Ese amaguru y'umwana wawe arabyimba? Iyi ishobora kuba indwara ya Milroy!

Ese wigeze ubona ko amaguru y'umwana wawe, cyane cyane munsi y'amavi, abyimbye gusa? Hari igihe ibi bishobora kugaragara nyuma yo kuvuka. Cyangwa bishobora kugaragara nyuma y'iminsi mike. Ni ibisanzwe ko ababyeyi benshi bahangayikishwa na byo. Impamvu imwe ituma amaguru abyimba ni indwara ya Milroy. Uyu munsi, tuzabivugaho mu buryo burambuye, mu buryo bworoshye.

Indwara ya Milroy ni iki?

Mu magambo make, indwara ya Milroy ni indwara iri mu itsinda ry’indwara zitwa primary lymphedema . "Primary" bivuze ko idaterwa n’indi ndwara, ko ibaho ubwayo. Ni indwara ivukanwa , bivuze ko iyo ndwara ishobora kubaho igihe umuntu avuka. Ni indwara ikomoka ku ngirabuzimafatizo , bivuze ko umuntu ayivukana.

Umubiri wacu ufite sisitemu yitwa sisitemu y'imitsi. Ibi bimeze nk'uburyo bwo gusohora imyanda mu mubiri wacu. Iyo imiyoboro ya limfu n'uturemangingo tw'imitsi muri iyi sisitemu ya limfu bidakuze neza, ntibishobora gukora neza. Hanyuma, amazi ya limfu ntatemba neza kandi aguma ahantu hamwe. Uku ni ko amazi ya limfu yirundanya agatera kubyimba amaguru y'abana, cyane cyane amaguru yo hasi n'ibirenge. Tekereza ikintu nk'iyo umuyoboro w'amazi uzibye, amazi yuzura ahantu hamwe.

Irindi zina ry'indwara ya Milroy ni lymphedema y'ubwoko bwa mbere.

Gusuzuma iyi ndwara rimwe na rimwe bishobora kugorana gato, kuko abaganga badakunze kubona abarwayi nk'aba. Ariko niba ubonye amaguru y'umwana wawe abyimbye, ni ngombwa cyane kubaza muganga wawe ibyayo. Kuko uko ubimenye vuba, ni ko utangira kuvurwa vuba. Ni ngombwa kandi kudatinya.

Indwara ya Milroy iba isanzwe ingana iki?

Mu by’ukuri iyi ni indwara idakunze kugaragara . Ifata hafi umwe mu bana 6.000 bavutse. Ikunze kugaragara ku bakobwa kurusha abahungu. Bivugwa ko kuri buri muhungu ufite iyi ndwara, nibura abakobwa babiri.

Ni ibihe bimenyetso by'indwara ya Milroy?

Umwana wawe ashobora kugira ibi bimenyetso kuva akivuka. Hari igihe bishobora kugaragara nyuma gato. Reba niba umwana wawe afite ibi bimenyetso:

• Kubyimba mu maguru yo hasi (edema): Uku kubyimba kugaragara munsi y'amavi. Hari igihe bishobora kubaho ku kuguru kumwe gusa, ariko akenshi biba kuri byombi.
• Imitsi yo hasi ibyimbye: Hari igihe iyo imitsi ibyimbye igaragara neza.
• Kubyimba kw'intanga ngore (hydrocele): Intanga ngore z'abahungu zishobora kubyimba no kuzura amazi. Ibi bishobora gutera ubwoba ababyeyi, ariko bishobora no kuba ikimenyetso cy'uburwayi.
• Inzara z'amaguru zigose hejuru:Imiterere y'inzara ishobora guhinduka ikagaragara nk'aho yazamutse hejuru.
• Utubyimba duto tw'uruhu (papillomatosis): Ibi si indwara za kanseri, ariko bishobora kugaragara nk'utubyimba duto ku ruhu, rimwe na rimwe bigasa n'akabuto gato k'ikimera.
• Ibibazo byo mu gifu: Hari abana bashobora kugira ikibazo cyo mu gifu, kuruka no gucibwamo. Ibi ntibibaho kuri bose, ariko birashoboka.

Ni izihe mpamvu zitera indwara ya Milroy?

Impamvu nyamukuru itera indwara ya Milroy ni impinduka (mutation) muri gene yitwa FLT4 . Ingirabuzimafatizo ni nk'amabwiriza make agenzura buri kintu cyose kiri mu mubiri wacu. Iyi gene ya FLT4 ifasha sisitemu ya limfu gukora neza. Rero iyo habayeho impinduka nto muri iyi gene, ni ukuvuga impinduka, sisitemu ya limfu ntikora neza.

Kenshi na kenshi, umwe mu babyeyi b'abana barwaye indwara ya Milroy aba afite iyi ndwara. Iravuka mu buryo bugaragara nk'ubwa autosomal dominant pattern . Ibi bivuze ko umwana ashobora kurwara iyi ndwara nubwo umubyeyi umwe gusa ari we ufite gene yanduza iyi ndwara. Urugero, niba ababyeyi bombi bafite gene mutation, buri mwana afite amahirwe ya 50% yo kurwara iyi ndwara. Ndetse no mu bavandimwe bo mu muryango umwe, ubukana bw'ibimenyetso, cyangwa imyaka ibimenyetso bigaragaraho, birashobora gutandukana. Umwana umwe ashobora kubyimba cyane, mu gihe undi ashobora kuba adafite gene ikomeye cyane.

Abana icyenda kuri 10 bafite imiterere ya FLT4 bagaragaza ibimenyetso byo kubyimba amaguru bafite imyaka 3 .

Iyi ndwara ipimwa ite?

Indwara ya Milroy ipimwa na muganga ikoresheje isuzuma ry’umubiri . Muganga azareba neza amaguru y’umwana kugira ngo arebe ibimenyetso byo kubyimba, impinduka z’uruhu, n’imiterere y’inzara. Byongeye kandi, ibizamini bikurikira bishobora gukorwa:

• Ultrasound: Iyi ni scan y'inda y'umubyeyi mu gihe atwite, rimwe na rimwe ishobora kugaragaza niba amaguru y'umwana afite ibibyimba. Ishobora no gukorwa ku maguru nyuma y'uko umwana avutse.
• Lymphoscintigraphy: Iki ni ikizamini cyihariye. Muri iki kizamini, haterwa ibintu bike bya radiation munsi y'uruhu kandi hagakoreshwa kamera kugira ngo irebe uko bigenda muri sisitemu ya limfu. Ibi bishobora kwerekana uburyo sisitemu ya limfu ikora kandi niba hari ikintu cyayizibye.
• Gupima imiterere y'uturemangingo: Ibi bifasha kwemeza niba hari impinduka mu ngirabuzimafatizo ya FLT4. Ibi akenshi biba bikubiyemo gufata ingero z'amaraso.

Muganga w'umwana wawe ashobora kandi kukwohereza ku muganga wemewe n'abana witwa lymphedema therapist, w'inzobere mu kuvura izi ndwara.

Indwara ya Milroy ivurwa ite?

Hari uburyo bwo kuvura indwara yo kubyimba iterwa n'iyi ndwara mu rugo. Ubu buryo bugamije kugabanya kubyimba, kugabanya ingorane, no kunoza ubuzima bw'umwana. Uburyo bwo kuvura indwara ya Milroy ku maguru yabyimbye burimo:

• Uburyo bwo kuvura amenyo: Gukoresha amasogisi cyangwa ibitambaro byihariye byo gukanda. Ibi bishyiraho igitutu cyoroheje ku maguru kugira ngo bigabanye kubyimba no gufasha amazi y'imitsi gusubira mu mubiri.
• Kaseti ya Kinesiology (KT tape): Iyi ni kaseti yihariye ikoreshwa n'abakinnyi. Hari n'igihe ishobora gufasha kugabanya kubyimba binyuze mu gutuma gukira.
• Inkweto zitanga ubufasha: Ni ngombwa kwambara inkweto zijyanye neza, zifasha kandi zidafashe.

Kenshi na kenshi, ubu buryo bworoshye bwo kuvura buzaguha umusaruro mwiza. Iyo budakora, ushobora kugerageza massage yo gusohora amazi mu maraso . Ubu ni uburyo bworoshye bwo gusiga bukorwa n'umuganga wabihuguriwe. Bufasha gukura amazi mu maraso ahantu hafunze no kuyareka agasohoka neza. Muganga ashobora kubikora, cyangwa ushobora kwigishwa uburyo bwo kubikora mu rugo.

Niba ubu buryo budakora, muganga wawe ashobora kukugira inama yo kubagwa kugira ngo ufashe sisitemu y'imitsi y'umwana wawe gukora neza. Ariko, ibi bikunze gufatwa nk'uburyo bwa nyuma. Ibi bishobora kuba birimo:

• Gukuraho ingingo zangiritse.
• Gukoresha uburyo bwo kunyura mu nzira yo kohereza amazi ya limfu mu bice byiza: Ni nko gukora inzira nshya ikikije umuhanda wafunzwe.
• Gutera utunyangingo tw’amaraso dufite ubuzima bwiza duturutse ahandi mu mubiri w’umwana tukajya mu maguru. Ibi byitwa transfer ya lymph node ikoresha imitsi .

Niba umwana wanjye afite iyi ndwara, ni iki nakwitega?

Kubera ko indwara ya Milroy idakunze kugaragara, ushobora gukenera kuyisobanurira abarimu b'umwana wawe cyangwa abandi bantu mu buzima bw'umwana wawe. Urugero, niba umwana wawe agize ikibazo ku kirenge ku ishuri, bishobora kuba bikomeye kurusha uko byagenda ku wundi mwana, kandi hari amahirwe menshi yo kwandura. Kuvuga kuri ibi bishobora gufasha umwarimu gusobanukirwa impamvu umwana wawe afata igihe kirekire guhindura imyenda mu ishuri rya siporo, cyangwa impamvu ari akaga kutagira inkweto (kubera ibyago byo gukomereka no kwandura). Ariko ntugahangayike, umwana wawe ashobora gukora byinshi mu byo abandi bana bo mu ishuri rye bakora.

Indwara ya Milroy ni indwara idakira, bivuze ko ari indwara ifata igihe kirekire. Kubyimba amaguru bishobora kwiyongera buhoro buhoro kuri bamwe, no kugabanuka gato ku bandi. Iyo bitavuwe, uku kubyimba gushobora gutuma agace kafashwe n'indwara gakomera nk'ibuye. Nanone, abantu bafite iyi ndwara bashobora kurwara indwara y'uruhu yitwa cellulitis . Iyi ni indwara ituma uruhu ruhinduka umutuku, ubushyuhe, kandi rukababara. Iyi ni indwara iteje akaga rimwe na rimwe ishobora gukwirakwira mu maraso. Kubwibyo, ni ngombwa kubimenyesha muganga nubwo wabona impinduka nto ku ruhu rwawe.

Ni gute nakwita ku mwana wanjye?

Dore bimwe mu bintu ushobora gukora kugira ngo wite ku mwana wawe urwaye indwara ya Milroy:

• Wite ku ruhu rw'umwana wawe neza. Komeza uruhu rwo ku maguru rusukuye buri munsi, rugahumura neza, kandi ushyireho amavuta yo kwisiga. Vura udusebe duto, udusebe, kurumwa n'udukoko, cyangwa indwara vuba bishoboka. Ibi bishobora kugabanya ibyago byo kurwara indwara nka cellulitis.
• Gerageza kwirinda gukomeretsa ibirenge byawe. Ambara imyenda ipfuka ibirenge byawe igihe ukina, wiruka cyangwa usimbuka. Ntureke ngo bagende hanze nta nkweto. Abana barwaye indwara ya Milroy bakunze kwandura indwara kurusha abandi.
• Ntureke amaguru y'umwana wawe aguma ahantu hamwe, uyamure kenshi. Imyitozo ngororamubiri yoroheje no kuzamura no kumanura amaguru bishobora gufasha kugabanya kubyimba.
• Shyira imbaraga mu gukora imyitozo ngororamubiri, cyane cyane koga. Amazi afite umuvuduko ukabije afasha mu kubyimba. Nanone, imyitozo ngororamubiri igabanya ubukana bw'ingingo, nko kugenda n'amaguru no kugendera ku igare, ni myiza.
• Baza muganga wawe mbere yo guha umwana wawe umuti uwo ari wo wose. Imiti imwe, urugero, imiti igabanya ububabare, ishobora kongera kubyimba.
• Gabanya umunyu mu biryo byawe. Umunyu wongera amazi mu mubiri, ibyo bikaba byanatuma umubiri ubyimba.
• Gaburira umwana wawe ibiryo bifite intungamubiri. Indyo yuzuye irimo imboga, imbuto na poroteyine zidafite ibinure bifasha umwana wawe kubona intungamubiri akeneye.

Ni ryari umwana wanjye agomba kujya kwa muganga?

Umwana urwaye indwara ya Milroy azasuzumwa buri gihe . Ibi bituma muganga areba uko umwana ameze, uko kubyimba kumeze, niba ubuvuzi bukora, ndetse niba ikibazo kiguma uko cyakabaye cyangwa kirushaho kwiyongera. Niba wumva ko ubuvuzi budafasha, niba kubyimba kw'ukuguru k'umwana wawe kuri kwiyongera, niba ari umutuku, niba hari ubushyuhe, cyangwa niba umwana wawe afite umuriro, menya neza ko uvugana na muganga w'umwana wawe. Hari igihe umwana wawe ashobora gukenera kubonana n'umuganga w'inzobere mu by'ubuzima kugira ngo amufashe gukoresha amaguru ye byoroshye no gukora imirimo ya buri munsi.

Ni ibihe bibazo ngomba kubaza muganga w'umwana wanjye?

Dore bimwe mu bibazo ushobora kubaza muganga w'umwana wawe:

• "Ese hari undi muntu mu muryango wacu ushobora kurwara iyi ndwara? Ese twagombye kubona inama ku bijyanye n'imiterere y'umubiri?"
• "Ese uzi amatsinda yo gufasha abantu barwaye indwara ya Milroy? Ese hari amatsinda nk'ayo muri Sri Lanka?"
• "Nigute nahitamo imyenda ikwiye umwana wanjye yo gukanda? Nayibona he?"
• "Mu bunararibonye bwawe, ubu buryo bworoshye bwo kuvura bugira ingaruka zingana iki? Ni ryari twatekereza kubagwa?"
• "Ni ibihe bintu byihariye ugomba gukora kugira ngo urinde uruhu rwo ku maguru y'umwana wawe?"

Kubyara umwana urwaye indwara ya Milroy si nko kubyara umwana urwaye indwara isanzwe. Intambwe ya mbere mu kwita ku mwana wawe ni ukwigisha wowe ubwawe no kumwigisha abandi iby’iyi ndwara. Menya byinshi uko ushoboye kose kuri yo, kandi ntutinye kubaza ibibazo by’itsinda ry’abaganga ry’umwana wawe. Ntabwo uri wenyine, kandi hari abantu benshi bashobora kugufasha.

Ibintu by'ingenzi tugomba kwibuka (Ubutumwa bwo kujyana mu rugo)

Sawa, reka dusubiremo ingingo z'ingenzi cyane mu byo twavuzeho:

• Indwara ya Milroy ni indwara ishobora kubaho umuntu akivuka kandi iterwa n'ibintu bigize imiterere y'umubiri (genetic factors) bibangamira imikorere y'uturemangingo tw'amaraso, bigatera kubyimba amaguru.
• Ibi ni gake cyane , ariko ni ngombwa gushaka inama kwa muganga niba amaguru y'umwana wawe yabyimbye. Gusuzuma no kuvurwa vuba ni ingenzi cyane.
• Uburyo bwo kuvura burimo amasogisi yo gukanda, kaseti zidasanzwe, massage yo gusohora amazi mu miyoboro y'amaraso, ndetse rimwe na rimwe no kubagwa.
• Kubera ko iyi ari indwara idakira , ni ngombwa kwita ku mwana neza, kwita ku ruhu, kumurinda kwandura indwara, no kumukurikirana neza.
• Ntugahangayike. Iyo umwana wawe amenye neza iby’iyi ndwara kandi agakorana n’abaganga, ashobora kugira icyo akora kugira ngo agire ubuzima busanzwe.

Niba ufite ibindi bibazo kuri ibi, menya neza ko wavugana na muganga w’umuryango wawe cyangwa muganga w’abana.

Indwara ya Milroy , Sisitemu y'imitsi, Kubyimba kw'amaguru mu bana, Lymphedema, Indwara z'abana bavukanye, Indwara z'uturemangingo, Uburyo bwo kuvura