăstruie a degetelor de la mâini și de la picioare pe vreme rece)
• Osteoporoza (subțierea oaselor)
• Boli de inimă
• Boală renală

Ce cauzează lupusul?

Experții încă nu cunosc cauza exactă a lupusului , dar cercetările au descoperit că anumiți factori pot contribui la dezvoltarea lupusului.

• Factori genetici: Aveți o probabilitate mai mare de a dezvolta lupus dacă aveți anumite modificări (mutații genetice) în genele dumneavoastră. Aceasta înseamnă că, dacă cineva din familia dumneavoastră are lupusul, aveți o probabilitate mică de a-l dezvolta și dumneavoastră.
• Hormoni: Se crede că răspunsul organismului la anumiți hormoni, în special estrogenul, joacă un rol în dezvoltarea lupusului. Acesta este motivul pentru care lupusul este mai frecvent la femei.
• Factori de mediu: Factorii din mediul în care trăiți, de exemplu poluarea aerului și expunerea la soare, vă pot afecta riscul de lupus.
• Istoricul dumneavoastră medical: Dacă sunteți fumător, sunteți stresat sau aveți alte boli autoimune, riscul de a dezvolta lupus poate crește.

Cine prezintă un risc mai mare de a dezvolta lupus?

Oricine poate dezvolta lupus, dar unele grupuri prezintă un risc mai mare:

• Femei: În special femei cu vârste cuprinse între 15 și 44 de ani.
• Persoane de culoare.
• Hispanici.
• Asiatici (și noi aparținem acestui grup).
• Nativi americani, nativi din Alaska și oamenii din Primele Națiuni.
• Insularii Pacificului.
• Persoanele care au unul dintre părinți cu lupus.

Cum se diagnostichează lupusul?

Diagnosticarea lupusului poate fi uneori puțin dificilă. Deoarece afectează atât de multe părți diferite ale corpului, simptomele pot fi foarte variate. Un medic va diagnostica lupusul efectuând un examen fizic și efectuând câteva teste .

Medicul sau asistenta medicală vă va asculta cu atenție simptomele. Spuneți-le tot ce știți despre momentul în care ați început să aveți simptome, ce schimbări ați observat, orice boli anterioare pe care le-ați avut și orice medicamente pe care le luați în prezent.

Nu te teme să-i spui medicului tău orice ți se pare ciudat, chiar dacă este ceva minor. Nimeni nu-ți cunoaște corpul mai bine decât tine.

Ce teste se fac pentru a diagnostica lupusul?

Nu există un singur test care să poată confirma că aveți lupus. Medicii folosesc de obicei un „diagnostic diferențial” pentru a exclude alte boli . Aceasta înseamnă că efectuează mai multe teste pentru a afla ce cauzează simptomele dumneavoastră și pentru a se asigura că nu există alte boli de vină înainte de a concluziona că aveți lupus. Câteva dintre testele care pot fi folosite în acest sens sunt:

• Analize de sânge: Acestea verifică modul în care funcționează sistemul imunitar, dacă aveți infecții, afecțiuni precum anemia sau număr scăzut de celule sanguine.
• Analiza urinei: Aceasta ajută la verificarea urinei pentru semne de infecție sau alte afecțiuni.
• Testul anticorpilor antinucleari (ANA): Acesta testează prezența anticorpilor. Anticorpii sunt markeri proteici care arată istoricul organismului nostru în lupta împotriva bolilor. Multe persoane cu lupus au niveluri ridicate ale acestor anticorpi ANA. Acest lucru arată că sistemul imunitar este hiperactiv.
• Biopsie cutanată sau renală: Uneori, o mică bucată de țesut este prelevată din piele sau rinichi și examinată la microscop pentru a vedea dacă a fost deteriorată de sistemul imunitar.

Care sunt tratamentele pentru lupus?

Medicul dumneavoastră vă va recomanda un tratament pentru lupus pentru a controla și gestiona simptomele . Principalele obiective aici sunt:

• Minimizarea daunelor aduse organelor corpului.
• Reducerea impactului lupusului asupra vieții de zi cu zi.
• Prevenirea puseelor.
• Reducerea severității simptomelor în perioadele de exacerbare severă.

Mulți pacienți cu lupus necesită o combinație de mai multe medicamente.Este posibil să aveți nevoie de unele dintre următoarele medicamente:

• Hidroxiclorochină: Acesta este un medicament dintr-o clasă numită medicament antireumatic modificator al bolii (DMARD). Ajută la ameliorarea simptomelor lupusului și la controlul progresiei bolii.
• Medicamente antiinflamatoare nesteroidiene (AINS): Acestea sunt medicamente disponibile fără prescripție medicală (OTC) care reduc durerea și inflamația (umflarea). Medicul dumneavoastră vă va spune ce tip de AINS este potrivit pentru dumneavoastră și cât timp trebuie să îl luați. Nu luați acestea mai mult de 10 zile fără recomandarea medicului dumneavoastră.
• Corticosteroizi: Acestea sunt medicamente puternice prescrise de medic pentru a reduce inflamația. Prednisonul este un corticosteroid utilizat în mod obișnuit pentru lupus. Acestea pot fi administrate sub formă de pilule sau prin injecție direct în articulație.
• Imunosupresoare: Aceste medicamente acționează prin reducerea și controlul activității sistemului imunitar, ajutând la prevenirea deteriorării țesuturilor și a inflamației.

Pe lângă aceste tipuri principale de medicamente, este posibil să aveți nevoie de tratamente separate pentru simptome specifice pe care le aveți sau pentru alte probleme de sănătate cauzate de lupus (de exemplu, anemie, hipertensiune arterială, subțierea oaselor).

La ce să te aștepți dacă ai lupus?

Lupusul este o afecțiune cronică (care durează toată viața) . Aceasta înseamnă că va trebui să te confrunți cu și să gestionezi simptomele lupusului pe tot parcursul vieții.

Lupusul este foarte imprevizibil . Aceasta înseamnă că modul în care vă afectează se poate schimba din când în când. Așadar, ar trebui să vă adresați medicului dumneavoastră în mod regulat pentru a monitoriza modificările simptomelor.

Pe măsură ce înveți să trăiești cu lupus, va trebui să colaborezi cu o echipă de medici . Medicul tău de familie (medicul de familie) îți va recomanda specialiștii de care ai nevoie. Cel mai adesea, vei consulta un reumatolog - un medic specializat în diagnosticarea și tratarea bolilor autoimune. Ceilalți specialiști de care ai nevoie vor depinde de simptomele tale și de modul în care acestea îți afectează organismul.

Poate fi lupusul complet vindecat?

Din păcate, în prezent nu există niciun leac pentru lupus . Cu toate acestea, medicul dumneavoastră vă poate ajuta să găsiți o combinație de tratamente care vă vor ajuta să vă controlați simptomele și să obțineți o perioadă de remisie - o perioadă de timp în care nu aveți sau aveți foarte puține simptome.

Poate fi prevenit lupusul?

Deoarece experții încă nu știu exact ce cauzează lupusul, nu există nicio modalitate de a-l preveni . Dacă unul dintre părinții dumneavoastră are lupus, discutați cu medicul dumneavoastră despre riscul dumneavoastră.

Cum să previi puseele de lupus?

Deși lupusul nu poate fi prevenit, există mai multe lucruri pe care le puteți face pentru a reduce și preveni puseele. Acestea includ evitarea lucrurilor care vă agravează simptomele.

• Evitați expunerea la soare: Pentru unii oameni, expunerea prelungită la soare poate agrava simptomele lupusului. Așadar, limitați timpul petrecut în aer liber în timpul orelor de vârf însorite (de obicei între orele 10:00 și 16:00). Dacă ieșiți afară, purtați cămăși cu mânecă lungă, o pălărie și haine de protecție solară. Folosiți o cremă de protecție solară cu un SPF de cel puțin 50 .
• Rămâi activ: Durerile articulare pot uneori îngreuna mișcarea sau exercițiile fizice. Cu toate acestea, mișcarea ușoară și exercițiile fizice sunt cele mai bune modalități de a reduce simptome precum durerea și rigiditatea. Mersul pe jos, ciclismul, înotul, yoga și tai chi sunt toate modalități bune de a-ți mișca corpul fără a pune prea multă presiune pe articulații. Întreabă-ți medicul despre exerciții care sunt sigure pentru tine.
• Dormiți suficient și aveți grijă de sănătatea dumneavoastră mintală: Viața cu lupus poate fi uneori stresantă. Dormirea suficientă (7-9 ore pentru un adult) și reducerea stresului pot ajuta unii oameni să evite puseele de stres. Un psiholog sau alt consilier în sănătate mintală vă poate ajuta să dezvoltați mecanisme de adaptare.

Când ar trebui să mă duc la medic?

Dacă apar simptome noi sau dacă simțiți că simptomele se schimbă, consultați imediat un medic. Chiar și mici modificări ale simptomelor pot fi importante.

Dacă simțiți că tratamentul actual nu vă controlează simptomele lupusului, spuneți-i medicului dumneavoastră . Dacă aveți mai multe pusee sau dacă simptomele se agravează, spuneți-i medicului dumneavoastră. Medicul dumneavoastră vă poate ajuta să vă ajustați tratamentul după cum este necesar.

În caz de urgență, adică dacă prezentați simptome precum acestea, mergeți imediat la spital sau sunați la 1990:

• Dacă nu poți respira.
• Dacă există dureri severe.
• Dacă credeți că aveți simptome de infarct miocardic.

Ce întrebări ar trebui să-i pun medicului meu?

Când mergi la medic, este o idee bună să pui întrebări de genul:

• Am lupus sau o altă boală autoimună?
• De ce fel de medicamente am nevoie?
• Cât des ar trebui să vă văd („programări ulterioare”)?
• Va trebui să mă consult și cu alți specialiști?
• Îmi puteți spune despre grupuri de sprijin sau alte servicii de sănătate mintală care m-ar putea ajuta?

În final, ce să rețineți (Mesaj de luat în considerare)

Lupusul poate fi o afecțiune frustrantă și debilitantă uneori. A trăi cu durere, inflamație și disconfort în tot corpul nu este ușor. Dar nu uita să te apreciezi . A trăi cu o boală cronică este o muncă grea, așa că meriți să fii recunoscut pentru efortul pe care îl depui în gestionarea simptomelor tale în fiecare zi.

Dacă ți se pare util să vorbești cu cineva despre gândurile și sentimentele tale, întreabă-ți medicul despre serviciile de sănătate mintală și grupurile de sprijin.

Nu vă fie teamă să discutați cu medicul dumneavoastră și să puneți întrebări. Chiar și mici schimbări ale simptomelor dumneavoastră ar putea fi un semn că lupusul vă afectează diferit. Nu uitați, dacă simțiți că ceva nu este în regulă cu corpul dumneavoastră, dumneavoastră sunteți cel mai în măsură să judecați.

Lupus , LES, boli autoimune, dureri articulare, erupții cutanate, tratament lupus, simptome lupus