Kuziba ibituza kenshi, kutagira ibiro byinshi... Ese ibi ni indwara ya cystic fibrosis (CF)? Reka tubimenye.

Ese umwana wawe ahora afite izuru rizibye? Uko ibyo arya byose, arananuka atabizi? Ese hari igihe yumva afite ikibazo cyo guhumeka? Ni ibisanzwe ko ababyeyi bagira ubwoba iyo babonye ibi bimenyetso. Ibi bishobora kuba ibimenyetso by'indwara yitwa Cystic Fibrosis (CF), dushobora kuba tutarumvise byinshi, ariko ni ingenzi cyane kubimenya. Reka tubiganireho nta bwoba kandi uyu munsi.

Mu by'ukuri, indwara ya cystic fibrosis (CF) ni iki?

Mu magambo make, iyi ni indwara y’uturemangingo ikomoka ku babyeyi . Hari gene yihariye igenzura urujya n’uruza rw’umunyu (chloride) n’amazi mu turemangingo tw’umubiri wacu. Iyi gene yitwa CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator) . Rero, indwara ya CF ibaho iyo hari inenge cyangwa impinduka muri iyi gene.

Ni iki kibaho bitewe n'iyi nenge? Mu bisanzwe, ibintu biva mu mibiri yacu, nk'ibicurane n'amabyi , biba bito kandi binyerera. Ariko mu mubiri w'umuntu urwaye indwara ya CF, ibyo bintu bivamo ibintu birebire cyane, bikagira ubukana, kandi bifatana .

Tekereza uko bigenda iyo uru rurenda rwinshi rwuzuye mu bihaha. Bituma bigorana guhumeka, mikorobe zigafatwa byoroshye , kandi indwara zigakwirakwira cyane . Uko igihe kigenda gihita, ibi bishobora kwangiza ibihaha cyane, kunanirwa guhumeka, ndetse no gupfa.

Nanone, iyi miyoboro y’amaraso ifunga imiyoboro y’indurwe. Hanyuma imisemburo y’igogora ifasha mu gusya ibyo turya ntirekurwa . Ingaruka zabyo ni uko imirire mibi no kudakura neza. Byongeye kandi, indwara z’umwijima, diyabete (`Cystic Fibrosis-Related Diabete` - CFRD) n’ibibazo by’uburumbuke nabyo bishobora kubaho.

Ariko ntugahangayike. Uyu munsi, bitewe n'ubuvuzi bugezweho, igihe cyo kubaho cy'abarwayi ba CF cyiyongereyeho imyaka ibarirwa muri za mirongo.

Ni ibihe bimenyetso by'iyi ndwara?

Ibimenyetso bya CF bishobora gutandukana bitewe n'umuntu ku wundi. Binatandukana bitewe n'uburemere bw'indwara. Reka turebe ibimenyetso by'ingenzi.

Indwara ya cystic fibrosis idasanzwe

Iyi ni ubwoko bworoheje bwa CF. Ibimenyetso bigaragara mu myaka yashize. Hari igihe urugingo rumwe gusa arirwo rugira ingaruka.

Ni iki gitera indwara ya CF?

Nkuko twabiganiriyeho mbere, ibi biterwa n'inenge iri muri gene yitwa CFTR . Kugira ngo umwana agire iyi ndwara, agomba guhabwa kopi ya gene ifite inenge ivuye kuri nyina na se .

Iyi ndwara ipimwa ite?

Ni ingenzi cyane gusuzuma iyi ndwara hakiri kare, kuko nyuma yaho ubuvuzi bushobora gutangira vuba kandi ingorane zishobora kubaho mu gihe kizaza zishobora kugabanuka. Muri Sri Lanka, ibitaro bimwe na bimwe ubu birimo gupima abana bavutse.

Ibipimo by'ingenzi bikoreshwa mu gusuzuma indwara ni ibi bikurikira:

• Ikizamini cy'ibyuya: Iki ni cyo kizamini cyizewe cyane cyo gusuzuma indwara ya CF.Iki kizamini kidatera ububabare gipima ingano y'umunyu (chloride) mu byuya byawe. Iyo ingano iri hejuru cyane kuruta uko bisanzwe, ni ikimenyetso cya CF.
• Gupima amaraso: Ibi bipima urugero rw'umuti witwa `Immunoreactive Trypsinogen (IRT)` mu maraso. Uru rugero ruri hejuru ku barwayi ba CF.
• Gupima imiterere y'uturemangingo (ikizamini cya ADN): Ibi bigenzura mu buryo butaziguye inenge ziri muri gene ya `CFTR`.

Uretse ibi bipimo, muganga wawe ashobora kukugira inama yo gukora ibindi bipimo kugira ngo yemeze ko indwara yanduye kandi arebe ko hari ingorane zishobora kubaho. Urugero, gupimwa X-ray yo mu gituza, gupimwa imikorere y'ibihaha (PFTs), no gupimwa amatembabuzi n'umwanda.

Ni ubuhe buryo bwo kuvura?

Kubera ko indwara ya CF ari indwara igoye, ubuvuzi butangwa n'itsinda ry'inzobere mu nzego zitandukanye, harimo inzobere mu by'imitsi y'ibihaha, inzobere mu by'imitsi n'inzobere mu by'imirire. Intego nyamukuru z'ubuvuzi ni ugukuramo amacandwe mu bihaha, gukumira indwara zandura, no gutanga intungamubiri zikenewe.

Imiti

Muganga wawe ashobora kukwandikira imiti nk'iyi:

• Antibiyotike: Gukumira no kuvura indwara z'ibihaha.
• Imiti igabanya ururenda: Iyi itangwa binyuze mu ihumeka cyangwa nebulizer. Ifasha mu kugabanya ururenda runini kandi ikororoshya gukorora.
• Imiti igabanya ubushyuhe bw'amaraso: Yagura inzira z'ubuhumekero kandi ikoroshya guhumeka.
• Inyongeramusaruro za enzymes za pancreas: Izi zigomba gufatwa buri gihe cyo kurya no mu byokurya. Zifasha mu igogora no kwinjiza intungamubiri.
• Udukoresho twa CFTR: Iyi ni yo miti mishya kandi ifite akamaro kanini. Iyi miti ifasha kugarura imikorere ya poroteyine ya `CFTR` idakora neza itera iyi ndwara mu buryo butaziguye. Ibi bishobora kugabanya ururenda, kunoza imikorere y'ibihaha, kugabanya inkorora, ndetse no kugabanya ibiro. `(Trikafta, Kalydeco, Orkambi)` ni zimwe muri ubwo bwoko bw'imiti.

Uburyo bwo Gukuraho Inzira z'Indege (ACT)

Ibi ni ibintu bigomba gukorwa buri munsi, nibura kabiri ku munsi. Bifasha gukurura no gukuraho ururenda rwinshi rwafashe mu bihaha.

• Ubuvuzi bw'umubiri mu gituza: Kugira umuntu ukubita umugongo no mu gituza mu buryo bwihuse kugira ngo afungure amacandwe.
• Ikoti: Iri ni ikoti rifatanye n'imashini yihariye. Iyo ryambawe, imitingito yo hejuru ikora ku gituza, bigatuma habaho igikorwa no gusohora amacandwe.
• Ibikoresho bya PEP: Guhumeka ukoresheje ibikoresho bito nka `(Flutter, Acapella)` bitera umuvuduko mu bihaha kandi bigafasha gukuraho amatembabuzi.

Kubaga

Ingorane zimwe na zimwe zishobora gusaba kubagwa.

• Gutera ibihaha: Uburyo bwa nyuma bwo gufata imiti iyo indwara ikomeye cyane kandi ibihaha bikaba hafi ya byose bidakora neza.
• Gutera umwijima: Iyo umwijima wangiritse cyane.
• Ibindi: Ibintu nko gukuraho polyps zo mu mazuru, gushyira umuyoboro w'ibiribwa mu gifu kugira ngo ubone ibyo kurya.

Ingorane zishobora guterwa na CF

Iyo indwara ya CF idavuwe neza, hashobora kubaho ingorane zitandukanye.

• Ibihaha: Kwaguka burundu kw'inzira z'ubuhumekero (`Bronchiectasis`), kugwa kw'ibihaha (`Pneumothorax`), indwara zidakira.
• Pancreatitis: Diyabete ifitanye isano na CF (`CFRD`).
• Umwijima: Inkovu z'umwijima (Cirrhosis).
• Amara: Kuziba amara, ibyago byo kurwara kanseri y'amara byiyongera.
• Uruhu rw'imyororokere: Ubugumba bw'abagabo no gutinda kubyara ku bagore.
• Amagufwa: Kugabanuka kw'amagufwa (Osteoporose).

Ibibazo Bikunze Kubazwa (Ibibazo Bikunze Kubazwa)