ڇا توهان جي ٻار کي هن طرح جو دماغي ٽامي آهي؟ (ڊفيوز انٽرنسڪ پونٽين گليوما - DIPG) ڇا اسان ان بابت ڳالهائينداسين؟

جڏهن توهان پنهنجي ننڍڙي ٻار جي صحت بابت سوچيندا آهيو ته تمام گهڻو دٻاءُ محسوس ڪرڻ عام ڳالهه آهي. ڪڏهن ڪڏهن، اسان کي تمام گهڻي پريشاني ٿيندي آهي جڏهن اسان ٻارن کي متاثر ڪندڙ بيمارين بابت ٻڌندا آهيون. اڄ، اسان هڪ دماغي ٽامي بابت ڳالهائڻ وارا آهيون جيڪو ٿورو وڌيڪ سنجيده آهي، پر ان کان آگاهي هجڻ ضروري آهي. ان کي ڊفيوز انٽرنسڪ پونٽائن گليوما، يا مختصر طور تي "DIPG" سڏيو ويندو آهي.

DIPG ڇا آهي؟ هن نالي جو مطلب ڇا آهي؟

جيتوڻيڪ هي نالو ٿورو ڊگهو لڳي سگهي ٿو، پر ان جي معنيٰ ڄاڻڻ سان توهان کي هن بيماري بابت ڪجهه خيال ملي سگهي ٿو. اچو ته ان جي حصن جي معنيٰ تي نظر وجهون.

• ڊفيوز: هي هڪ جاءِ تي ڍڳي وانگر ناهي. ڪينسر جا سيلز پکڙجي ويندا آهن ۽ صحتمند سيلز سان ملي ويندا آهن. اهو ائين آهي جيئن جڏهن توهان پاڻي جي گلاس ۾ رنگ جو هڪ قطرو وجهي ڇڏيو ٿا، ته اهو سڄي گلاس ۾ پکڙجي ويندو آهي. اهو ئي سبب آهي ته سرجري سان هٽائڻ تمام ڏکيو آهي. ڇاڪاڻ ته صحتمند حصن کي نقصان پهچائڻ کان سواءِ انهن پکڙيل سيلز کي هٽائڻ ناممڪن آهي.
• اندروني: هي ٻار جي دماغ جي تني اندر واقع آهي. يعني، اهو ان سان ڳنڍيل آهي ۽ اندر تائين وڃي ٿو.
• پونٽائن: پونٽائن دماغ جي اسٽيم جي ان حصي کي ظاهر ڪري ٿو جنهن کي پونس سڏيو ويندو آهي. هي پونس هڪ تمام اهم جڳهه آهي. اهو اسان جي جسم ۾ رهڻ لاءِ سڀ کان اهم شين کي ڪنٽرول ڪري ٿو، جهڙوڪ بلڊ پريشر، دل جي ڌڙڪن، ۽ ساهه کڻڻ. نه رڳو اهو، پر اهو نظر، ٻڌڻ، ڳالهائڻ ۽ توازن جهڙين شين کي به ڪنٽرول ڪري ٿو. تنهن ڪري هي هڪ سبب آهي ته اهي "(DIPG)" ٽاميون تمام خطرناڪ آهن.
• گليوما: گليوما هڪ ٽُومر آهي جيڪو تڏهن پيدا ٿئي ٿو جڏهن گليئل سيلز ڪينسر جو شڪار ٿي وڃن ٿا. اهي گليئل سيلز هڪ قسم جا سيل آهن جيڪي اسان جي مرڪزي نروس سسٽم (سي اين ايس) ۾ اعصابي سيلز، يا نيورانز جي حفاظت ڪن ٿا.

سادي لفظن ۾، DIPG هڪ خطرناڪ ٽامي آهي جيڪو پونس ۾ گليئل سيلز مان پيدا ٿئي ٿو، جيڪو ٻار جي دماغ جي اسٽيم جو هڪ حصو آهي. ان کي تيزي سان وڌندڙ، اعليٰ درجي جو گليوما سمجهيو ويندو آهي.

DIPG ۽ DMG (Diffuse Midline Glioma) ۾ ڇا فرق آهي؟

توهان شايد `(Diffuse Midline Glioma - DMG)` بابت پڻ ٻڌو هوندو. ماضي ۾، اصطلاح `(DIPG)` ۽ `(DMG)` هڪ ٻئي جي بدلي ۾ استعمال ٿيندا هئا. `(DIPG)` پڻ `(DMG)` درجي سان تعلق رکي ٿو. `(DMG)` قسم دماغ جي وچين حصن ۾ ترقي ڪري ٿو. يعني، `(Pons)`، `(Thalamus)` ۽ `(Spinal Cord)` جهڙن هنڌن تي. جڏهن ته، `(DIPG)` خاص طور تي `(Pons)` علائقي ۾ ترقي ڪري ٿو.

ٻئي اعليٰ درجي جا گليوما آهن. بهرحال، ٻنهي ۾ ڪجهه فرق آهن. جڏهن توهان جي ٻار جو علاج ڪيو ويندو، ته توهان جو ڊاڪٽر انهن فرقن تي غور ڪندو ته اهو فيصلو ڪري ته ڪهڙو علاج توهان لاءِ بهترين آهي.

DIPG ڪنهن کي ٿئي ٿو؟ اهو ڪيترو عام آهي؟

هي ٽاميون ڪنهن به عمر جي ٻارن ۾ پيدا ٿي سگهن ٿيون، جنس کان سواءِ. بهرحال، اهي اڪثر ڪري 5 ۽ 9 سالن جي عمر وارن ٻارن ۾ تشخيص ڪيا ويندا آهن.

بالغن ۾ به DIPG پيدا ٿي سگهي ٿو، پر اهو تمام گهٽ ٿئي ٿو.

هي اصل ۾ هڪ تمام گهٽ بيماري آهي. آمريڪا جهڙي ملڪ ۾ به، هر سال صرف 150 کان 300 ٻارن ۾ هن قسم جي ٽيومر جي تشخيص ٿيندي آهي. ٻارن ۾ پيدا ٿيندڙ گھڻا گليوما "گهٽ درجي" جا هوندا آهن، جنهن جو مطلب آهي ته انهن جو علاج ۽ علاج ٿي سگهي ٿو. جڏهن ته، ٻارن جي دماغي ٽيومر مان صرف 10 سيڪڙو هن خطرناڪ قسم جا هوندا آهن جن کي "DIPG" سڏيو ويندو آهي.

DIPG جون علامتون ڇا آهن؟

ڇاڪاڻ ته هي ٽامي، جنهن کي "DIPG" سڏيو ويندو آهي، تمام تيزي سان وڌندو آهي، علامتون جلدي ظاهر ٿيڻ شروع ٿينديون آهن. پنهنجي ٻار ۾ انهن نشانين تي نظر رکو:

• اکين جا مسئلا: ڌنڌلي نظر، ٻٽي نظر، اکين جي بي قابو حرڪت، پلڪون لڙڪڻ.
• سر درد: سر درد، خاص طور تي صبح جو. ڪڏهن ڪڏهن، الٽي ڪرڻ کان پوءِ هي درد گهٽجي ويندو آهي.
• هلڻ ۾ ڏکيائي: هلڻ ۾ ڏکيائي، توازن وڃائڻ (اٽيڪسيا)، ۽ عضلات جي هم آهنگي ۾ گهٽتائي. جيئن ته پنهنجا پير زمين تي نه رکي سگهڻ.
• چهري جي هڪ پاسي تي سُست يا ڪمزوري .
• کاڌو چبائڻ ۽ نگلڻ ۾ ڏکيائي.
• عضون ۾ ڪمزوري جو احساس. اهو ڪنهن هٿ ۾ طاقت جي اوچتو گهٽتائي يا ٽنگ کي حرڪت ڏيڻ ۾ ڏکيائي وانگر محسوس ٿئي ٿو.
• متلي ۽ الٽي.
• توهان جي ڳالهائڻ ۾ ڌُٻاءُ محسوس ٿيڻ، توهان جي لفظن کي صحيح طرح سان گڏ ڪرڻ ۾ ناڪام ٿيڻ (ڌُٻڌل تقرير).

جيڪڏهن انهن مان هڪ يا وڌيڪ علامتون اوچتو ظاهر ٿين ۽ تيزي سان وڌي وڃن، ته فوري طور تي ڊاڪٽر کي ڏسڻ تمام ضروري آهي.

DIPG جو سبب ڇا آهي؟

سادي لفظن ۾، DIPG ۾ ڇا ٿيندو آهي ته اهي سيل جيڪي گليئل سيلز ۾ ترقي ڪرڻ گهرجن ٿا، اهي ڪينسر سيلز بڻجي ويندا آهن. اهي ڪينسر سيلز پوءِ تيزي سان ۽ بي قابو ٿي وڌندا آهن.

گھڻن ڪينسرن جي برعڪس، "DIPG" نالي هي حالت ماحولياتي خطري جي عنصرن جهڙوڪ سگريٽ دونھي يا تابڪاري سان ڳنڍيل نظر نٿي اچي. يعني، اهو اڃا تائين طئي نه ڪيو ويو آهي ته اهو والدين جي ڪنهن ڪم جي ڪري آهي يا ماحول ۾ ڪنهن شيءِ جي ڪري.

جڏهن ته، جيڪڏهن توهان جي ٻار کي لي-فروميني سنڊروم جهڙي ناياب بيماري آهي، ته خطرو ٿورو وڌيڪ ٿي سگهي ٿو. ان کان علاوه، ڪجهه جينياتي تبديليون، جن کي ميوٽيشنز سڏيو ويندو آهي، سيلز ۾ DIPG جو سبب بڻجي سگهن ٿيون. هاڻي اهو دريافت ڪيو ويو آهي ته H3K27M نالي پروٽين ۾ ميوٽيشن انهن گليئل سيلز کي ڪينسر جو سبب بڻجي سگهي ٿي.

DIPG جي تشخيص ڪيئن ٿيندي آهي؟

عام طور تي، هڪ بايوپسي، جيڪا ڪينسر جي جانچ لاءِ ورتل ٽشو جو نمونو آهي، جي ضرورت هوندي آهي. بهرحال، DIPG جي صورت ۾ اهو هميشه ممڪن ناهي. اهو ئي سبب آهي جو ٽامي جي جڳهه تمام حساس آهي. تنهن ڪري، ڊاڪٽر اڪثر ڪري خاص تصويري مطالعي سان گڏ ٻار جي علامتن کي ڏسي DIPG جي تشخيص ڪندا آهن.

• ايم آر آءِ (مقناطيسي گونج اميجنگ) اسڪين:هڪ ايم آر آءِ ٻار جي ٽيومر جون تمام واضح تصويرون پيدا ڪري سگهي ٿي. اهو اهو پڻ طئي ڪري سگهي ٿو ته ڇا ٽيومر پونز کان ٻاهر پکڙيل آهي. هڪ ڊي آءِ پي جي ٽيومر ايم آر آءِ تي ٿورو مختلف نظر اچي ٿو. هڪ تجربيڪار ريڊيالوجسٽ ان کي ٻين دماغي اسٽيم ٽيومر کان ڌار ڪري سگهي ٿو.
• اسٽيريوٽيڪٽڪ بايوپسي: ڪڏهن ڪڏهن، جيڪڏهن اهو ڪرڻ محفوظ آهي، ته ڊاڪٽر هڪ ننڍڙو، پتلي ٽيوب جهڙو اوزار استعمال ڪري سگهي ٿو ته جيئن ٽيسٽ لاءِ ٽيومر جو هڪ ننڍڙو ٽڪرو (بايوپسي) ورتو وڃي. جڏهن ته، اڪثر ڪيسن ۾، دماغ جي اسٽيم ۾ پونس مان ٽشو جو هڪ ٽڪرو وٺڻ تمام خطرناڪ آهي ڇاڪاڻ ته اهو دماغ جي اسٽيم کي نقصان پهچائي سگهي ٿو. جيڪڏهن توهان DIPG لاءِ بايوپسي ڪرائي رهيا آهيو، ته اهو صرف هڪ اسپتال ۾ ڪيو وڃي جيڪو باقاعدي طور تي هن قسم جو عمل ڪندو آهي ۽ ان علائقي ۾ ماهر هوندو آهي.

DIPG جو علاج ڪيئن ڪجي؟

اهو ٻڌي ٿورو ڏک ٿيو، پر موجوده علاج "(DIPG)" کي مڪمل طور تي علاج نٿا ڪري سگهن. بهرحال، اهي علاج ٻار جي زندگي کي ڪجهه وقت لاءِ وڌائي سگهن ٿا، علامتن کي گهٽائي سگهن ٿا ۽ ٻار کي راحت فراهم ڪري سگهن ٿا. دماغي اسٽيم اعصاب جي ٽشو مان ٺهيل هڪ جڳهه آهي جيڪا اسان جي جسم ۾ تمام اهم ڪمن کي ڪنٽرول ڪري ٿي. تنهن ڪري جيڪڏهن توهان سرجري سان ٽيومر کي هٽائڻ جي ڪوشش ڪندا، ته اهي ضروري اعصاب جي جوڙجڪ کي نقصان پهچي سگهي ٿو.

تنهن ڪري، ڊاڪٽر ٻين غير جراحي علاج جي سفارش ڪن ٿا:

• ريڊيئيشن ٿراپي: هي (DIPG) جو مکيه علاج آهي. هن ۾، هڪ مشين ڪينسر جي سيلن کي تباهه ڪرڻ لاءِ ريڊيئيشن جي شعاع استعمال ڪندي آهي. اهو پڻ آس پاس جي صحتمند ٽشوز کي نقصان گهٽائڻ جي ڪوشش ڪري ٿي. ريڊيئيشن ٿراپي ٽيومر کي گهٽائي ٿي، ڪينسر جي سيلن کي ماري ٿي، ۽ علامتن کي گهٽائي ٿي. توهان جي ٻار کي ممڪن طور تي ڇهن هفتن تائين هر روز ريڊيئيشن ٿراپي ملندي.
• ڪارٽيڪوسٽرائڊس: توهان جو ڊاڪٽر توهان کي توهان جي ٻار جي تابڪاري جي علاج کان اڳ يا بعد ۾ ڪارٽيڪوسٽرائڊس نالي هڪ قسم جي دوا ڏئي سگهي ٿو. اهي دوائون دماغ ۾ سوجن کي گهٽائڻ ۽ علامتن کي ڪنٽرول ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگهن ٿيون. اهي تابڪاري جي علاج کان پوءِ سوجن کي گهٽائڻ ۾ پڻ مدد ڪري سگهن ٿيون. بهرحال، ڪارٽيڪوسٽرائڊس جا ضمني اثرات ٿي سگهن ٿا. انهن ۾ بک ۾ واڌ، وزن ۾ واڌ، ۽ موڊ سوئنگ شامل آهن . انهن دوائن جي فائدن ۽ خطرن کي سمجهڻ لاءِ پنهنجي ڊاڪٽر سان ڳالهايو.
• ڪيموٿراپي: عام ڪينسر لاءِ ڪيموٿراپي جهڙا علاج DIPG لاءِ تمام گهڻا اثرائتا نه آهن. تنهن هوندي به، ڪڏهن ڪڏهن توهان جو ڊاڪٽر توهان جي ٻار کي ڪلينڪل ٽرائلز ۾ حصو وٺڻ جي سفارش ڪري سگهي ٿو جيڪي ڪيموٿراپي ۽ ريڊيئيشن ٿراپي کي گڏ ڪن ٿا.
• آرام ڏيندڙ سنڀال:پيليئيٽو ڪيئر پروفيشنل توهان ۽ توهان جي ڊاڪٽر سان گڏ ڪم ڪري سگهن ٿا ته جيئن هڪ اهڙو ڪيئر پلان تيار ڪري سگهجي جيڪو توهان جي ٻار جي زندگي جي معيار کي وڌ کان وڌ وڌائي. اهي توهان، توهان جي ٻار ۽ توهان جي خاندان کي DIPG جهڙي تشخيص سان معاملو ڪرڻ وقت گهربل طبي، نفسياتي ۽ روحاني مدد فراهم ڪري سگهن ٿا.

توهان جو ڊاڪٽر شايد اهو به مشورو ڏئي سگهي ٿو ته توهان جي ٻار کي ڪلينڪل ٽرائل ۾ داخل ڪيو وڃي. ڪلينڪل ٽرائل هڪ مطالعو آهي جيڪو جانچيندو آهي ته نوان علاج ڪيترا محفوظ ۽ اثرائتو آهن. محققن (DIPG) ڪينسر سيلز جي ڪجهه خاصيتن جي سڃاڻپ ڪئي آهي. نوان علاج جيڪي انهن خاصيتن کي نشانو بڻائين ٿا - مثال طور ، ماليڪيولر ٽارگيٽڊ ٿراپي ۽ اميونٿراپي - ڪلينڪل ٽرائل ذريعي دستياب ٿي سگهن ٿا.

مثال طور، محقق ڄاڻن ٿا ته ڪيترن ئي ڪينسر جي سيلن ۾ "DIPG" جين ۾ (H3K27M) نالي هڪ ميوٽيشن هوندو آهي. نوان، تجرباتي علاج جيڪي هن ميوٽيشن (۽ ٻين) سان ڪينسر جي سيلن کي نشانو بڻائين ٿا، اڳ ۾ ئي ترقي يافته ۽ ڪلينڪل آزمائشن ۾ آزمايا پيا وڃن.

ڇا DIPG جو علاج ٿي سگهي ٿو؟

نه، ڊفيوز انٽرنسڪ پونٽائن گليوما (DIPG) جو علاج نٿو ٿي سگهي. هن وقت موجود سڀ کان وڌيڪ اثرائتو علاج ريڊيئيشن ٿراپي آهي. DIPG لاءِ ريڊيئيشن ٿراپي ٻار جي زندگي کي ڊگهو ڪري سگهي ٿي ۽ عارضي طور تي علامتن ۽ زندگي جي معيار کي بهتر بڻائي سگهي ٿي. هن سنگين ڪينسر جي اڳڪٿي کي بهتر بڻائڻ لاءِ نوان، وڌيڪ اثرائتي علاج جي ضرورت آهي.

DIPG وارو ٻار ڪيترو وقت جيئرو رهي سگهي ٿو؟

مون کي خبر آهي ته اهو ٻڌڻ ۾ ڏکيو آهي. علاج کان سواءِ، گهڻا ٻار تشخيص کان پوءِ لڳ ڀڳ ڇهه مهينا جيئرا رهندا آهن. ريڊيئيشن ٿراپي عام طور تي هن وقت کي نو کان يارهن مهينن تائين وڌائي سگهي ٿي. 10 سيڪڙو کان گهٽ ٻار ٻن سالن کان وڌيڪ جيئرا رهن ٿا. جڏهن توهان اهي انگ اکر ٻڌو ٿا ته اداس ٿيڻ عام آهي، پر اهو ياد رکڻ ضروري آهي ته هر ٻار مختلف آهي.

مون کي ڊاڪٽر کان ڪهڙا سوال پڇڻ گهرجن؟

پنهنجي ٻار جي سنڀال جي منصوبي ۽ انهن عنصرن کي سمجهڻ لاءِ پنهنجي ڊاڪٽر سان ويجهي ڪم ڪريو جيڪي انهن جي مستقبل تي اثر انداز ٿيندا. ڪو به سوال پڇڻ کان نه ڊڄو. هتي ڪجهه سوال آهن جيڪي توهان پڇي سگهو ٿا:

• توهان ڪهڙا علاج تجويز ڪندا آهيو؟ اسان انهن کان ڇا اميد ڪري سگهون ٿا؟
• منهنجي ٻار کي ڪيترا ڀيرا علاج جي ضرورت پوندي؟
• ڪينسر جي ترقي جي نگراني ڪرڻ لاءِ منهنجي ٻار کي ڪيترا ڀيرا فالو اپ اپائنٽمينٽ لاءِ اچڻ جي ضرورت پوندي؟
• ڪينسر جي علاج جي ضمني اثرات کي ڪيئن منظم ڪجي؟
• ڇا توهان اسان کي پيليٽيو ڪيئر سروسز ۽ سپورٽ گروپن سان ڳنڍي سگهو ٿا؟
• ڇا ڪا نئين تحقيق يا ڪلينڪل آزمائش آهي جنهن ۾ منهنجو ٻار حصو وٺي سگهي ٿو؟

آخرڪار، ياد رکڻ لاءِ شيون (گهر وٺي وڃڻ جو پيغام)

اهو ڄاڻڻ ته توهان جي ٻار کي ڊفيوز انٽرنسڪ پونٽائن گليوما (DIPG) آهي ، هڪ والدين جي حيثيت سان توهان کي ٻڌڻ ۾ ايندڙ ڏکين شين مان هڪ ٿي سگهي ٿي. توهان کي محسوس ٿيندڙ درد، خوف ۽ پريشاني تمام گهڻي ٿي سگهي ٿي. پر ياد رکو ته توهان هن وقت ۾ اڪيلا نه آهيو.

جڏهن توهان ايندڙ مهينن ۾ علاج جا فيصلا ڪري رهيا آهيو، ته توهان وٽ موجود سڀني مدد ۽ وسيلن مان فائدو وٺو. پنهنجي ٻار جي ڊاڪٽرن سان کليل طور تي ڳالهايو ته هن بيماري سان ڇا توقع ڪجي. جيڪڏهن توهان ڪري سگهو ٿا، ته انهن ماهرن سان رابطو ڪريو جيڪي آرامده سنڀال فراهم ڪن ٿا. دوستن ۽ ڪٽنب کان مدد لاءِ پڇو. سڀ کان وڌيڪ، پنهنجي ٻار سان ڳنڍيل رهو. هن سان ڳالهايو، هن سان کيڏيو، ۽ هن کي پيار ڏيو. هن کي ٻڌايو ته توهان هر قدم تي هن سان گڏ آهيو.

انهن ڏکين وقتن ۾، پنهنجي باري ۾ سوچڻ ۽ پنهنجي ذهني صحت جو خيال رکڻ ضروري آهي. جيڪڏهن توهان مضبوط رهندا ته توهان جو ٻار به مضبوط ٿيندو. توهان اڪيلا نه آهيو، اسان سڀ توهان سان گڏ آهيون.

` ڊفيوز انٽرنسڪ پونٽائن گليوما، ڊي آءِ پي جي، دماغي ڪينسر، ٻارن جي ڪينسر، پونس، ريڊيئيشن ٿراپي، پيليئيٽو ڪيئر