Ese umwana wawe agira ibizinga nk'ibi? Reka twige kuri Lupus y'impinja!

Ni ibisanzwe kumva ufite ubwoba gato iyo ubonye utudomo dutukura ku mubiri w'umwana wawe, cyangwa muganga avuze ikintu ku gutera k'umutima k'umwana wawe. Hari igihe ibi bintu bishobora guterwa n'indwara yitwa Neonatal Lupus. Uyu munsi, turabivugaho mu buryo burambuye, nk'uko wabiganira n'inshuti yawe.

Lupus yo mu gihe cy'impinja zivutse (neonatal lupus) ni iki?

Muri make, Lupus y'impinja ni indwara ishobora kugira ingaruka ku mwana uri mu nda (umwana uri mu nda) cyangwa nyuma yo kuvuka (umwana muto). Akenshi, itera impinduka z'igihe gito kandi zitagize ingaruka mbi, nko kugira uduheri ku ruhu. Ibi bikunze kwishira ubwabyo mbere y'uko umwana agira umwaka. Ariko, rimwe na rimwe Lupus y'impinja ishobora kugira ingaruka ku mutima w'umwana.

Ingorane zikomeye zishobora kubaho muri iki gihe ni ``autoimmune congenital heart block``. Ni ukuvuga ko iyi ``Neonatal Lupus`` ibuza umutima w'umwana gutera neza. Iyi mibare y'umutima ishobora gushyira ubuzima mu kaga iyo igeze ku rugero runini, ariko akenshi ishobora kuvurwa.

Niba umwana wawe yarasanzwemo indwara ya Lupus yo mu gihe cy'impinja, ni ngombwa gukurikiza amabwiriza y'ikipe y'ubuvuzi bw'umwana wawe witonze. Bazagusobanurira uburyo iyo ndwara izagira ingaruka ku mwana wawe ndetse niba azakenera kuvurwa.

Ese ibi bifitanye isano na lupus y'abantu bakuru (Systemic Lupus Erythematosus - SLE)?

Oya, ntukabyibagize. Lupus yo mu gihe cy'impinja si indwara imwe na Lupus Erythematosus yo mu bwoko bwa Systemic (SLE), dukunze kwita lupus. Ni indwara itandukanye ifite impamvu zayo n'uburyo ivurwa.

Lupus yo mu gihe cy'impinja iterwa n'ubwoko bumwe na bumwe bw'udukoko, nka anti-SSA, anti-SSB, na anti-U1-RNP, duhererekanywa kuva kuri nyina kugera ku mwana binyuze muri placenta. Utu dukoko mu by'ukuri ni poroteyine zitera mu buryo butari bwo uturemangingo tuzima mu mubiri wacu. Akenshi, utwo dukoko ntitwigira ku mwana ukurira mu nda. Ariko rimwe na rimwe, dushobora kwibasira uturemangingo tuzima tw'umwana, cyane cyane uturemangingo tw'umutima.

Lupus y'impinja igaragara gusa mu bana bafite ba nyina bafite izi antibody zihariye. Ibi akenshi bivuze ko umubyeyi afite indwara y'ubwiyongere bw'umubiri. Urugero, Sjögren's syndrome, SLE, cyangwa indwara y'imitsi ivanze. Ariko, rimwe na rimwe izi antibody zishobora kuba mu mubiri nta bimenyetso. Hari ubwo Lupus y'impinja ishobora kuba ikimenyetso cya mbere cy'uko umubyeyi afite imwe cyangwa nyinshi muri izi antibody kandi ko ashobora kurwara indwara y'ubwiyongere bw'umubiri mu gihe kizaza.

Wibuke ko niba ufite indwara y’ubwiyongere bw’umubiri, bitavuze ko umwana wawe azarwara Lupus y’impinja. Mu by’ukuri, birashoboka cyane ko umwana wawe atazarwara Lupus y’impinja. Ariko, iki ni ikintu ugomba kumenya no kuganira na muganga wawe.

Iki kibazo gikunze kugaragara gute?

Lupus y'impinja itaravuka si ikintu gisanzwe. Ingorane ikomeye cyane ni ukwibasira umutima kw'abana bavutse bafite ubudahangarwa bw'umubiri, ifata abana bari munsi ya 2% bavutse ku babyeyi bafite ubudahangarwa bw'umubiri burwanya SSA, anti-SSB, cyangwa anti-U1-RNP. Ariko, niba warigeze kugira ukwibasira umutima kw'abana bavutse bafite ubudahangarwa bw'umubiri mu gihe cyo gutwita mbere, uba ufite ibyago byinshi byo kongera kurwara mu gihe cyo gutwita gikurikiraho.

Ni ibihe bimenyetso bya `(Neonatal Lupus)`?

Ikimenyetso kigaragara cyane ni uduheri ku ruhu. Ibi bishobora kugaragara umuntu akivuka, cyangwa bishobora kugaragara mu mezi make ya mbere y'ubuzima bwe. Ibi biheri ni iby'igihe gito kandi nta kibazo bifite. Bigaragara nk'impeta izengurutse ifite impande z'amabara (akenshi itukura). Buri mpeta ifite hagati hasobanutse (ni ukuvuga ibara risanzwe ry'uruhu).

Ushobora kubona ibi bikomere ku mutwe w'umwana wawe no mu maso. Ariko, bishobora no kugaragara ku gituza, ku maboko no ku maguru. Ibi bikomere bisa n'ibigaragara mu ndwara yitwa "subacute cutaneous lupus." Niyo mpamvu byitwa "neonatal lupus."

Hariho n'ibindi bimenyetso by'igihe gito kandi bitagize ingaruka mbi. Ni ibi bikurikira:

• Kugabanuka k'urugero rw'uturemangingo dutukura mu maraso (anemia).
• Ingano nto ya platelets (uturemangingo dufasha kubumba amaraso) (thrombocytopenia).
• Umubare muto w'uturemangingo tw'amaraso tw'umweru (neutropenia).
• Ingano ya enzymes z'umwijima iri hejuru.

Ibi bimenyetso byose birashira iyo uturemangingo tw’umubiri twa nyina tuvuye burundu mu mubiri w’umwana. Akenshi birushaho kwiyongera hagati y’amezi 6 na 9.

Lupus y'abana bato n'indwara y'umutima

Nkuko twabivuze mbere, Lupus y'impinja ishobora gutera ikibazo gikomeye cyitwa autoimmune congenital heart block. Iki ni ikibazo kiri mu buryo bw'amashanyarazi bw'umutima w'umwana. Umutima w'umwana ugenzurwa n'amashanyarazi anyura mu mutima. Muri Lupus y'impinja, uturemangingo tw'umubiri twa nyina twibasira itsinda ry'uturemangingo tugenzura imikorere y'amashanyarazi y'umutima, twitwa AV node.

Hari igihe ibi bitera gusa impinduka nto mu gutera k'umutima k'umwana (umutima ufunganye ku rwego rwa mbere cyangwa urwa kabiri). Ibi bishobora gukemuka nyuma yo kuvuka. Ariko, bamwe mu bana bashobora kugira umutima ufunganye ku rwego rwa gatatu, cyangwa umutima ufunganye, bitewe na Lupus y'impinja.

Iki ni cyo gihe ibimenyetso by'amashanyarazi biva mu byumba byo hejuru by'umutima bitabasha kujya mu byumba byo hasi. Iyo ibyo bimenyetso bifunze burundu, umutima utera mu buryo butunguranye, bigatuma umutima w'umwana udashobora kohereza amaraso ahagije mu mubiri. Kuziba k'umutima ku rwego rwa gatatu ni cyo kintu kibi cyane. Rimwe na rimwe bishobora kwica mbere cyangwa nyuma yo kuvuka.

Ubusanzwe umutima ufunganye ukunze kugaragara hagati y'ibyumweru 18 na 24 by'inda. Abaganga bashobora kubimenya mu gihe cyo gutwita bateze amatwi uko umutima w'umwana utera. Iyo umutima utera buhoro ugereranije n'uko byari byitezwe (byitwa bradycardia), bishobora kuba ikimenyetso cy'uko umutima ufunganye.

Ni izihe mpamvu zitera Lupus y'abana bato?

Nkuko twabivuze mbere, Lupus y'impinja iterwa n'uturemangingo tw'umubiri tuva kuri nyina tujya ku mwana tunyuze mu nyababyeyi. Abashakashatsi bahuje ubwo bwoko bw'uturemangingo tw'umubiri na Lupus y'impinja:

• `(Antigen A ifitanye isano na Sjögren's syndrome (anti-SSA/Ro))`
• `(Antigen B ifitanye isano na Sjögren's syndrome (anti-SSB/La))`
• `(Anti-U1 ribonucleoprotein (anti-U1-RNP))`

Izi `(antibodies)` ziboneka mu bantu bafite indwara zitandukanye zo mu mutwe, nka `(Sjögren's syndrome)`, `(SLE)`, `(rheumatoid arthritis)` na `(ivangamubiri zivanze)`. Ariko, izi `(antibodies)` zishobora no kuboneka mu bantu badafite ibimenyetso cyangwa batarafatwaho indwara.

Iyo izi antibodies zinjiye mu mubiri w'umwana, zishobora guteza impinduka z'igihe gito cyangwa zihoraho. Abashakashatsi ntibarasobanukirwa neza uburyo izi antibodies zitera izi mpinduka. Ariko bazi ko impinduka zikomeye kandi zihoraho ari iz'umutima w'umwana .

Iyo izi antibodies zimaze kwinjira mu mutima, zitangira inzira yo kubyimba, bigatera kurema inkovu. Iyi nkovu ibuza ibimenyetso by'amashanyarazi, ikabuza umutima w'umwana gukora neza. Mu bihe bibi cyane, ibi bishobora guteza akaga ku buzima mu gihe atwite cyangwa bigatera ingorane zishobora gushyira ubuzima mu kaga nyuma yo kubyara.

Iyi ndwara `(Neonatal Lupus)` ipimwa ite?

Abaganga bapima Lupus y'impinja zikiri ntoya, haba mu gihe cyo gutwita cyangwa nyuma yo kubyara. Niba babona ko umutima w'umwana utera buhoro ugereranije n'uko byari byitezwe, bazagupima umutima w'umwana uri mu nda. Iki ni ikizamini cyizewe, kidatera ububabare, kandi kidatera indwara. Gishobora kureba imiterere n'imikorere y'umutima w'umwana.

Iyi `(echocardiogram y'umwana uri mu nda)` ishobora kugaragaza impinduka zigaragaza `(Lupus y'umwana uri mu nda)`. Niba ari uko bimeze, muganga wawe azakubwira uburemere bw'iyi ndwara n'icyo wakwitega mu gihe kizaza. Bazasuzuma kandi amaraso yawe kugira ngo barebe niba hari izo `(antibodies) zidasanzwe.`

Hari igihe ibimenyetso bya Lupus yo mu gihe cy'impinja, urugero nk'ibisebe ku ruhu, bigaragara gusa nyuma y'uko umwana avutse. Ibi nibibaho, itsinda ry'abaganga rizagusuzuma kugira ngo barebe izindi mpamvu zishobora gutera ibisebe. Bashobora kandi kugupima wowe, umwana wawe, cyangwa mwembi kugira ngo babone ubudahangarwa bw'umubiri kugira ngo bagufashe gusuzuma.

Muganga wawe azagusuzuma indwara ya Neonatal Lupus niba ufite izi ndwara zombi:

• Niba wowe n'umwana wawe mufite `(mwandu)` ya `(anti-SSA)` na/cyangwa `(anti-SSB)` na/cyangwa `(anti-U1-RNP)`.

na

• Niba umwana wawe afite nibura ikimenyetso kimwe cyemewe cya "Neonatal Lupus".

Indwara ya Lupus y'impinja ivurwa ite?

Ubuvuzi buterwa n'uburemere bw'indwara. Nta buvuzi bukenewe ku bisebe by'uruhu, umubare udasanzwe w'uturemangingo tw'amaraso, cyangwa imisemburo myinshi y'umwijima. Ibi bibazo akenshi bikemuka ubwabyo mu gihe kitarenze umwaka.

Ariko, abana bavutse bafite umutima ufunganye bashobora gukenera gushyirwamo agakoresho gatuma umutima utera neza haba mu gihe cyo kuvuka cyangwa mu bwana. Ubu ni uburyo bwo kubaga kugira ngo bashyiremo igikoresho gifasha umutima wabo gutera neza. Itsinda ry'abaganga b'umwana wawe rizakubwira byinshi kuri ibi.

Ubushakashatsi bumwe bwagaragaje ko gufata imiti imwe n'imwe mu gihe utwite bishobora kugabanya ibyago byo kurwara indwara y'umutima. Niba ufite indwara y'umubiri isanzwe, cyangwa niba waranduye ubudahangarwa bw'umubiri bumwe na bumwe, muganga wawe ashobora kukugira inama yo gufata umuti witwa hydroxychloroquine mu gihe utwite. Kubikora bishobora gufasha umwana wawe kurinda ingaruka zikomeye za Lupus y'impinja.

Ni iki giteganyijwe ku bana barwaye Lupus yo mu gihe cy'impinja?

Uko umwana wawe abibona biterwa n'uko Lupus y'impinja ikora ku mubiri we. Ku bana bafite uruhu, umwijima, cyangwa amaraso gusa, uko umwana abibona ni byiza cyane. Ibintu byose bigomba gusubira uko byari bisanzwe mu mezi 6 kugeza ku 9.

Ariko, iyo umutima uhagaritse, uko umutima uhagaze bishobora kuba bitandukanye cyane. Hari igihe umutima uhagarika bishobora kwica mbere cyangwa nyuma yo kuvuka. Abana benshi bafite umutima uhagaritse bazakenera igikoresho gihoraho cyo mu mugongo mu bwana.

Umubare muto w'abana barwaye Lupus yo mu gihe cy'impinja bashobora kurwara indwara y'ubwiyongere bw'umubiri nk'iyi:

• Indwara ya rubagimpande y'abana
• Psoriasis
• Indwara ya tiroyide itera ubudahangarwa bw'umubiri
• Diyabete yo mu bwoko bwa 1

"Umwana wese aratandukanye. Lupus y'impinja ishobora kugira ingaruka nke cyangwa ntigire ingaruka na nke ku buzima bw'umwana wawe. Itsinda ry'abaganga rizaguha ibisobanuro birambuye ku byo witeze n'uko wakwitegura."

Ese Lupus y'abana bato ishobora kwirindwa?

Nta buryo bwo guhagarika abasirikari b’umubiri kwambuka nyababyeyi mu gihe utwite. Ariko, ushobora gukumira kwangirika gukomeye k'umutima w'umwana wawe, cyangwa nibura ugateganya mbere y'igihe uburyo ubwo aribwo bwose umwana wawe ashobora gukenera nyuma yo kuvuka. Niba waranduye virusi itera SSA, anti-SSB, cyangwa anti-U1-RNP, muganga wawe ashobora kukugira inama ikurikira:

• Gufata imiti imwe n'imwe mu ntangiriro z'inda no mu gihe cyo gutwita bishobora gufasha umwana kwirinda indwara y'umutima.
• Gusuzuma indwara y'umutima (echocardiograms y'umwana uri mu nda) kuva mu byumweru bigera kuri 16 atwite.
• Gukurikirana imikorere y'umutima w'umwana mu kwezi kwa mbere k'ubuzima bwe. Ibi ni ukureba ibimenyetso by'umutima ufunganye (niba bitaragaragara), kuko hari abana batagaragaza ibimenyetso kugeza mu byumweru bike nyuma yo kuvuka.

Ni ryari nkwiye gushaka inama kwa muganga?

Ni ngombwa gukurikiza neza gahunda y'ibizamini n'iy'inama itangwa n'itsinda ry'abaganga b'umwana wawe. Bazakubwira inshuro ugomba kuzana umwana wawe kugira ngo asuzumwe kandi akurikiranwe.

Ni ngombwa kandi kwita ku buzima bwawe. Niba upimwe ibimenyetso bimwe na bimwe by’indwara y’ubwiyongere bw’umubiri ariko udafite ibimenyetso by’indwara y’ubwiyongere bw’umubiri, muganga wawe ashobora kukwohereza kwa muganga w’indwara z’imitsi, umuganga w’inzobere mu kuvura ububabare bw’ingingo n’izindi ndwara zifitanye isano. Ibi biterwa nuko hari amahirwe ko ushobora kurwara indwara y’ubwiyongere bw’umubiri mu myaka mike iri imbere. Muganga wawe azagusobanurira ibyo ushobora kwitega kandi agukurikiranire hafi kugira ngo ubashe kuvurwa ako kanya.

Ni ibihe bibazo ngomba kubaza muganga w'umwana wanjye?

Ibi bibazo bishobora kugufasha kumenya byinshi kuri Lupus y'impinja nyuma yo kurwara indwara:

• Ni gute Lupus y'impinja izagira ingaruka ku gutwita kwanjye/ku mwana wanjye?
• Ni ubuhe buryo bwo kuvura buhari?
• Ni iki giteganyijwe?
• Ni amahirwe angahe ko Neonatal Lupus izagira ingaruka ku gutwita mu gihe kizaza?

Ese abantu bakuru bashobora kugira "Lupus y'impinja"?

Oya, Lupus y'impinja idakira abantu bakuru. Ipimwa gusa mu bana bato n'impinja. Lupus y'impinja idakira kimwe na lupus y'abantu bakuru.

Indwara ya Systemic Lupus Erythematosus (SLE), dukunze kwita lupus, ni indwara iterwa n’ubwiyongere bw’umubiri ifata abana n’abantu bakuru. Indwara ya SLE ni indwara ifata umubiri wose, bivuze ko igira ingaruka ku mubiri wose kandi isaba kuvurwa no gukurikiranwa ubuzima bwose.

Lupus y'impinja ifata gusa amezi make ya mbere y'ubuzima bw'umwana. Ntabwo ikura nyuma y'ubwana cyangwa ngo igere mu bantu bakuru.

Ariko, nubwo Lupus y'impinja itamenyekanye kugeza igihe umuntu avutse, ishobora kugira ingaruka z'igihe kirekire ku mubiri we. Ingorane ikomeye cyane ni umutima ufunga, bishobora gusaba umuntu ukoresha pacemaker ubuzima bwe bwose. Ubushakashatsi bumwe bwerekana ko abana barwaye Lupus y'impinja bashobora kuba bafite ibyago byinshi byo kurwara indwara ziterwa n'ubwiyongere bw'umubiri mu gihe kizaza.

Niba wararwaye Lupus y'impinja ukiri umwana, vugana na muganga wawe kugira ngo agufashe kumenya ubwoko bw'isuzuma cyangwa ibizamini ushobora gukenera uko ugenda ukura.

Iyo utwite kandi ugasuzumwa n'umwana ukiri muto nk'uyu, bishobora kugutera ubwoba no kuguhangayikisha. Bishobora kugorana cyane kutamenya ibizaba uko inda yawe igenda ikura. Nta kibi kirimo gusangiza ikipe y'abaganga ubwoba bwawe n'impungenge zawe. Bazakora ibishoboka byose kugira ngo bagufashe gusobanukirwa ibiri kuba n'icyo wakora kugira ngo utwite neza.

Niba umwana wawe asuzumwe nyuma yo kuvuka, ashobora gukenera gukurikiranwa mu kwezi kose kwa mbere k'ubuzima bwe kugira ngo arebe imikorere y'umutima we. Ashobora kandi kugira ibisebe ku ruhu bimara amezi menshi. Itsinda ry'abaganga b'umwana wawe rizagusobanurira icyo akwiye kwitega kandi rigufashe wowe n'umuryango wose.

Ibintu tugomba kwibuka muri iyi nkuru

Noneho reka dusubiremo bimwe mu bintu by'ingenzi cyane kuri Lupus y'impinja twavuzeho:

• Lupus yo mu gihe cyo kubyara ni indwara igaragara ku bana bavutse bitewe n'udukoko twihariye twanduzwa n'umubyeyi ku mwana.
• Ibi si kimwe na lupus (SLE) ibaho ku bantu bakuru.
• Akenshi, ibimenyetso biba iby'igihe gito kandi nta kibazo, urugero nk'ibisebe by'uruhu. Ibi bizakira mu mezi 6-9.
• Ariko, hari abana bashobora kugira indwara ikomeye yitwa congenital heart block, ishobora gukenera pacemaker.
• Niba umubyeyi afite indwara y’ubwiyongere bw’umubiri, cyangwa niba afite uturemangingo twihariye (anti-SSA, anti-SSB), ni ngombwa cyane kubiganiraho na muganga mu gihe atwite.
• Abana benshi bakira burundu iyi ndwara. Iyo habayeho ibibazo by'umutima, bashobora kuvurwa.
• Niba ufite ikibazo cyangwa gushidikanya, ntutinye kubaza muganga. Barahari kugira ngo bagufashe.

"Lupus y'impinja zivutse, impinja zivutse, indwara z'impinja, kuziba k'umutima, ubudahangarwa bw'umubiri, ubudahangarwa bw'umubiri bw'ababyeyi, uduheri ku ruhu