Este coloana vertebrală a bebelușului tău ciudată? Hai să vorbim despre Spina Bifida în detaliu!

Când un nou-născut vine pe lume, cea mai mare dorință a fiecărei mame și a fiecărui tată este să aibă un copil sănătos. Însă, uneori, bebelușii se pot naște cu probleme minore de sănătate la care nici nu ne gândim. Astăzi, vom vorbi despre o afecțiune specială care apare la nivelul coloanei vertebrale, adică al spatelui, unor bebeluși la naștere. Medicii numesc aceasta Spina Bifida . Deși numele este puțin ciudat, este foarte important să fim conștienți de acest lucru.

Ce este mai exact Spina Bifida?

Simplu spus, spina bifida este un defect al tubului neural . Acum vă puteți întreba ce este un tub neural. Gândiți-vă, în primele săptămâni de la concepția unui copil, creierul și măduva spinării încep să se dezvolte dintr-un tub mic care coboară de-a lungul coloanei vertebrale. Acesta se numește tub neural . Dacă acest tub nu se închide corect, se formează un mic spațiu, sau o deschidere, în coloana vertebrală. Aceasta este ceea ce numim spina bifida. Acest spațiu poate afecta vertebrele, măduva spinării și nervii care se conectează la acestea. În unele cazuri grave, un sac umplut cu lichid poate ieși din acest spațiu.

Există tipuri de Spina Bifida?

Da, există trei tipuri principale ale acestei afecțiuni. Fiecare este diferit de celălalt.

1. Meningocel: Acesta este un sac umplut cu lichid care iese din deschiderea măduvei spinării. Cu toate acestea, acest sac nu conține măduva spinării. Acesta este cel mai puțin frecvent tip de spina bifida.

2. Mielomeningocel: Acesta este cel mai sever și mai frecvent tip de spina bifida. În acest caz, sacul umplut cu lichid care iese din deschidere conține o parte din măduva spinării și o parte din nervi. Acest lucru crește riscul ca bebelușul să dezvolte diverse complicații.

3. Spina bifida ocultă: Acesta este cel mai ușor și mai frecvent tip al acestei afecțiuni. În acest caz, deși există o mică breșă în măduva spinării, nu este vizibil niciun sac. De cele mai multe ori, aceste persoane nu prezintă niciun simptom. Uneori, este descoperită întâmplător atunci când se face o radiografie a coloanei vertebrale din alt motiv.

Care sunt simptomele acestei afecțiuni?

Simptomele pot varia de la o persoană la alta. Acestea depind de cât de mare este spațiul din coloana vertebrală, unde se află și ce tip de spina bifida este. Câteva simptome comune includ:

• Dureri de spate.
• Slăbiciune, amorțeală sau pierderea senzației la nivelul picioarelor.
• Probleme cu funcția intestinală și a vezicii urinare (de exemplu, incontinență).
• Unii bebeluși pot observa o porțiune ciudată de piele, un smoc de păr sau o mică umflătură în locul golului (mai ales în cazurile de Spina Bifida Occulta).

O persoană cu o formă foarte ușoară a bolii poate trăi fără a prezenta niciun simptom.

De ce se întâmplă acest lucru? Care sunt factorii de risc?

Cauza exactă a spinei bifide nu este încă cunoscută , dar medicii cred că este cauzată de o combinație de factori genetici și de mediu. Aceasta înseamnă că tubul neural s-ar putea să nu se dezvolte corect în primele etape ale dezvoltării în uterul mamei.

Au fost identificați câțiva factori de risc. Dacă așteptați un copil, este bine să fiți conștientă de aceștia:

• Deficitul de acid folic: Lipsa unui aport suficient de acid folic, o vitamină esențială pentru o sarcină sănătoasă, este un factor de risc major.
• Anumite medicamente: Lucruri precum unele medicamente anticonvulsivante luate pentru afecțiuni precum epilepsia.
• Stările de sănătate ale mamei: Mama are afecțiuni precum diabet sau obezitate .
• Febră mare sau supraîncălzire a corpului în timpul sarcinii incipiente: Aceasta poate fi cauzată de lucruri precum utilizarea frecventă a căzilor cu hidromasaj.
• Istoric familial: Dacă cineva din familie are această afecțiune sau dacă un copil anterior a avut un defect de tub neural, riscul este puțin mai mare.

Poți discuta cu medicul tău despre acești factori de risc și poți primi sfaturile de care ai nevoie pentru a avea o sarcină sănătoasă.

Ce alte complicații poate cauza acest lucru?

Pot apărea diverse complicații, în special în cazuri severe, cum ar fi mielomeningocelul. Acestea includ:

• Dificultăți de mers: Unii copii pot avea dificultăți de mers sau este posibil să nu poată merge deloc.
• Hidrocefalie: Aceasta este o afecțiune în care capul se mărește din cauza acumulării de lichid cefalorahidian în interiorul creierului. Aceasta poate necesita o intervenție chirurgicală pentru a îndepărta excesul de lichid și a plasa un șunt.
• Dificultăți de învățare: Pot fi afectate aspecte precum abilitățile motorii , memoria și rezolvarea problemelor.
• Paralizie: Picioarele pot deveni complet paralizate.
• Scolioză: Coloana vertebrală se poate curba într-o parte.
• Măduva spinării ancorată: Aceasta este situația în care măduva spinării este atașată de interiorul coloanei vertebrale. În mod normal, ar trebui să fie liberă. Aceasta necesită, de asemenea, intervenție chirurgicală.

Viața cu astfel de probleme fizice poate cauza, de asemenea, stres mental pe măsură ce copilul crește. Prin urmare, este foarte important să solicitați ajutorul unui consilier în sănătate mintală sau să vă alăturați unui grup de sprijin pentru părinții cu copii similari.

Cum afectează spina bifida adulții?

Adulții cu spina bifida se confruntă cu probleme diferite față de copii. De exemplu:

• Proces accelerat de îmbătrânire (scăderea forței musculare, scăderea flexibilității, scăderea forței fizice, scăderea abilităților senzoriale).
• Posibilitatea apariției din nou a unei măduve spinării ancorate .
• Constipație sau dureri abdominale.
• Probleme osoase (de exemplu, osteoporoză , debut precoce al artritei , dureri de spate accentuate).
• Pierderea sensibilității pielii, circulație sanguină deficitară, incapacitatea de a transpira, vânătăi ușoare și vindecarea întârziată a rănilor.
• Alergie la latex: O alergie la latex.
• Tensiune arterială crescută.
• Apnee în somn ( apnee obstructivă în somn și apnee centrală în somn ).
• Obezitatea.

Deși femeile cu spina bifida pot rămâne însărcinate, sarcina poate fi complicată, așa că este important să urmați sfatul medicului dumneavoastră.

Cum diagnostichează medicii această afecțiune?

În majoritatea cazurilor, această afecțiune poate fi diagnosticată în timpul sarcinii (diagnostic prenatal) . Testele utilizate în acest scop sunt:

• Test de sânge pentru alfa-fetoproteină (AFP): Acesta este un test efectuat pe sângele mamei.
• Amniocenteză: Un test care prelevează o mostră din lichidul amniotic care înconjoară copilul.
• Ecografie: Aceasta poate verifica dacă există anomalii la nivelul coloanei vertebrale a bebelușului.

Dacă bebelușului dumneavoastră i se diagnostichează o afecțiune precum mielomeningocelul, medicii pot recomanda o cezariană pentru a preveni deteriorarea suplimentară a zonei afectate a coloanei vertebrale a bebelușului.

Chiar și după nașterea bebelușului, afecțiunea poate fi diagnosticată pe baza simptomelor. De asemenea, se pot efectua teste imagistice, cum ar fi tomografia computerizată , RMN-ul sau ecografia, pentru a examina coloana vertebrală și măduva spinării.

Uneori, afecțiunile ușoare, cum ar fi spina bifida oculta, pot să nu prezinte simptome și pot rămâne nediagnosticate până la vârsta adultă. Adesea este descoperită întâmplător în timpul unui examen spinal, dintr-un alt motiv.

Care sunt tratamentele?

Spina bifida nu poate fi complet vindecată.Totuși, există numeroase tratamente care pot ajuta la controlul simptomelor și la menținerea unei vieți normale a copilului.

• Intervenție chirurgicală: Intervenția chirurgicală este efectuată pentru a închide orificiul din măduva spinării. În cazurile severe, cum ar fi mielomeningocelul, această intervenție chirurgicală se efectuează în timpul sarcinii în unele țări. Cu toate acestea, cel mai adesea se efectuează în câteva zile de la nașterea bebelușului. Sacul proeminent este îndepărtat, orificiul este închis, iar rana este suturată. Intervenția chirurgicală este efectuată și pentru o afecțiune numită măduvă spinală ancorată .
• Medicație: Medicamentele sunt administrate pentru probleme urinare și intestinale, durere și alte simptome.
• Kinetoterapie și terapie ocupațională: Acestea ajută la îmbunătățirea mobilității, forței și capacității copilului de a îndeplini sarcinile zilnice în mod independent.

Echipa medicală va elabora un plan de tratament adaptat nevoilor copilului.

Poate merge un copil cu spina bifida?

Modul în care această afecțiune afectează mersul variază în funcție de locul în care se află stenoza spinală (mai sus sau mai jos) și de severitatea afecțiunii. Cu cât stenoza este mai mare, cum ar fi în apropierea gâtului, cu atât este mai puțin probabil să mergeți singur. Cu toate acestea, dacă stenoza este mai joasă, cum ar fi în apropierea șoldurilor, este posibil să puteți merge cu un anumit sprijin (de exemplu, orteze, cadru de mers ). În cazurile ușoare, mersul poate să nu fie deloc afectat.

Dispozitivele de mobilitate, cum ar fi scaunele cu rotile și mersele, îi pot ajuta să își desfășoare activitățile zilnice mai confortabil și independent. Echipa medicală vă poate ajuta să alegeți aceste dispozitive și vă poate învăța cum să le utilizați în siguranță.

La ce ar trebui să mă aștept ca părinte?

Fiecare copil este diferit. Acest lucru este valabil mai ales pentru un copil cu spina bifida. Țineți cont de următoarele lucruri pe măsură ce copilul dumneavoastră crește:

• Leziuni: O zgârietură sau o vânătaie minoră poate să nu fie simțită pe părțile afectate ale corpului copilului. Prin urmare, este important să verificați periodic corpul copilului pentru a depista eventualele leziuni.
• Mobilitate: Copilul dumneavoastră ar putea avea nevoie de ajutor pentru a se deplasa în siguranță. Lucruri precum un scaun cu rotile sau un cadru de mers îl pot ajuta să devină mai independent.
• Antrenamentul la toaletă: Este posibil ca copilul dumneavoastră să nu simtă nevoia să urineze sau să defeceze. Acest lucru poate face ca antrenamentul la toaletă să fie dificil. Puteți cere sfatul medicilor pentru a preveni udarea inutilă a hainelor și pentru a îmbunătăți încrederea în sine a copilului dumneavoastră.

Dacă copilul dumneavoastră are spina bifida, discutați cu echipa sa medicală despre toate acestea. Aceștia vă pot răspunde la întrebări și vă pot pune în legătură cu resursele de care aveți nevoie.

Poate fi prevenită spina bifida?

Deși nu poate fi prevenită complet, există mai multe modalități de a reduce riscul ca un copil să dezvolte spina bifida:

• Consumul suficient de acid folic: Acesta este cel mai important lucru. Dacă intenționați să rămâneți însărcinată, ar trebui să începeți să luați o pastilă de acid folic în fiecare zi, timp de cel puțin o lună înainte de a concepe. De asemenea, este foarte important să continuați să o luați în primele trei luni de sarcină. Întrebați-vă medicul de cât aveți nevoie.
• Evitarea căzilor cu hidromasaj sau a saunelor: Evitați supraîncălzirea corpului în timpul sarcinii timpurii.
• Controlul afecțiunilor precum diabetul: Dacă aveți diabet, controlați-l bine înainte de a rămâne însărcinată.
• Discuția cu medicul dumneavoastră despre medicamentele dumneavoastră: Dacă luați orice medicamente, discutați cu medicul dumneavoastră înainte de a rămâne însărcinată. Acesta vă poate prescrie o alternativă mai sigură.

Unde pot afla mai multe despre asta?

Ca și în cazul multor alte afecțiuni, cea mai bună modalitate de a gestiona afecțiunea și de a preveni complicații ulterioare este să fii bine informat despre Spina Bifida și să te conectezi cu grupurile de sprijin locale. Poți întreba medicul despre aceste locuri.

În cele din urmă, țineți minte aceste lucruri (Mesaj de luat acasă)

Când afli că nou-născutul tău are spina bifida, acel moment fericit se poate transforma brusc într-unul plin de anxietate și incertitudine. S-ar putea să ai un milion de întrebări care îți trec prin minte și s-ar putea să nu știi de unde să începi.

Dar nu-ți face griji. Nu ești singură. Echipa ta medicală înțelege cât de dificilă poate fi această veste. Va fi alături de tine și de bebelușul tău la fiecare pas, oferindu-ți îngrijirea de care ai nevoie.

Nu uitați, detectarea timpurie și tratamentul prompt contribuie enorm la îmbunătățirea vieții copilului dumneavoastră. Educați-i pe ceilalți cu privire la importanța acidului folic. Mai presus de toate, oferiți-i copilului dumneavoastră multă dragoste și sprijin.

Spina bifida, defecte ale măduvei spinării, defecte ale tubului neural, acid folic, malformații congenitale, mielomeningocel, sănătatea copilului