ڇا توهان کي رت وهڻ کي روڪڻ ۾ به ڏکيائي نه ٿي ٿئي؟ اچو ته هيموفيليا بابت ڄاڻون!

ڇا توهان ڪڏهن هيموفيليا نالي بيماري بابت ٻڌو آهي؟ توهان کي اهو نالو ٻڌڻ سان ٿورو ڊپ محسوس ٿيندو. پر پريشان نه ٿيو، ڇاڪاڻ ته هي هڪ تمام گهٽ بيماري آهي. اڄ، اسان هيموفيليا ڇا آهي، اهو ڪيئن ترقي ڪري ٿو، علامتون ڇا آهن، ۽ ڇا ڪو علاج آهي، ان بابت ڳالهائينداسين، اهو سڀ ڪجهه هڪ سادي طريقي سان جيڪو توهان سمجهي سگهو ٿا.

هيموفيليا ڇا آهي؟

سادي لفظن ۾، هيموفيليا هڪ موروثي رت جي بيماري آهي جيڪا ٻارن ۾ ٿيندي آهي. ان جو مطلب آهي ته توهان جو رت صحيح طرح سان نه ٺهندو آهي. ان جي ڪري تمام گهڻو رت وهي سگهي ٿو، يا معمولي زخم به ٿي سگهن ٿا.

سوچيو، اسان جي جسمن ۾ خاص پروٽين آهن جيڪي اسان جي رت جي ٺهڻ ۾ مدد ڪن ٿا. اسان انهن کي 'ڪلٽنگ فيڪٽرز' سڏين ٿا. اهي ننڍڙن سپاهين وانگر آهن جيڪي رت وهڻ کي روڪڻ لاءِ ڪم ڪن ٿا. جڏهن توهان کي هيموفيليا ٿئي ٿو، ته جسم انهن مان هڪ يا وڌيڪ 'ڪلٽنگ فيڪٽرز' پيدا نٿو ڪري. پوءِ رت گهٽجي ويندو آهي ۽ توهان کي وڌيڪ رت وهندو آهي.

هيموفيليا جا ڪيترائي مکيه قسم آهن. اها حالت سخت، وچولي يا هلڪي ٿي سگهي ٿي، جيڪا توهان جي رت ۾ ڪلٽنگ فيڪٽرز جي مقدار تي منحصر آهي.

سٺي خبر اها آهي ته ان جو علاج موجود آهي. ڊاڪٽر ڪوشش ڪري رهيا آهن ته گهٽ ڪلٽنگ فيڪٽرز کي جسم ۾ واپس آڻين. في الحال هيموفيليا جو ڪو علاج ناهي. تنهن هوندي به، هن حالت ۾ مبتلا ماڻهو عام طور تي صحيح علاج سان ٻين جيتري ڊگهي جيئرا رهن ٿا. سائنسدان نون طريقن تي پڻ تحقيق ڪري رهيا آهن، جهڙوڪ جين ٿراپي ، اهو ڏسڻ لاءِ ته ڇا ان جو علاج ٿي سگهي ٿو.

ڇا پيدائش کان پوءِ هيموفيليا پيدا ٿي سگهي ٿي؟

ها، اهو ٿي سگهي ٿو. پر اهو تمام گهٽ آهي. ان کي 'حاصل ڪيل هيموفيليا' سڏيو ويندو آهي. ان جو مطلب آهي ته اهو وراثت ۾ نه آهي. هتي ڇا ٿئي ٿو ته اسان جي جسم جا پنهنجا دفاعي پروٽين ، جن کي اينٽي باڊيز سڏيو ويندو آهي ، ڪڏهن ڪڏهن غلطي سان اسان جي پنهنجي رت جي ڪلٽنگ عنصرن مان هڪ تي حملو ڪندا آهن. اهي اينٽي باڊيز جيڪي غلط طريقي سان حملو ڪندا آهن انهن کي 'آٽو اينٽي باڊيز' سڏيو ويندو آهي.

ڇا هيموفيليا هڪ عام بيماري آهي؟

نه، بلڪل نه. هي هڪ تمام گهٽ بيماري آهي. آمريڪا ۾ انگن اکرن موجب (سي ڊي سي آگسٽ 2022)، اتي لڳ ڀڳ 33,000 ماڻهن کي هيموفيليا آهي. اهو گهڻو ڪري مردن کي متاثر ڪري ٿو. گهٽ ۾ گهٽ، عورتون پڻ علامتن جو تجربو ڪري سگهن ٿيون جهڙوڪ رت جي ڪلٽنگ فيڪٽر جي گهٽ سطح ۽ حيض دوران تمام گهڻو رت وهڻ.

هيموفيليا جا ڪهڙا قسم آهن؟

هيموفيليا جا ٽي مکيه قسم آهن:

• هيموفيليا اي: هي سڀ کان عام قسم آهي. اهو رت جي ڪلٽنگ فيڪٽر نمبر 8 ۾ گهٽتائي جي ڪري ٿئي ٿو، جنهن کي فيڪٽر VIII پڻ چيو ويندو آهي.جڏهن جسم کي ڪافي مقدار ۾ نه ملي. 100,000 مان لڳ ڀڳ 10 ماڻهن کي هي ٿي سگهي ٿو.
• هيموفيليا بي: هي رت جي ڪلٽنگ فيڪٽر 9، يا فيڪٽر IX ۾ گهٽتائي جي ڪري ٿئي ٿو. 100,000 مان لڳ ڀڳ 3 ماڻهن کي هي قسم هوندو آهي.
• هيموفيليا سي: جنهن کي فيڪٽر XI جي گهٽتائي پڻ سڏيو ويندو آهي، اهو تمام گهٽ آهي، جيڪو هڪ لک ماڻهن مان هڪ کي متاثر ڪري ٿو.

ڇا هيموفيليا هڪ سنگين بيماري آهي؟

ها، ڪڏهن ڪڏهن اهو سنجيده ٿي سگهي ٿو. سخت هيموفيليا وارن ماڻهن ۾ جان ليوا رت وهي سگهي ٿو، جنهن کي اسين 'خون وهڻ' چوندا آهيون. پر گهڻو ڪري انهن کي عضلات يا جوڑوں ۾ رت وهندو آهي.

هيموفيليا جون علامتون ڇا آهن؟

سڀ کان اهم علامتون غير معمولي يا گهڻو رت وهڻ ۽ زخم آهن.

عام طور تي ڏٺل علامتون

هيموفيليا وارن ماڻهن کي معمولي حادثن کان به وڏا زخم ٿي سگهن ٿا. ان جو مطلب آهي ته چمڙي جي هيٺان رت وهي رهيو آهي.

• شايد سرجري کان پوءِ، ڏند ڪڍڻ کان پوءِ، يا صرف آڱر تي ڪٽجڻ کان پوءِ ، رت وهڻ غير معمولي طور تي ڊگهي وقت تائين رهي سگهي ٿو.
• نڪ مان رت وهڻ اوچتو بغير ڪنهن سبب جي ٿي سگهي ٿو.

توهان کي ڪيترو زخم/خون وهي رهيو آهي اهو ان تي منحصر آهي ته توهان کي شديد، وچولي، يا هلڪو هيموفيليا آهي.

• شديد هيموفيليا وارن ماڻهن کي بغير ڪنهن ظاهري سبب جي بار بار رت وهي سگهي ٿو.
• جيڪڏهن اهي ڪنهن سنگين حادثي ۾ مبتلا ٿين ٿا ته اعتدال پسند هيموفيليا وارن ماڻهن کي غير معمولي طور تي ڊگهي وقت تائين رت وهي سگهي ٿو.
• هلڪي هيموفيليا وارن ماڻهن کي صرف وڏي سرجري يا وڏي حادثي کان پوءِ غير معمولي رت وهڻ جو تجربو ٿيندو آهي.

ٻيون علامتون پڻ ٿي سگهن ٿيون:

• جسم ۾ رت جمع ٿيڻ جي ڪري جوڑوں ۾ سور . ٽِڪن، گوڏن، ڪُلهن ۽ ڪلهن جهڙن حصن ۾ درد، سُڄڻ، يا ڇهڻ سان گرمي محسوس ٿي سگهي ٿي.
• دماغ ۾ رت وهڻ . هي سخت هيموفيليا وارن ماڻهن ۾ هڪ تمام گهٽ واقعو آهي. جيڪڏهن توهان کي دماغ ۾ رت وهندو آهي، ته توهان کي مسلسل سر درد، ڌنڌلي نظر، يا انتهائي ننڊ اچي سگهي ٿي. جيڪڏهن توهان کي هيموفيليا آهي، ته جيڪڏهن توهان کي انهن مان ڪا به علامت محسوس ٿئي ته توهان کي فوري طور تي ڊاڪٽر کي ڏسڻ گهرجي.

ٻارڙن ۽ ننڍڙن ٻارن ۾ علامتون

ڪڏهن ڪڏهن، هيموفيليا تڏهن دريافت ٿيندي آهي جڏهن هڪ ٻار جو ختنو ڪيو ويندو آهي ۽ ان مان معمول کان وڌيڪ رت وهندو آهي. ٻين وقتن تي، ٻار پيدائش کان ڪجهه مهينن بعد علامتون ڏيکاريندا آهن. سڀ کان عام علامتون آهن:

• رت وهڻ:جڏهن ٻار ننڍڙي رانديڪي کي چٻاڙيندا آهن ته انهن جي وات مان رت وهي سگهي ٿو.
• مٿي تي سُوجن وارا ڳوڙها: ٻار ۽ ننڍڙا ٻار جڏهن پنهنجي مٿي تي لڳن ٿا ته وڏا، گول ڳوڙها (هنس جا آنا) پيدا ڪري سگهن ٿا.
• بار بار روئڻ، بيچيني، ۽ رڙيون ڪرڻ يا هلڻ ۾ بيچيني: اهي تڏهن ٿي سگهن ٿا جڏهن رت ڪنهن عضلات يا جوڑوں ۾ داخل ٿي ويو هجي. اهو علائقو زخم، سوجن، ڇهڻ تي گرم محسوس ٿي سگهي ٿو، يا ٻار کي هلڪو ڇهڻ تي به درد محسوس ٿي سگهي ٿو.
• هيماتوماس: 'هيماتوماس' رت جي ڌڙن جو هڪ مجموعو آهي جيڪو ٻارڙن ۽ ننڍڙن ٻارن ۾ چمڙي جي هيٺان گڏ ٿئي ٿو. هن قسم جا هيماتوماس انجيڪشن کان پوءِ به ٿي سگهن ٿا.

هيموفيليا جا ڪهڙا سبب آهن؟

اهي 'ڪلٽنگ فيڪٽرز' اسان جي جسم ۾ ڪجهه جينز مان ٺهيل آهن. موروثي هيموفيليا ۾، اهي جينز جيڪي انهن 'ڪلٽنگ فيڪٽرز' جي پيداوار جي هدايت ڪن ٿا ، ميوٽيٽ ٿين ٿا، مطلب ته اهي تبديل ٿين ٿا. اهي ميوٽيٽ ٿيل جينز يا ته غلط 'ڪلٽنگ فيڪٽرز' ٺاهي سگهن ٿا يا ڪافي 'ڪلٽنگ فيڪٽرز' نه ٺاهي سگهن ٿا. تاهم، هيموفيليا جا لڳ ڀڳ 20 سيڪڙو مريض خود بخود هوندا آهن، جنهن جو مطلب آهي ته اهي بيماري پيدا ڪري سگهن ٿا جيتوڻيڪ خاندان ۾ ڪنهن کي به اڳ ۾ نه هئي.

هيموفيليا ڪيئن وراثت ۾ ملي ٿي؟

هيموفيليا اي ۽ بي جا ٻئي قسم جنس سان ڳنڍيل بيماريون آهن. اهي ايڪس سان ڳنڍيل ريسيسيو انداز ۾ وراثت ۾ مليون آهن. اچو ته ڏسون ته اهو ڪيئن ٿئي ٿو:

• اسان سڀني کي پنهنجي ماءُ کان ڪروموسومز جو هڪ سيٽ ۽ پنهنجي پيءُ کان ڪروموسومز جو هڪ سيٽ ملندو آهي. جيڪڏهن توهان کي پنهنجي ماءُ کان هڪ ايڪس ڪروموسومز ۽ پنهنجي پيءُ کان هڪ ايڪس ڪروموسومز ملي ٿو، ته توهان ڇوڪري آهيو. جيڪڏهن توهان کي پنهنجي ماءُ کان هڪ ايڪس ڪروموسومز ۽ پنهنجي پيءُ کان هڪ وائي ڪروموسومز ملي ٿو، ته توهان ڇوڪرو آهيو. سادي لفظن ۾، ماءُ هميشه پنهنجي ٻار کي هڪ ايڪس ڪروموسومز ڏئي ٿي. توهان جي جنس جو تعين ان ڳالهه سان ٿئي ٿو ته پيءُ توهان کي ايڪس يا وائي ڪروموسومز ڏئي ٿو.
• جيڪڏهن ڪنهن عورت جي جين ۾ ڪا خرابي آهي جيڪا هن جي ٻن X ڪروموسومز مان صرف هڪ تي هن 'ڪلٽنگ فيڪٽر' کي ٺاهيندي آهي، ته هوءَ هيموفيليا جي ڪيريئر ٿي سگهي ٿي، پر شايد هوءَ علامتون نه ڏيکاريندي ڇاڪاڻ ته هن جي ٻئي X ڪروموسومز تي هڪ صحتمند جين آهي.
• جيڪڏهن اهڙي خراب X ڪروموسوم واري ڪيريئر ماءُ کي پٽ ٻار آهي، ته 50 سيڪڙو امڪان آهي ته ٻار کي خراب X ڪروموسوم ورثي ۾ ملندو. جيڪڏهن ائين ٿئي ٿو، ته پٽ ٻار ۾ هيموفيليا پيدا ٿيندو.
• جيڪڏهن ان ماءُ کي ڌيءَ آهي، ته 50 سيڪڙو امڪان آهي ته ٻار کي به خراب X ڪروموسوم ورثي ۾ ملندو. جڏهن ته، شايد ان ۾ علامتون نه هجن ڇاڪاڻ ته هن کي پنهنجي پيءُ کان هڪ صحتمند X ڪروموسوم ورثي ۾ مليو آهي. پوءِ اها ڌيءَ به ڪيريئر هوندي.

ان جو مطلب آهي ته هڪ عورت جيڪا هڪ خراب X ڪروموزوم ورثي ۾ حاصل ڪري ٿي، اها هيموفيليا جي ڪيريئر بڻجي ٿي. شايد ان ۾ علامتون نه هجن، پر هوءَ پنهنجي ٻارن کي بيماري منتقل ڪري سگهي ٿي. هر ٻار جنهن کي هن وٽ آهي ان ۾ هيموفيليا ورثي ۾ ملڻ جو 50 سيڪڙو امڪان آهي.جيڪڏهن پٽ ٻارن کي هيموفيليا ورثي ۾ ملي ٿي ته انهن ۾ علامتون ظاهر ٿيڻ جو امڪان وڌيڪ هوندو آهي، ڇاڪاڻ ته انهن کي پنهنجي پيءُ کان صحتمند ايڪس ڪروموسوم نه ملندو آهي.

ڇا ڇوڪرين ۾ به هيموفيليا جون علامتون ٿين ٿيون؟

ها، اهو ٿي سگهي ٿو. پر علامتون عام طور تي هلڪيون هونديون آهن. مثال طور، هڪ عورت جيڪا هيموفيليا جين کڻي ٿي ان ۾ ڪافي عام ڪلٽنگ فيڪٽر نه هوندا. جيڪڏهن اهو ٿئي ٿو، ته هوءَ پنهنجي حيض دوران غير معمولي طور تي تمام گهڻو رت وهڻ، آساني سان زخم، ٻار جي پيدائش کان پوءِ تمام گهڻو رت وهڻ، يا سندس جوڑوں ۾ رت وهڻ، جنهن جي ڪري جوڑوں جا مسئلا پيدا ٿي سگهن ٿا.

ڊاڪٽر هيموفيليا جي تشخيص ڪيئن ڪندا آهن؟

ڊاڪٽر پهريان توهان کان مڪمل طبي تاريخ پڇندو ۽ جسماني معائنو ڪندو. جيڪڏهن توهان ۾ هيموفيليا جون علامتون آهن، ته اهي توهان جي خانداني تاريخ بابت پڻ پڇندا. اهي ٽيسٽ ڪري سگهن ٿا جهڙوڪ:

• مڪمل رت جي ڳڻپ (سي بي سي): هي رت ۾ سيلن جي قسمن کي ڏسڻ لاءِ ڪيو ويندو آهي.
• پروٿرومبن ٽائيم ٽيسٽ (PT): هي جانچ ڪري سگهي ٿو ته توهان جو رت ڪيترو جلدي ٺهندو آهي.
• جزوي ٿرمبوپلاسٽن ٽائيم ٽيسٽ (PTT): هي هڪ ٻيو ٽيسٽ آهي جيڪو رت جي ٺهڻ ۾ لڳندڙ وقت کي ماپيندو آهي.
• مخصوص ڪلوٽنگ فيڪٽر ٽيسٽ(ز): هي رت جو ٽيسٽ مخصوص ڪلوٽنگ فيڪٽرز جي سطح کي ماپيندو آهي، جهڙوڪ فيڪٽر VIII ۽ فيڪٽر IX .

اهي ڪلٽنگ فيڪٽر ليول ڇا آهن؟

ڪلٽنگ فيڪٽر اهي مادا آهن جيڪي رت وهڻ کي ڪنٽرول ڪرڻ ۾ مدد ڪن ٿا. ڊاڪٽر توهان جي رت ۾ انهن ڪلٽنگ فيڪٽرن جي مقدار جي بنياد تي هيموفيليا کي هلڪو، وچولي، يا شديد طور تي درجه بندي ڪن ٿا:

• جن ماڻهن ۾ رت جي رطوبت جي کوٽ جا عنصر عام سطح جي 5٪ ۽ 30٪ جي وچ ۾ هوندا آهن، انهن کي هلڪو هيموفيليا هوندو آهي.
• جن ماڻهن ۾ رت جي رطوبت جي کوٽ جا عنصر عام سطح جي 1٪ ۽ 5٪ جي وچ ۾ هوندا آهن انهن ۾ وچولي هيموفيليا هوندي آهي.
• جن ماڻهن ۾ عام ڪلٽنگ فيڪٽرز جي 1٪ کان گهٽ هوندي آهي، انهن کي شديد هيموفيليا هوندو آهي.

هيموفيليا جا علاج ڪهڙا آهن؟

ڊاڪٽر هيموفيليا جو علاج ڪلٽنگ فيڪٽرز جي گهٽ سطح کي وڌائي يا گم ٿيل ڪلٽنگ فيڪٽرز کي تبديل ڪري ڪندا آهن. ان کي متبادل علاج سڏيو ويندو آهي.

هن متبادل علاج ۾، توهان کي انساني پلازما (انساني پلازما ڪنسنٽريٽس) يا ريڪومبيننٽ 'ڪلٽنگ فيڪٽرز' مان ٺهيل ڪلوٽنگ فيڪٽرز ڏنا ويندا آهن. عام طور تي، صرف سخت هيموفيليا وارن ماڻهن کي باقاعده بنياد تي هن متبادل علاج جي ضرورت هوندي آهي. هلڪي کان وچولي هيموفيليا وارن ماڻهن کي هي علاج ڏنو ويندو آهي جيڪڏهن اهي سرجري ڪرڻ وارا آهن. انهن کي اينٽي فائبرنولائٽڪس ڏنا ويندا آهن.رت جي ٺڪرن کي ڳرڻ کان روڪڻ واريون دوائون پڻ ڏئي سگهجن ٿيون.

هي رت جا عنصر عطيو ڪيل انساني رت مان ٺاهيا ويندا آهن. انهن کي صاف ڪيو ويندو آهي ۽ جانچيو ويندو آهي ته جيئن هيپاٽائيٽس ۽ ايڇ آءِ وي جهڙين متعدي بيمارين جي منتقلي جي خطري کي گهٽائي سگهجي. اهي متبادل عنصر نس ۾ داخل ڪرڻ (IV) جي طور تي ڏنا ويندا آهن.

جيڪڏهن توهان کي شديد هيموفيليا آهي ۽ بار بار رت وهندو آهي، ته توهان جو ڊاڪٽر رت وهڻ کي روڪڻ لاءِ 'پروفيليڪٽڪ فيڪٽر انفيوژن' نالي هڪ علاج لکي سگهي ٿو.

ڇا علاج ۾ ڪا پيچيدگي آهي؟

ڪجھ ماڻهو جيڪي هي متبادل علاج حاصل ڪندا آهن انهن ۾ اينٽي باڊيز پيدا ٿينديون آهن، جن کي انابيٽرز سڏيو ويندو آهي، جيڪي انهن کي ڏنل ڪلٽنگ فيڪٽرز تي حملو ڪندا آهن. ڊاڪٽر هن جي علاج لاءِ اميون ٽولرنس انڊڪشن (ITI) نالي هڪ طريقيڪار استعمال ڪندا آهن. ITI ۾ انهن کي انابيٽرز جي سطح کي گهٽائڻ لاءِ ڪلٽنگ فيڪٽرز جا روزانو انجيڪشن ڏيڻ شامل آهي. هي هڪ ڊگهو علاج ٿي سگهي ٿو، ۽ ڪجهه ماڻهن کي مهينن يا سالن تائين هن علاج جي ضرورت پئجي سگهي ٿي.

ڇا هيموفيليا کي روڪي سگهجي ٿو؟

نه، اهو نٿو ڪري سگهجي. جيڪڏهن توهان کي هيموفيليا آهي ۽ توهان جا ٻار آهن، ته توهان جو ڊاڪٽر جينياتي جانچ جي سفارش ڪري سگهي ٿو. انهي طريقي سان، توهان ۽ توهان جا ٻار اهو معلوم ڪري سگهو ٿا ته ڇا اهي ايندڙ نسل ۾ هيموفيليا منتقل ڪرڻ جو امڪان رکن ٿا.

هيموفيليا واري شخص کي ڪهڙي قسم جي اميد رکڻ گهرجي؟

جيڪڏهن توهان کي هيموفيليا آهي، ته توهان کي پنهنجي باقي زندگي لاءِ طبي علاج جي ضرورت پئجي سگهي ٿي. توهان کي ڪيتري علاج جي ضرورت آهي اهو توهان جي هيموفيليا جي قسم، ان جي شدت، ۽ توهان ۾ 'انابيٽرز' پيدا ٿين ٿا يا نه، تي منحصر آهي.

هيموفيليا واري شخص جي زندگي جي اميد ڪيتري آهي؟

ورلڊ فيڊريشن آف هيموفيليا جي 2012 جي انگن اکرن موجب، هيموفيليا واري مرد جي عمر هيموفيليا کان سواءِ مرد جي ڀيٽ ۾ لڳ ڀڳ 10 سال گهٽ آهي. بهرحال، اهي چون ٿا ته هيموفيليا سان متاثر ٻار جن جي تشخيص ۽ علاج ننڍي عمر ۾ ڪيو ويندو آهي، انهن جي زندگي جي توقع عام هوندي آهي .

پر سڀ هڪجهڙا نه هوندا آهن. جيڪو هڪ شخص لاءِ سچ آهي اهو ٻئي لاءِ سچ نه ٿي سگهي. جيڪڏهن توهان يا توهان جي ٻار کي هيموفيليا آهي، ته پنهنجي ڊاڪٽر کان پڇو ته ڇا توقع ڪجي. هو توهان جي/توهان جي ٻار جي حالت ۽ عام صحت کي بهتر ڄاڻي ٿو.

مان پاڻ کي ڪيئن سنڀاليان؟

هيموفيليا وارن ماڻهن کي رت وهڻ کان روڪڻ لاءِ مسلسل طبي خيال جي ضرورت پئجي سگهي ٿي. انهن کي ڪجهه سرگرميون ۽ دوائون به ڇڏڻيون پئجي سگهن ٿيون. تنهن هوندي به، ڪيتريون ئي شيون آهن جيڪي توهان پنهنجي زندگي تي هيموفيليا جي اثر کي منظم ڪرڻ لاءِ ڪري سگهو ٿا.

نه ڪرڻ واريون شيون

اهي شيون جيڪي ٻين لاءِ آساني سان ٽڪرائجن ٿيون، ڪري پون ٿيون، يا ٽري وڃن ٿيون، اهي هيموفيليا وارن ماڻهن لاءِ سنگين مسئلا پيدا ڪري سگهن ٿيون. انهن کي اهڙين سرگرمين کان پاسو ڪرڻ گهرجي جيڪي انهن کي ڪري پوڻ يا سخت ڌڪ لڳڻ جي خطري ۾ وجهن ٿيون. مثال:

• فٽبال، هاڪي ۽ رگبي جهڙيون رانديون کيڏڻ.
• باڪسنگ ۽ ريسلنگ جهڙين شين ۾ حصو وٺڻ.
• موٽرسائيڪل تي سواري.
• اسڪيٽ بورڊنگ.

ٻيون رانديون، جهڙوڪ فٽبال، باسڪيٽ بال، ۽ بيس بال، پڻ زخمن جو وڏو خطرو رکن ٿيون. جيڪڏهن توهان اهي رانديون کيڏڻ چاهيو ٿا، ته حفاظتي گيئر استعمال ڪرڻ جهڙين شين بابت پنهنجي ڊاڪٽر سان ڳالهايو.

دوائون جيڪي وٺڻ لاءِ سٺيون نه آهن

ايسپرين، آئبوپروفين، ۽ نيپروڪسن جهڙيون درد ختم ڪندڙ دوائون رت جي ٺهڻ کي روڪين ٿيون. ان کان علاوه، هيپرين يا وارفرين جهڙيون اينٽي ڪوگولنٽ وٺڻ سٺو خيال ناهي.

بهتر زندگي گذارڻ لاءِ جيڪي شيون توهان ڪري سگهو ٿا

هيموفيليا جي پنهنجي زندگي تي اثر کي گهٽائڻ لاءِ توهان ڪيتريون ئي شيون ڪري سگهو ٿا:

• ورزش جي معمول ۾ شامل ٿيو: توهان ورزش دوران زخمي ٿيڻ بابت پريشان ٿي سگهو ٿا. تنهن هوندي، پنهنجي ڊاڪٽر سان ڳالهايو ته ڪيئن سرگرم رهي سگهجي ٿو ۽ رت وهڻ جو خطرو گهٽجي سگهي ٿو.
• دٻاءُ کي منظم ڪريو : هيموفيليا هڪ حياتياتي حالت آهي، ۽ توهان کي پنهنجي خاندان ۽ ڪم جي ذميوارين سان ان کي متوازن ڪرڻ لاءِ اضافي ڪوشش ڪرڻ جي ضرورت پوندي.
• ڏندن جي سٺي صحت برقرار رکو: برش ڪرڻ، فلاس ڪرڻ، ۽ پنهنجي ڏندن جي ڊاڪٽر کي باقاعدگي سان ڏسڻ سان ڏندن جي علاج جي ضرورت جو خطرو گهٽجي سگهي ٿو جيڪو رت وهڻ جو سبب بڻجي سگهي ٿو. پنهنجي ڊاڪٽر کي پنهنجي حالت بابت ٻڌائڻ نه وساريو.
• صحتمند وزن برقرار رکو: جيڪڏهن توهان کي اندروني رت وهڻ ۽ جوڑوں جي نقصان جي ڪري هلڻ ۾ ڏکيائي ٿي رهي آهي، ته پوءِ توهان جي وزن کي ڪنٽرول ڪرڻ ۾ مدد ملندي.
• پنهنجي آس پاس وارن کي آگاهي ڏيو: جيڪڏهن توهان کي شديد هيموفيليا آهي، ته توهان اوچتو، بي قابو رت وهڻ جا واقعا محسوس ڪري سگهو ٿا، جيتوڻيڪ توهان دوا وٺو ٿا. پنهنجي خاندان کي ٻڌايو ته جيڪڏهن اهو توهان سان ٿئي ته ڇا ڪجي. جيڪڏهن توهان جي ٻار کي هيموفيليا آهي، ته انهن جي سنڀال ڪندڙن ۽ اسڪول جي عملي کي ٻڌايو ته جيڪڏهن توهان جي ٻار کي رت وهي ته ڇا ڪجي.

مون کي ڪڏهن ڊاڪٽر ڏسڻ گهرجي؟

جيڪڏهن توهان پنهنجي جسم ۾ ڪا به تبديلي محسوس ڪندا، جهڙوڪ گهڻو رت وهڻ يا زخم اچڻ، ته ڊاڪٽر کي ڏسو.

ايمرجنسي روم ۾ ڪڏهن وڃڻو آهي

توهان کي انهن حالتن ۾ فوري طور تي ايمرجنسي روم ۾ وڃڻ گهرجي:

• جيڪڏهن توهان کي سخت سر درد آهي يا توهان کي چڪر اچي رهيا آهن، ته اهي علامتون شايد اهو ظاهر ڪن ٿيون ته توهان جي دماغ ۾ رت وهي رهيو آهي.
• جيڪڏهن توهان کي سوجن ۽/يا دردناڪ جوڑوں آهن، ۽ توهان وٽ فيڪٽر ريپليسمينٽ دوا نه آهي.

مون کي ڊاڪٽر کان ڪهڙا سوال پڇڻ گهرجن؟

جيڪڏهن توهان يا توهان جي ٻار کي هيموفيليا جي تشخيص ٿي آهي، ته توهان پنهنجي ڊاڪٽر کان هيٺيان سوال پڇي سگهو ٿا:

• مونکي/منهنجي ٻار کي ڪهڙي قسم جو هيموفيليا آهي؟
• توهان ڪهڙا علاج تجويز ڪندا آهيو؟
• علاج جا ڪهڙا ضمني اثرات آهن؟
• ڇا مون کي/منهنجي ٻار کي هر روز علاج ڪرائڻو پوندو؟
• ڪهڙيون سرگرميون منهنجي/منهنجي ٻار لاءِ سٺيون نه آهن؟
• ڪهڙيون دوائون منهنجي/منهنجي ٻار لاءِ سٺيون نه آهن؟
• منهنجي/منهنجي ٻار جي زندگي تي هن حالت جي اثر کي منظم ڪرڻ لاءِ مان ڇا ڪري سگهان ٿو؟

گهر وٺي وڃڻ جو پيغام

هيموفيليا هڪ نادر، موروثي رت جي خرابي آهي. اهو توهان جي زندگي تي هڪ اهم اثر وجهي سگهي ٿو. هيموفيليا وارن ماڻهن کي زندگي بھر طبي خيال جي ضرورت پئجي سگهي ٿي. هيموفيليا وارن ٻارن جا والدين شايد پنهنجن ٻارن کي نقصان کان بچائڻ جي باري ۾ پريشان ٿين، انهي سان گڏ انهن کي هيموفيليا سان گڏ رهڻ سيکارڻ جي باري ۾.

في الحال، ڊاڪٽر هيموفيليا کي مڪمل طور تي علاج نٿا ڪري سگهن. تنهن هوندي به، اهي هيموفيليا جي علامتن کي روڪڻ يا گهٽائڻ لاءِ علاج فراهم ڪري سگهن ٿا. اهي توهان جي روزاني زندگي تي هيموفيليا جي اثر کي گهٽائڻ لاءِ قدم کڻڻ جي سفارش پڻ ڪري سگهن ٿا. سڀ کان اهم ڳالهه اها آهي ته پرسڪون رهو ۽ پنهنجي ڊاڪٽر جي هدايتن تي احتياط سان عمل ڪريو.