Indiferent cât mănâncă micuțul tău, spune oare: „Nu sunt sătul, vreau mai mult?” L-ai văzut vreodată gândindu-se constant la mâncare, căutând mâncare și uneori mâncând pe furiș când nu este nimeni prin preajmă? Aceasta poate fi o problemă mare și o sursă de tristețe pentru o mamă sau un tată care o vede. De cele mai multe ori, credem că este vorba de lăcomia copilului pentru mâncare. Dar nu este întotdeauna cazul. Cauza acestei foame excesive poate fi o afecțiune genetică rară numită sindromul Prader-Willi . Astăzi, vom vorbi despre acest lucru, despre foamea excesivă care vine odată cu el („hiperfagie”) și despre tratamentul său într-un mod simplu și prietenos.
Ce este sindromul Prader-Willi?
Simplu spus, sindromul Prader-Willi este o afecțiune genetică rară cauzată de o modificare a ADN-ului nostru. Uneori, poate fi cauzată și de o leziune gravă la cap.
Această afecțiune afectează în principal hipotalamusul, o parte a creierului nostru. Gândiți-vă la hipotalamus ca la un comutator în corpul nostru. Când mâncăm și ne simțim sătui, această parte ne trimite un semnal: „Bine, e destul”. Dar în creierul unei persoane cu sindromul Prader-Willi, acest „întrerupător” nu funcționează corect. Prin urmare, indiferent câtă mâncare consumă, nu se simte sătulă.
De aceea acești copii sunt mereu flămânzi. Nu este vina lor și nici lăcomie. Face parte din boala în sine.
Din cauza acestei foame constante („hiperfagie”), ei caută în permanență hrană.
- Ei mănâncă cantități mult mai mari de alimente decât o persoană obișnuită.
- Ei ascund mâncare pentru a o mânca mai târziu.
- În unele cazuri extreme, ați putea fi tentați să mâncați alimente congelate, poate chiar alimente din gunoi.
Dacă această afecțiune nu este controlată, riscul de a dezvolta obezitate și alte probleme de sănătate conexe (cum ar fi diabetul și bolile de inimă) este foarte mare.
Există un tratament pentru această foame extremă?
Da. Există medicamente care pot ajuta la controlul acestei senzații excesive de foame. Vykat XR (diazoxid de colină) este un astfel de medicament. Acest medicament funcționează prin afectarea hormonilor și neurotransmițătorilor din creierul nostru care controlează foamea și apetitul, reducând acea senzație constantă de foame.
Dar acesta nu este un medicament care poate fi luat din capriciu. Acest tratament trebuie început doar sub supravegherea unui specialist.
Cum folosești acest medicament?
De obicei, aceasta este o pastilă administrată o dată pe zi. Poate fi administrată cu sau fără alimente. Cu toate acestea , comprimatul trebuie înghițit întreg, fără a-l rupe, zdrobi sau mesteca.
Medicul dumneavoastră vă va administra acest medicament într-o doză foarte mică. Apoi, la fiecare două săptămâni, va crește treptat doza. Aceasta se numește „titrare”. Aceasta se face pentru a găsi doza de întreținere care funcționează pentru dumneavoastră și care vă controlează cel mai bine simptomele. Dacă nu puteți lua medicamentul timp de o săptămână sau mai mult, medicul dumneavoastră vă poate relua tratamentul cu o doză mai mică și o poate crește treptat.
Cum știi dacă medicamentul funcționează?
Pe măsură ce acest medicament începe să acționeze, dumneavoastră sau copilul dumneavoastră veți observa că aspecte precum poftele alimentare constante, senzația de foame excesivă și senzația de foame vor scădea treptat. Deoarece durează ceva timp până când acest medicament își face efectul complet, nu vă așteptați la o schimbare majoră în primele săptămâni.
Totuși, dacă pofta de mâncare tot nu se îmbunătățește în ciuda administrării medicamentului, discutați cu medicul dumneavoastră despre acest lucru. Acesta ar putea să oprească administrarea medicamentului sau să vă sugereze un alt tratament, dacă este necesar.
Care sunt cele mai frecvente efecte secundare și ce se poate face în privința lor?
Ca orice medicament, poate provoca reacții adverse. Dar nu toate le manifestă. Să analizăm cele mai frecvente reacții adverse și cum să le gestionăm.
| Efect secundar | Cum să gestionezi |
|---|---|
| Creșterea excesivă a părului pe corp (hipertricoză) | De obicei, acest lucru este ușor de gestionat. Puteți utiliza metode de epilare dacă este necesar. Totuși, dacă este prea inconfortabil pentru a fi controlat, adresați-vă medicului dumneavoastră. |
| Umflare cauzată de acumularea de lichide în organism (edem) | Dacă prezentați simptome precum umflarea picioarelor, gleznelor sau labei piciorului sau dificultăți de respirație , adresați-vă imediat medicului dumneavoastră . Este posibil ca medicul dumneavoastră să fie nevoit să întrerupă temporar administrarea medicamentului, să reducă doza sau să vă prescrie alte medicamente, cum ar fi diureticele. |
| Niveluri crescute de zahăr din sânge | Este un lucru de care trebuie să fiți conștienți. Medicul dumneavoastră vă va verifica glicemia în mod regulat înainte de a începe să luați medicamentul și în timp ce îl luați. Dacă este necesar, vi se pot prescrie alte medicamente pentru a vă ajuta să vă controlați glicemia. |
| Erupție cutanată | Folosiți săpunuri blânde, fără parfum. Dacă apar mâncărimi, se pot aplica unguente conform indicațiilor medicului. Dacă mâncărimea crește sau nu dispare, informați medicul. |
Afecțiuni severe care necesită îngrijiri speciale!
Ni s-a spus că acest medicament poate provoca niveluri ridicate de zahăr din sânge. În cazuri rare, acest lucru poate duce la o afecțiune foarte periculoasă numită cetoacidoză diabetică (CAD) . Aceasta se întâmplă atunci când substanțe nocive numite cetone se acumulează în sânge, deoarece organismul nu are suficientă insulină. Aceasta este o urgență medicală.
Simptome ale nivelului ridicat de zahăr:
- Senzație neobișnuită de sete
- Urinare frecventă
- Senzație de foame mai mare decât de obicei
- Pierderea neintenționată în greutate
Semne de avertizare ale cetoacidozei diabetice (CAD):
- Greață sau vărsături
- Dureri de stomac
- Oboseală extremă sau confuzie
- Dificultăți de respirație
- Miros fructat în respirație
- Niveluri foarte ridicate ale zahărului din sânge (de exemplu, mai mari de 300 mg/dl)
Dacă aveți oricare dintre aceste simptome, consultați imediat un medic fără întârziere. Sau mergeți la Departamentul de Urgențe (UTU) al celui mai apropiat spital. Acest lucru este foarte important.
Fiți conștienți de interacțiunile cu alte medicamente.
Alte medicamente pe care le luați pot afecta modul în care funcționează Vykat XR. Unele medicamente pot crește efectele secundare ale Vykat XR, în timp ce altele îi pot reduce eficacitatea.
Prin urmare, spuneți-i medicului dumneavoastră în mod clar despre toate medicamentele pe care le luați dumneavoastră sau copilul dumneavoastră (inclusiv medicamente eliberate pe bază de rețetă, medicamente fără prescripție medicală, vitamine, medicamente tradiționale, produse din plante). Acesta va ajusta doza sau va schimba medicamentul, dacă este necesar. Nu începeți și nu întrerupeți administrarea niciunui medicament fără a-l întreba pe medicul dumneavoastră.
Mesaj de luat acasă
- Sindromul Prader-Willi este o afecțiune genetică rară care provoacă pierderea senzației de sațietate.
- Înțelegeți că foamea excesivă și nevoia excesivă de mâncare a copilului dumneavoastră nu sunt vina lui, ci un simptom al bolii în sine.
- Medicamente precum Vykat XR pot controla această foame excesivă, dar acest lucru ar trebui făcut întotdeauna doar sub supravegherea unui specialist .
- Fiți întotdeauna conștienți de efectele secundare, în special de semnele de glicemie crescută. Dacă dezvoltați simptome de cetoacidoză diabetică (CAD), mergeți imediat la Departamentul de Urgență (UTU) al unui spital.
- Este foarte important să vă informați medicul despre toate celelalte medicamente și suplimente pe care le luați.
💬 Comments (0)
Nu au fost postate încă comentarii. Adaugă comentariul tău aici pentru prima dată.
Adaugă comentariul tău