Ese umwana wawe ari mu kaga? Reka tuvuge ku ndwara ya Fetal Hydantoin Syndrome

Niba utwite cyangwa uteganya kubyara vuba, ni ngombwa kumenya imiti ufata. Cyane cyane niba ufata imiti y’indwara nka igicuri (epilepsy), ushobora kuba ufite impungenge zo kumenya niba imiti izagira ingaruka ku mwana wawe uri mu nda. Rero, uyu munsi tugiye kuvuga ku ndwara zishobora kugaragara ku mwana bitewe n’imiti imwe n’imwe ufata mu gihe utwite.

Indwara ya Hydantoin mu mwana ukiri mu nda ni iki?

Muri make, Fetal Hydantoin Syndrome ni uruhurirane rw'ibimenyetso bishobora kugaragara ku bana bahuye n'imiti imwe n'imwe yo gupfusha umwana bafashe mu gihe batwite, cyane cyane Phenytoin (izina rya Dilantin®) . Abaganga bita iyi miti teratogens , bivuze ko ari ibintu bishobora kubangamira imikurire isanzwe y'umwana uri mu nda.

Bimwe mu bimenyetso by'iyi ndwara bishobora kugaragara umwana akivuka. Urugero, hari ubumuga umwana avukana bushobora kugaragara mu maso, mu mutwe no ku ntoki.

Ariko, ibimenyetso bimwe na bimwe bishobora kutagaragara ako kanya. Gutinda mu mikurire no mu bushobozi bwo mu mutwe bishobora kutagaragara kugeza nyuma. Kubwibyo, abaganga n'abagize umuryango bagomba gukorana kugira ngo bashake icyateye iyi ndwara kandi bahe umwana ubuvuzi n'ubufasha bikenewe.

Ariko, ni ngombwa kumenya ko atari buri mwana wese uhuye n'iyi miti uzarwara Fetal Hydantoin Syndrome. Kenshi na kenshi, ntabwo izabikora. Ariko, kubera ko hari ingaruka zimwe na zimwe, muganga wawe azagukurikiranira hafi mu gihe cyose utwite. Imiti yawe ishobora gukenera guhindurwa.

Ni ingenzi cyane ko utazigera uhagarika gufata imiti yawe utabanje kugirwa inama na muganga. Kubikora bishobora kukugirira nabi wowe n'umwana wawe uri mu nda. Muganga wawe azagabanya ingano y'imiti yawe uko bikenewe, cyangwa akaguhindurira indi miti. Rero, kurikiza amabwiriza ya muganga wawe neza. Baza niba hari icyo udasobanukiwe.

Iyi ndwara ikunze kugaragara gute?

Imibare igaragaza ko hagati ya 5% na 11% by'abana bavutse bahuye n'umuti wa Phenytoin bashobora kurwara Fetal Hydantoin Syndrome.

Ariko, si byiza gushingira ibyemezo kuri iyi mibare gusa. Ubusanzwe abaganga bareba ingaruka rusange z'imiti igabanya ubukana mu gihe cyo gutwita. Ni ukuvuga ko abaganga bareba ingaruka zose zishobora guterwa n'imiti itandukanye igabanya ubukana - haba iyo ifashwe yonyine cyangwa iyo ifashwe hamwe - aho kwita ku buryo indwara runaka ikunze kugaragara.

Urugero, gufata imiti irenze imwe icyarimwe bishobora guteza akaga kurusha gufata umwe gusa. Nanone, imiti imwe (nk'ibicuruzwa birimo valproate) ishobora gutera ingaruka mbi zikomeye kurusha indi.

Muganga wawe ashobora kugusobanurira neza uburyo imiti ufata ishobora kugira ingaruka ku gutwita kwawe. Azasuzuma ibyago byawe kandi akugire inama ijyanye nabyo.

Ni ibihe bimenyetso by'indwara ya hydantoin yo mu nda igaragara?

Bimwe mu bimenyetso bya Syndrome ya Fetal Hydantoin bishobora kugaragara umwana akivuka birimo:

• Amaso agaragara kure cyane kuruta uko bisanzwe (mu buvuzi yitwa hypertelorism ).
• Amaso afite uruhu (strabismus) .
• Umunwa upfutse cyangwa upfutse .
• Ikiraro cy'izuru ni gito cyangwa cyagutse kuruta ibisanzwe.
• Ingano ntoya y'umutwe ugereranije n'isanzwe (microcephaly) .
• Inzara z'intoki n'iz'ibirenge zidakura neza cyangwa zifite ubumuga.

Uko umwana wawe agenda akura, ushobora kubona ibimenyetso by'uko umwana atinda gukura . Gutinda gukura ni igihe umwana wawe atinze kugera ku ntambwe zimwe na zimwe z'iterambere ugereranije n'abandi bana bo mu kigero cye. Urugero, kumwenyura bwa mbere, kwigaragura, cyangwa gutera intambwe ze za mbere.

Ushobora kandi kubona ibimenyetso by'ubumuga bwo mu mutwe . Ubumuga bwo mu mutwe ni ikintu bigira ingaruka ku buryo umwana wawe yiga kandi agakorana n'isi imukikije. Urugero, umwana wawe ashobora kudashobora kwimenyereza ubwiherero cyangwa gukora ibikorwa byo kwiyitaho vuba uko ubyifuza. Cyangwa, ashobora kugira ikibazo cyo gusobanukirwa ibintu nko gukoresha amafaranga no gucunga igihe.

Impamvu ni iyihe?

Impamvu nyamukuru itera Fetal Hydantoin Syndrome ni uko imiti ihabwa umwana ukiri muto inyura mu nyababyeyi mu gihe atwite.

Abashakashatsi ntibarasobanukirwa neza uburyo iyi miti itera izi mpinduka n'izindi. Bemeza ko hari izindi mpamvu, nk'imiterere y'uturemangingo, zishobora kugira uruhare. Urugero, impinduka zimwe na zimwe mu turemangingo zishobora kugira ingaruka ku buryo umubiri wawe usenya imiti. Ibyo bishobora no kuba impamvu ibiyobyabwenge bishobora kugira ingaruka kuri wewe mu gihe utwite.

Hari icyizere ko ubushakashatsi bw’ejo hazaza buzagaragaza amakuru menshi ku buryo iyi ndwara ikura n’abashobora kuba bari mu kaga gakomeye.

Ni gute abaganga bamenya iyi ndwara?

Abaganga bapima indwara ya Fetal Hydantoin Syndrome haba mu gihe cyo kuvuka cyangwa mu bwana bw'umwana iyo umwana agaragaje ibimenyetso bisanzwe by'iyi ndwara. Amateka y'ubuzima bwa nyina (harimo n'imiti) na yo afasha mu gusuzuma. Nta gipimo cyihariye cyo gusuzuma indwara ya Fetal Hydantoin Syndrome.

Mu buryo nk'ubwo, nta kizamini cyihariye gitangwa kugira ngo hemezwe ko umwana afite indwara ya Fetal Hydantoin Syndrome mu gihe cyo kubyara. Ariko, abaganga bashobora gukeka ko iyi ndwara ishingiye ku busembwa bumwe na bumwe bwo kuvuka bwagaragaye mu gihe cyo gupima nko gupima.

Ni ubuhe buryo bwo kuvura?

Abaganga bazavura umwana wawe bitewe n'ibimenyetso bye n'ibyo akeneye. Ubu buryo bwo kuvura bushobora guhinduka uko umwana wawe agenda akura. Bumwe mu buryo bwo kuvura bushobora gukoreshwa burimo:

• Kubagwa: Urugero, kubagwa kugira ngo hakorwe iminwa n'akanwa bikomere.
• Imiti.
• Ubuvuzi bw'umubiri.
• Ubuvuzi bw'akazi.

Umwana wawe ashobora gukenera ubufasha bw'inyongera mu myigire. Itsinda ry'abaganga b'umwana wawe rizakorana nawe kugira ngo habeho Gahunda y'Ubufasha bw'Umuryango ku Muntu ku giti cye (IFSP) . Iyi ni inyandiko ijyanye n'ibyo umwana wawe akeneye. Iteganya serivisi umwana wawe ashobora gukenera, nko gukoresha ikoranabuhanga rimufasha mu mivugire no kuvura indwara zo mu mutwe .

Abaganga n'abavuzi bakorana mu kwita ku mwana wawe bashobora kuba barimo:

• Abaganga b'abana.
• Abaganga bashinzwe kubaga ibyuma bifasha mu kubaga.
• Abaganga b'inzobere mu kubaga indwara zo mu maso.
• Inzobere mu by'imitekerereze y'abana.
• Abaganga b'indwara z'imitsi mu bana.
• Abavuzi b'inzobere mu by'ubuvuzi bw'akazi.
• Abavuzi b'indwara zo kuvuga.

Ni iki nakwitega mu gihe umwana wanjye afite iyi ndwara?

Itsinda ry'abaganga b'umwana wawe rizakubwira icyo ugomba kwitega bitewe n'ibimenyetso by'umwana wawe. Umwana wawe ashobora gukenera kubagwa akiri muto, na serivisi zimwe na zimwe, nko kumufasha mu myigire, uko agenda akura.

Ntugahangayikishwe n'ibintu byose icyarimwe. Bitere intambwe imwe ku yindi. Niba wumva ufite stress nyinshi cyangwa umunaniro, gana umuganga w'indwara . Bashobora kukubwira uko wumva umerewe kandi bakagufasha kubona uburyo bwiza bwo gucunga stress yawe.

Ese indwara ya Hydantoin mu mwana ishobora kwirindwa?

Hari igihe, cyane cyane niba umuti ari ingenzi ku buzima bwawe, ntabwo buri gihe bishoboka gukumira umuti kwangiza umwana wawe uri mu nda. Ariko, muganga wawe ashobora gukorana nawe kugira ngo agabanye ibyago byo kurwara indwara ya hydantoin syndrome yo mu nda. Urugero, bashobora:

• Guhindura imiti mbere no mu gihe utwite. Ibi bishobora gusaba kugabanya umubare w'imiti ufata ku munsi. Cyangwa, guhindura indi miti idakunze kwangiza umwana uri mu nda.
• Gira inama abagore gufata inyunganiramirire ya aside folike mbere yo gutwita no mu gihe batwite kugira ngo birinde ubumuga bwo kuvukana.

Muganga wawe azagukurikirana neza mu gihe cyose utwite kandi akore impinduka zikenewe ku miti yawe. Rero, menya neza ko ukurikiza gahunda zawe kandi usangize muganga wawe ibibazo cyangwa impungenge ushobora kuba ufite.

Ni ryari ukwiye gushaka inama z'abaganga?

Niba ufata imiti igufasha kugira ubuzima bwiza kandi ukaba ushobora gusama, cyangwa uteganya gusama, menya neza ko waganiriye na muganga wawe. Azasuzuma imiti yawe kandi afate umwanzuro niba hari impinduka zikenewe gukorwa.

Niba usanzwe utwite kandi ufata imiti yo kurwara indwara yo mu mutwe, kurikiza gahunda yo kubonana na muganga wawe neza. Iyi gahunda ni ingenzi cyane kuko ari bwo muganga wawe ashobora gukurikirana inda yawe no guhindura imiti yawe uko bikenewe. Bazakora ibishoboka byose kugira ngo bagufashe kwirinda indwara yo mu mutwe, ndetse banagabanye ingaruka mbi ku mwana wawe.

Ni ibihe bibazo ngomba kubaza muganga?

Hari ibibazo ushobora kwibaza mbere yuko utwita:

• Ese nta kibazo mfite cyo gutwita?
• Ni izihe mpinduka ngomba gukora ku miti yanjye?
• Ni amahirwe angahe ko imiti yanjye igira ingaruka ku mikurire y'umwana uri mu nda?
• Ni ryari nkwiye kuzaza kureba?

Ibibazo ugomba kubaza niba umwana wawe asanzwe afite indwara ya Fetal Hydantoin Syndrome:

• Ni gute iyi ndwara izagira ingaruka ku mwana wanjye?
• Ni ubuhe buryo bwo kuvura usaba, kandi butangira ryari?
• Ni gute nakwita ku mwana wanjye mu rugo?
• Ni gute iyi ndwara izagira ingaruka ku mikurire y'umwana wanjye cyangwa ku bushobozi bwe bwo mu mutwe?
• Ni iki nkwiye kwitega uko umwana wanjye agenda akura?

Gutwita ni igihe cy'ibintu byinshi bitazwi. Nanone, niba ufite ikibazo kigusaba gufata imiti, ushobora kwibaza uburyo iyo miti izagira ingaruka ku mwana wawe. Gufata imiti yanditswe kugira ngo umwana agire ikibazo mu gihe cyo gutwita bishobora gutera indwara ya fetal hydantoin syndrome cyangwa izindi ngaruka zitari ngombwa. Ariko,Birashoboka ko umuti utagira ingaruka ku gutwita kwawe - ni byo bishoboka cyane. Muganga wawe ashobora kukubwira byinshi ku byo witeze no kugushyigikira muri buri ntambwe.

Ubutumwa bwo kujyana mu rugo

Indwara ya Fetal Hydantoin Syndrome, twavuze uyu munsi, ni indwara ishobora kugaragara ku bana bato bitewe n'imiti yo gupfukama nka Phenytoin umubyeyi afata atwite. Ibi ntibibaho kuri buri wese , ariko hari ibyago.

Igikuru ni ukuganira na muganga wawe niba ufata imiti yo mu rwego rwo hejuru kandi ukaba urimo gutekereza gutwita, cyangwa usanzwe utwite. Ntugahagarike gufata imiti yawe nta nama za muganga wawe. Muganga wawe azagufasha gucunga imiti yawe mu buryo bwizewe kuri wowe no ku mwana wawe.

Niba umwana wawe afite iyi ndwara, ntugatinye, shaka inama za muganga kandi ubone ubuvuzi n'ubufasha bikenewe. Wibuke ko utari wenyine, hari abaganga, abavuzi, n'abagize umuryango wawe bagufasha.

Indwara ya Hydantoin mu mwana ukiri mu nda, imiti mu gihe cyo gutwita, phenytoin, igicuri no gutwita, ubumuga bwo kuvuka, kudindira mu mikurire, Dilantin