Ese umubyeyi cyangwa se yagira ubwoba bungana iki abonye ko inda y'umwana ukiri mu nda itarakora neza kandi zimwe mu ngingo zagombaga kuba imbere zarasohotse? Biragoye kwiyumvisha. Ariko ntugahangayike. Nubwo iyi ari indwara idakunze kugaragara, hari uburyo bwo kuyivura. Reka tuvuge kuri iyi ndwara yitwa Cloacal Exstrophy mu buryo bworoshye ushobora gusobanukirwa.

Iyi cloacal exstrophy ni iki?

Muri make, Cloacal Exstrophy ni indwara ivuka iyo urukuta rw'inda rw'umwana rudakozwe neza mu gihe arimo gukura mu nda. Tekereza, kubera ko igice cyo hasi cy'inda kidafunga neza, uruhago rw'umwana n'igice cy'amara, cyangwa izindi ngingo, bitwikiriwe n'agace gato k'umubiri kandi bigasohoka. Ibi biragoye kubibona. Iyi ndwara inagira ingaruka ku gitsina cy'umwana.

Ibi kandi bizwi nka congenital urinary anomaly . Ibi bivuze ko ari ikibazo kibaho umwana akiri mu nda ya nyina. Ariko ntugahangayike, nyuma yo kubagwa inshuro nke, guhera igihe cyo kuvuka no kumara igihe runaka, abana benshi bafite iyi ndwara bakomeza kubaho ubuzima busanzwe kandi bushimishije.

Ibi bigira ingaruka zite ku mwana? Ni iki gikoresho cya OEIS?

Cloacal Exstrophy izwi kandi nka OEIS complex cyangwa OEIS syndrome kuko ijyana n'ibindi bibazo byinshi. Reka turebe ibyo ari byo:

Omphalocele ni iki?

Ibi bibaho iyo imitsi yo mu nda y'umwana, hafi y'ikibuno, idafatanye neza, bigatuma habaho umwenge. Muri uwo mwenge, uruhago, amara manini, ndetse rimwe na rimwe n'izindi ngingo, nk'umwijima, zirasohoka. Ariko izi ngingo ntizisohoka gusa, ahubwo zitwikiriwe n'agace karinda umwana.

Exstrophy ni iki?

Iki ni cyo gihe urukuta rw'uruhago rw'umwana ruhindukira rugana hanze aho kuba imbere. Ibi byitwa exstrophy y'uruhago . Uruhago ruragororotse aho kuba uruziga, ndetse rushobora no kugabanywamo kabiri. Nanone, imitsi yo mu nda n'amagufwa yo mu kibuno, cyangwa amagufwa akikije ikibuno, ntibihuza neza. Kubera iyo mpamvu, uruhago rukwirakwira ku mpande zombi, nk'igitabo cyafunguwe cyane.

Ikinyobwa kitagira improrate ni iki?

Muri iki gihe, ikibuno cy'umwana, umwenge ducamo, ntabwo wavutse neza. Ushobora kuba uzibye, cyangwa nta mwenge nk'uwo uhari na gato. Uduce tw'amara ni duto cyane, ndetse dushobora no kuba dufitanye isano n'uruhago.

Ubusembwa bw'umugongo ni iki?

Abana batatu kuri bane bafite ikibazo cyo gucika intege kw'ijishoHashobora kandi kubaho indwara yitwa spina bifida, aho amagufwa y'umugongo adafunga neza, bigatuma agasaho kuzuye amazi gakikije uruti rw'umugongo (bishoboka ko gafite imitsi) gasohoka mu cyuho.

Icy'ingenzi: Umwana ashobora kugira ibi byose, cyangwa bimwe muri byo gusa. Abaganga bazabisuzuma neza.

Ese ibi bigira ingaruka ku myanya ndangagitsina?

Yego, Cloacal Exstrophy igira ingaruka no ku gitsina cy'umwana.

• Niba ari umuhungu: Imboro ishobora kuba irambuye, ngufi, cyangwa igabanyemo impande z'iburyo n'iz'ibumoso.
• Niba ari umukobwa: Igituba gishobora kugabanywamo ibice bibiri, kimwe iburyo ikindi ibumoso. Hashobora kandi kuba hari imyenge ibiri y'igitsina gore.

Iyi ndwara ikunze kugaragara gute?

Iyi ni indwara idakunze kugaragara . Mu buryo bugaragara, ifata umwana umwe mu bana 250.000 kugeza ku mwana umwe mu bana 400.000 bavutse. Nanone, abahungu bafite amahirwe menshi yo kurwara iyi ndwara inshuro ebyiri cyangwa eshatu kurusha abakobwa.

Ni ubuhe bwoko bwa exstrophy-epispadius complex (EEC)?

Kubyara umwana ufite ubusembwa bwa Cloacal ni kimwe mu byiciro by'ubusembwa bw'ivuka bwitwa Exstrophy-Epispadias Complex (EEC) . Mu by'ukuri, ni bwo bwoko bukabije cyane bw'itsinda. Umwana ashobora kugira ikibazo kimwe gusa muri iri tsinda, cyangwa bakabyara benshi.

Izindi ngingo zisabwa mu cyiciro cya EEC ni izi:

• Epispadias: Muri iki kibazo, umuyoboro w'inkari w'umwana, umuyoboro usohora inkari mu mubiri, ntuba ukozwe neza.
• Kurekura imyanya y'uruhago: Muri iki kibazo, uruhago rw'umwana ruhinduka imbere rujya hanze.

Ni iki gitera imisemburo ya cloacal exstrophy?

Abaganga ntibazi neza impamvu bamwe mu bana bagira iyi ndwara, ariko bizera ko bibaho iyo agace k'umubiri kitwa "cloacal membrane" gacitse cyangwa kagacika mu gihembwe cya mbere cy'inda.

Agace k'uruhinja ni ahantu sisitemu y'imyororokere y'umwana, sisitemu y'igogora, n'inkari bihurira. Ubusanzwe, ingingo z'izi ngingo zitandukanywa n'uru ruhinja. Rero iyo uru ruhinja rucitse, urukuta rw'inda ntirwikora neza. Ingingo ntizikura neza, ndetse zishobora no kuba zihujwe nabi. Amaherezo, zimwe mu ngingo zisohoka mu cyuho cyo mu nda.

Ni ibihe bimenyetso by'iyi ndwara?

Ibimenyetso bya cloacal exstrophy bishobora kugaragara ako kanya nyuma yo kuvuka. Umwana wawe ashobora kugira ibi bikurikira:

• Ingingo z'umubiri zavuye mu mwobo uri mu nda, mu gifu, mu buryo bumeze nk'agafuka.
• Inyubako isa n'agafuka ituruka mu mwanya uri inyuma y'umugongo (iyi ni Spina Bifida).
• Igitsina cyangwa igituba bisa nkaho byacitsemo kabiri.

Abaganga babibona bate?

Gukomeretsa umubiri mu nda akenshi bishobora gupimwa mu gihe cyo gupima umwana utwite hifashishijwe ultrasound . Muganga wawe ashobora kandi kukugira inama yo gupima umwana utwite hifashishijwe MRI . Ibi bishobora gutanga amashusho asobanutse neza y’ingingo z’umwana wawe. Ibi bipimo bishobora kwerekana ibintu nk'ibi:

• Inkari ntizitembera neza mu ruhago.
• Amagufwa y'ikibuno aratandukanye.
• Ingano ntoya kuruta isanzwe y'igitsina.
• Omphalocele bivuze ko umugozi w'umwana ufatanye cyane mu nda y'umwana.

Nyuma yuko umwana wawe avutse, muganga wawe ashobora gusaba ko bamupima MRI , ultrasound yo mu nda , cyangwa izindi scan zigaragaza amashusho . Ibi bishobora gusuzuma imikorere y'ingingo n'uburemere bw'indwara. Akoresheje aya makuru yose, muganga wawe azategura gahunda nziza yo kuvura umwana wawe.

Indwara ya Cloacal Exstrophy ivurwa ite?

Buri mwana wese uvutse afite ikibazo cyo gucika kw'amaraso azakenera kubagwa . Ubu buryo bwo kubaga bukubiyemo gusubiza ingingo zisohoka mu mubiri no kuziba icyuho kiri mu nda no mu mugongo. Umwana wawe ashobora kubagwa inshuro nyinshi mu gihe cy'imyaka myinshi. Ibi byitwa kongera kubaka mu buryo bw'icyiciro .

Uburyo bwo kuvura imbyaro

Ubu buvuzi nk'ubu butangira umwana akimara kuvuka:

• Kuvugurura uruhago, gusubiza ingingo mu nda, no kuziba icyuho mu nda.
• Gukora stoma . Uyu ni umwobo uri mu nda utuma umwanda unyura uva mu mara manini. Uyu mwanda ushyirwa mu gafuka ko hanze (colostomy pouch). Uyu mwanda ushobora kuba uw'igihe gito, kugeza igihe hazaba hakozwe ubundi bubagwa.
• Gufunga icyuho mu mugongo.

Ubuvuzi mu bana bato

Iyo umwana akuze gato, ni ukuvuga mu bwana bwe, ubuvuzi bukorwa gutya:

• Kubaga amagufwa (osteotomy) bikorwa kugira ngo hacibwe amagufwa yo mu kibuno. Ibi bituma ikibuno gifunga byoroshye kandi bigatanga ubufasha bwiza ku ruhago rw'inkari uko umwana akura.
• Imyanya y'imyororokere n'inzira y'inkari birimo kuvugururwa.
• Umwobo w'ikibuno ukorwa. Iyo umura munini uhagije, muganga ashobora kubaga kugira ngo ahuze umura munini n'ikibuno. Hanyuma stoma irafungwa. Umwana ntazongera gukenera agafuka ko mu kibuno.

Ni izihe ngorane zishobora guterwa n'iyi ndwara?

Nyuma yo kubagwa, abana benshi bafite ikibazo cyo gucika kw'amaraso mu nda babaho ubuzima bwabo bwose . Bamwe mu bana bashobora gukenera kubagwa cyane uko bagenda bakura.

Kubura amaraso mu mubiri bishobora gutera ibibazo bikurikira:

• Ubugumba.
• Indwara z'impyiko, indwara z'impyiko, amabuye y'impyiko, no kunanirwa kw'impyiko.
• Kudakora neza mu mibonano mpuzabitsina, kudakora neza mu mibonano mpuzabitsina, nibindi.
• Kunanirwa kwihagarika inkari no kunanirwa kwihagarika umwanda.

Ibintu ugomba kubaza muganga wawe

Ushobora kubaza muganga w'umwana wawe ibintu nk'ibi:

• Ese umwana wanjye afite ibyago byinshi byo kurwara izindi ndwara?
• Ni ubuhe buryo bwiza bwo kuvura Cloacal Exstrophy?
• Umwana wanjye azakenera kubagwa inshuro zingahe?
• Ni izihe ngorane ngomba kwitondera nyuma yo kubagwa?
• Ni amahirwe angahe ko umwana wanjye utaha na we azagira ikibazo cyo gucika kw'amaraso mu mubiri (Cloacal Exstrophy)?

Ni ibisanzwe kugira ubwoba no guhangayika iyo umenye ko umwana wawe afite indwara ya Cloacal Exstrophy, cyangwa OEIS syndrome. Ariko ibuka ko utari wenyine.

Ikintu cy'ingenzi cyane cyo kwibuka

Ni ibisanzwe kumva uremerewe kandi ufite ubwoba iyo umenye ko umwana wawe afite Cloacal Exstrophy. Ariko ntugahangayike . Abaganga bawe n'itsinda ry'abaganga biteguye kugufasha wowe n'umwana wawe. Umwana wawe azakenera kubagwa inshuro nyinshi akimara kuvuka, hanyuma hakorwe n'ibindi bikorwa byo kuvugurura ingingo.

Ariko ikintu cyiza ni uko, iyo ubuvuzi bukwiye, abana benshi bavukanye iyi ndwara babaho ubuzima busanzwe kandi bushimishije . Vugana na muganga wawe ku bibazo cyangwa impungenge ushobora kuba ufite. Azagusobanurira byose.

` Kuvubura Indabo, Ubusembwa bw'ivuka, OEIS Complex, Omphalocele, Kuvubura Indabo, Kubaga abana