У вашего ребенка появилась странная опухоль? Давайте поговорим о рабдомиосаркоме.

Вполне нормально испытывать сильный страх, когда вы видите что-то необычное, например, уплотнение или припухлость, на своем теле или на теле вашего малыша. В такие моменты мы думаем о многом. Сегодня мы поговорим о типе рака, который может быть похож на это, но встречается довольно редко. Это рабдомиосаркома. Хотя название может звучать немного сложно, давайте расскажем о нем простыми словами.

Что такое рабдомиосаркома?

Проще говоря, рабдомиосаркома — это тип рака, который развивается в мягких тканях нашего тела. Чаще всего она поражает мышцы, прикрепленные к скелету (так называемые скелетные мышцы ). Чаще всего она встречается у детей и молодых взрослых , но может поражать и взрослых. По оценкам, в Соединенных Штатах ежегодно диагностируется от 400 до 500 случаев этого заболевания. Это означает, что это очень редкий вид рака . Существуют разные типы рабдомиосаркомы. Некоторые типы очень агрессивны, то есть быстро распространяются и трудно поддаются лечению. При правильном лечении иногда заболевание может полностью исчезнуть (это называется ремиссией). Однако иногда рак может вернуться (это называется рецидивом рака).

Какие основные типы этого заболевания существуют?

Существует несколько основных типов рабдомиосаркомы. Давайте рассмотрим их подробнее:

1. Эмбриональная рабдомиосаркома (Эмбриональная рабдомиосаркома)

Это наиболее распространенный тип . Он встречается у детей, а не у взрослых. Обычно он поражает области головы и шеи. Например, оболочки, покрывающие головной мозг и глазницу (где глаз запавший). Существуют также подтипы. Некоторые могут развиваться в полых органах, таких как мочевой пузырь и влагалище (так называемая «ботриоидная рабдомиосаркома»). Другой подтип может развиваться вокруг яичек (сперматозоидов) у ребенка (так называемая «веретеноклеточная рабдомиосаркома»).

2. Альвеолярная рабдомиосаркома (Alveolar Rhabdomyosarcoma)

Этот тип обычно встречается у детей старшего возраста и молодых людей в возрасте от 20 до 35 лет. Чаще всего он поражает руки, ноги или туловище. Этот альвеолярный тип очень тяжелый и быстро распространяется . Распространение начинается практически сразу после появления симптомов.

3. Плеоморфная рабдомиосаркома (плеоморфная рабдомиосаркома)

Этот тип обычно встречается у взрослых старше 50 лет. Хотя он может развиться в любом месте тела, чаще всего он наблюдается на ногах . Он также может появиться на руках, груди, животе, а также на некоторых участках головы и шеи.

Какие симптомы у рабдомиосаркомы?

Симптомы этого заболевания различаются в зависимости от локализации опухоли . Например, если у ребенка опухоль такого типа находится в ухе, он может испытывать такие симптомы, как боль в ухе и выделение жидкости из уха. Если опухоль развивается за глазом, глаз может выглядеть опухшим и выпяченным. Вот еще несколько примеров:

• В случае с мышцей руки или ноги: уплотнение или припухлость, сопровождающаяся болью.
• Брюшная полость (`(Abdomen)`): спазмы в желудке , запор, рвота .
• Мочевой пузырь и мочевыводящие пути: кровь в моче («гематурия»), затрудненное мочеиспускание.
• Носовая полость: симптомы, схожие с носовыми кровотечениями («эпистаксис») и синуситами (« синусит »).
• Вагинальный: что-то вроде уплотнения, выходящего из влагалища ребенка.
• Узелки в яичках : быстрорастущее образование вокруг яичек у ребенка.

Важно: эти симптомы иногда могут быть вызваны менее серьезными заболеваниями. Такие явления, как носовые кровотечения, рвота и новообразования в теле, не всегда вызваны рабдомиосаркомой. Однако, если у вас или вашего ребенка наблюдаются эти симптомы, если они сохраняются или, кажется, ухудшаются, вам обязательно следует обратиться к врачу .

Каковы причины этого заболевания?

Рабдомиосаркома вызывается генетическими мутациями в клетках мышц (незрелых мышечных клетках), которые приводят к их злокачественному перерождению и быстрому делению с образованием опухолей. Некоторые генетические мутации, такие как ген слияния PAX/FOX01, могут вызывать определенные типы рабдомиосаркомы. Кроме того, люди с определенными наследственными заболеваниями подвержены более высокому риску развития этого заболевания. К таким заболеваниям относятся:

• синдром Ли-Фраумени
• синдром Беквита-Видемана
• Нейрофиброматоз
• синдром Костелло
• Кардиофасциально-кожный синдром (кардиофасциально-кожный синдром)

Как диагностируется рабдомиосаркома?

Когда вы или ваш ребенок обратитесь к врачу, он сначала расспросит вас о симптомах. Он также спросит, есть ли у кого-либо в вашей семье какие-либо из упомянутых выше наследственных заболеваний, поскольку это может дать вам представление о риске развития заболевания. Затем он проведет физический осмотр, чтобы выявить любые признаки заболевания, такие как уплотнения и отеки. Кроме того, для диагностики заболевания могут быть проведены следующие анализы:

• Компьютерная томография (КТ) или магнитно-резонансная томография (МРТ).
• ПЭТ-сканирование (позитронно-эмиссионная томография (ПЭТ))
• Сцинтиграфия костей
• Люмбальная пункция (исследование, при котором из спинного мозга берется небольшое количество жидкости).
• Биопсия костного мозга
• Биопсия (взятие небольшого кусочка ткани из опухоли для исследования).
• Специальные гистологические исследования, такие как иммуногистохимия.
• Цитологические исследования

Можно ли это выявить с помощью анализов крови?

Нет, прямого анализа крови, позволяющего диагностировать рабдомиосаркому, не существует. Однако ваш онколог может назначить анализы крови после постановки диагноза. Например, может быть проведен общий анализ крови (ОАК), чтобы определить, распространилось ли заболевание на костный мозг. Анализы крови также проводятся во время лечения, чтобы оценить реакцию организма на терапию.

Группы риска рабдомиосаркомы

Когда у детей развивается рабдомиосаркома, онкологи классифицируют заболевание по группам риска. Эта классификация основана на трех основных факторах: 1. Стадия опухоли: Врачи используют систему стадирования TNM для определения стадии. T обозначает размер и локализацию опухоли, N — распространение рака на лимфатические узлы, а M — распространение рака на другие части тела. 2. Клиническая группа: Она определяется после биопсии или операции. Например, если опухоль может быть полностью удалена с помощью биопсии или операции, она классифицируется как группа I. Эти группы варьируются от 1 до 4. 3. Генетические изменения: Наличие мутации гена слияния PAX/FOX01. Эти категории риска называются низким риском, средним риском и высоким риском . Медицинская команда вашего ребенка использует эту категорию риска для планирования лечения, оценки вероятности рецидива рака после лечения и определения того, чего ожидать после лечения (прогноз).

Процесс определения этой категории риска несколько сложен. Возможно, вы не сразу поймете всю используемую информацию. Поэтому не стесняйтесь обращаться за разъяснениями к медицинской команде вашего ребенка . Они с удовольствием все вам объяснят.

Какие существуют методы лечения рабдомиосаркомы?

Варианты лечения зависят от типа заболевания. Поскольку рабдомиосаркома — редкое заболевание, если у вас или вашего ребенка диагностировано это заболевание,Спросите у своей медицинской команды, можете ли вы принять участие в клиническом исследовании . Онкологи обычно используют следующие методы лечения:

• Операция
• Лучевая терапия
• Химиотерапия

Можно ли полностью вылечить рабдомиосаркому?

Да, иногда лечение может излечить рабдомиосаркому . Это называется «ремиссией» заболевания. Это означает, что симптомы исчезают, и раковые клетки не обнаруживаются при анализах. В большинстве случаев это излечение является окончательным, но иногда рабдомиосаркома может вернуться. В целом, взрослые реже полностью выздоравливают от этого заболевания, чем дети .

Какова ожидаемая продолжительность жизни человека с рабдомиосаркомой?

Точных данных о продолжительности жизни человека с рабдомиосаркомой нет. Однако исследователи отслеживают процент людей, доживших до пяти лет после постановки диагноза. Этот показатель выживаемости зависит от многих факторов, включая тип заболевания, группу риска и рецидив заболевания после лечения . В целом, 70% детей с этим заболеванием доживают до пяти лет после постановки диагноза. Для взрослых пятилетняя выживаемость составляет около 20%.

Независимо от вашей ситуации, важно помнить, что эти показатели выживаемости являются приблизительными и основаны на опыте других людей, прошедших лечение от рабдомиосаркомы. Если у вас или вашего ребенка это заболевание, вполне естественно хотеть знать, что ждет вас в будущем. В этом случае лучше всего обсудить это с вашей медицинской командой .

Как мне позаботиться о своем ребенке и о себе?

Рак может сильно повлиять на вашу повседневную жизнь. Рабдомиосаркома не является исключением. Если у вас или вашего ребенка это заболевание, вы можете испытывать сильный стресс и истощение. Вот несколько советов, которые могут помочь в это время:

• Рассмотрите возможность паллиативной помощи: симптомы и лечение рака могут быть очень сложными для восприятия. Паллиативная помощь — это лечение, которое помогает улучшить качество жизни, от уменьшения симптомов до оказания эмоциональной поддержки.
• Поговорите со специалистом по работе с детьми: Рак может перевернуть жизнь ребенка с ног на голову. Он может лишить его друзей и привычного досуга. Жизнь с раком может быть очень одинокой для ребенка, переживающего то, чего не могут понять его друзья. Специалисты по работе с детьми — это специально обученные медицинские работники, которые помогают детям справляться с медицинскими трудностями.
• Сделайте перерыв:Лечение рака, а также уход за ребенком, больным раком, могут быть очень утомительными. Если вы проходите лечение, старайтесь отдыхать, когда это необходимо, а не только тогда, когда у вас есть время. Если вы ухаживаете за ребенком с рабдомиосаркомой, спросите своего врача о программах и услугах по предоставлению временного ухода.
• Подумайте о поддержке людей, переживших рак: рабдомиосаркома может вернуться после лечения. Если вы опасаетесь, что рак вернется у вас или вашего ребенка, спросите своего врача о службах поддержки для людей, переживших рак.

Когда мне следует обратиться к своему онкологу?

Если вы или ваш ребенок проходите лечение, обратитесь к врачу, если побочные эффекты лечения оказались сильнее, чем ожидалось . В зависимости от вашего состояния, врач мог дать вам конкретные указания относительно симптомов, которые могут указывать на распространение или рецидив рабдомиосаркомы. Не стесняйтесь обсуждать с врачом любые ваши опасения.

Какие вопросы мне следует задать своему врачу?

Рабдомиосаркома — редкое заболевание. Возможно, вы мало что о ней знаете. Независимо от того, болеете ли вы этим заболеванием или ваш ребенок, у вас может возникнуть множество вопросов о том, чего ожидать в будущем. Вот несколько вопросов, которые можно задать в таких случаях:

• Какой тип рабдомиосаркомы у меня/моего ребенка?
• Что представляет собой классификация групп риска?
• Какие методы лечения вы рекомендуете?
• Какие побочные эффекты у этого лечения?
• Есть ли какие-либо клинические исследования, в которых мы можем принять участие?
• Каков прогноз заболевания моего ребенка?
• Какие службы поддержки вы можете нам помочь?

И наконец, что следует помнить.

Рабдомиосаркома — очень редкий вид рака . Специалисты до сих пор точно не знают, почему она возникает. Если у вас или вашего ребенка рабдомиосаркома, вас может расстраивать незнание причин заболевания. Ваша медицинская команда это понимает. Хотя они не могут объяснить, почему у вас или вашего ребенка рабдомиосаркома, они могут рассказать о таких вещах, как диагноз, возможные методы лечения и возможность участия в клинических исследованиях. Они также могут помочь вам найти такие ресурсы, как группы поддержки и специализированную помощь. Не волнуйтесь, вы не одиноки. Рабдомиосаркома, рак, детский рак, рак мягких тканей, симптомы рака, лечение рака, генетические заболевания