Copilul dumneavoastră are PKU (fenilcetonurie)? Hai să vorbim despre sapropterină!

Uneori, copiii noștri și noi înșine trebuie să trăim cu niște probleme de sănătate speciale, nu-i așa? O astfel de afecțiune se numește fenilcetonurie (cunoscută pe scurt și sub numele de PKU). Unul dintre medicamentele administrate pentru această afecțiune este sapropterina. Așadar, astăzi, haideți să aflăm despre acest medicament numit sapropterină, exact ca și cum am vorbi cu un prieten.

Ce este acest medicament? (Ce este Sapropterin?)

Simplu spus, sapropterina este un medicament care ajută la controlul acumulării excesive a unei substanțe chimice numite fenilalanină în organismul persoanelor cu o afecțiune numită fenilcetonurie sau PKU. Vă amintiți, bucățile mici de proteine ​​din alimentele pe care le consumăm se numesc aminoacizi? Fenilalanina este un astfel de aminoacid. O persoană cu PKU nu poate descompune corect această fenilalanină, adică nu o poate digera și nu o poate utiliza după cum este necesar. Apoi, se acumulează în sânge și poate deteriora creierul și sistemul nervos în timp.

Acest medicament pe bază de sapropterină ajută la descompunerea fenilalaninei din organism. Apoi, acumularea acesteia în sânge scade. Adesea, împreună cu acest medicament, medicii recomandă o dietă specială și uneori exerciții fizice. Deoarece, în această situație, trebuie să reduceți cât mai mult posibil cantitatea de alimente care conțin fenilalanină.

Medicii pot prescrie acest medicament și pentru alte afecțiuni, așa că, dacă aveți întrebări, cel mai bine este să vă adresați medicului dumneavoastră sau farmacistului .

De obicei, puteți cumpăra acest medicament din farmacii sub denumirile comerciale JAVYGTOR sau KUVAN.

Lucruri de spus medicului dumneavoastră înainte de a lua acest medicament

Înainte de a începe să luați Sapropterin, trebuie neapărat să-i spuneți medicului dumneavoastră despre aceste lucruri. Deoarece numai atunci acesta poate stabili dacă acest medicament este potrivit pentru dumneavoastră și ce doză să vă administreze. Ascunderea acestor informații vă va cauza doar probleme.

• Aveți vreo tulburare de alimentație ? Adică, afecțiuni precum anorexia (o stare mentală de pierdere în greutate prin absența mâncării) și bulimia (o afecțiune în care mâncatul excesiv este urmat de vărsături).
• Ai febră ?
• Ai vreo infecție ?
• Aveți o boală de rinichi ?
• Boală hepaticăeste acolo?
• Aveți o afecțiune care vă face să simțiți că aveți o criză ( convulsii ) ? Sau ați mai avut una înainte?
• Ați avut vreodată o alergie la Sapropterină, la alte medicamente, alimente, coloranți alimentari sau conservanți?
• Dacă sunteți gravidă sau intenționați să rămâneți gravidă (acest lucru este foarte important).
• Dacă ești o mamă care alăptează .

E foarte important pentru propria sănătate să-i spui medicului aceste lucruri fără să le ascunzi, nu-i așa?

Cum folosești acest medicament?

Bine, acum haideți să vedem cum se utilizează exact acest medicament. Acesta este un medicament oral. Trebuie administrat în timpul mesei. Trebuie să urmați instrucțiunile de pe eticheta rețetei pe care v-a dat-o medicul dumneavoastră. Nu luați niciodată mai mult sau mai puțin decât cantitatea recomandată de medicul dumneavoastră.

Acesta se prezintă sub formă de pulbere. Trebuie să îl beți dizolvându-l în apă sau suc de mere. Întrebați medicul sau farmacistul despre cantitatea exactă de apă sau suc de mere pe care trebuie să o luați. Pulberea trebuie să se dizolve rapid, chiar complet. Trebuie să beți medicamentul în termen de 30 de minute de la dizolvare. Nu lăsați să acționeze mai mult de atât.

În plus, poți amesteca o cantitate mică din această pudră în sos de mere (cum ar fi sosul de mere) sau budincă. Întreabă-ți și medicul despre asta, dacă te simți confortabil să faci asta.

Luați medicamentul la timp, la aceeași oră în fiecare zi, dacă este posibil. Nu luați mai mult decât vă recomandă medicul. De asemenea, nu întrerupeți brusc administrarea medicamentului fără sfatul medicului. Acest lucru v-ar putea agrava starea.

Cum se administrează acest medicament copiilor mici

În anumite cazuri speciale, acest medicament poate fi administrat bebelușilor chiar și cu vârsta de o lună. Există însă precauții speciale. Adică, există lucruri la care trebuie să fiți foarte atenți. Prin urmare, discutați cu medicul dumneavoastră despre acest lucru și urmați întocmai instrucțiunile acestuia. Cantitatea de medicament este determinată în funcție de greutatea copilului.

Cel mai important: Acest medicament este doar pentru dumneavoastră. Nu îl administrați nimănui altcuiva, chiar dacă are aceleași simptome ca dumneavoastră. Afecțiunea fiecăruia este diferită, așa că nu este o idee bună să administrați acest medicament nimănui fără a consulta mai întâi un medic.

Ce faci dacă ratezi o programare pentru medicamente?

Vă rugăm să nu intrați în panică în astfel de momente. Dacă uitați o doză, luați-o imediat ce vă amintiți. Totuși, dacă este aproape timpul pentru următoarea doză (adică în decurs de câteva ore), săriți peste doza uitată și luați următoarea doză la ora programată. Nu luați niciodată o doză dublă.Trebuie să luați doar cantitatea prescrisă pe zi. Dacă aveți dubii în această privință, adresați-vă medicului dumneavoastră sau farmacistului.

Ce trebuie să faceți dacă luați prea mult? (Supradozaj)

Dacă credeți că ați luat prea mult medicament sau dacă copilul dumneavoastră a luat accidental prea mult, mergeți imediat la camera de gardă a celui mai apropiat spital. Sau sunați la un centru de control al otrăvurilor. Aceasta trebuie tratată ca o urgență , nu amânați.

Alte medicamente care pot interacționa cu acest medicament (Interacțiuni)

Există unele medicamente care pot să nu funcționeze corect sau să cauzeze alte probleme atunci când sunt administrate împreună cu Sapropterin. Noi numim acestea interacțiuni. Prin urmare, spuneți medicului dumneavoastră despre orice medicamente pe care le luați.

• Avanafil `( Avanafil )`
• Levodopa (un medicament pentru boala Parkinson)
• Metotrexat (utilizat pentru boli precum cancerul și artrita)
• Pemetrexed
• Pirimetamină (un medicament utilizat pentru tratarea malariei)
• Sildenafil `(Sildenafil)`
• Tadalafil `(Tadalafil)`
• Vardenafil

Este posibil ca această listă să nu includă toate medicamentele. Prin urmare, spuneți medicului dumneavoastră despre toate medicamentele pe care le luați (inclusiv vitamine, remedii din plante și suplimente alimentare). De asemenea, spuneți medicului dumneavoastră dacă fumați, consumați alcool sau utilizați droguri ilegale. Unele substanțe pot interacționa cu medicamentele dumneavoastră.

Lucruri la care trebuie să fii atent când iei medicamente

În timp ce luați acest medicament, medicul dumneavoastră vă va monitoriza îndeaproape starea. Mergeți la medic în mod regulat și faceți analize de sânge în mod regulat. Aceste analize de sânge verifică nivelurile de fenilalanină și văd dacă medicamentul funcționează corect. Rețineți că poate dura până la 4 săptămâni pentru ca organismul dumneavoastră să răspundă la acest medicament. Așadar, nu vă panicați, aveți răbdare.

Dacă simptomele dumneavoastră nu se ameliorează sau dacă se agravează, adresați-vă imediat medicului dumneavoastră.

Cel mai important lucru este să urmați o dietă specială în timp ce luați acest medicament. Trebuie să consumați alimente cu conținut scăzut de fenilalanină. Acest lucru este esențial pentru fenilcetonurie. Înainte de a face orice modificare a dietei, asigurați-vă că discutați cu medicul dumneavoastră sau cu un dietetician/nutriționist. Aceștia vă pot oferi o listă de alimente bune pentru dumneavoastră și sfaturi despre cum să vă pregătiți mesele.

Imaginați-vă, Nalini Akka, în timp ce îi administrează acest medicament fiicei sale care are fenilchetonurie, își controlează dieta așa cum i-a spus medicul. Înainte de a pregăti mâncarea, caută întotdeauna alimente cu conținut scăzut de fenilalanină. Când merge la magazin, citește etichetele de pe ambalajele alimentelor. Acest tip de atenție este necesar în această situație.

Care sunt efectele secundare?

Ca orice medicament, Sapropterin poate provoca reacții adverse la unele persoane. Cu toate acestea, nu toate le manifestă. Să vedem care sunt acestea.

Reacții adverse pe care trebuie să le spuneți imediat medicului dumneavoastră:

Dacă prezentați oricare dintre aceste simptome, trebuie să-i spuneți medicului dumneavoastră fără întârziere. Acestea pot fi grave.

• Reacții alergice: erupție cutanată, mâncărime, roșeață a pielii, umflarea feței, buzelor, limbii sau gâtului (aceasta poate face, de asemenea, dificultăți de respirație).
• Hiperactivitate: Neliniște, agitație, vorbit excesiv și dificultăți de atenție.
• Inflamația esofagului sau a stomacului: Pierderea poftei de mâncare, durere în gât, durere sau dificultăți la înghițire, arsură în piept, greață, vărsături, tuse seacă, scaun cu sânge sau cu consistență smoală.

Reacții adverse care, de obicei, nu necesită sfatul medicului, dar care trebuie raportate medicului dacă persistă:

Acestea dispar de obicei în câteva zile. Dar dacă persistă sau dacă vă deranjează, spuneți medicului dumneavoastră.

• Tuse
• Diaree
• Durere de cap
• Nas care curge sau nas înfundat
• Durere de gât
• Vărsături

Este posibil ca această listă să nu includă toate efectele secundare. Dacă observați orice altceva neobișnuit, adresați-vă medicului dumneavoastră despre acest lucru.

Cum depozitezi medicamentul?

De asemenea, este foarte important să păstrați corect acest medicament.

• A nu se lăsa la îndemâna copiilor și a animalelor de companie.
• A se păstra la temperatura camerei (între 20 și 25 de grade Celsius, între 68 și 77 de grade Fahrenheit). Nu expuneți la căldură sau frig extrem.
• Păstrați acest medicament în recipientul original în care a fost livrat.
• Păstrați sticla bine închisă pentru a preveni scurgerea umezelii.
• Nu utilizați medicamente expirate și aruncați-le cu grijă. Puteți cere instrucțiuni de la farmacie despre cum să le aruncați în mod corespunzător.

În cele din urmă, lucruri de reținut

Ei bine, am vorbit mult despre Sapropterină, nu-i așa? Viața cu o afecțiune numită Fenilcetonurie poate fi o provocare, dar cu medicamente ca aceasta și sfatul medical adecvat, tu și copilul tău puteți depăși această provocare.

„Nu uitați, este foarte important să luați acest medicament exact așa cum v-a prescris medicul, în cantitatea prescrisă și la ora prescrisă. De asemenea, este esențial să urmați o dietă specială.”„Dacă faci ambele lucruri corect, vei putea să-ți controlezi bine afecțiunea PKU și să duci o viață sănătoasă.”

Dacă aveți întrebări, nelămuriri sau îndoieli, nu le păstrați pentru dumneavoastră, ci nu ezitați să vă adresați medicului dumneavoastră. El este acolo să vă ajute. Nu sunteți singur în această călătorie, suntem cu toții alături de dumneavoastră!

Îți doresc ție și bebelușului tău multă sănătate!

` Sapropterină, Sapropterină, Fenilcetonurie, Fenilalanină, Fenilalanină, medicină, sănătatea copilului, boli genetice