O dizabilitate care se schimbă de la o zi la alta? Hai să vorbim despre „dizabilitatea dinamică”

Imaginează-ți că te simți foarte odihnit în această dimineață. Nu ai dureri în corp. Poți să-ți îndeplinești toate sarcinile zilnice perfect. Dar când te trezești mâine dimineață, simți că nici măcar nu te poți da jos din pat. Tot corpul te doare și este obosit. Nici măcar nu te poți gândi la munca pe care ai făcut-o bine ieri. Aceasta este o situație în care simptomele cresc și scad zi de zi, săptămână de săptămână, ceea ce numim în medicină „dizabilitate dinamică”. Deși acesta este un subiect oarecum complex, hai să vorbim despre el simplu astăzi.

Ce este „dizabilitatea dinamică”?

Simplu spus, „dizabilitatea dinamică” este atunci când simptomele unei afecțiuni nu rămân întotdeauna aceleași, ci se schimbă în intensitate și severitate în timp. În unele zile puteți funcționa normal. Dar în alte zile, aceste simptome se intensifică brusc (numim acest lucru „puseere”) și vă îngreunează desfășurarea activităților zilnice.

Aceste perioade de accentuare a simptomelor pot dura câteva zile, câteva săptămâni sau chiar luni. După aceea, simptomele dispar și revin la normal.

Diferența dintre o „zi bună” și o „zi proastă”

Pentru a înțelege mai bine această situație, haideți să analizăm acest tabel. Acesta vă va arăta clar diferența dintre două zile pentru o persoană cu o afecțiune de „dizabilitate dinamică”.

Afecțiuni medicale frecvente care cauzează „dizabilitate dinamică”

Această afecțiune nu se limitează la o singură boală. „Dizabilitatea dinamică” poate apărea în cazul oricărei boli cronice ale cărei simptome se schimbă de la o zi la alta. Câteva exemple sunt:

• Spondilita anchilozantă (SA): Aceasta este o afecțiune artritică care afectează coloana vertebrală și alte articulații din corp. În unele zile, durerea și rigiditatea sunt ușoare, dar în alte zile durerea este atât de severă încât este dificil chiar și să menții coloana vertebrală dreaptă.
• Scleroza multiplă (SM): Aceasta este o boală care afectează creierul și măduva spinării (sistemul nervos). Simptomele apar și dispar (recidivă), apoi dispar complet sau parțial (remisie) după câteva zile sau săptămâni. Aceasta se numește și model de boală recidivant-remisivă . Este posibil să nu aveți probleme timp de luni sau ani.
• Alte afecțiuni: În plus, persoanele cu boli cronice, cum ar fi artrita reumatoidă, lupusul, fibromialgia și boala Crohn, pot prezenta, de asemenea, această afecțiune de „dizabilitate dinamică”.

Sunt „dizabilitatea dinamică” și „dizabilitatea invizibilă” același lucru?

Deși aceste două cuvinte sunt adesea confundate ca unul singur, există o mică diferență între cele două.

• „Dizabilitate invizibilă”: se referă la orice dizabilitate care nu este vizibilă lumii exterioare. De exemplu, cineva care nu poartă ochelari, are vedere slabă, are dureri cronice, are o boală mintală sau are o deficiență de auz. Acestea nu sunt vizibile lumii exterioare.
• „Dizabilitate dinamică”:Acest lucru este valabil mai ales pentru afecțiunile în care severitatea simptomelor fluctuează , adică se schimbă de la o zi la alta.

Simplu spus, o „dizabilitate dinamică” poate fi aproape întotdeauna o „dizabilitate invizibilă”. Cu toate acestea, nu orice „dizabilitate invizibilă” este „dinamică”.

Provocările vieții cu această afecțiune

A trăi cu o „dizabilitate dinamică” nu este ușor. Există mai multe motive pentru asta.

1. Neînțelegeri din partea celorlalți: „Ai fost bine ieri, de ce stai în pat azi?” „Trebuie să te plictisești.” Te doare când auzi astfel de povești. Oamenii nu văd situația ta, așa că cred că minți.

2. Dificultăți în planificare: Este înfricoșător să planifici ceva precum o excursie cu prietenii sau participarea la un eveniment, deoarece dacă simptomele se agravează în ultimul moment, va trebui să anulezi totul.

3. Ocuparea forței de muncă și educația: Chiar dacă poți merge la muncă astăzi, incertitudinea dacă vei putea merge mâine face dificilă menținerea unui loc de muncă stabil și continuarea studiilor.

4. Vinovăție: În zilele bune, te simți ca și cum: „O, ar fi trebuit să muncesc mai mult”. În zilele proaste, te simți vinovat: „Îi fac pe alții să sufere din cauza mea”.

Deci, cum gestionezi această situație?

În ciuda acestor provocări, cu sprijinul și gestionarea potrivite, poți trăi o viață mai confortabilă.

• Discutați cu medicul dumneavoastră: Acesta este cel mai important lucru. Fiți clari cu medicul dumneavoastră despre cum se schimbă simptomele dumneavoastră de la o zi la alta. Păstrarea unui jurnal al simptomelor poate fi foarte utilă. Aceasta înseamnă să notați zilele proaste, zilele bune și cum v-ați descurcat în acele zile. Acest lucru îl va ajuta pe medicul dumneavoastră să înțeleagă mai bine afecțiunea dumneavoastră și să elaboreze cel mai bun plan de tratament.
• Fii bun cu tine însuți: Nu te critica pentru zilele grele. Ascultă-ți corpul. Ia o pauză dacă ai nevoie.
• Comunică: Explică situația ta familiei, prietenilor apropiați și unei persoane de încredere de la locul de muncă. Atunci când îți vor înțelege situația, le va fi mai ușor să îți ofere sprijinul de care ai nevoie.
• Folosește-ți „zilele bune” cu înțelepciune: Nu te suprasolicita făcând prea multă muncă în zilele bune. Dacă faci asta, este mai probabil să ai o „pusă criză” a doua zi. Gestionează-ți energia.

Deși poate fi dificil să trăiești cu această afecțiune, amintește-ți că nu ești singur. Cu sfaturi medicale adecvate, sprijin din partea celor dragi și bunătate față de tine însuți, poți face această călătorie mai ușoară.