Ese urimo kugira ibibyimba umubiri wose? Reka tuvuge kuri Tuberous Sclerosis Complex (TSC)

Ushobora kuba waragize ubwoba ubwo wabonaga utudomo duke tw’amabara ku mubiri w’umwana wawe. Cyangwa ushobora kuba warahangayikishijwe n’ikimenyetso nk’igicuri cyavutse nta mpamvu. Hari igihe ibi bishobora kuba ibimenyetso by’indwara idakunze kugaragara yitwa Tuberous Sclerosis Complex (TSC). Mbere na mbere, ntugatinye. Umaze gusobanukirwa neza ibi, ushobora kubaho neza n’iyi ndwara. Reka tuvuge kuri byose mu buryo bworoshye.

Mu magambo make, ikibazo cya Tuberous Sclerosis Complex (TSC) ni iki?

Tekereza muri ubu buryo: uturemangingo mu mibiri yacu tumeze nk'abakozi bakora akazi. Dukura iyo bibaye ngombwa, hanyuma tukareka kwigabanya iyo turangije. Ariko ku muntu urwaye TSC, hari akantu gato mu mikorere kagenzura uku kwigabanya kw'uturemangingo. Rero, aho guhagarara aho byakagombye, uturemangingo dukomeza kwigabanya.

Iyo uturemangingo twigabanyijemo ibice mu buryo butunguranye, ibibyimba byibasira ibice bitandukanye by'umubiri, urugero, mu bwonko, mu mpyiko , mu mutima , mu bihaha , mu ruhu no mu maso. Ikintu cy'ingenzi ugomba kumenya hano ni uko ibi bibyimba atari kanseri . Ariko bishobora guteza ibibazo bitandukanye bitewe n'aho bitangiriye. Abantu bagera kuri miliyoni imwe kugeza kuri miliyoni ebyiri ku isi babana n'iyi ndwara. Inkuru nziza ni uko hari uburyo bwiza bwo kuvura ibi bimenyetso no kugabanya ibibyimba.

Ni iyihe mpamvu yihariye ya TSC?

Impamvu nyamukuru ibi ni impinduka (mutation) mu ngirabuzimafatizo zacu . Ibi bishobora kubaho mu buryo bubiri.

1. Impinduka mu buryo butunguranye: Ku bantu benshi, hafi bibiri bya gatatu, TSC ntabwo iragwa. Ishobora guterwa n'impinduka mu buryo butunguranye mu ngirabuzimafatizo iyo uturemangingo twa nyina na se duhuye tugakora umwana, cyangwa iyo umwana arimo gukura ari urusoro.

2. Umurage uturuka ku babyeyi: Hafi kimwe cya gatatu cy'abantu bakura indwara ku babyeyi babo. Iyo umubyeyi umwe afite TSC, umwana we afite amahirwe angana na 50% yo kurwara iyi ndwara.

Ibimenyetso ni ibihe? Ese ni bimwe kuri buri wese?

Oya. Ibimenyetso bya TSC biratandukanye cyane bitewe n'umuntu ku giti cye. Kandi ibi bimenyetso bishobora guhinduka uko igihe kigenda gihita. Hari abantu batangira kugaragaza ibimenyetso hafi ya buri mwana. Ku bandi, bishobora kugaragara nyuma y'imyaka myinshi. Ibimenyetso biterwa n'aho umuntu aherereye, ingano, n'umubare w'ibibyimba.

Kugira ngo byoroshye kubisobanukirwa, reka turebe uburyo ibi bigira ingaruka ku bice bitandukanye by'umubiri.

Ni gute muganga asuzuma iyi ndwara neza?

Kubera ko ibimenyetso by'iyi ndwara bitandukanye cyane, rimwe na rimwe bishobora kugorana kuyisuzuma. Muganga wawe azabanza kukuvugisha witonze akakubaza amakuru arambuye. Urugero:

• Ni irihe tandukaniro rya mbere wabonye? Ryatangiye ryari?
• Ese wowe cyangwa umwana wawe mwigeze kugira isereri ? Bigenda bite iyo uyifite? Hashize igihe kingana iki?
• Urwara umutwe kangahe?
• Hari undi muntu mu muryango ufite indwara y'igicuri cyangwa TSC?

Nyuma y'ibyo, muganga azasuzuma uruhu rwawe n'amaso yawe hanyuma akwohereze ibindi bipimo byinshi nibiba ngombwa.

• CT Scan : Urukurikirane rwa X-rays rukoreshwa mu gufata amashusho arambuye y'imbere mu mubiri. Ibi bishobora gufasha mu kubona ibibyimba.
• MRI Scan: Ibi bishobora gutanga amashusho asobanutse neza kandi arambuye kurusha CT scan. Bishobora no kureba amazi atembera mu bwonko no mu ruti rw'umugongo. Hari igihe haterwa irangi ridasanzwe kugira ngo amashusho arusheho kuba meza.
• Echocardiogram: Iki ni ikizamini cya ultrasound cy'umutima. Gishobora gusuzuma ibibyimba n'izindi mpinduka mu mutima.
• Ibizamini bya gene: Iki kizamini, gikorwa hakoreshejwe amaraso, gishobora kwemeza neza niba ufite TSC.

Ni ubuhe buryo bwo kuvura?

Uburyo bwo kuvura buterwa n'ibimenyetso byawe n'aho ibibyimba byaherereye. Intego nyamukuru y'abaganga ni ukugenzura ibimenyetso byawe no kugufasha kubaho neza.

• Ku mpyiko: Imiti (nka `everolimus`) itangwa kugira ngo ihagarike amaraso anyura muri za kanseri z'impyiko cyangwa ngo igabanuke. Hari igihe za kanseri zishobora gukenera gukurwaho mu buryo bwo kubaga. Mu bihe bikomeye, dialyse cyangwa impyiko zishobora kuba ngombwa.
• Ku bwonko: Hari ibibyimba bimwe na bimwe mu bwonko bishobora kugabanywa hakoreshejwe imiti. Hari imiti yihariye yo kurwanya ibibyimba. Hari ibibyimba bikurwaho mu buryo bwo kubaga. Iyo ibibyimba by'umwana bivuwe hakiri kare, bishobora gufasha cyane iterambere ry'ubwonko bwe no kwiga neza.
• Ku bihaha: Bamwe mu bantu bafite ibibazo by'ibihaha bahabwa imiti igira ingaruka ku budahangarwa bw'umubiri, nka sirolimus.
• Ku ruhu: Ibibyimba n'ibisebe ku ruhu bishobora koroshywa hakoreshejwe uburyo bwa laser treatment (dermabrasion) mbere yuko bikura.

Ibintu ugomba kumenya mugihe ubana na TSC

Kubana n'indwara nk'iyi idakira bishobora kugorana mu mutwe, ariko iyo uyifashe neza, ushobora kugira ubuzima bwiza.

• Witondere: Witondere cyane impinduka mu mubiri wawe. Bwira muganga wawe ako kanya ibimenyetso bishya. Fata imiti yawe ku gihe kandi ntucikwe na gahunda za muganga wawe.
• Itegure ubutabazi bwihutirwa: Vugana na muganga wawe kugira ngo umusobanurire neza icyo wakora mu gihe cy’ubutabazi bwihutirwa n’igihe cyo kujya muri ETU (Ishami rishinzwe Ubuvuzi bw’Ingoboka) .
• Reka umwana wawe abe umwana: Niba umwana wawe afite TSC, ntukibagirwe ko akiri umwana. Shyiraho ibidukikije aho ashobora gukina, kwiga no kwishima.
• Inkunga ituruka ku muryango n'inshuti: Vugana n'umuryango wawe n'inshuti za hafi kuri iki kibazo. Baza uko bagufasha.
• Ubuzima bwo mu mutwe: Ni ibisanzwe kumva ufite stress no kubabara rimwe na rimwe. Niba umeze utyo, ntugatinye gushaka ubufasha ku mujyanama.

Nubwo nta muti wuzuye wa TSC uraboneka, iyo ubuvuzi buvuwe kandi bugafatwa neza, abantu benshi bafite iyi ndwara bashobora kubaho ubuzima busanzwe, bakora kandi bigenga.