Ese uzi PCD? (Indwara yo mu bwoko bwa Ciliary Dyskinesia) Reka tuvuge kuri iyi ndwara idasanzwe!

Ese wigeze wumva indwara yitwa 'Primary Ciliary Dyskinesia' cyangwa `(Primary Ciliary Dyskinesia - PCD)`? Nubwo izina rishobora kumvikana nk'iry'ibidasanzwe, iyi ni indwara idakunze kugaragara, ariko ikomeye cyane igira ingaruka ku buryo bw'ubuhumekero bwacu ndetse no ku yindi mikorere y'umubiri. Akenshi ni ikintu kibaho igihe umuntu avuka. Rero, uyu munsi turaganira kuri iyi PCD mu buryo bworoshye ushobora gusobanukirwa.

Dyskinesia y'ibanze ya siliyari (PCD) ni iki?

Mu magambo make, PCD ni indwara ibaho iyo utunyangingo duto cyane, tumeze nk'ubwoya mu mubiri wacu twitwa cilia tudakora neza . Utu tunyangingo ni duto cyane ku buryo tutabonwa n'amaso yacu. Tekereza ko utu tunyangingo dukora nk'uduhumyo duto mu nzira yacu y'ubuhumekero, ni ukuvuga ahantu nko mu mazuru, mu muhogo no mu bihaha.

None se izi cilia zikora iki?

Utu duce duto, tumeze nk'ubwoya bwitwa cilia, ntabwo tuboneka mu buryo bw'ubuhumekero gusa, ahubwo tuboneka no mu tundi duce. Akazi kabo gakomeye ni ugukuraho ibintu bidakenewe nk'udukoko n'umukungugu byinjira mu mubiri wacu, ndetse n'ibicurane byiyongera mu mubiri . Ibi bibikora bigenda nk'umuraba. Si ibyo gusa, iyo umwana arimo gukura mu nda, utu duce duto tw'ubuhumekero tunafasha ingingo z'umwana kuba ahantu hakwiye.

Rero, ikiba ku muntu urwaye PCD ni uko izi cilia zidakora neza. Ibyo bivuze ko:

• Wenda ubu bunini bwa cilia ntabwo ari bwo .
• Imiterere yabo ishobora kuba idasanzwe .
• Wenda cilia izashira .
• Cyangwa, bashobora kugenda nk'abasazi, nta sano bafitanye .
• Cyangwa ishobora kutagenda na gato .

Ni gute twarwara indwara ya cilia idakora neza?

Iyo izi cilia zidakora neza, hashobora kubaho ibibazo bitandukanye by'ubuzima. Bimwe bitangira umwana akivuka, ibindi bishobora kugaragara amaze igihe kinini.

• Imiterere idasanzwe y'ingingo: Tekereza, ingingo nk'umutima wacu, ibihaha, urwagashya, n'ibindi ziba ku rundi ruhande aho kuba iburyo. Hari igihe, icyakagombye kuba ku ruhande rw'iburyo gishobora kuba ibumoso. Ibi tubyita ``Situs Inversus``` . Hari igihe ingingo zishobora guhindurirwa burundu mu cyerekezo kitari cyo. Ibi bishobora no kubaho iyo izo cilia zidakora neza.
• Indwara z'ubuhumekero zidakira kandi zikomeye: Iki ni cyo kibazo nyamukuru cya PCD. Iyo cilia idashobora gusohora amatembabuzi, amatembabuzi yirundanya mu bihaha no mu nzira z'ubuhumekero. Ibi bitera gukorora kenshi, kuziba mu gituza, no kwandura indwara zikomeye . Ibi bishobora no kwangiza ibihaha.
• Ibibazo by'uburumbuke: Abagabo bafite PCD bakunze kugorwa no kubyara abana, bivuze ko bashobora kuba ingumba . Abagore bashobora kandi kugira ibibazo bikomeye mu gihe batwite, nko gutwita hanze y'inda (aho urusoro rutera hanze y'umura).Birashoboka.

Ni iki gitera PCD?

Iyi ni indwara iterwa n'uturemangingo . Ni ukuvuga ko iterwa n'impinduka zimwe na zimwe cyangwa impinduka zimwe na zimwe mu turemangingo duhererekanywa kuva ku mubyeyi kugeza ku mwana. Hari ubwoko butandukanye bw'impinduka mu turemangingo zitera iyi ndwara.

Ni ibihe bimenyetso bya dyskinesia ya ciliary y'ibanze?

Ibimenyetso bikunze kugaragara umwana akivuka, kandi bishobora kwiyongera buhoro buhoro uko igihe kigenda gihita.

Ibimenyetso bya PCD bishobora kugaragara umwana akivuka:

• Guhumeka nabi : Umwana ashobora kugira ikibazo cyo guhumeka ako kanya nyuma yo kuvuka.
• Kuziba izuru : Izuru ryawe rishobora kumva rifunze buri gihe.
• Inkorora idashira : Inkorora ikora amatembabuzi ishobora gukomeza.
• Ahantu hadasanzwe ingingo ziherereye (heterotaxia) : Nkuko byavuzwe mbere, ingingo zishobora kuba ziri ahantu hadakwiye, zimwe mu ngingo zishobora kuba zitaraboneka, cyangwa zishobora kudakura neza. Situs inversus ni indi ndwara nk'iyo.
• Hari igihe indwara z'umutima zivukanwa .
• Kubura kw'ingufu z'ibihaha (atelectasis) .
• Ukwiyongera nk'ikibyimba mu ngingo nk'impyiko na pancreas.
• Kubura ubudahangarwa bw'umubiri (kubura ubudahangarwa bw'umubiri), bishobora gutera ibyago byinshi byo kwandura indwara z'ibihaha n'iz'uturemangingo.

Ibimenyetso bya PCD bidashira:

Uko igihe kigenda gihita, ushobora kubona ibimenyetso nk'ibi:

• Inkorora idakira : Inkorora idakira.
• Sinusitine idakira : Ibibazo bikunze kugaragara mu ruhu.
• Indwara zo mu matwi : Indwara zo mu matwi zikunze kugaragara, amazi ava mu matwi.
• Uduce tw'umuhogo n'ibisebe bikabije .
• Ubugumba (cyane cyane ku bagabo).
• Utunyangingo tw'izuru .
• Kugaragara kenshi kwa pneumonia ikomeye .
• Indwara zikunze kugaragara mu myanya y'ubuhumekero yo hejuru .
• Hari igihe amazi yiyongera ku bwonko (hydrocephalus).

Ni gute indwara ya ciliary dyskinesia (PCD) ipimwa?

Mu by’ukuri, gusuzuma iki kibazo biragoye gato. Ntibishoboka kuvuga neza ko ari PCD ukoresheje ikizamini kimwe gusa. Abaganga bageraho nyuma yo gukora ibizamini bitandukanye.

• Isuzuma ry’abaganga n’amateka yabo: Ubwa mbere, muganga azabaza ibimenyetso byawe n’uko hari umuntu wo mu muryango wawe wigeze kugira ibibazo nk’ibyo.
• Bisi ya Cilia: Agace gato k'umubiri gakurwa mu mazuru cyangwa mu bihaha kagasuzumwa hifashishijwe mikorosikopi. Ibi bidufasha kubona imiterere, ingano, n'ingendo za cilia.
• Gupima imiterere y'uturemangingo:Iki kizamini gishakisha impinduka mu ngirabuzimafatizo zijyanye na PCD. Ariko, bishobora kudashoboka kubona izi mpinduka mu ngirabuzimafatizo ku bantu bose bafite PCD.

Uretse ibi, hari ibindi bizamini bishobora gukorwa iyo hakekwa ko PCD irwaye:

• Igipimo cya nitrike oxyde yo mu mazuru isohoka: Igikoresho cyihariye gipima urwego rwa gaze yitwa nitrike oxyde mu mwuka dusohora. Abantu barwaye PCD bafite urugero ruto cyane rw'iyi gaze.
• Ibizamini by'imikorere y'ibihaha: Ibi bizamini bigenzura uburyo ibihaha byawe bikora neza ndetse niba ufite ikibazo cyo guhumeka.
• Mikroskopi ya videwo: Icyitegererezo cya cilia gifatwa kikarebwa binyuze muri mikorosikopi ifite kamera ya videwo ifite imbaraga nyinshi. Ibi bituma cilia irebwa buhoro buhoro, bigatuma hakorwa inyigo nyayo y'imikorere yabyo.

Ese indwara ya PCD (primary ciliary dyskinesia) ivurwa ite?

Ikibabaje ni uko nta muti uraboneka wa PCD . Ariko, hari uburyo bwinshi bwo kuvura bushobora gufasha mu kugenzura iyi ndwara, kugabanya ibimenyetso, no koroshya ubuzima.

Intego nyamukuru ni ugukuraho amatembabuzi n'amazi byirundanya mu bihaha . Ibi bikorwa hakoreshejwe ibintu nk'ibi:

• Uburyo bwo guhumeka: Imashini yihariye ifasha mu gukuraho no gukuraho amatembabuzi. Hariho kandi uburyo bwihariye bwo gukorora bufasha mu gukuraho amatembabuzi.
• Ubuvuzi bw'umubiri mu gituza: Hari abantu bakoresha icyuma gisa n'ikoti gikomanga ku gituza buhoro buhoro. Ibi bifasha gusohora amatembabuzi no kuyasohokera.
• Imiyoboro y'amatwi: Niba ukunze kwandura indwara zo mu matwi, imiyoboro mito ishobora gushyirwa mu gituza cy'amatwi kugira ngo amazi asohoke mu gutwi ko hagati.

Byongeye kandi, imiti nk'iyi itangwa kugira ngo irwanye indwara zandura n'ububyimbirwe:

• Antibiyotike: Izi zitangwa kugira ngo zigabanye ubwandu bwa bagiteri mu mubiri. Mu bihe bimwe na bimwe bikomeye, antibiyotike zishobora gukenerwa gutangwa mu mitsi.
• Azithromycin: Uyu ni umuti ufasha kugabanya ububyimbirwe mu bihaha, kandi rimwe na rimwe ufatwa buri munsi.
• Imiti igabanya ubushyuhe bw'amaraso: Imiti nka albuterol. Iyi ituma inzira z'ubuhumekero zaguka gato, bigatuma guhumeka byoroha.
• Corticosteroids: Izi zigenzura imikorere y'ibinyabutabire mu mubiri kandi zikagabanya ububyimbirwe.
• Imiti igabanya ururenda: Iyi miti ihumekwa ifasha kugabanya ururenda mu nzira z'ubuhumekero no koroshya gusohora ururenda.

Ese nkeneye ubundi buryo bwo kuvurwa na PCD?

Hari igihe, nk'uko byavuzwe haruguru, iyo ingingo ziri ahantu hadakwiye, hashobora kuba ngombwa ko zibagwa kugira ngo zikosorwe.. Ubu bubaga bushobora gukorwa umwana akimara kuvuka. Nanone, ubundi bubaga bushobora gukenerwa mu gihe kizaza mu buzima kugira ngo hirindwe cyangwa havurwe ingorane zishobora kuvuka.

Ese indwara ya ciliary dyskinesia (PCD) ishobora kwirindwa?

Kubera ko iyi ari indwara iterwa n’uturemangingo, nta kintu na kimwe twakora ngo tuyirinde . Ariko, niba umuntu wo mu muryango wawe wa hafi afite PCD kandi ukaba urimo gutekereza gushinga umuryango, ni byiza gutekereza ku gupima uturemangingo no kugisha inama ku turemangingo . Izi serivisi zishobora kugufasha kumenya uburyo wowe cyangwa umwana wawe mushobora kuyirwara.

Icyizere cy'ubuzima bw'abantu bafite PCD ni ikihe?

Abantu benshi baramba, akenshi kugeza bageze mu zabukuru . Ikintu cy'ingenzi ni ukuvurwa neza no kwiyitaho.

Ni iki giteganyijwe ku bantu barwaye PCD?

Ibi biratandukanye bitewe n'umuntu ku giti cye . Hari abantu barwara kuva bavutse kandi bashobora kuguma bameze batyo mu buzima bwabo bwose. Abandi bashobora kuba bafite ubuzima bwiza mu gihe cyabo cy'ikiruhuko hanyuma rimwe na rimwe bakarwara bikomeye. Kubwibyo, ni ngombwa cyane kuvugana na muganga wawe ku kibazo cyawe no gukurikiza inama ze.

Ni izihe ngorane zishobora guterwa na PCD?

Kubera ko indwara zikunze kugaragara, zishobora kwangiza ingingo z'umubiri, zigatera inkovu, kandi zigatera ingorane zitandukanye. Urugero:

• Kubura amatwi .
• Kwaguka no kwangirika kw'inzira z'ubuhumekero (bronchiectasis) : Ibi bishobora guteza ibindi byangirika ku bihaha.
• Kunanirwa guhumeka : Iyi ndwara ishobora kubaho mu bihe bikomeye cyane.

Ni ibihe bintu by'ingenzi ugomba kumenya mu gihe ubana na PCD?

PCD ni indwara idakira. Rero, iyo ubana nayo, ushobora koroshya ubuzima bwawe gato kandi ugakora ibi bikurikira kugira ngo ukomeze kugira ubuzima bwiza:

• Imyitozo ngororamubiri: Iyo ukora imyitozo ngororamubiri iringaniye, uhumeka cyane. Ibi bifasha gusohora amatembabuzi mu bihaha byawe kandi bigufasha guhumeka byoroshye. Binakongera imbaraga zawe.
• Ubufasha mu by'amarangamutima: Kubana n'indwara idakira nk'iyi bishobora kugorana mu by'amarangamutima rimwe na rimwe. Hari n'imbogamizi zishobora kubaho. Kubwibyo, kubona ubufasha buturutse ku baganga b'inzobere mu by'ubuzima bwo mu mutwe, nk'umujyanama, bishobora gufasha cyane mu kugabanya stress wumva.
• Gukurikiranwa buri gihe kwa muganga: Uzakenera kujya kwa muganga wawe buri gihe kugira ngo urebe uburyo ubuvuzi bwawe bukora, niba ibimenyetso byawe birimo kwiyongera, cyangwa niba hari ibindi bibazo bishya birimo kuvuka. Ushobora kandi gukenera gupimwa imikorere y'ibihaha cyangwa gupimwa X-ray mu gituza buri gihe.

Igikuru ni ukudatinya igihe umaze kumenya ko ufite PCD, ahubwo ni ugukurikiza amabwiriza ya muganga wawe neza kandi ukiyitaho.

Ubutumwa bwo kujyana mu rugo

Indwara ya Siliary Dyskinesia y’ibanze (PCD) ni indwara idakunze kugaragara, iterwa n’uturemangingo tw’umubiri, ikaba yibasira cyane cyane inzira z’ubuhumekero n’ingingo z’umubiri. Ibimenyetso bishobora kwiyongera uko igihe kigenda gihita, ndetse n’ingorane nko kunanirwa guhumeka zishobora kubaho.

Nubwo nta muti uhari, hari uburyo bwo kuvura bushobora gufasha mu kugenzura ibimenyetso no kugabanya ibyago byo kwandura . Ibintu nko gusukura umwuka n'imiti bishobora gutanga ubutabazi buhambaye. Ni ngombwa kandi gushaka ubufasha mu by'imitekerereze kugira ngo bigabanye stress yo kubaho ufite indwara idakira nk'iyi. Ntabwo uri wenyine, kandi hari abaganga n'abandi bashobora kugufasha.

PCD , dyskinesia y'ibanze ya ciliary, cilia, uburyo bwo guhumeka, indwara ya genetiki, inkorora idakira, aho ingingo zishyirwa, , indwara ya genetiki, inkorora idakira, aho ingingo zishyirwa, indwara y'ubuhumekero