Hari igihe mu buzima bwacu, twumva indwara zidasanzwe kandi zitangaje, si byo se? Indwara abantu benshi batigeze bumva, ariko ikaba ari ingenzi cyane kuyimenya, ni Tuberous Sclerosis Complex (TSC) , cyangwa Tuberous Sclerosis gusa. Ikibaho muri ibi ni uko ibibyimba bitari kanseri, cyangwa ibibyimba, bikura mu bice bitandukanye by'umubiri wawe, cyane cyane ahantu nko mu bwonko, uruhu, impyiko, umutima, n'ibihaha. Iyi ni indwara iterwa n'uturemangingo . Ariko ntugahangayike, tuzavuga kuri byose mu buryo busobanutse kandi bworoshye.

Igituntu cyo mu bwoko bwa Tuberous Sclerosis ni iki mu by'ukuri?

Mu magambo make, indwara ya sclerosis y’ibibyimba (TSC) ni indwara idakunze kugaragara mu buryo bw’uturemangingo. Ishobora gutuma ibibyimba bitari kanseri biba mu bice bitandukanye by’umubiri wawe, nko mu bwonko bwawe, mu ruhu, mu mpyiko, mu mutima, mu maso no mu bihaha. Ni ngombwa kwibuka ko ibi bibyimba atari kanseri . Ibi bivuze ko atari ibibyimba biteje akaga biva mu gice kimwe cy’umubiri bijya mu kindi. Ariko, ibi bibyimba bishobora gutera ibibazo bitandukanye by’ubuzima, bitewe n’aho bibera n’ingano yabyo.

Hari abantu badahura n’iki kibazo cyane. Bashobora kubaho ubuzima busanzwe. Ariko kuri bamwe, gishobora kuba gikomeye cyane kandi gishobora gutera ingorane zitandukanye. Iyi ndwara ikura buhoro buhoro. Ibimenyetso bimwe na bimwe bishobora gutangira bakiri bato, ariko ibindi bishobora gufata imyaka myinshi kugira ngo bigaragare. Kubwibyo, umuntu ufite iki kibazo akeneye inama z’abaganga n’abamukurikirana ubuzima bwe bwose.

Ni nde wibasirwa cyane n'iki kibazo? Ni iki gikunze kugaragara?

Indwara ya Tuberous sclerosis (TSC) ni indwara igaragara mu gihe cyo kuvuka . Hafi kimwe cya kabiri cy'abana bafatwa n'iyi ndwara mu gihe bafite amezi agera kuri 7. Ariko, hari igihe ibimenyetso bitagaragara cyane, kandi bishobora kudafatwa mu gihe cy'imyaka myinshi. Nubwo iyo ndwara yafatwa mu bwana, ibimenyetso bishya bishobora kugaragara iyo bamaze gukura.

Iyi ndwara ishobora kugira ingaruka ku muntu uwo ari we wese, hatitawe ku gitsina, ubwoko, cyangwa ubwoko. Ibyo bivuze ko nta tsinda ryihariye rishobora kuyirwara.

Tekereza ukuntu ibi bidakunze kubaho. Indwara ya sclerosis y'ibibyimba (TSC) mu by'ukuri ni indwara idakunze kubaho cyane . Hari abantu bagera ku 50.000 gusa muri Leta Zunze Ubumwe za Amerika barwaye iyi ndwara. Ku isi yose, hari abagera kuri miliyoni. Bityo rero ushobora kwiyumvisha ukuntu iyi ndwara idakunze kubaho.

Ni gute indwara ya sclerosis y'ibibyimba (TSC) igira ingaruka ku mubiri?

Ingaruka nyamukuru ya sclerosis y'ibibyimba (TSC) ni uko uturemangingo mu mubiri dukura hamwe tukaba utubyimba duto (ibibyimba). Ibi bikunze kubaho mu bwonko . Byongeye kandi, ushobora no kugira impinduka mu ruhu rwawe, cyane cyane iyo ukiri muto cyane. Mu by'ukuri, izi mpinduka z'uruhu akenshi ni ikimenyetso cya mbere cy'uko umuntu afite iyi ndwara.

Si ibyo gusa, ahubwo indwara ya sclerosis y’ibibyimba (TSC) ishobora no kugira ingaruka ku mutima wawe no ku mpyiko. Ni ibisanzwe ko ubwoko butandukanye bw’ibibyimba buvuka muri izi ngingo. Ni ibibyimba bikunze kubaho ahandi hantu.

Ibimenyetso ni ibihe? Bigaragara gute?

Ibimenyetso bya sclerosis y'ibibyimba (TSC) bishobora gutandukana cyane bitewe n'urugingo cyangwa igice cy'umubiri cyafashwe. Ibimenyetso bishobora kugabanywamo amatsinda atatu y'ingenzi:

• Ibimenyetso bifitanye isano n'ubwonko
• Ibimenyetso bifitanye isano n'uruhu
• Izindi mpinduka z'imbere mu mubiri

Reka turebe buri kimwe muri ibi ukwacyo.

Ibimenyetso bifitanye isano n'ubwonko

Ibimenyetso bifitanye isano n'ubwonko bibaho iyo ibibyimba cyangwa utubuto tw'umutima (hamartomas) bivutse mu bwonko bitewe na sclerosis y'ibibyimba (TSC). Nubwo ibi bibyimba atari kanseri, bishobora kwangiza ubwonko no kubangamira imikorere y'ubwonko. Ingero zimwe ni izi:

• Subependymal giant cell astrocytoma (SEGA) : Ibi ni ibibyimba biba ku buso bw'ubwonko, cyane cyane ku buso bw'uturemangingo duto twuzuyemo amazi (ventricles) mu bwonko. Hari igihe bishobora kubuza urujya n'uruza rw'amazi yo mu bwonko, bigatuma amazi yiyongera mu bwonko no hafi yabwo. Iyi ndwara yitwa hydrocephalus .
• Ibirayi byo mu bwonko (hamartoma) : Ibi ni amatsinda y'uturemangingo atari kanseri. Aya matsinda y'uturemangingo akorera mu bwonko, hafi y'aho byakagombye kuba biri, ariko mu buryo butunguranye. Ibi biterwa nuko habayeho uturemangingo twinshi cyane kandi nta mwanya uhagije wo gukura.

Akenshi, indwara ya sclerosis iterwa n'ibibyimba (TSC) ishobora gutera izindi ndwara, nazo zikaba zifite ibimenyetso bifitanye isano:

• Indwara zo mu mutwe : Ibi ni ibintu bikunze kubaho.
• Gutinda mu mikurire n'ubumuga bwo mu mutwe : Urugero, umwana ashobora kugira gutinda mu kuvuga, kugenda, n'ibindi. Ubumuga bwo kwiga nabwo bushobora kubaho.
• Indwara zijyanye n'iterambere ry'ubwonko: Indwara nka autism spectrum disorder cyangwa indwara yo kudakora neza/kubura ubushobozi bwo gutekereza cyane (ADHD) .

Nubwo indwara yo mu mutwe n'indwara zo mu mutwe zikunze kugaragara kuri kanseri yo mu bice by'umubiri (TSC), si abantu bose barwaye iyo ndwara. Birashoboka kandi kugira indwara yo mu mutwe wenyine udafite indwara zo mu mutwe.

Ibimenyetso bifitanye isano n'uruhu

Ibimenyetso by'uruhu akenshi ni ikimenyetso cya mbere cya sclerosis y'ibibyimba (TSC). Impuguke zivuga ko 90% by'abantu barwaye iyi ndwara bahura na kimwe cyangwa byinshi muri ibi bikurikira:

• Uduheri tw'amababi y'umuvu : Ibi ni melanin mu ruhu.Uduce dufite ibara rike (ibara rituma uruhu rugira ibara ryarwo). Utu duce dusa n'amababi y'ikijuju. Hari igihe bigorana kubibona ku bantu bafite uruhu rworoshye. Utu duce turabagirana bitewe n'urumuri rwihariye rwa ultraviolet (UV) .
• Ibimenyetso bya Confetti : Ibi bisa n'uduheri. Ariko, nubwo uduheri dusanzwe twijimye kurusha uruhu rukikije, ibi bimenyetso bya confetti bifite ibara ryoroheje ugereranyije n'uruhu rukikije. Ibi bishobora no kubaho umuntu akiri muto.
• Udukoko two mu maso : Ibi ni ibibyimba bitari kanseri biba ku ruhu rwo mu maso. Iyo bibaye binini, cyangwa iyo byinshi byegeranye, bishobora kugaragara nk'udukoko tunini twitwa "plaques." Bishobora kuba byijimye mu ibara kurusha uruhu rukikije.
• Udusimba tw'urutoki n'utw'ibirenge : Ibi bisa n'udusimba two mu maso, ariko bimera hafi cyangwa munsi y'inzara z'intoki n'amano. Akenshi bigaragara mu gihe cy'ubugimbi kandi bishobora gukura mu buzima bwose.
• Ibice bya Shagreen : Ibi ni ibice by'imitsi ikora munsi y'uruhu rw'inyuma (epidermis). Akenshi biba ku mugongo wo hasi. Bisa n'uruhu rw'icunga cyangwa urubuto rw'imizabibu.

Wibuke ko kubona ibi bizinga cyangwa utubyimba ku ruhu rwawe gusa ntabwo bivuze ko urwaye indwara ya sclerosis. Ni ngombwa kwisuzumisha kwa muganga.

Izindi mpinduka z'imbere mu mubiri

Ibibyimba cyangwa ibibyimba bivuka kuri tuberous sclerosis (TSC) bishobora kubaho no mu bindi bice byinshi by'umubiri. Hari n'izindi mpinduka zishobora kubaho. Zimwe muri zo ni:

• Impinduka mu kanwa : Udukoko (ibibyimba) tuvuka mu kanwa, kandi amenyo akagwa bitewe no kubura amenyo. Izi mpinduka mu amenyo zigaragara hafi ya buri wese ufite TSC. Ishinya rishobora kubabara no kuva amaraso bitewe n'ibibyimba. Ibyimbirwa mu amenyo nabyo bishobora gutera umwobo.
• Udukoko tw’impyiko : Iyo tugaragaye mu mpyiko, dushobora kubangamira imikorere y’impyiko. Ibimenyetso bishobora kuba ububabare mu mugongo cyangwa mu rubavu, amaraso mu nkari, n’amabuye mu mpyiko. Hari igihe impyiko zinanirwa gukora neza ndetse n’ubwoko bwa kanseri y’impyiko yitwa kanseri y’impyiko .
• Ibibyimba byo mu mitsi ya retina cyangwa iy'amaso : Ibi bibyimba bishobora gutera ibibazo byo kureba, ariko ibi ntibikunze kubaho.
• Ibibyimba by'umutima (cardiac rhabdomyomas) : Ibi ni bibi cyane mu bana bato. Ingaruka zigabanuka uko imyaka igenda ikura. Ibibyimba binini bishobora kubuza amaraso gutembera mu mutima, ariko ibi nabyo ntibikunze kubaho.
• Utuvungukira tw'ibihaha : Iyo tubaye twinshi, dushobora gutera ikibazo cyo guhumeka.

Ni iki gitera indwara ya sclerosis y'ibibyimba (TSC)?

Indwara ya sclerosis y'ibibyimba (TSC) ni indwara iterwa n'uturemangingo . Ibi bivuze ko iterwa n'impinduka (mutations) muri ADN yacu . Uturemangingo twinshi mu mubiri wacu twigabanyamo ibice tugasimburwa n'uturemangingo dushya. Iyi gahunda igenzurwa na poroteyine zigabanya ikibyimba.

Izi poroteyine zigenzura umuvuduko w’uturemangingo twigabanyamo ibice n’ingano y’uturemangingo. Tekereza uko bigenda iyo izi poroteyine zidakora neza? Hanyuma, uturemangingo tuba tunini cyane, twinshi cyane, dutangira gukura. Iyo tudafite aho tujya, dukura tudashoboye kugenzurwa kandi tugakora ibibyimba. Ibyo ni byo bibaho muri sclerosis y’ibibyimba.

Ese ibi ni ibintu bikomoka ku bisekuruza?

Impinduka mu miterere y’uturemangingo zitera indwara ya sclerosis yo mu bice by’umubiri (TSC) zishobora kubaho mu buryo bubiri:

• Udukosa duto duto : Aya ni amakosa atunguranye agaragara nyuma yo gusama (ni ukuvuga nyuma yuko intanga n'igi bifatanye bikarema urusoro). Ni nk'ikosa ry'ikosa mu gitabo kirimo gucapwa. Aya ni menshi kurusha ay'abantu bavukana.
• Abarazwe : Hafi kimwe cya gatatu cy'abarwayi ba kanseri y'ibibyimba (TSC) bayikura ku babyeyi babo.

Ni gute indwara ya sclerosis y'ibibyimba (TSC) ipimwa?

Impuguke zigabanya ibimenyetso by'iyi ndwara mu byiciro bibiri by'ingenzi: ibintu by'ingenzi n'ibintu bito . Kugira ngo umenyekane neza ko urwaye indwara ya sclerosis yo mu bibembe (TSC), ugomba kuba ufite ibintu bibiri by'ingenzi. Kubera ko ibimenyetso bishobora kugaragara uko igihe kigenda gihita, muganga ashobora gushyira indwara yawe mu cyiciro cya "TSC ishoboka" niba ufite ikintu kimwe cy'ingenzi cyangwa ibintu bibiri byoroheje.

Ibintu by'ingenzi

• Nibura utudomo dutatu tw'amababi y'ivu (buri gace kagomba kuba nibura uburebure bwa mm 5).
• Kugira nibura fibroma ebyiri zo mu maso cyangwa plaque imwe ya fibroma ku maso/ku mutwe.
• Kugira nibura inzara imwe cyangwa inzara z'urutoki.
• Kugira nibura agace kamwe ka shagreen.
• Kugira ibisebe byinshi ku jisho.
• Kuba hari ingirabuzimafatizo zihariye zikura imbere cyangwa hejuru y'ubwonko.
• Ubwoko bwihariye bw'ikura mu mutima.
• Kugira ubwoko bwihariye bw'ikibyimba kitari kanseri (ikibyimba kibi) bigira ingaruka ku bihaha, impyiko, cyangwa utunyangingo tw'imitsi.

Ibiranga bito

• Ibisebe by'uruhu bya Confetti.
• Kugira utwobo tune cyangwa turenga mu gice cy'amenyo.
• Kugira utubyimba tubiri cyangwa turenze mu kanwa.
• Utudomo two mu maso.
• Kugira ibisebe byinshi mu mpyiko.
• Utubyimba tutari kanseri (utubyimba tutari twiza) mu zindi ngingo cyangwa mu duce.

Ibipimo byo gusuzuma indwara

Kubera ko indwara ya sclerosis y’ibirayi (TSC) ishobora gutera ibimenyetso n’ingaruka zitandukanye, hari ibizamini byinshi bishobora gukorwa. Ibi bizamini bizatandukana bitewe n’ibimenyetso byawe. Muganga wawe ashobora gusobanura neza ibizamini ukeneye n’impamvu birimo gukorwa. Hano hari bimwe mu bizamini bikunze kugaragara kuri sclerosis y’ibirayi (TSC). Gupima imiterere y’uturemangingo ni intambwe ya nyuma mu kwemeza isuzuma rya TSC no kumenya impinduka runaka muri gene ya TSC.

Ibizamini by'ibimenyetso bifitanye isano n'ubwonko

Niba ufite ibimenyetso bifitanye isano n'ubwonko, cyane cyane niba ufite igicuri (cyangwa niba hari ibimenyetso bigaragaza ko ushobora kuba ufite igicuri), ushobora kuba ufite amahirwe menshi yo gupimwa no gupimwa ibindi bizamini. Ibi bipimo birimo:

• Gupima CT (CT scan) (computed tomography - CT scan)
• Isuzuma rya MRI (Ishusho ya Magnetic resonance - Isuzuma rya MRI)
• EEG (Electroencephalogram - EEG) (Ibi bipima imikorere y'amashanyarazi y'ubwonko)

Iyo umuganga akeka ko ufite ubumuga bwo mu mutwe, ashobora kukugira inama yo gupima ubwonko bwawe. Ibi bizamini bifasha kumenya ibibazo bijyanye n'uko ubwonko bwawe n'imikorere y'imitekerereze bikora. Ibi bikunze kuba birimo ibibazo cyangwa imirimo ijyanye n'ibintu nko kwibuka, gushishoza, no gufata ibyemezo.

Ibizamini by'ibimenyetso bifitanye isano n'uruhu

Gusuzuma umubiri ni ingenzi cyane mu gusuzuma indwara ya sclerosis y'ibibyimba (TSC). Ibimenyetso byinshi by'iyi ndwara bishobora kugaragara mu bwana. Hari ibizamini bimwe na bimwe bishobora gufasha muganga kwemeza niba ufite TSC. Ibikunze kugaragara ni ibi bikurikira:

• Isuzuma ry'itara rya Wood : Iki ni ikizamini kidakoresha urumuri rwa ultraviolet kugira ngo harebwe niba utudomo tw'amababi y'ivu tumurika.
• Isuzuma ry'uruhu : Hafatwa agace gato k'uruhu kagasuzumwa.

Ibizamini byo kureba impinduka z'imbere mu mubiri

Gupima imiterere y’uturemangingo ni igikoresho cy'ingenzi mu gusuzuma TSC. Hagati ya 75% na 95% by'abarwayi bafite impinduka mu ngirabuzimafatizo za TSC1 cyangwa TSC2. Birashoboka kugira iyi ndwara nta mpinduka igaragara, ariko ibi ni gake cyane.

Impinduka nyinshi zijyanye na TSC zitangira iyo umuntu arimo gukura akiri uruhinja mu nda. Abaganga rimwe na rimwe bashobora kubona izi mpinduka mu gihe cyo kwita ku babyeyi batwite, cyane cyane mu gihe cyo gusuzuma ultrasound , cyangwa hakoreshejwe CT cyangwa MRI scans nyuma gato yo kuvuka.

Ni ubuhe buryo bwo kuvura indwara ya sclerosis y'ibibyimba (TSC)?

Indwara ya sclerosis y'ibibyimba (TSC) ntishobora gukira burundu . Ariko,Inshuro nyinshi zishobora kuvurwa. Uburyo bwo kuvura akenshi buterwa n'ubwoko bw'ibimenyetso ufite. Uburyo bukunze gukoreshwa ni ubu:

• Imiti : Imiti ishobora gufasha ibimenyetso byinshi bya TSC. Imiti imwe n'imwe ishobora kugenzura ibimenyetso bifitanye isano n'ubwonko, nko gucika intege. Indi miti ishobora kuvura ibimenyetso biterwa n'ibibyimba n'ibibyimba mu bice bitandukanye by'umubiri.
• Kubagwa : Hari ubwo kubagwa biba ngombwa kugira ngo hakorwe ibibyimba byavutse mu mubiri.
• Ubuvuzi bw'uruhu : Ubu buryo bukuraho ibice bigaragara (byuzuye cyangwa igice) by'imibyimba iri hejuru cyangwa munsi y'uruhu.

Imiti

Bitewe n'ibimenyetso byawe, muganga wawe ashobora no kukwandikira indi miti. Ariko, ibi akenshi biterwa n'ibintu byinshi, nko ibimenyetso byawe, amateka y'ubuzima bwawe, ibyo ukeneye, n'ibyo ukunda.

Ubwoko butandukanye bw'imiti bushobora gufasha kuvura ibimenyetso bya TSC. Hari imiti igabanya, igahagarika, cyangwa igagabanya ukwiyongera kwa kanseri. Indi miti isanzwe ni iyo gukumira indwara zo mu mutwe. Indwara zo mu mutwe ni kimwe mu bimenyetso bikunze kandi biteje akaga bya TSC.

Kubaga

Uturemangingo tubaho hamwe na TSC rimwe na rimwe dushobora guteza ibibazo, bitewe n'aho tubera. Hari igihe, kubagwa biba ngombwa kugira ngo hakurweho uturemangingo tuba duteye ibibazo ku ngingo zitandukanye cyangwa ku mikorere y'umubiri. Muganga wawe ashobora kukubwira byinshi ku bijyanye no kubagwa n'ubundi buryo bwo kuvura buhari.

Ubuvuzi bw'uruhu

Ibimenyetso byinshi bya TSC biragaragara. Ibi bishobora gutuma wumva uhangayitse, ufite isoni, kandi ufite isoni. Umuganga w'uruhu ashobora kugufasha kugabanya cyangwa gukuraho impinduka z'uruhu zizanwa na TSC. Nubwo ubu buryo busanzwe ari ubw'igihe gito, bushobora kugira icyo buhindura ku buzima bwawe bwo mu mutwe.

Ingero zimwe na zimwe z'ubuvuzi bw'uruhu ku bimenyetso by'uruhu bifitanye isano na TSC zirimo:

• Cryoablation ( gusenya ingirangingo hakoreshejwe ubukonje bukabije)
• Gutunganya uruhu hakoreshejwe laser (gutunganya uruhu hakoreshejwe laser )
• Dermabrasion cyangwa dermaplaning (gukuraho ubuso bw'uruhu)
• Gukuraho ( kubagwa gato, nk'uko bivanwaho ikimenyetso cy'amavuko)
• Ibikoresho by'uruhu

Ingaruka mbi/ingaruka mbi zo kuvurwa

Ingaruka mbi zishobora guterwa no kuvurwa na TSC ziratandukanye cyane, cyane cyane ko hari ibimenyetso byinshi bitandukanye n'uburyo bwo kuvura. Kubera iyo mpamvu, muganga wawe ashobora kugusobanurira neza ingaruka mbi cyangwa ingorane ushobora guhura nazo. Ashobora kandi kukubwira igihe bizatwara kugira ngo ukire nyuma yo kuvurwa.

Ese ibyago byo kurwara indwara ya sclerosis y'ibibyimba (TSC) bishobora kugabanuka cyangwa kwirindwa?

Mu by’ukuri, nta buryo bwo kwirinda indwara ya sclerosis y’ibibyimba (TSC) . Niba hari umuntu wo mu muryango wawe (umubyeyi cyangwa umuvandimwe wawe) ufite TSC, ubujyanama ku ngirabuzimafatizo bushobora kugufasha gusobanukirwa ibyago byo kuba umwana wawe yarazwe iyi ndwara ndetse niba hari intambwe ushobora gutera kugira ngo uyigabanye. Impuguke zikunze gutanga inama kuri ubu bujyanama.

Ni iki wakwitega niba urwaye indwara ya sclerosis iterwa n'ibibyimba (TSC)?

Abantu benshi bafite TSC bakenera ibizamini byo gufata amashusho buri gihe, cyane cyane MRI scan, rimwe cyangwa kabiri mu mwaka. Ibi akenshi bitangira mu bwana buto bigakomeza kugeza ku myaka 21. Hari abantu bakeneye gupimwa buri gihe mu buzima bwabo bwose, haba mu rwego rwo gusuzuma ibimera bishya cyangwa mu rwego rwo kugenzura ibimera bisanzwe.

Ingaruka za TSC zishobora gutandukana cyane bitewe n'ubukana bwayo:

• Indwara zoroheje : Abantu bafite indwara zoroheje bashobora gukenera gufata imiti cyangwa kuvurwa buri gihe, ariko iyo ndwara ntacyo ihindura ku buzima bwabo. Muri rusange aba bantu bashobora kwitega kubaho imyaka imwe n’iy’abantu badafite TSC.
• Indwara ziringaniye : Mu ndwara ziringaniye, ibimenyetso bishobora gutera ibibazo. Ariko, iyo umuntu avuwe kandi agahabwa ubuvuzi busanzwe, izi ngaruka zishobora gukemurwa. Aba bantu bashobora kwitega ko ubuzima bwabo buzaba busanzwe cyangwa igihe gito.
• Indwara zikomeye : Aba bantu bashobora kuba bafite ubumuga bwo mu mutwe, igicuri gikomeye, cyangwa ibindi bibazo. Bamwe bashobora kuba badashobora kubaho mu buryo bwihariye, cyangwa bagakenera ubuvuzi bw'inzobere mu buzima bwabo hafi ya bwose cyangwa bwose.

Indwara ya sclerosis y'ibibyimba (TSC) imara igihe kingana iki?

Indwara ya sclerosis y'ibibyimba (TSC) ni indwara ihoraho kandi ibaho ubuzima bwose .

Nitwara nte?

Niba muganga wawe akwandikiye imiti, ugomba kuyifata uko byategetswe. Ntugahagarike kuyifata utabanje kuvugana na muganga wawe. Kuyihagarika mu buryo butunguranye bishobora kongera ibyago byo kugaruka kwawe cyangwa bikarushaho kwiyongera.

Ubundi buryo wakwitaho bushobora gutandukana bitewe n'umuntu ku wundi. Hari ibintu byinshi bigira ingaruka kuri ibi. Muganga wawe ni we muntu mwiza wo kuguha ubuyobozi ku byo wagakwiye gukora no ku byo wagakwiye gukora kugira ngo wite ku buzima bwawe no kububungabunga.

Ni ryari ngomba kubonana na muganga?

Niba urwaye indwara ya sclerosis ifata ibice by'umubiri (TSC), ushobora gukenera kujya kwa muganga buri gihe mu buzima bwawe bwose. Ibi bituma muganga wawe akurikirana indwara yawe no kureba impinduka iyo ari yo yose. Ibi byombi ni ingenzi cyane mu kwirinda ingorane zikomeye zishobora kubaho kuri TSC.

Ni ryari nkwiye kujya mu ishami rishinzwe ubutabazi bwihutirwa (ETU) ?

Bitewe n'ibimenyetso byawe n'aho indwara y'igicuri iherereye, hari ibimenyetso bimwe na bimwe bigaragaza ko ukeneye ubufasha bwihuse bwa muganga. Kimwe muri ibi bikunze kugaragara ni indwara ya Status Epilepticus (SE) .

SE ni igihe ufite igicuri kimara iminota irenga itanu, cyangwa ibicurane bibiri cyangwa birenga bikurikiranye nta mwanya wo gukira. SE ni ikibazo cyihutirwa cy’ubuvuzi gishobora gushyira ubuzima mu kaga . Niba uri kumwe n’umuntu ufite igicuri kandi afite kimwe muri ibi bimenyetso, ugomba guhamagara 911 (cyangwa nimero y’ubutabazi yo mu gace utuyemo) ako kanya.

Ibindi bimenyetso bisaba ubuvuzi bishobora gutandukana. Muganga wawe ashobora kugusobanurira neza ibimenyetso ukwiye kwitaho n'icyo wakora mu gihe ubibonye cyangwa ubibonye.

Amaherezo, ibintu byo kwibuka

Indwara ya sclerosis yo mu bice bitandukanye by'umubiri (TSC), cyangwa sclerosis yo mu bice bitandukanye by'umubiri, ni indwara idakunze kugaragara mu buryo bw'uturemangingo ituma habaho ibyimbirwa bitari kanseri mu bice bitandukanye by'umubiri, cyane cyane ubwonko cyangwa uruhu.

Ntugahangayike. Bitewe n'iterambere mu buvuzi bwa none n'ikoranabuhanga ryo gufata amashusho, iyi ndwara ishobora gukurikiranwa no kuvurwa uko bikenewe mu buzima bwose. Abantu benshi barwaye TSC bashobora kubaho igihe kirekire kandi bafite ubuzima bwiza.

Niba ufite ibindi bibazo cyangwa impungenge kuri ibi, menya neza ko wavugana na muganga wawe. Nibo bashobora kuguha inama nziza kandi zinoze.

` Sclerosis y'ibibyimba, indwara z'uturemangingo, ibibyimba byo mu bwonko, uduheri tw'uruhu, ibibyimba, gutinda gukura, uburyo bwo kuvura