ڇا توهان هيموفيليا بي کان واقف آهيو؟ اچو ته ان کي بيان ڪريون!

ڇا توهان ڪڏهن ڏٺو آهي ته ڪجهه ماڻهن مان ننڍڙي زخم مان به رت وهندو رهي ٿو؟ يا ڇا توهان ڏٺو آهي ته بغير ڪنهن سبب جي، توهان جي جسم جا حصا نيرا ٿي ويندا آهن ۽ رت جون لڪيرون هونديون آهن؟ انهن شين جو هڪ سبب اهو ٿي سگهي ٿو ته اڄ اسان هيموفيليا بي بابت ڳالهائڻ وارا آهيون. پريشان نه ٿيو، اسان ان بابت هڪ سادي طريقي سان ڳالهائينداسين جيڪو توهان سمجهي سگهو ٿا.

هيموفيليا بي ڇا آهي؟

سادي لفظن ۾، هيموفيليا بي هڪ رت وهڻ جي خرابي آهي جيڪا وراثت ۾ ملي ٿي. اهو تڏهن ٿئي ٿو جڏهن هڪ جين ۾ هڪ ميوٽيشن ٿئي ٿي جيڪا اسان جي رت جي ٺهڻ ۾ مدد ڪري ٿي. هيموفيليا بي سان متاثر ماڻهن ۾ فيڪٽر IX (جنهن کي فيڪٽر 9، F9، FIX پڻ چيو ويندو آهي) جي گهٽ سطح هوندي آهي، هڪ اهم پروٽين جيڪو رت جي ٺهڻ ۾ مدد ڪري ٿو. جيڪڏهن علاج نه ڪيو وڃي ته، هي حالت زندگي لاءِ خطرو بڻجي سگهي ٿي. سٺي خبر اها آهي ته ڊاڪٽر ان جو علاج فيڪٽر 9 جي متبادل سان ڪري رهيا آهن. نوان علاج، جهڙوڪ جين ٿراپي، جي پڻ جاچ ڪئي پئي وڃي.

هي حالت توهان جي جسم کي ڪيئن متاثر ڪري ٿي؟

هيموفيليا جي ٻين قسمن وانگر، هيموفيليا بي وارن ماڻهن کي زخم، سرجري، يا ڏند ڪڍڻ تي وڌيڪ ۽ معمول کان وڌيڪ وقت تائين رت وهندو آهي. هي حالت گهڻو ڪري مردن کي متاثر ڪري ٿي، پر اهو عورتن کي به متاثر ڪري سگهي ٿي.

ڊاڪٽر هيموفيليا کي هلڪو، وچولي ۽ شديد ۾ درجه بندي ڪن ٿا. سخت هيموفيليا بي وارن ماڻهن جي جوڑوں ۾ رت وهي سگهي ٿو. اهو تمام گهڻو ڏکوئيندڙ آهي، ۽ وقت سان گڏ، اهو گٿريت جهڙين حالتن جو سبب بڻجي سگهي ٿو. ڪجهه ماڻهن کي خراب ٿيل جوڑوں کي هٽائڻ ۽ انهن کي تبديل ڪرڻ لاءِ سرجري جي ضرورت آهي. اهي انهن جي دماغ ۾ به رت وهي سگهن ٿا، جيڪو زندگي لاءِ خطرو ٿي سگهي ٿو.

هيموفيليا بي ڪيترو عام آهي؟

آمريڪا ۾ انگن اکرن موجب، 100,000 مان لڳ ڀڳ 4 مردن کي هيموفيليا بي آهي. عورتن کي به اهو ٿئي ٿو، پر اهو چوڻ ڏکيو آهي ته انهن مان ڪيترا آهن. ڇاڪاڻ ته جيتوڻيڪ انهن ۾ ڳري حيض جهڙيون علامتون آهن، ڪيترائي ماڻهو اهو نه ٿا سمجهن ته اهو هيموفيليا سان لاڳاپيل آهي.

ڇا توهان کي خبر آهي ته هيموفيليا اي ۽ بي ۾ ڇا فرق آهي؟

هيموفيليا اي ۽ بي ٻئي موروثي رت وهڻ جون بيماريون آهن. جيتوڻيڪ علامتون تمام گهڻيون هڪجهڙيون آهن، پر انهن جي سبب بڻجندڙ جينياتي تبديليون مختلف آهن. مطالعي مان ظاهر ٿيو آهي ته هيموفيليا بي جون علامتون هيموفيليا اي جي ڀيٽ ۾ ٿوريون گهٽ شديد ٿي سگهن ٿيون. ان جو مطلب آهي ته هيموفيليا بي پڻ هڪ سنگين حالت آهي، پر ان سان متاثر ماڻهن کي گهڻي رت وهڻ جا مسئلا گهٽ ٿي سگهن ٿا. هتي ڪجهه ٻيا فرق آهن:

• مطالعي مان معلوم ٿئي ٿو ته هيموفيليا بي وارن ماڻهن کي جوڑوں ۾ گهٽ رت وهندو آهي (هيمٿروس) ۽ جوڑوں کي گهٽ نقصان ٿيندو آهي.
• هيموفيليا بي وارن ماڻهن ۾ خود بخود رت وهڻ تمام گهٽ هوندو آهي.
• ڪڏهن ڪڏهن، هيموفيليا جي علاج دوران، جسم اينٽي باڊيز پيدا ڪري ٿو جيڪي علاج ۾ مداخلت ڪن ٿا. جڏهن ته، هيموفيليا بي وارن ماڻهن ۾ اهي مسئلا گهٽ هوندا آهن.

هن کي اڳ ۾ 'ڪرسمس جي بيماري' ڇو سڏيو ويندو هو؟

هي هڪ تمام دلچسپ ڪهاڻي آهي. 100 سالن کان وڌيڪ عرصي تائين، ڊاڪٽرن جو خيال هو ته صرف هڪ قسم جو هيموفيليا آهي. پر 1952 ۾، هڪ محقق ٻين هيموفيليا جي علاج لاءِ هيموفيليا (هڪ کي 'ڪرسمس' سڏيو ويندو هو) سان ست ماڻهن جي رت جي پلازما استعمال ڪئي. حيرت انگيز طور تي، علاج ڪم ڪيو! اهو تڏهن هو جڏهن محققن کي احساس ٿيو ته مسٽر ڪرسمس کي هڪ مختلف قسم جو هيموفيليا هو، يعني اهو هڪ مختلف جين ميوٽيشن جي ڪري ٿيو هو. تنهن ڪري انهن هن ٻئي قسم جي هيموفيليا کي 'ڪرسمس فيڪٽر' يا 'ڪرسمس بيماري' سڏيو. ان کي بعد ۾ هيموفيليا بي سڏيو ويو.

هيموفيليا بي جو سبب ڇا آهي؟

جيئن اڳ ذڪر ڪيو ويو آهي، هيموفيليا بي هڪ جينياتي رت وهڻ جي خرابي آهي. جيڪڏهن توهان کي هيموفيليا بي آهي، ته ان جو مطلب آهي ته توهان کي هڪ غير معمولي جين ورثي ۾ مليو آهي جيڪو فيڪٽر 9 جي مقدار کي متاثر ڪري ٿو. عام طور تي، F9 نالي هڪ جين هوندو آهي، جيڪو توهان کي ٻڌائي ٿو ته فيڪٽر 9 ڪيئن ٺاهيو وڃي. هيموفيليا بي تڏهن ٿيندي آهي جڏهن هي F9 جين بدلجي ويندو آهي، هڪ غير معمولي جين ٺاهيندو آهي جيڪو فيڪٽر 9 جي سطح کي گهٽائي ٿو، يا فيڪٽر 9 کي مڪمل طور تي ختم ڪري ٿو . گهڻو ڪري، ڇوڪرن کي هيموفيليا بي ورثي ۾ ملندو آهي جيڪڏهن انهن جون مائرون بيماري جون ڪيريئر آهن.

هتي اهو ڪيئن ٿئي ٿو:

• اسان سڀني کي پنهنجي ماءُ کان ٻه X ڪروموزوم، هڪ X ڪروموزوم ۽ هڪ Y ڪروموزوم پنهنجي پيءُ کان ملندو آهي.
• جيڪڏهن ڪنهن عورت جي X ڪروموسومز مان هڪ تي غير معمولي F9 جين آهي، ته هوءَ هيموفيليا B جي ڪيريئر هوندي، پر ان ۾ علامتون نه هونديون. اهو ئي سبب آهي جو هن جي ٻئي X ڪروموسومز تي هڪ عام F9 جين آهي.
• هي عورت پنهنجي پٽ کي غير معمولي F9 جين سان X ڪروموسوم منتقل ڪري سگهي ٿي. جيئن ته پٽن ۾ صرف هڪ X ڪروموسوم هوندو آهي، انهن ۾ هيموفيليا بي پيدا ٿيندو.

ڪڏهن ڪڏهن، هڪ خود بخود ميوٽيشن ماءُ کان پٽ کي ورثي ۾ نه ملندي آهي.هيموفيليا بي هڪ عمل جي ڪري پڻ ٿي سگهي ٿو جنهن کي انوولينشن سڏيو ويندو آهي. اهو تڏهن ٿئي ٿو جڏهن هڪ بيضو ۽ سپرم هڪ جنين ٺاهڻ لاءِ متحد ٿين ٿا، جيڪو پوءِ ورهائجي ٿو ۽ نوان سيل پيدا ڪرڻ شروع ڪري ٿو. اهي نوان سيل اصل سيل ۾ موجود جين جون ڪاپيون کڻندا آهن. تنهن ڪري، ڪڏهن ڪڏهن غلطيون، يا ميوٽيشنز، ٿي سگهن ٿيون جڏهن اهي جين ڪاپي ڪيا ويندا آهن. جيڪڏهن F9 جين ڪاپي ڪرڻ وقت ڪا غلطي ٿئي ٿي، ته توهان جو ٻار هيموفيليا بي پيدا ڪري سگهي ٿو يا هيموفيليا بي جو ڪيريئر بڻجي سگهي ٿو. (تاريخ دان ۽ طبي محقق يقين رکن ٿا ته اهو انگلينڊ جي راڻي وڪٽوريا سان ٿيو هو. جيتوڻيڪ هن جي خاندان ۾ ڪنهن کي به هيموفيليا نه هو، پر هن کي هيموفيليا هو. هن بيماري پنهنجن ٻارن کي منتقل ڪئي. جڏهن انهن ٻارن اسپين ۽ روس جي شاهي خاندانن ۾ شادي ڪئي، ته انهن جي ٻارن کي به اها بيماري ٿي. بعد ۾ ان جي سڃاڻپ هيموفيليا بي جي نالي سان ٿي.)

هيموفيليا بي جون علامتون ڇا آهن؟

اسان اڳ ۾ ئي ذڪر ڪيو آهي ته هيموفيليا بي جي علامتن کي هلڪو، وچولي ۽ شديد طور تي درجه بندي ڪيو ويو آهي. ڊاڪٽر رت ۾ فيڪٽر 9 جي سطح جي بنياد تي انهن کي درجه بندي ڪن ٿا.

هلڪو هيموفيليا بي

جن ماڻهن ۾ فيڪٽر 9 جي سطح 6٪ ۽ 49٪ جي وچ ۾ آهي، انهن ۾ هلڪو هيموفيليا بي هوندو آهي. علامتون هلڪيون هونديون آهن. ڪڏهن ڪڏهن، هلڪو هيموفيليا بي وارن ماڻهن کي بالغن جي طور تي تشخيص ڪيو ويندو آهي، جڏهن اهي سرجري جي تياري ڪري رهيا هوندا آهن، جڏهن اهي ٻار پيدا ڪرڻ وارا هوندا آهن، ڪنهن وڏي زخم کان پوءِ، يا، عورتن جي صورت ۾، جڏهن انهن کي حيض جي وڏي رت وهڻ جو علاج ڪيو ويندو آهي.

وچولي هيموفيليا بي

جن ماڻهن ۾ فيڪٽر 9 جي سطح 1٪ ۽ 5٪ جي وچ ۾ هوندي آهي انهن ۾ هلڪو هيموفيليا بي هوندو آهي. علامتون به هلڪيون هونديون آهن. هن بيماري ۾ مبتلا ٻار عام طور تي 18 مهينن جي عمر ۾ علامتون ڏيکارڻ شروع ڪندا آهن.

انهن ٻارن ۾ اهڙيون علامتون ٿي سگهن ٿيون:

• زخم: اهي تمام آساني سان زخم ۽ زخم ڏين ٿا.
• غير معمولي رت وهڻ: جيڪڏهن توهان جي سرجري ٿي آهي، رت وهندڙ زخم آهي، يا ڏند ڪڍڻو آهي، ته توهان کي وڌيڪ ۽ معمول کان وڌيڪ وقت تائين رت وهي سگهي ٿو.
• خود بخود رت وهڻ: ڪڏهن ڪڏهن، ڪنهن به ظاهري سبب کان سواءِ رت وهڻ شروع ٿي سگهي ٿو.

شديد هيموفيليا بي

جن ماڻهن ۾ فيڪٽر 9 جي سطح 1٪ کان گهٽ آهي انهن کي شديد هيموفيليا بي آهي. علامتون سخت آهن. ڪجهه ٻارن ۾ پيدائش تي، پيدائش کان ٿوري دير بعد، يا ختنه کان پوءِ رت وهڻ شروع ٿي سگهي ٿو. ٻيا ٻار پيدائش کان ڪجهه مهينن تائين علامتون نه ڏيکاري سگهن ٿا. عام علامتن ۾ شامل آهن:

• رت وهڻ: ننڍڙن ٻارن ۽ ننڍڙن ٻارن جي وات مان رت وهي سگهي ٿو جيڪڏهن ڪا ننڍڙي شيءِ، جهڙوڪ رانديڪو، انهن جي وات ۾ پئجي وڃي.
• مٿي تي سُوجن وارا ڳوڙها: جيڪڏهن ڪو ننڍڙو ٻار پنهنجي مٿي کي ڪٿي ڌڪ هڻي ٿو، ته انهن ۾ ڳوڙها پيدا ٿي سگهن ٿا جيڪي هنس جي آنڊن وانگر نظر اچن ٿا.
• بار بار روئڻ، بيچيني، يا رڙهڻ يا هلڻ کان انڪار ڪرڻ:اهي تڏهن ٿي سگهن ٿا جڏهن ٻار جي جسم جي ڪنهن عضوي يا جوڑوں ۾ رت وهي رهيو هجي. اهي ڪجهه هنڌن تي نيري ۽ سوجن نظر اچن ٿا. اهي ڇهڻ سان گرم محسوس ٿي سگهن ٿا ۽ ٻار کي تڪليف ٿي سگهي ٿي.
• هيماتوماس: هيماتوماس رت جو هڪ ٽڪرو آهي جيڪو چمڙي جي هيٺان گڏ ٿئي ٿو. ٻار کي انجيڪشن لڳائڻ کان پوءِ به هيماتوماس پيدا ٿي سگهي ٿو.
• ساهه کڻڻ ۾ ڏکيائي: ڪڏهن ڪڏهن، ٻار جي زبان رت وهڻ سبب سُڄي سگهي ٿي ۽ هوائي رستو بند ٿي سگهي ٿي.

ڊاڪٽر هن کي ڪيئن سڃاڻن ٿا؟

ڊاڪٽر جسماني معائنو ڪندي، جوڑوں ۾ زخم ۽ سوجن جهڙين علامتن کي ڳولي، ۽ پڇيندا آهن ته ڇا خاندان ۾ ڪنهن کي هيموفيليا يا رت جي ٻين خرابين جو شڪار آهي، هيموفيليا بي جي تشخيص ڪندا آهن.

ان کان علاوه، هيٺيان ٽيسٽ پڻ ڪيا ويندا آهن:

• مڪمل رت جي ڳڻپ (سي بي سي): هي رت ۾ سيلن جي قسمن ۽ انهن جي انگن جي جانچ ڪري ٿو.
• پروٿرومبن ٽائيم (PT) ٽيسٽ: هي جانچ ڪري ٿو ته توهان جو رت ڪيترو جلدي ٺهندو آهي.
• چالو ٿيل جزوي ٿرمبوپلاسٽن ٽائيم ٽيسٽ: هي پڻ هڪ ٽيسٽ آهي جيڪو ماپي ٿو ته رت جي ڪلٽ کي ٺهڻ ۾ ڪيترو وقت لڳندو آهي.
• فائبرينوجن ٽيسٽ: هڪ ٽيسٽ جيڪا فائبرينوجن نالي پروٽين جي مقدار کي ماپي ٿي، جيڪو رت جي ٺهڻ ۾ مدد ڪري ٿو.
• ڪلوٽنگ فيڪٽر ٽيسٽ: هي اهو آهي جيڪو هيموفيليا جي صحيح قسم ۽ بيماري جي شدت کي طئي ڪرڻ ۾ مدد ڪري ٿو.

ان لاءِ ڪهڙا علاج آهن؟

ڊاڪٽر اڪثر ڪري هيموفيليا بي جو علاج فيڪٽر ريپليسمينٽ ٿراپي سان ڪندا آهن. ان ۾ ڪنسنٽريٽڊ فيڪٽر 9 کي رڳ ۾ داخل ڪرڻ شامل آهي. هي ڪنسنٽريٽڊ فيڪٽر 9 گم ٿيل فيڪٽر کي تبديل ڪرڻ لاءِ ڪم ڪري ٿو، وڌيڪ رت وهڻ کي روڪڻ يا رت وهڻ کي ڪنٽرول ڪرڻ ۾ مدد ڪري ٿو جڏهن اهو ٿئي ٿو.

عام طور تي، هلڪي کان وچولي هيموفيليا بي وارن ماڻهن کي صرف تڏهن ئي هن علاج جي ضرورت هوندي آهي جڏهن انهن کي سرجري جهڙي ڪا شيءِ ڪرائڻي پوندي آهي. جڏهن ته، شديد هيموفيليا بي وارن ماڻهن کي باقاعدي طور تي فيڪٽر ريپليسمينٽ ٿراپي جي ضرورت پئجي سگهي ٿي.

ڇا علاج دوران ڪي پيچيدگيون ٿي سگهن ٿيون؟

هي علاج وٺندڙ ماڻهن ۾ ڪجهه پيچيدگيون ٿي سگهن ٿيون. مکيه آهن روڪٿام ڪندڙ ۽ وائرل انفيڪشن جي ترقي .

روڪيندڙ

جڏهن جسم پنهنجي عام رت جي حصي طور فيڪٽر ريپليسمينٽ کي قبول ڪرڻ بند ڪري ٿو ته انبيٽرز پيدا ٿين ٿا. اهي انبيٽر فيڪٽر ريپليسمينٽ ٿراپي کي صحيح طريقي سان ڪم ڪرڻ کان روڪين ٿا. اهو رت وهڻ کي روڪڻ يا گهٽائڻ تمام ڏکيو بڻائي ٿو. سخت رت وهڻ جي خرابين وارا ماڻهو جيڪي فيڪٽر ٿراپي جا وڏا دوز حاصل ڪري رهيا آهن انهن ۾ هي پيچيدگي پيدا ٿيڻ جو امڪان وڌيڪ هوندو آهي. ڊاڪٽر ان جو علاج ٻين مادن کي استعمال ڪندي ڪندا آهن جيڪي فيڪٽر 9 کي نظرانداز ڪرڻ کان سواءِ رت جي ڪلٽنگ کي مڪمل ڪري سگهن ٿا.

وائرل انفيڪشن

ڪڏهن ڪڏهن، وائرل انفيڪشن جهڙوڪ هيپاٽائيٽس سي تڏهن ٿي سگهي ٿو جڏهن عنصر جي متبادل کي استعمال ڪيو وڃي، جيڪو عطيو ڪيل رت مان ٺاهيو وڃي. جڏهن ته، موجوده جانچ جي طريقن سان، هي خطرو تمام گهٽ آهي.

ڇا هن ٿيڻ جو خطرو گهٽجي سگهي ٿو؟

ڇاڪاڻ ته هيموفيليا بي هڪ موروثي بيماري آهي، توهان ان کي پنهنجي ٻارن ۾ ترقي ڪرڻ يا منتقل ڪرڻ کان نٿا روڪي سگهو. اچو ته جينياتي عمل بابت ٿورو وڌيڪ ڄاڻون جنهن ذريعي اهو وراثت ۾ ملي ٿو:

• جيڪڏهن توهان هڪ عورت آهيو ۽ توهان جي X ڪروموسومز مان هڪ تي غير معمولي F9 جين آهي (مطلب ته توهان هڪ ڪيريئر آهيو)، توهان جي پٽ ٻارن ۾ هيموفيليا بي ٿيڻ جو 50 سيڪڙو امڪان آهي، ۽ توهان جي ڌيئرن ۾ ڪيريئر ٿيڻ جو 50 سيڪڙو امڪان آهي.
• توهان جون ڌيئرون، جيڪي هي جين ورثي ۾ حاصل ڪن ٿيون، اهي پنهنجن پٽن کي هيموفيليا بي منتقل ڪري سگهن ٿيون. انهن جون ڌيئرون ڪيريئر ٿي سگهن ٿيون.
• هيموفيليا بي سان توهان جا پٽ هي ڪروموسوم پنهنجي ڌيئرن ڏانهن منتقل ڪري سگهن ٿا.
• جيڪڏهن توهان مرد آهيو ۽ توهان کي هيموفيليا بي آهي، ته توهان جي پٽن کي اها بيماري نه هوندي. پر توهان جون سڀئي ڌيئرون غير معمولي F9 جين سان ڪروموزوم جون ڪيريئر هونديون.

هن صورتحال ۾ جينياتي صلاح مشوري تمام ضروري آهي. جيڪڏهن توهان کي يا توهان جي خاندان ۾ ڪنهن کي هيموفيليا آهي، ته ٻار پيدا ڪرڻ کان اڳ جينياتي صلاحڪار سان ملڻ هڪ سٺو خيال آهي.

جيڪڏهن مان حاملہ آهيان، ڇا مان اڳ ۾ ئي معلوم ڪري سگهان ٿي ته منهنجي ٻار کي هي بيماري آهي؟

ها، توهان ڪري سگهو ٿا. ڊاڪٽر توهان جي نال مان رت جو نمونو وٺي سگهن ٿا ۽ ان کي ڪلٽنگ فيڪٽرز لاءِ جانچي سگهن ٿا. انهي طريقي سان، توهان ۽ اهي اڳ ۾ ئي ڄاڻي سگهو ٿا ته جڏهن توهان جو ٻار پيدا ٿئي ته ڇا توقع رکڻ گهرجي ۽ رت وهڻ کان پيچيدگين کي روڪڻ لاءِ ڇا ڪرڻ گهرجي.

جيڪڏهن مون کي هيموفيليا بي آهي، ته مون کي ڇا توقع ڪرڻ گهرجي؟

هيموفيليا بي هڪ دائمي بيماري آهي. ڊاڪٽر ان جو مڪمل علاج نٿا ڪري سگهن. تنهن هوندي به، اهڙا علاج موجود آهن جيڪي سخت جوڑوں جي سور ۽ ٻين طبي مسئلن کي روڪي يا گهٽائي سگهن ٿا. هيموفيليا بي سان گهڻا ماڻهو علاج سان سٺي صحت برقرار رکي سگهن ٿا.

شديد هيموفيليا بي وارن ماڻهن کي رت وهڻ جي مسئلن جي علاج لاءِ باقاعدي فيڪٽر ريپليمينٽ انجيڪشن (انفيوژن يا انجيڪشن) وٺڻ جي ضرورت آهي. اهي علاج لاءِ ڊاڪٽر وٽ وڃي سگهن ٿا، ڪنهن خاندان جي ميمبر يا سنڀاليندڙ کان انجيڪشن وٺي سگهن ٿا، يا اهي پاڻ انجيڪشن ڏئي سگهن ٿا. جڏهن ته، شديد هيموفيليا بي وارن ماڻهن کي گهڻي رت وهڻ کان روڪڻ لاءِ باقاعده علاج جي ضرورت آهي.

انهن ۾ ٻيون طبي حالتون پڻ پيدا ٿي سگهن ٿيون جيڪي انهن جي مجموعي صحت ۽ عمر کي متاثر ڪن ٿيون. مثال طور، هيموفيليا بي سان گڏ ڪيترن ئي ماڻهن کي گوڏن يا هڏن سان سخت مسئلا هوندا آهن، جن کي خراب ٿيل جوڑوں کي هٽائڻ ۽ انهن کي نئين سان تبديل ڪرڻ لاءِ سرجري جي ضرورت هوندي آهي. جيڪڏهن توهان کي هيموفيليا بي آهي، ته پنهنجي ڊاڪٽر کان پڇو ته ڇا توقع ڪجي. هو يا هوءَ توهان کي بهترين معلومات ڏيڻ لاءِ بهترين شخص آهي ڇاڪاڻ ته هو يا هوءَ توهان جي حالت ۽ توهان جي مجموعي صحت کي ڄاڻي ٿي.

جيڪڏهن منهنجي ٻار کي هي بيماري آهي ته مون کي ڇا ڄاڻڻ گهرجي؟

جيڪڏهن توهان جي ٻار کي هلڪو يا وچولي هيموفيليا بي آهي، ته اهو ضروري آهي ته توهان پنهنجي ڊاڪٽر کي ان حالت بابت ٻڌايو ته جيئن اهي توهان جي ٻار جي سرجري يا ڏند ڪڍڻ جي صورت ۾ وڌيڪ رت وهڻ کان بچائي سگهن. هتي ڪجهه وڌيڪ تجويزون آهن. توهان جي ڊاڪٽر وٽ ٻيون تجويزون ٿي سگهن ٿيون:

• جڏهن توهان جا ٻار تمام ننڍا هجن، ته چيڪ ڪريو ته انهن جي هاءِ ڪرسي ۽ ڪار سيٽن تي مناسب حفاظتي بيلٽ لڳل آهن.
• جڏهن اهي ٿورو وڏا ٿين ٿا ۽ ٻين ٻارن سان کيڏن ٿا، ته انهن جي سنڀال ڪندڙن ۽ اسڪول جي استادن کي ڄاڻڻ جي ضرورت آهي ته جيڪڏهن ٻار حادثاتي طور تي زخمي ٿي پوي ۽ رت وهڻ شروع ٿئي ته ڇا ڪجي.
• توهان جي ٻار کي ڪجهه سرگرمين کان پري رهڻ جي ضرورت پوندي، جهڙوڪ رانديون جن ۾ ٻين سان سخت رابطو هجي يا ڪري پوڻ جو امڪان هجي.

جيڪڏهن منهنجي ٻار کي شديد هيموفيليا بي هجي ته ڇا ٿيندو؟

شديد هيموفيليا بي وارن ٻارن کي باقي زندگي طبي علاج جي ضرورت پوندي - رت وهڻ کي روڪڻ يا گهٽائڻ لاءِ، يا علامتن کي منظم ڪرڻ لاءِ. هتي ڪجهه چئلينج آهن جيڪي توهان کي منهن ڏئي سگهن ٿا، ۽ ڪجهه تجويزون جيڪي مدد ڪري سگهن ٿيون:

• هيموفيليا بي ۾ مبتلا ٻار، جڏهن هلڻ سکي رهيا هوندا آهن، ته جيڪڏهن اهي ٽڪرائجن يا ڪري پون ته رت وهڻ شروع ٿي سگهي ٿو. سڀني گرڻ کي روڪڻ ممڪن ناهي، پر گهر ۾ فرنيچر جي تيز ڪنڊن تي حفاظتي ڍڪ لڳائڻ هڪ سٺو خيال آهي.
• جيئن توهان جو ٻار وڏو ٿئي ٿو ۽ ڊوڙڻ ۽ ٽپو ڏيڻ شروع ڪري ٿو، پنهنجي ڊاڪٽر سان حفاظتي سامان جهڙوڪ هيلمٽ ۽ گوڏن جي پيڊ بابت ڳالهايو. حقيقت ۾، سڀني ٻارن کي سائيڪل هلائڻ وقت هيلمٽ پائڻ گهرجي. توهان جي ٻار کي ٽڪراءَ کان بچڻ لاءِ اضافي تحفظ جي ضرورت ٿي سگهي ٿي جيڪي رت وهڻ جو سبب بڻجي سگهن ٿا.
• توهان جي ٻار کي رت وهڻ بند ڪرڻ لاءِ باقاعدي طبي امداد جي ضرورت پوندي. هو پنهنجن دوستن سان وقت نه گذارڻ ۽ علاج لاءِ وڃڻ وقت اسڪول جو ڪم نه ڪرڻ تي ناراض ۽ مايوس ٿي سگهي ٿو.
• هيموفيليا ۾ مبتلا ٻار کي خبر آهي ته سندس استاد ۽ ٻيا سندس حالت بابت ڄاڻن ٿا. هو شايد بي آرامي محسوس ڪري سگهي ٿو جڏهن اسڪول ۾ استاد ۽ ٻيا سندس مدد ڪرڻ جي ڪوشش ڪن ٿا پر ساڻس مختلف سلوڪ ڪن ٿا.
• وڏن ٻارن ۽ نوجوانن کي شايد پنهنجن جذبات سان معاملو ڪرڻ ۽ ٻين جي رد عمل سان مقابلو ڪرڻ ۾ مدد جي ضرورت هجي. جيڪڏهن توهان جو ٻار ساڳئي صورتحال ۾ آهي، ته پنهنجي ڊاڪٽر سان نوجوانن لاءِ پروگرامن يا سپورٽ گروپن بابت ڳالهايو.

مون کي هيموفيليا بي آهي. مان پنهنجو خيال ڪيئن رکان؟

هيموفيليا بي سان گڏ رهڻ جو مطلب آهي ته توهان جي علاج جو خيال رکڻ سان گڏ توهان جي مجموعي صحت جي حفاظت لاءِ اضافي قدم کڻڻ. هتي ڪجهه تجويزون آهن:

• پاڻ کي انفيڪشن کان بچايو: پنهنجي ڊاڪٽر کان پڇو ته ڪهڙيون ويڪسينيشنون توهان لاءِ صحيح آهن.
• صحتمند وزن برقرار رکو: جيڪڏهن توهان کي اندروني رت وهڻ جي ڪري جوڑوں کي نقصان پهتو آهي ۽ توهان کي هلڻ ۾ ڏکيائي ٿي رهي آهي، ته پوءِ توهان جي وزن کي ڪنٽرول ڪرڻ ۾ مدد ملي سگهي ٿي.
• ورزش جي معمول ۾ شامل ٿيو: توهان کي ورزش دوران زخمي ٿيڻ جو ڊپ ٿي سگهي ٿو. سرگرم رهڻ دوران رت وهڻ جي خطري کي گهٽائڻ جي طريقن بابت پنهنجي ڊاڪٽر سان ڳالهايو.
• پنهنجي دٻاءُ کي منظم ڪريو: هيموفيليا بي هڪ حياتياتي بيماري آهي. ان کي پنهنجي خاندان ۽ ڪم جي ذميوارين سان متوازن ڪرڻ لاءِ اضافي ڪوشش جي ضرورت پئجي سگهي ٿي.
• ڪجهه دردناڪ دوائن کان پاسو ڪريو: جيڪڏهن توهان کي هيموفيليا بي آهي، ته توهان کي ايسپرين يا آئبوپروفين نه وٺڻ گهرجي. اهي دردناڪ دوائون رت جي ٺهڻ ۾ مداخلت ڪن ٿيون.

توهان کي پنهنجي مقرر ڪيل علاج لاءِ پنهنجي ڊاڪٽر کي ڏسڻ گهرجي ۽ جڏهن به توهان کي ڪا ٻي علامت هجي، جهڙوڪ غير معمولي خون وهڻ يا سخت جوڑوں جو درد.

توهان کي هنگامي علاج لاءِ ڪڏهن وڃڻ جي ضرورت آهي؟

جيڪڏهن توهان کي مٿي ۾ زخم آهي ، ته توهان کي فوري طور تي طبي ڌيان طلب ڪرڻ گهرجي. اهي علامتون شايد توهان جي دماغ ۾ رت وهڻ جي نشاندهي ڪري سگهن ٿيون (انٽراڪرينيل هيمرج):

• سر درد.
• ڪمزوري.
• متلي ۽ الٽي.
• بي حسي يا فالج.

جيڪڏهن توهان ڪنهن به قسم جي زخم مان رت وهڻ بند نه ٿا ڪري سگهو، يا جيڪڏهن توهان کي بغير ڪنهن سبب جي رت وهڻ شروع ٿئي ٿو، ته فوري طور تي پنهنجي ڊاڪٽر کي ڏسو يا ايمرجنسي روم ۾ وڃو.

آخرڪار، ياد رکڻ لاءِ شيون (گهر وٺي وڃڻ جو پيغام)

هيموفيليا بي هڪ ناياب بيماري جو ٻيو نادر روپ آهي. هيموفيليا اي وانگر، هيموفيليا بي هڪ موروثي رت وهڻ جي خرابي آهي. جيتوڻيڪ مطالعي مان ظاهر ٿئي ٿو ته هيموفيليا بي وارن ماڻهن ۾ هيموفيليا اي وارن ماڻهن جي ڀيٽ ۾ گهٽ سخت علامتون ٿي سگهن ٿيون، هيموفيليا بي اڃا تائين هڪ اهڙي حالت آهي جيڪا ڪيتريون ئي طبي، طرز زندگي ۽ نفسياتي چئلينجن جو سبب بڻجي ٿي.

عورتون جيڪي هن بيماري جون ڪيريئر آهن، اهي پريشان ٿي سگهن ٿيون ته انهن جا ٻار ان کي ورثي ۾ ملندا. هيموفيليا بي ۾ مبتلا ٻار جا والدين شايد پنهنجي ٻار کي حادثاتي زخمن کان بچائڻ جي باري ۾ پريشان ٿي سگهن ٿا. بعد ۾، انهن کي پنهنجي وڌندڙ ٻار کي هيموفيليا بي سان گڏ رهڻ سکڻ ۾ مدد ڪرڻي پوندي. شديد هيموفيليا بي ۾ مبتلا ماڻهن کي گهڻي رت وهڻ کان روڪڻ لاءِ زندگي ڀر علاج جي ضرورت پئجي سگهي ٿي.

پر اميد آهي! محقق نوان علاج ڳولي رهيا آهن، جهڙوڪ جين جي متبادل ۽ جين ٿراپي. اهي شديد هيموفيليا بي جي علاج جي طريقي ۾ وڏو فرق آڻي سگهن ٿا. جيڪڏهن توهان يا توهان جي ٻار کي اها حالت آهي، ته پنهنجي ڊاڪٽر کان ڪلينڪل ٽرائلز بابت پڇو جيڪي توهان لاءِ صحيح هوندا. ياد رکو، مناسب طبي صلاح ۽ علاج سان، توهان هيموفيليا بي سان هڪ ڪامياب، صحتمند زندگي گذاري سگهو ٿا.

` هيموفيليا بي، رت وهڻ، جينياتي بيماريون، رت جو جمڻ، فيڪٽر IX، موروثي بيماريون، ڪرسمس جي بيماري