У вашего ребенка есть такая опухоль головного мозга? (Диффузная интрапонтинная глиома - ДИПГ) Давайте обсудим это?

Вполне нормально испытывать сильный стресс, думая о здоровье своего малыша. Иногда мы очень волнуемся, когда слышим о болезнях, поражающих детей. Сегодня мы поговорим о более серьезной опухоли головного мозга, о которой важно знать. Она называется диффузной интрапонтинной глиомой, или сокращенно «DIPG».

Что такое DIPG? Что означает это название?

Хотя это название может показаться немного длинным, знание его значения может дать некоторое представление об этом заболевании. Давайте рассмотрим значение его частей.

• Диффузная форма: это не просто опухоль в одном месте. Раковые клетки распространены и смешаны со здоровыми клетками. Это как если бы вы добавили каплю красителя в стакан воды — она распространилась бы по всему стакану. Именно поэтому её так сложно удалить хирургическим путём. Потому что невозможно удалить эти разрозненные клетки, не повредив здоровые ткани.
• Внутренний нерв: Он расположен внутри ствола головного мозга ребенка. То есть, он соединен с ним и уходит глубоко внутрь.
• Мост: Мост — это часть ствола головного мозга, называемая мостом. Этот мост очень важен. Он контролирует важнейшие для жизни функции нашего организма, такие как кровяное давление, сердцебиение и дыхание. Более того, он также контролирует зрение, слух, речь и равновесие. Поэтому это одна из причин, почему эти опухоли (DIPG) так опасны.
• Глиома: Глиома — это опухоль, которая развивается, когда глиальные клетки становятся злокачественными. Эти глиальные клетки — это тип клеток, которые защищают нервные клетки, или нейроны, в нашей центральной нервной системе (ЦНС).

Проще говоря, диффузная глиома ствола головного мозга (DIPG) — это злокачественная опухоль, возникающая из глиальных клеток в мосту головного мозга, части ствола головного мозга у ребенка. Она считается быстрорастущей, высокозлокачественной глиомой .

В чём разница между DIPG и DMG (диффузной глиомой срединной линии)?

Возможно, вы также слышали о диффузной глиоме срединной линии (ДГГ). В прошлом термины «диффузная глиома ствола головного мозга» (ДИГМ) и «диффузная глиома ствола головного мозга» (ДГМ) использовались взаимозаменяемо. ДИГМ также относится к категории ДГМ. Тип ДГМ развивается в средних отделах головного мозга, то есть в таких местах, как мост, таламус и спинной мозг. Однако ДИГМ развивается именно в области моста.

Оба заболевания являются высокозлокачественными глиомами. Однако между ними есть некоторые различия. При лечении вашего ребенка врач учтет эти различия, чтобы решить, какой метод лечения будет для вас наилучшим.

Кто болеет DIPG? Насколько распространено это заболевание?

Эти опухоли могут развиваться у детей любого возраста, независимо от пола. Однако чаще всего они диагностируются у детей в возрасте от 5 до 9 лет.

Взрослые также могут заболеть диффузной глиомой ствола головного мозга (DIPG), но это очень редкое явление.

На самом деле это очень редкое заболевание. Даже в такой стране, как Америка, ежегодно диагностируется всего от 150 до 300 случаев опухолей этого типа у детей. Большинство глиом, развивающихся у детей, являются «низкозлокачественными», то есть поддаются лечению и излечению. Однако только около 10% детских опухолей головного мозга относятся к этому опасному типу, называемому «диффузная глиома ствола головного мозга» (DIPG).

Какие симптомы наблюдаются при диффузной глиоме ствола головного мозга (DIPG)?

Поскольку эта опухоль, называемая «диффузная глиома ствола головного мозга» (DIPG), растет очень быстро, симптомы начинают проявляться незамедлительно. Следите за этими признаками у вашего ребенка:

• Проблемы со зрением: нечеткое зрение, двоение в глазах, неконтролируемые движения глаз, опущение век.
• Головная боль: Головные боли, особенно по утрам. Иногда эта боль проходит после рвоты.
• Трудности при ходьбе: затруднения при ходьбе, потеря равновесия (атаксия) и снижение координации движений. Например, неспособность удерживать ноги на земле.
• Обвисание или слабость одной стороны лица .
• Затруднения при пережевывании и глотании пищи.
• Ощущение слабости в конечностях . Это похоже на внезапную потерю силы в руке или затруднение при движении ноги.
• Тошнота и рвота.
• Ощущение невнятной речи , неспособность связно говорить (невнятная речь).

Если один или несколько из этих симптомов появляются внезапно и быстро усиливаются, очень важно немедленно обратиться к врачу.

Что вызывает диффузную глиому ствола головного мозга (DIPG)?

Проще говоря, при диффузной глиоме ствола мозга (DIPG) клетки, которые должны были развиться в глиальные клетки, становятся раковыми клетками. Затем эти раковые клетки быстро и бесконтрольно размножаются.

В отличие от большинства видов рака, это заболевание, называемое «диффузная глиома ствола головного мозга» (DIPG) , по-видимому, не связано с факторами риска окружающей среды, такими как сигаретный дым или радиация. То есть, пока не установлено, вызвано ли оно действиями родителей или чем-то в окружающей среде.

Однако, если у вашего ребенка редкое заболевание, такое как синдром Ли-Фраумени, риск может быть несколько выше. Кроме того, определенные генетические изменения, называемые мутациями, в клетках могут вызывать диффузную глиому ствола головного мозга (DIPG). В настоящее время обнаружено, что мутация в белке H3K27M может привести к тому, что эти глиальные клетки станут злокачественными.

Как диагностируется диффузная глиома ствола головного мозга (DIPG)?

Обычно требуется биопсия — взятие образца ткани для исследования на наличие раковых клеток. Однако в случае диффузной глиомы ствола головного мозга это не всегда возможно. Это связано с тем, что расположение опухоли очень чувствительно. Поэтому врачи часто диагностируют диффузную глиому ствола головного мозга, основываясь на симптомах ребенка и результатах специальных методов визуализации.

• МРТ (магнитно-резонансная томография):МРТ позволяет получить очень четкие изображения опухоли у ребенка. Она также может определить, распространилась ли опухоль за пределы моста головного мозга. Опухоль DIPG на МРТ выглядит несколько иначе. Опытный радиолог может отличить ее от других опухолей ствола головного мозга.
• Стереотаксическая биопсия: Иногда, если это безопасно, врач может использовать небольшой тонкий трубчатый инструмент для взятия небольшого кусочка опухоли для исследования (биопсия). Однако в большинстве случаев взятие образца ткани из моста головного мозга очень рискованно, поскольку может повредить ствол головного мозга. Если вам проводят биопсию при диффузной глиоме ствола головного мозга (DIPG), ее следует проводить только в больнице, которая регулярно выполняет подобные процедуры и имеет опыт в этой области.

Как лечится диффузная глиома ствола головного мозга (DIPG)?

К сожалению, это печально слышать, но существующие методы лечения не могут полностью вылечить диффузную глиому ствола головного мозга (DIPG). Однако эти методы могут на некоторое время продлить жизнь ребенка, уменьшить симптомы и облегчить его состояние. Ствол головного мозга — это область, состоящая из нервной ткани, которая контролирует очень важные функции нашего организма. Поэтому, если попытаться удалить опухоль хирургическим путем, эти важные нервные структуры могут быть повреждены.

Поэтому врачи рекомендуют другие нехирургические методы лечения:

• Лучевая терапия: это основной метод лечения диффузной глиомы ствола мозга (DIPG). При этом аппарат использует пучок радиации для уничтожения раковых клеток. Он также стремится минимизировать повреждение окружающих здоровых тканей. Лучевая терапия уменьшает размер опухоли, убивает раковые клетки и снижает симптомы. Вероятно, ваш ребенок будет получать лучевую терапию ежедневно в течение примерно шести недель.
• Кортикостероиды: Ваш врач может назначить вам препарат, называемый кортикостероидами, до или после лучевой терапии вашего ребенка. Эти препараты помогают уменьшить отек головного мозга и контролировать симптомы. Они также могут помочь уменьшить отек после лучевой терапии. Однако кортикостероиды могут иметь побочные эффекты. К ним относятся повышенный аппетит, увеличение веса и перепады настроения. Поговорите со своим врачом, чтобы понять преимущества и риски этих препаратов.
• Химиотерапия: Методы лечения, подобные химиотерапии при распространенных видах рака, не очень эффективны при диффузной глиоме ствола головного мозга (DIPG). Однако иногда ваш врач может порекомендовать вашему ребенку принять участие в клинических исследованиях , сочетающих химиотерапию и лучевую терапию.
• Паллиативная помощь:Специалисты по паллиативной помощи могут совместно с вами и вашим врачом разработать план ухода, который максимально улучшит качество жизни вашего ребенка. Они могут оказать вам, вашему ребенку и вашей семье необходимую медицинскую, психологическую и духовную поддержку, когда вы сталкиваетесь с таким диагнозом, как диффузная глиома ствола головного мозга (DIPG).

Ваш врач также может предложить вашему ребенку принять участие в клиническом исследовании . Клиническое исследование — это исследование, которое проверяет безопасность и эффективность новых методов лечения. Исследователи выявили определенные характеристики раковых клеток (DIPG). Новые методы лечения, направленные на эти характеристики, — например , молекулярно-таргетная терапия и иммунотерапия — могут быть доступны в рамках клинического исследования.

Например, исследователям известно, что многие раковые клетки имеют мутацию (H3K27M) в гене «DIPG». Новые экспериментальные методы лечения, направленные на раковые клетки с этой мутацией (и другими), уже разрабатываются и проходят клинические испытания.

Можно ли вылечить диффузную глиому ствола головного мозга (DIPG)?

Нет, диффузная интрапонтинная глиома (ДИПГ) неизлечима. Наиболее эффективным методом лечения в настоящее время является лучевая терапия. Лучевая терапия при ДИПГ может продлить жизнь ребенка и временно улучшить симптомы и качество жизни. Для улучшения прогноза этого серьезного заболевания необходимы новые, более эффективные методы лечения.

Как долго может прожить ребенок с диффузной глиомой ствола головного мозга?

Я понимаю, что это тяжело слышать. Без лечения большинство детей живут около шести месяцев после постановки диагноза. Лучевая терапия обычно продлевает этот срок до девяти-одиннадцати месяцев. Менее 10% детей доживают до двух лет. Вполне нормально испытывать грусть, слыша эти статистические данные, но важно помнить, что каждый ребенок индивидуален.

Какие вопросы мне следует задать врачу?

Тесно сотрудничайте со своим врачом, чтобы понять план лечения вашего ребенка и факторы, которые повлияют на его будущее. Не бойтесь задавать любые вопросы. Вот несколько вопросов, которые вы можете задать:

• Какие методы лечения вы рекомендуете? Чего нам от них ожидать?
• Как часто моему ребенку потребуется лечение?
• Как часто моему ребенку нужно будет приходить на контрольные осмотры для отслеживания прогресса рака?
• Как мы справляемся с побочными эффектами лечения рака?
• Можете ли вы связать нас со службами паллиативной помощи и группами поддержки?
• Существуют ли какие-либо новые исследования или клинические испытания, в которых может принять участие мой ребенок?

И наконец, что следует помнить (Главный вывод):

Узнав, что у вашего ребенка диффузная интрапонтинная глиома (ДИПГ) , родитель может услышать одно из самых тяжелых известий. Боль, страх и тревога могут быть невыносимыми. Но помните, что вы не одиноки в это трудное время.

Принимая решения о лечении в ближайшие месяцы, воспользуйтесь всей доступной вам помощью и ресурсами. Открыто поговорите с врачами вашего ребенка о том, чего ожидать от этого заболевания. Если есть возможность, обратитесь к специалистам, оказывающим паллиативную помощь. Попросите помощи у друзей и родственников. Прежде всего, поддерживайте связь со своим ребенком. Разговаривайте с ним, играйте с ним и дарите ему любовь. Дайте ему понять, что вы с ним на каждом шагу.

В эти трудные времена важно думать о себе и заботиться о своем психическом здоровье. Если вы останетесь сильными, ваш ребенок тоже будет сильным. Вы не одиноки, мы все с вами.

Диффузная интрапонтинная глиома, ДИПГ, рак головного мозга, детский рак, мост, лучевая терапия, паллиативная помощь