Ese hari ibibyimba cyangwa uduheri tutazi ku mubiri wawe? Bishobora kuba ari Schwannomatosis!

Ese hari igihe wumva ububabare buhoraho mu mubiri wawe, butari busobanuwe? Cyangwa hari igihe wumva utubyimba duto munsi y'uruhu rwawe? Nubwo tutita cyane kuri ibi bintu, hari igihe bishobora kuba ibimenyetso by'indwara runaka. Uyu munsi, tugiye kuvuga ku ndwara idakunze kumvikana, ariko ikaba ari ingenzi kuyimenya. Iyo ni indwara yitwa 'Schwannomatosis'.

`Schwannomatosis` ni iki? Reka tubisobanukirwe mu buryo bworoshye!

Mu magambo make, Schwannomatosis ni indwara iterwa n'impinduka zimwe na zimwe mu turemangingo twacu. Iki ni cyo gihe ibibyimba (utubyimba) bikura mu mitsi y'umubiri wacu, ni ukuvuga mu mitsi. Tubyita ibi bibyimba `schwannomas`. Ibi `schwannomas` bikura bivuye mu bwoko bwihariye bw'uturemangingo tuzengurutse imitsi yacu kandi tugakora nk'ibikoresho bikingira. Utu turemangingo twitwa `Schwann cells`. Biboneka cyane cyane mu mitsi yacu yo mu mpande - ni ukuvuga mu mitsi iva mu bwonko no mu ruti rw'umugongo, mu mizi y'imitsi, n'aho imitsi ihurira n'imitsi.

Schwannomatosis ni indwara ikunze kugaragaramo ububabare budakira mu rubyiruko, rufite hagati y'imyaka 20 na 40. Ni ubundi bwoko bwa neurofibromatosis, itsinda ry'ibibyimba biba mu mitsi.

Ese hari ubwoko bwa Schwannomatosis?

Yego, hari ubwoko bwinshi bw'ingenzi bwa Schwannomatosis. Ubu bwoko bushyirwa mu byiciro hakurikijwe ubwoko bw'uturemangingo butera buri bwoko. Ubwo bwoko ni:

• `NF2` - `schwannomatosis` ifitanye isano (yahoze yitwa `neurofibromatosis type 2`).
• `SMARCB1` - bifitanye isano na `schwannomatosis`.
• `LZTR1` - bifitanye isano na `schwannomatosis`.
• `22q` - `schwannomatosis` ifitanye isano (ibi biterwa n'impinduka mu gice cya chromosome 22).
• Schwannomatosis itavuzwe ukundi (NOS).
• Schwannomatosis itari ahandi yashyizwe mu byiciro (NEC).

Nubwo aya mazina ashobora gusa n'aho agoye gato, kuyashyira mu byiciro muri ubu buryo ni ingirakamaro cyane ku baganga mu gusuzuma neza indwara no gutanga inama zikwiye.

Ni mu rugero rungana iki iyi ndwara yitwa 'Schwannomatosis'?

Schwannomatosis ni ubwoko budasanzwe bwa neurofibromatosis. Ingero nyazo z'abantu barwaye ziratandukanye. Ubushakashatsi bumwe bwerekana ko schwannomatosis ifitanye isano na NF2 ishobora gufata umuntu umwe kuri 30.000 . Iyo ubundi bwoko buhujwe, bufata umuntu umwe kuri 70.000 .

Si abantu bose barwaye schwannoma bafite schwannomatosis. Muri schwannomatosis, schwannomas nyinshi zigira uruhare runini. Muri rusange, schwannoma imwe ikunze kugaragara kurusha schwannomatosis nyinshi. Ibi bivuze ko mu by'ukuri bitabaho ku bantu benshi.

Ni ibihe bimenyetso bya Schwannomatosis?

Ikimenyetso nyamukuru kandi gikunze kugaragara muri iyi ndwara ni ububabare . Ubu bubabare buterwa n'uko ibibyimba bya schwannoma biba bikanda imitsi n'ingingo zikikije. Ubu bubabare bushobora kuba bumeze bute?

• Bishobora kuba ububabare budakira , bivuze ko bushobora kumara amezi cyangwa imyaka.
• Imiterere y'ububabare ishobora kuva ku bworoheje kugeza ku bukomere .
• Ubu bubabare bushobora kumvikana ahantu hose mu mubiri , atari aho ikibyimba giherereye gusa. Hari igihe ubu bubabare bushobora kugaragara ahantu hadafite aho buhuriye n'aho ikibyimba giherereye.
• Ububabare bushobora kwiyongera uko igihe kigenda gihita.

Tekereza, ufite ububabare buhoraho bumanuka mu kaguru, bujyana no kugira ibinya. Ntabwo bushira nubwo wamaze gufata umuti. Ushobora gutekereza ko ari ibicurane gusa. Ariko bishobora kuba ari ububabare buterwa na Schwannomatosis.

Uretse ububabare, hari n'ibindi bimenyetso bishobora kugaragara bitewe n'aho ikibyimba giherereye. Urugero:

• Kumva urimo gushyuha cyangwa kumva umeze nk'aho wakubiswe n'amashanyarazi .
• Intege nke z'imitsi cyangwa kugabanuka k'imikorere y'imitsi.
• Utubyimba cyangwa ibibyimba munsi y'uruhu (aho ibibyimba byatangiriye) bishobora kumvikana mu kiganza.

Nubwo ibi bimenyetso akenshi bitangira umuntu amaze imyaka 20 na mbere y’imyaka 40 , ubushakashatsi bwerekana ko bishobora kugaragara mu myaka iyo ari yo yose.

Ni iki gitera indwara ya Schwannomatosis?

Impamvu nyamukuru itera Schwannomatosis ni ihinduka ry’uturemangingo (mutation). Ibi ni ukuri cyane cyane kuri za gene zitwa NF2, SMARCB1, cyangwa LZTR1. Izi gene ziherereye kuri chromosome 22 .

Izi jeni zikora nk'izigabanya ikibyimba, zigenzura ikorwa ry'ibibyimba mu mibiri yacu. Ni ukuvuga ko izi jeni zigenzura inshuro uturemangingo tugomba gukura no kwigabanyamo ibice. Rero, iyo habayeho 'mutation' muri jeni ya 'suppressor' nk'iyi, uturemangingo twacu ntitwakira amabwiriza dukeneye yo kugenzura imikurire y'uturemangingo. Kubera iyo mpamvu, uturemangingo dutangira gukura no kwigabanyamo ibice vuba cyane, nta kugenzura. Uko ni ko izi jeni zigira.

Mu bihe bimwe na bimwe bya Schwannomatosis, impamvu nyayo ishobora kutamenyekana. Ibi bivuze ko iyo ndwara ishobora kubaho nubwo hatabayeho impinduka mu miterere y’uturemangingo.

Ese ibi ni iby'uruhererekane? (`Ese schwannomatosis ni iby'uruhererekane?`)

Amwe mu manza za 'Schwannomatosis'Ishobora kuragwa . Mu buryo bugaragara, hagati ya 15% na 25% by'abantu barwaye Schwannomatosis bafite amateka y'iyi ndwara mu muryango wabo. Yandurira mu buryo bugaragara mu buryo bw'umubiri. Mu magambo make, iyo umwe mu babyeyi azunguye kopi y'ingirabuzimafatizo itera impinduka mu ngirabuzimafatizo, umwana ashobora kurwara iyi ndwara.

Ariko, inshuro nyinshi indwara ya Schwannomatosis ibaho ku buryo butunguranye . Ibi bivuze ko umuntu ashobora kurwara Schwannomatosis binyuze mu kugira iyi mihindagurikire y’uturemangingo, nubwo nta muntu n'umwe mu bagize umuryango wigeze agira iyi ndwara mbere.

Ni izihe ngorane zishobora guterwa na Schwannomatosis?

Inyinshi mu tumori twa schwannoma ni ibibyimba bitari kanseri, nta ngaruka mbi (ibibyimba bitagira ingaruka mbi). Ibyo bivuze ko atari kanseri. Ariko, ni gake cyane, bimwe mu tumori bishobora kuba kanseri. Niyo mpamvu abaganga babyitayeho.

Ikindi kibazo gikomeye ni ububabare budakira . Ubu bubabare bukomeza bushobora kugira ingaruka zikomeye ku buzima bwo mu mutwe bw'umuntu. Iyo bigoye gukora imirimo ya buri munsi kandi iyo batashoboye kwitwara neza, indwara nk'ihungabana no guhangayika zishobora kuvuka. Kubwibyo, abantu benshi basanga ari ingirakamaro kuvugana n'umujyanama mu by'ubuzima bwo mu mutwe muri bene ibyo bihe.

Schwannomatosis ipimwa ite?

Umuganga azasuzuma iyi ndwara akoresheje isuzuma ry’umubiri no gupima . Mu gihe cyo gusuzuma, muganga azabaza ibimenyetso byawe, igihe bimaze, ndetse niba hari umuntu wo mu muryango wawe wigeze kugira ibibazo nk’ibyo.

Kubera ko ibimenyetso bya schwannomatosis bisa n'iby'izindi ndwara kandi bikaba bigoye kumenya aho ububabare buturuka, rimwe na rimwe bishobora kugorana guhita usuzuma. Ariko, kubera ko abaganga ubu bakoresha ibipimo bivuguruye byo gusuzuma, biroroshye kumenya ubwoko bwa schwannomatosis. Urugero, kugira ngo umenye schwannomatosis ifitanye isano na SMARCB1, ugomba kuba ufite nibura kimwe muri ibi bikurikira:

• Hagomba kubaho nibura schwannoma imwe, kandi ikizamini cya genetike gikoresheje amaraso cyangwa amacandwe kigomba kwemeza ko hari impinduka muri gene ya SMARCB1.
• Hagomba kuba hari nibura schwannoma ebyiri, kandi isuzuma rya kimwe muri ibi bibyimba rigomba kwemeza ko gifite imiterere ya SMARCB1.

Ni ibihe bipimo bikoreshwa mu gusuzuma indwara ya Schwannomatosis?

Ibipimo by'ishusho nka MRI (Magnetic Resonance Imaging) bishobora gufasha muganga wawe kubona schwannoma. Niba iki gipimo cyabonetse, muganga wawe ashobora gufata icyitegererezo gito cy'iki kibyimba kugira ngo gipimwe (biopsy).Ushobora kuyitondekanya. Hanyuma, urebye uturemangingo ukoresheje mikorosikopi, ushobora kumenya neza ubwoko bwa kanseri. Byongeye kandi, ikizamini cy'amaraso cya genetiki gishobora no kumenya niba ufite impinduka mu ngirabuzimafatizo zitera buri bwoko.

Schwannomatosis ivurwa ite?

Mu by'ukuri, nta muti uhari wa Schwannomatosis, bityo intego nyamukuru yo kuvura ni ukuvura ibimenyetso .

Muganga wawe ashobora kuguha imiti itandukanye igufasha kugabanya ububabare bwawe . Iyi miti izaterwa n'ibintu nk'aho ububabare bwawe buherereye n'uburemere bwabwo.

Niba ububabare budakemuwe n'imiti, cyangwa niba ububabare bukabije cyane, muganga wawe ashobora gutekereza kubaga agakuraho schwannoma cyangwa koherezwa mu igeragezwa ry'ubuvuzi . Ariko, muganga wawe ni we uzagena niba aya ari amahitamo meza kuri wewe. Kubagwa bishobora kwangiza imitsi, kandi hari amahirwe ko ibibyimba bishobora kongera gukura nyuma yo gukurwaho.

Ni iki giteganyijwe ku muntu urwaye Schwannomatosis?

Ibi biratandukanye cyane bitewe n'umuntu ku giti cye . Biterwa n'ingano, umubare, n'aho ibibyimba bya schwannoma biri mu mubiri wawe. Hari abantu bashobora kuba bafite bike gusa, abandi bakaba bafite byinshi. Bishobora kuba biri ahantu hamwe ku mubiri, cyangwa bikaba byarakwirakwiriye ahantu henshi. Rero ibimenyetso ntabwo ari bimwe kuri buri wese.

Ikimenyetso giteye agahinda cyane cya Schwannomatosis ni ububabare budakira . Kubana n'ububabare, cyane cyane iyo bukabije, bishobora kuba ikibazo gikomeye. Ubu bubabare bushobora kugira ingaruka ku buzima bwawe bwo mu mutwe no ku mubiri. Niba ibimenyetso bya Schwannomatosis bigutera kwiheba cyangwa bigatuma udashobora gukora mu buzima bwawe bwite cyangwa mu mibanire yawe n'abandi, menya neza ko wavuganye na muganga. Kuvugana n'umujyanama mu by'ubuzima bwo mu mutwe na byo bishobora kugufasha.

Hariho uburyo bwo kuvura bufasha mu kurwanya ibimenyetso. Abantu benshi babona ihumure ku bimenyetso bakoresheje imiti. Abandi bashobora gukenera kubagwa kugira ngo bakureho ikibyimba. Ariko ibuka ko hari amahirwe ko ikibyimba gishobora kongera gukura nyuma yo gukurwaho.

Ese Schwannomatosis igira ingaruka ku buzima?

Schwannomatosis ntabwo igira ingaruka ku buryo butaziguye ku gihe cyo kubaho . Ariko, ububabare budakira n'ibindi bimenyetso itera bishobora kugira ingaruka ku mibereho y'umuntu. Niba ufite impungenge kuri ibi, ni byiza kuvugana na muganga wawe mu buryo butaziguye. Kubera ko imimerere ya buri wese itandukanye, ni we wenyine ushobora kuguha amakuru agezweho ku bijyanye n'uburwayi bwawe.

Ni ryari ngomba kujya kwa muganga?

Ububabare udashobora kubona impamvu.Niba ufite ibimenyetso nko kunanirwa kw'imitsi , menya neza ko wagiye kwa muganga. Nanone, niba ubonye ikibyimba gishya cyangwa ikibyimba ahantu hose ku mubiri wawe, ni ngombwa kubyereka muganga.

Niba usanzwe ufite indwara ya Schwannomatosis, menyesha muganga wawe niba ubonye impinduka mu bimenyetso byawe, nko kwiyongera k'ububabare.

Ni ibihe bibazo ngomba kubaza muganga wanjye?

Iyo ugiye kwa muganga wawe, ni byiza kubaza ibibazo nk'ibi:

• Nakora iki kugira ngo menye uko ububabare buhagaze?
• Ese hari andi mahitamo atari imiti igabanya ububabare?
• Ese nkeneye kubagwa?
• Ingaruka mbi z'ubuvuzi ni izihe?
• Ese abana banjye bashobora kuragwa iyi ndwara mu gihe kizaza?

Amaherezo, ibintu byo kwibuka (Ubutumwa bwo kujyana mu rugo)

Kubana n'ububabare budakira buterwa na Schwannomatosis bishobora kugorana cyane. Hari iminsi yoroshye kurusha iyindi. Nubwo waba ufite gahunda, ububabare bushobora kuguhatira kubireka ukicara mu rugo kugira ngo uruhuke. Ibi bishobora kubangamira ibikorwa byawe bwite n'ibikorwa byawe byo gusabana. Ariko ntureke Schwannomatosis iyobore ubuzima bwawe.

Muganga ashobora kugufasha kubona gahunda nziza yo kuvura ibimenyetso byawe. Niba ububabare budakira burimo kugira ingaruka ku buzima bwawe bwo mu mutwe, ushobora no kungukirwa no kubonana n'umujyanama mu by'ubuzima bwo mu mutwe . Kubaga no kugerageza kwa muganga nabyo bishobora kuba amahitamo. Rero, baza muganga wawe icyo ushobora kugufasha gukomeza ibimenyetso bya Schwannomatosis. Wibuke ko utari wenyine, kandi hari abaganga n'amatsinda y'ubufasha bazagufasha muri uru rugendo.

Schwannomatosis , neurofibromatosis, ububabare budakira, indwara zikomoka ku ngirabuzimafatizo, NF2, SMARCB1, LZTR1, indwara z'imitsi