ڇا توهان جي ٻار جون آڱريون يا پير عجيب شڪل جا آهن؟ اچو ته ايڪٽروڊيڪٽلي بابت ڳالهايون!

جڏهن توهان جو ننڍڙو ٻار هن دنيا ۾ اچي ٿو، ته والدين جي حيثيت سان توهان لاءِ اهو معمول آهي ته جيڪڏهن توهان ڏسندا ته انهن جي آڱرين يا پيرن مان هڪ غائب آهي يا مختلف پوزيشن ۾ آهي ته توهان کي تمام گهڻو صدمو، اداسي ۽ پريشاني محسوس ٿيندي. "منهنجي ٻار سان اهو ڇو ٿيو؟" توهان شايد سوچي رهيا هوندا. پر پريشان نه ٿيو، توهان اڪيلا نه آهيو. اڄ، اسان هن حالت بابت ڳالهائڻ وارا آهيون، جيڪا طبي طور تي 'ايڪٽروڊڪٽيلي' جي نالي سان مشهور آهي، واضح ۽ سادو.

ايڪٽروڊيڪٽيلي ڇا آهي؟ سادي لفظن ۾...

ايڪٽروڊيڪٽيلي هڪ اهڙي حالت آهي جيڪا پيدائش وقت آڱرين يا پيرن جي آڱرين سان ٿيندي آهي. ڊاڪٽر ان کي "پيدائشي هٿ جو فرق" سڏين ٿا. آسان لفظن ۾، ٻار جي هٿ جو وچ وارو حصو، يعني، وچين آڱرين مان هڪ يا وڌيڪ، صحيح طرح سان ترقي نه ڪندا آهن. ان جي نتيجي ۾ هٿ جي وچ ۾ هڪ V-شڪل وارو خال، يا ڦاٽ پيدا ٿئي ٿو. ڪڏهن ڪڏهن، ٻار جو هٿ ڪيڪڙي جي پنجي وانگر نظر اچي سگهي ٿو. ان کان علاوه، باقي آڱريون هڪ ٻئي سان ڦاسي ۽ جاليدار ٿي سگهن ٿيون.

ان کي 'ڪٽيل هٿ' ۽ 'ڦاٽل هٿ/پير جي خرابي' (SHFM) پڻ سڏيو ويندو آهي. اهم ڳالهه اها آهي ته هي حالت نه رڳو هٿن کي، پر ٻار جي پيرن جي آڱرين کي پڻ متاثر ڪري سگهي ٿي .

ايڪٽروڊيڪٽيلي ڪڏهن ڪڏهن پاڻ تي به ٿي سگهي ٿي. يا، اهو ڪنهن ٻئي حالت يا سنڊروم جو حصو ٿي سگهي ٿو جيڪو ٻار جي جسم جي ٻين حصن کي متاثر ڪري ٿو. اهو صرف هڪ هٿ يا ٻنهي هٿن کي متاثر ڪري سگهي ٿو. حالت جي شدت هڪ شخص کان ٻئي شخص ۾ مختلف هوندي آهي . علامتون ۽ جينياتي سبب پڻ مختلف هوندا آهن.

اهو نه سوچيو ته هي صرف توهان آهيو. ايڪٽروڊيڪٽيلي هڪ تمام گهٽ بيماري آهي. دنيا ۾، اهو 90,000 جيئرن ڄمڻ مان صرف هڪ کي متاثر ڪري ٿو.

ڇا هن جا ڪي قسم آهن؟

ها، ايڪٽروڊڪٽائلي جا ٻه مکيه قسم آهن:

1. عام ڦاٽل هٿ: هن صورت ۾، ٻار جو هٿ "V" شڪل اختيار ڪري ٿو. وچين آڱر مڪمل طور تي يا جزوي طور تي غائب ٿي سگهي ٿي. هي قسم اڪثر ڪري جينياتي اصل جو هوندو آهي. ان جو مطلب آهي ته خاندان ۾ ڪنهن کي اڳ ۾ هي حالت هجڻ جو امڪان وڌيڪ هوندو آهي. اهو عام طور تي ٻنهي هٿن کي متاثر ڪري ٿو، پر ٽنگن کي به متاثر ڪري سگهي ٿو.

2. غير معمولي ڦاٽل هٿ: هن حالت ۾، ٻار جو هٿ "U" جي شڪل ۾ هوندو آهي. انڊيڪس، وچين ۽ انگوزي آڱريون غائب هونديون آهن. اهو عام طور تي صرف هڪ هٿ کي متاثر ڪندو آهي. هي قسم عام طور تي وراثت ۾ نه ملندو آهي. ان جي بدران، اهو هڪ خود بخود جينياتي قسم جي ڪري ٿيندو آهي.

ان جون علامتون ڪهڙيون آهن؟ ان کي ڪيئن سڃاڻجي؟

ايڪٽروڊڪٽائلي جون علامتون هڪ ٻار کان ٻئي ٻار ۾ تمام گهڻيون مختلف ٿي سگهن ٿيون، تنهن ڪري اهو ضروري آهي ته گھٻرايو نه وڃي.

• گھڻن ٻارن جون آڱريون غائب آهن، يا ته انهن جي هٿن تي يا پيرن تي.
• ڪجهه ٻارن کي سنڊيڪٽيلي ٿي سگهي ٿي، جنهن جو مطلب آهي ته آڱرين جي وچ واري چمڙي الڳ ٿيڻ بدران هڪٻئي سان چپڪي ويندي آهي.
• ڪڏهن ڪڏهن، جنهن کي "لوبسٽر ڪلو ظاهر" سڏيو ويندو آهي، ان ۾ وچين آڱر غائب هوندي آهي ۽ ان جي جاءِ تي هڪ مخروطي شڪل وارو ڦاٽ هوندو آهي جيڪو کلائي ڏانهن ڇڪيندو آهي، جنهن جي ڪري هٿ ٻن حصن ۾ ورهايل نظر ايندو آهي. هن ڦاٽ جي ٻنهي پاسن تي باقي آڱريون اڪثر ڪري هڪٻئي سان ملي وينديون آهن.
• ڪجهه ٻين ٻارن ۾ صرف ننڍڙي آڱر هوندي آهي جنهن ۾ ڦاٽ نه هوندي آهي.
• نادر ڪيسن ۾، هٿ جو مڪمل نقصان ٿي سگهي ٿو.

جيڪڏهن توهان جي ٻار ۾ انهن مان هڪ يا وڌيڪ علامتون آهن، ته بهتر آهي ته ڊاڪٽر سان صلاح ڪريو.

هي ڇو ٿي رهيو آهي؟ سبب ڇا آهي؟

ايڪٽروڊڪٽائلي جو مکيه سبب جينياتي تبديلي آهي. هتي ڪجھ جين آهن جيڪي هن بيماري جو سبب بڻجڻ جي طور تي سڃاڻپ ڪيا ويا آهن:

• `ڊي ايل ايڪس 6`
• `اي پي ايس 15 ايل 1`
• `ٽي پي 63`
• `ڊبليو اين ٽي 10 بي`
• `ڊي ايل ايڪس 5`

اهي جينز شايد توهان کي پيچيده لڳن. پر، سادي لفظن ۾، اهي جينز آهن جيڪي ٻار جي عضون جي صحيح ترقي ۾ مدد ڪن ٿا. جيڪڏهن ان ۾ ڪا تبديلي اچي ٿي، ته اهو آڱرين سان مسئلا پيدا ڪري سگهي ٿو، جيئن اڳ ذڪر ڪيو ويو آهي.

ڪنهن کي هي بيماري ٿيڻ جو امڪان وڌيڪ آهي؟ خطري جا عنصر ڪهڙا آهن؟

ايڪٽروڊيڪٽيلي نر ۽ مادي ٻنهي ٻارن کي متاثر ڪري سگهي ٿي.

اهو چيو ويندو آهي ته اهي پيدائشي حالتون ڪڏهن ڪڏهن حمل دوران منهن ڏيڻ وارن ڪجهه ماحولياتي عنصرن سان ڳنڍيل ٿي سگهن ٿيون. مثال طور:

• حمل دوران شراب پيئڻ.
• سگريٽ نوشي، ويپنگ، يا ٻيون تمباکو جون شيون استعمال ڪرڻ.
• طبي صلاح کان سواءِ دوا جو استعمال.

اهم: جيڪڏهن توهان حاملہ آهيو، ته پنهنجي ڊاڪٽر سان ضرور ڳالهايو ته ڇا کائڻ، پيئڻ، ڇا ڪرڻ ۽ ڇا نه ڪرڻ گهرجي. اهو توهان ۽ توهان جي ٻار ٻنهي جي صحت لاءِ تمام ضروري آهي.

ڊاڪٽر هن کي ڪيئن سڃاڻن ٿا؟

گهڻو ڪري، ڊاڪٽر ٻار جي پيدائش کان پوءِ ئي هن حالت جي سڃاڻپ ڪري سگهي ٿو. اهي هڪ نظر ۾ ڏسي سگهن ٿا ته ٻار جون آڱريون غائب آهن يا هٿن يا پيرن ۾ ڪا ڦاٽ آهي. پوءِ ڊاڪٽر صحيح حالت جو تعين ڪري سگهي ٿو ۽ توهان کي ٻڌائي سگهي ٿو ته ٻار کي ڪهڙي علاج جي ضرورت آهي.

ان لاءِ ڪهڙا ٽيسٽ ڪيا پيا وڃن؟

ايڪٽروڊڪٽائلي جي تشخيص لاءِ عام طور تي خاص ٽيسٽن جي ضرورت نه هوندي آهي. توهان ۽ توهان جو ڊاڪٽر شايد پهرين نظر ۾ ئي محسوس ڪندا ته توهان جي ٻار جون آڱريون ۽ پير غائب آهن، هڪ ٻئي سان ڳنڍيل آهن، يا ڦاٽل آهن.

جڏهن ته، ڪڏهن ڪڏهن، ٻار جي پيدائش کان اڳ هن حالت جو پتو لڳائڻ ممڪن آهي، جنين جي الٽراسائونڊ ٽيسٽ ذريعي . انهي صورت ۾، توهان کي هن کان واقف هوندو ۽ ٻار جي پيدائش کان اڳ ضروري قدم کڻڻ جو موقعو هوندو.

ٻار جي پيدائش کان پوءِ، علاج شروع ٿيڻ کان اڳ، ڊاڪٽر ٻار جي هٿن يا پيرن جو ايڪس ري ڪرائڻ جي سفارش ڪري سگهي ٿو. اهو هڏن جي پوزيشن جي واضح تصوير حاصل ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿو.

جيڪڏهن توهان جي خاندان ۾ ڪنهن کي اهڙي جينياتي خرابي آهي، ته جينياتي صلاح مشوري حاصل ڪرڻ تمام ضروري آهي. اهو توهان کي اهو فيصلو ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿو ته ڇا توهان جينياتي جانچ لاءِ سٺو اميدوار آهيو. اهي ٽيسٽ جينياتي ميوٽيشنز جي سڃاڻپ ڪري سگهن ٿا جيڪي ايڪٽروڊڪٽائلي جو سبب بڻجن ٿا، انهي سان گڏ ٻيا مسئلا.

ياد رکو، صرف ان ڪري جو توهان جينياتي ميوٽيشن جا ڪيريئر آهيو ان جو مطلب اهو ناهي ته توهان جا ٻار ان ۾ مبتلا هوندا. جينياتي صلاحڪار توهان جي خطري جي وضاحت ڪري سگهن ٿا ۽ توهان کي ٻين قدمن بابت ٻڌائي سگهن ٿا جيڪي توهان پنهنجي صحت جي حفاظت لاءِ وٺي سگهو ٿا يا توهان جي ٻارن کي ڪجهه جينياتي مسئلن جي ورثي ۾ ملڻ جي خطري کي گهٽائي سگهو ٿا.

هن جو علاج ڇا آهي؟

ايڪٽروڊڪٽائلي جو علاج ٻار جي حالت جي شدت تي منحصر آهي.

• ڪڏهن ڪڏهن، ٻار لاءِ صرف جسماني علاج ۽/يا پيشه ورانه علاج ڪافي هوندا آهن. اهي علاج هٿن جي ڪم کي بهتر بڻائڻ ۾ مدد ڪن ٿا ۽ انهن کي روزاني ڪم ڪيئن انجام ڏيڻ سيکارن ٿا.
• ڪيترين ئي صورتن ۾، آرٿوپيڊڪ سرجن ، پلاسٽڪ سرجن ، يا تعميراتي سرجن پاران ڪيل تعميراتي سرجري ٻار جي هٿ جي ڪم ۽ ظاهر کي بهتر بڻائي سگهي ٿي.

جڏهن ته، ڦاٽل هٿ جي سرجري ڦاٽل پير جي سرجري کان ٿورو وڌيڪ پيچيده ٿي سگهي ٿي. تنهن ڪري، توهان جي ٻار جو سرجن توهان سان توهان جي ٻار جي مخصوص حالت تي تفصيل سان بحث ڪندو. هڪ کان وڌيڪ سرجري جي ضرورت ٿي سگهي ٿي. اهي سرجريون تڏهن شروع ٿي سگهن ٿيون جڏهن توهان جو ٻار تمام ننڍو هوندو، ننڍپڻ ۾.

ايڪٽروڊڪٽائلي وارن ماڻهن کي ڪڏهن ڪڏهن سرجري کان پوءِ چمڙي جي نقصان جو خطرو وڌي ويندو آهي. ان کان علاوه، سرجري کان پوءِ آڱرين جي سختي هڪ عام پيچيدگي آهي، جيتوڻيڪ ڪم بهتر ٿئي ٿو. توهان جي طبي ٽيم توهان سان ان سڀني تي بحث ڪندي.

جيڪڏهن منهنجي ٻار کي هي حالت آهي، ته مون کي ڇا توقع رکڻ گهرجي؟

هي سڀ کان وڏو مسئلو آهي جيڪو ڪيترن ئي والدين کي آهي.

"ڇا منهنجو ٻار هڪ عام زندگي گذاري سگهندو؟"

گهڻو ڪري، ايڪٽروڊڪٽائلي وارا ماڻهو،ظاهري فرق جي باوجود، هٿ اعليٰ درجي جي ڪارڪردگي برقرار رکي سگهن ٿا. اهي قدرتي طور تي پنهنجن هٿن کي استعمال ڪرڻ سکن ٿا. تاهم، سرجري ڪڏهن ڪڏهن ظاهر کي بهتر بڻائي سگهي ٿي. انهن حالتن ۾ جتي ڪم خراب ٿئي ٿو، سرجري اڪثر ڪري ڪم ۽ ظاهر ٻنهي کي بهتر بڻائي سگهي ٿي.

هڪ ننڍڙي مطالعي مان معلوم ٿيو ته جن ماڻهن ايڪٽروڊڪٽيلي کي درست ڪرڻ لاءِ سرجري ڪرائي هئي، اهي سرجري جي سينگار ۽ ڪم ڪندڙ نتيجن ٻنهي کان مطمئن هئا .

ڇا هن کي روڪڻ جو ڪو طريقو آهي؟

ڇاڪاڻ ته ايڪٽروڊڪٽائلي هڪ جينياتي حالت آهي، ان کي مڪمل طور تي روڪي نٿو سگهجي.

جڏهن ته، توهان حمل دوران شراب نه پيئڻ، سگريٽ نوشي/ويپنگ، ۽ تفريحي دوائون استعمال ڪندي پنهنجو خطرو گهٽائي سگهو ٿا.

جيڪڏهن توهان جي خاندان ۾ ڪنهن کي پيدائشي طور تي هٿ ۾ فرق يا ٻيون جينياتي حالتون آهن، ته اهو هڪ سٺو خيال آهي ته ڪنهن جينياتي صلاحڪار سان ان امڪان بابت ڳالهايو ته توهان جو ٻار ان بيماري کي ورثي ۾ حاصل ڪندو.

مون کي پنهنجي ٻار جي سنڀال ڪيئن ڪرڻ گهرجي؟ روزاني زندگي ڪيئن هوندي؟

جيڪڏهن توهان جو ٻار ايڪٽروڊڪٽائلي سان پيدا ٿيو آهي، ته اهو ضروري آهي ته ڪنهن پيڊياٽرڪ آرٿوپيڊڪ سرجن، پلاسٽڪ سرجن، يا ريڪنسٽرڪٽو سرجن کان علاج ڪرايو وڃي جيڪو هن حالت ۾ ماهر هجي. اهي توهان کي اهو فيصلو ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگهن ٿا ته توهان جي ٻار لاءِ ڪهڙا علاج جا آپشن بهترين آهن.

توهان جي ٻار جي حالت کي درست ڪرڻ مشڪل ٿي سگهي ٿو، اهو سچ آهي. تنهن هوندي به، توهان جي ٻار جو ڊاڪٽر توهان جي عمل ۾ رهنمائي ڪندو.

گهڻو ڪري، ايڪٽروڊڪٽائلي وارا ٻار پنهنجي ڪم ۾ وڏين پابندين کان سواءِ عام زندگي گذاريندا آهن. اهي ڪم ڪرڻ ۽ پنهنجن هٿن کي پنهنجي منفرد انداز ۾ استعمال ڪرڻ سکندا آهن. تنهن ڪري دل رکو.

ڊاڪٽر کان ڪهڙا سوال پڇڻ گهرجن؟

جڏهن توهان ڪنهن ڊاڪٽر وٽ وڃو ٿا، ته پنهنجا سڀ سوال پڇو. هتي ڪجهه سوال آهن جيڪي توهان جي مدد ڪري سگهن ٿا:

• منهنجي ٻار کي ڪهڙي قسم جي ايڪٽروڊڪٽائلي آهي؟
• ڇا هن کي ڪا ٻي جينياتي بيماري آهي؟
• منهنجي ٻار کي ڪهڙي قسم جي علاج جي ضرورت آهي؟
• سرجري کان پوءِ مون کي پنهنجي هٿ/ ٽنگ جو ڪيئن خيال رکڻ گهرجي؟
• ڇا وڌيڪ سرجري جي ضرورت پوندي؟
• ڪهڙي قسم جي علاج جون آڇون يا ٻي مدد موجود آهي؟

هي سوال توهان جي ڊاڪٽر سان ڳالهه ٻولهه شروع ڪرڻ لاءِ هڪ سٺي جاءِ آهن. ڪو به سوال پڇڻ ۾ سنکوچ نه ڪريو، ڀلي ڪيترو به ننڍو هجي.

آخرڪار، ذهن ۾ رکڻ لاءِ سڀ کان اهم شيون

اهو ڄاڻڻ ڏکيو ٿي سگهي ٿو ته توهان جو ٻار پنهنجن عضون ۾ فرق سان پيدا ٿيو آهي. اهو هر ڪنهن سان ٿئي ٿو. پر ياد رکو، هي فرق اڪثر ڪري صرف هڪ ظاهر آهي. ايڪٽروڊڪٽيلي سان متاثر ماڻهن کي اڪثر ڪم ڪرڻ ۾ ڪو به نقصان نه ٿيندو آهي، ڇاڪاڻ ته اهي قدرتي طور تي پنهنجا هٿ استعمال ڪرڻ سکندا آهن.

ايڪٽروڊيڪٽيلي جو علاج ڪڏهن ڪڏهن ڏکيو ٿي سگهي ٿو، پر هڪ قابل اعتماد آرٿوپيڊڪ سرجن توهان جي اختيارن جي وضاحت ڪري سگهي ٿو. جيڪڏهن توهان جي خاندان ۾ ڪنهن کي پيدائشي عضون جي غير معموليات جي تاريخ آهي، ته جينياتي صلاح مشوري تي غور ڪرڻ هڪ سٺو خيال آهي. هڪ جينياتي صلاحڪار وضاحت ڪري سگهي ٿو ته توهان کي توهان جي ٻار جي پيدائش کان اڳ ڇا ڄاڻڻ جي ضرورت آهي.

اهو نه وساريو ته پنهنجي ٻار کي پيار، مدد ۽ صحيح طبي خيال فراهم ڪرڻ سان، اهي هڪ خوش ۽ ڪامياب زندگي گذاري سگهن ٿا.

` ايڪٽروڊيڪٽلي، ايڪٽروڊيڪٽلي، پيدائشي هٿ جو فرق، گم ٿيل آڱريون، ڦاٽل هٿ، ڦاٽل پير، SHFM، جينياتي بيماريون، ٻار جي صحت، پيدائشي هٿ جو فرق، سنڊيڪٽلي