ڇا توهان جي ٻار جو دماغ "هموار" آهي؟ اچو ته ليسينسفيلي بابت ڳالهايون!

ڇا توهان ڪڏهن ڪنهن ٻار جي "هموار دماغ" سان پيدا ٿيڻ بابت ٻڌو آهي؟ توهان شايد اهي لفظ ٻڌي ٿورو ڊڄي ويا هوندا. اڄ، اچو ته صرف ان بابت ڳالهايون ته "ليسينسفيلي" نالي هي حالت اصل ۾ ڇا آهي، اهو ڇو ٿئي ٿو، ۽ اهو ٻار تي ڪيئن اثر انداز ٿئي ٿو. جيتوڻيڪ هي ٿورو پيچيده موضوع آهي، مان ان کي اهڙي طريقي سان بيان ڪندس ته جيئن توهان سمجهي سگهو.

'ليسينسفيلي' ڇا آهي؟

سادي لفظن ۾، "ليسينسفيلي" جو مطلب آهي "هموار دماغ" . هي هڪ تمام نادر ۽ سنجيده دماغي خرابي آهي. اهو تڏهن پيدا ٿئي ٿو جڏهن ٻار اڃا پيٽ ۾ هوندو آهي.

سوچيو، اسان جو دماغ اخروٽ وانگر آهي، آهي نه؟ ان ۾ ڪيترائي فولڊ (گيري) ۽ گرووز (سلسي) آهن. اهي فولڊ ۽ گرووز تمام اهم آهن. اهي دماغ جي مختلف حصن کي الڳ ڪن ٿا، ۽ اهي دماغ جي مٿاڇري واري علائقي کي وڌائين ٿا، جيڪو اسان جي ذهانت ۽ سوچڻ جي صلاحيت کي وڌائڻ ۾ مدد ڪري ٿو.

هاڻي، "ليسينسفيلي" واري ٻار ۾، اهي "گيري" ۽ "سلسي" دماغ ۾ صحيح طرح سان ترقي نه ڪندا آهن. پوءِ دماغ تمام هموار نظر ايندو آهي. هڪ هموار بورڊ وانگر. ان ڪري ان کي "هموار دماغ" سڏيو ويندو آهي.

ليسينسفيلي ڪيترن ئي شڪلن ۾ اچي سگهي ٿو. ان جا 20 کان وڌيڪ مکيه قسم آهن. پر گهڻو ڪري اهي ٻن مکيه قسمن ۾ ورهايل آهن:

• ڪلاسيڪل ليسينسفيلي (قسم 1)
• ڪوبل اسٽون ليسينسفيلي (قسم 2 )

جيتوڻيڪ ٻنهي گروهن جون علامتون ڪجهه حد تائين هڪجهڙيون آهن، پر انهن جي سبب بڻجندڙ جينياتي تبديليون مختلف ٿي سگهن ٿيون.

ڪڏهن ڪڏهن 'ليسينسفيلي' اڪيلو ٿئي ٿو، يعني ٻين علامتن کان سواءِ. اسان ان کي 'الڳ ٿيل ليسينسفيلي' سڏين ٿا. ٻين وقتن تي، اهو ٻين حالتن ('سنڊروم') جهڙوڪ 'ملر-ڊائيڪر سنڊروم' يا 'واڪر-واربرگ سنڊروم' سان گڏ ٿي سگهي ٿو.

ليسينسفيلي وارن ٻارن ۾ اڪثر ڪري اهم ترقياتي دير ۽ ذهني معذوري هوندي آهي. بهرحال، اهو ٻار کان ٻار تائين مختلف هوندو آهي، حالت جي شدت تي منحصر ڪري ٿو.

ڪنهن کي ليسينسفيلي ٿئي ٿي؟ اهو ڪيترو عام آهي؟

ليسينسفيلي ترقي پذير جنين کي متاثر ڪري ٿو. اهو عام طور تي حمل جي 12 ۽ 24 هفتن جي وچ ۾ پيدا ٿئي ٿو. اهو گهڻو ڪري جينياتي تبديلين جي ڪري ٿيندو آهي. جڏهن ته، اهو غير جينياتي سببن جي ڪري پڻ ٿي سگهي ٿو.

هي هڪ تمام گهٽ بيماري آهي. محققن جي مطابق، 100,000 ٻارن مان صرف هڪ ٻار ليسينسفيلي سان پيدا ٿيندو آهي. تنهن ڪري هن کان پريشان نه ٿيو، پر اهو آگاهي رکڻ جي لائق آهي.

ليسينسفيلي سان ٻار جون علامتون ڇا آهن؟

ليسينسفيلي جون علامتون تمام گهڻيون مختلف هونديون آهن. اهو مڪمل طور تي حالت جي شدت تي منحصر آهي ۽ ڇا اهو ٻين طبي حالتن سان لاڳاپيل آهي. ڪجهه ٻار عام طور تي صرف معمولي سکيا جي معذوري سان ترقي ڪري سگهن ٿا. جڏهن ته ٻين ۾ تمام سخت علامتون ٿي سگهن ٿيون. انهن علامتن جي شدت پڻ تمام گهڻي مختلف هوندي آهي.

تنهن ڪري، اهو تمام ضروري آهي ته توهان پنهنجي ڊاڪٽر سان ڳالهايو ته ڇا توقع ڪجي، اهو توهان جي ٻار جي ليسينسفيلي جي قسم تي منحصر آهي.

'ليسينسفيلي' جون ڪجهه علامتون هي آهن:

• دورا: لسنسيفلائي وارن ڏهن مان نو ٻارن کي زندگي جي پهرين سال ۾ مرگي جو مرض ٿئي ٿو. هي سڀ کان عام علامت آهي.
• نگلڻ ۽ کائڻ ۾ ڏکيائي (ڊيسفجيا): ٻار کي کاڌو چوسڻ ۽ نگلڻ ۾ ڏکيائي ٿي سگهي ٿي.
• ترقي ۾ دير: ٻار جي ترقي سندس عمر جي توقع مطابق نه ٿي سگهي. مسڪرائڻ، مٿو مٿي کڻڻ، لڙڪائڻ ۽ ويهڻ جهڙيون شيون دير سان ٿي سگهن ٿيون.
• ذهني معذوري ۽ سکيا ۾ فرق: ذهني ترقي متاثر ٿي سگهي ٿي.
• عضلات جي سُور: عضلات جي سُور ۽ مُرڪ ٿي سگھي ٿي.
• نفسياتي ڪمن سان مسئلا: هٿ ۽ اکين جي هم آهنگي، هلڻ ۽ شين کي پڪڙڻ ۾ مشڪلاتون ٿي سگهن ٿيون.
• واڌ ويجهه ۾ ناڪامي: ٻار جي جسماني نشوونما تمام سست ٿي سگهي ٿي. ٿي سگهي ٿو ته انهن جو وزن نه وڌي ۽ اهي پتلا رهن.
• عام کان ننڍو مٿو (مائڪرو سيفلي): عمر جي لحاظ کان مٿو عام کان ننڍو ٿي سگهي ٿو.
• پيدائشي عضون ۾ فرق: توهان هٿن، آڱرين ۽ پيرن ۾ ڪجهه فرق سان پيدا ٿي سگهو ٿا.

'ليسينسفيلي' ڇو ٿيندي آهي؟ ڪهڙا سبب آهن؟

ليسينسفيلي جينياتي ۽ غير جينياتي ٻنهي عنصرن جي ڪري ٿي سگهي ٿي. اهو گهڻو ڪري پيٽ ۾، حمل جي 12 ۽ 24 هفتن جي وچ ۾ پيدا ٿئي ٿو.

سادي لفظن ۾، اهي سبب ٻار جي دماغ جي ٻاهرئين حصي (نيورونل سيلز) جي خراب نيورونل لڏپلاڻ جي ڪري آهن. ان بابت سوچيو، اسان جي دماغ جو اهو حصو جيڪو شعوري حرڪت ۽ سوچ لاءِ ذميوار آهي ان کي دماغي ڪارٽيڪس سڏيو ويندو آهي. ان ۾ عام طور تي گہرا فولڊ (گيري) ۽ گرووز (سلسي) هوندا آهن، صحيح؟

جيئن ٻار جو دماغ پيٽ ۾ ترقي ڪري ٿو، نوان سيل ٺهن ٿا، جيڪي بعد ۾ خاص اعصاب سيل بڻجي ويندا آهن ۽ ٻار جي دماغ جي مٿاڇري تي منتقل ٿيندا آهن. ان کي 'نيورونل لڏپلاڻ' سڏيو ويندو آهي. هن طريقي سان، سيلن جا ڪيترائي پرت ٺهندا آهن. اهي پرت 'گيري' (فولڊ) ٺاهيندا آهن.

پر 'ليسينسفيلي' جي صورت ۾، اهي سيلز اتي نه ويندا آهن جتي انهن کي وڃڻ جي ضرورت آهي. پوءِ ٻار جو 'دماغي ڪارٽيڪس' سيلز جون ڪافي پرتون نه ٿو ٺاهي. ان جي ڪري، اهي 'گائري' (فولڊ) يا ته غائب آهن يا غير ترقي يافته آهن.

غير جينياتي سبب

جيتوڻيڪ نادر، غير جينياتي سبب پڻ ليسينسفيلي ۾ حصو وٺي سگهن ٿا.

• حاملہ ماءُ يا اڻ ڄاول ٻار ۾ وائرل انفيڪشن: ڪجهه وائرل انفيڪشن، خاص طور تي حمل جي پهرين ٽن مهينن ۾ (پهرين کان ٻارهين هفتي تائين)، جنين کي متاثر ڪري سگهن ٿا.
• ٻار جي دماغ کي آڪسيجن سان رت جي فراهمي ۾ گهٽتائي (اسڪيميا): هي حالت تڏهن ٿي سگهي ٿي جڏهن دماغ کي آڪسيجن جي مقدار گهٽجي وڃي جيئن ٻار پيٽ ۾ ترقي ڪري ٿو.

جينياتي سبب

ليسينسفيلي گهڻو ڪري جينياتي ميوٽيشنز جي ڪري ٿيندي آهي. هڪ جينياتي ميوٽيشن اسان جي ڊي اين اي جي ترتيب ۾ تبديلي آهي. توهان کي خبر آهي، اسان جو ڊي اين اي ترتيب اهو آهي جيڪو اسان جي سيلز کي معلومات ڏئي ٿو جيڪو انهن کي پنهنجو ڪم ڪرڻ لاءِ گهربل آهي. تنهن ڪري جيڪڏهن هن ڊي اين اي ترتيب جو حصو نامڪمل يا خراب آهي، ته جينياتي حالت جون علامتون ظاهر ٿي سگهن ٿيون.

هڪ ٻار کي هي جينياتي تبديلي هڪ يا ٻنهي والدين کان ورثي ۾ ملي سگهي ٿي. اهو ان تي منحصر آهي ته جينياتي تبديلي ڪيئن ورثي ۾ ملي ٿي. پر ڪڏهن ڪڏهن اهي جينياتي تبديليون 'بي ترتيب' ٿي سگهن ٿيون، بغير ڪنهن خاندان ۾ اڳ ۾ هي بيماري نه هئي.

سائنسدانن ڪيترن ئي جينز جي سڃاڻپ ڪئي آهي جيڪي ليسينسفيلي جو سبب بڻجي سگهن ٿا. انهن مان ڪجهه هي آهن:

• `LIS1` (`PAFAH1B1`) جين: هن جين جي تبديلي (`ميوٽيشن`) يا حصي جو نقصان (`ڊيليٽيشن`) ``آئلوليٽڊ ليسينسفيلي`` سان گڏوگڏ ``ملر-ڊائيڪر سنڊروم`` سان لاڳاپيل آهي.
• `DCX` جين: هي `X` ڪروموسوم تي هڪ جين آهي. جيئن توهان ڄاڻو ٿا، مردن ۾ هڪ `X` ڪروموسوم ۽ هڪ `Y` ڪروموسوم هوندو آهي. تنهن ڪري، هن جينياتي ميوٽيشن جي ڪري مرد ٻارن ۾ `Lissencephaly` پيدا ٿيڻ جو امڪان وڌيڪ هوندو آهي. جيئن ته مادي ٻارن ۾ عام طور تي ٻه `X` ڪروموسوم هوندا آهن، جيتوڻيڪ انهن کي هي حالت ملي وڃي، علامتون اڪثر ڪري ايتريون سخت نه هونديون آهن.
• ``ARX` جين: هن جين ۾ ميوٽيشن وارن ٻارن ۾ ٻين علامتن سان گڏ ``Lissencephaly`` به هوندو آهي. مثال طور، دماغ جي حصن جي غير موجودگي (``ڪارپس ڪالوسم جو ارتقا``)، جنن جي عضون جي غير معمولي حالت، ۽ شديد مرگي. ``ARX` جين پڻ ``X` ڪروموسوم تي هوندو آهي. تنهن ڪري، نر ٻار گهڻو ڪري متاثر ٿيندا آهن.
• ``RELN` جين: هن جين ۾ هڪ ميوٽيشن ``نورمن-رابرٽس سنڊروم'' نالي هڪ حالت جو سبب بڻجندي آهي، جنهن ۾ ``ليسينسفيلي`` پڻ شامل آهي.

ليسينسفيلي جي تشخيص ڪيئن ٿيندي آهي؟

ڪڏهن ڪڏهن، ڊاڪٽر حمل دوران ليسينسفيلي جو شڪ ڪري سگهن ٿا جيڪڏهن خاندان ۾ ڪنهن کي اڳ ۾ اها حالت هئي، يا جيڪڏهن حمل دوران الٽراسائونڊ اسڪين خدشا پيدا ڪري ٿو. انهي صورت ۾، حمل دوران خاص ٽيسٽن، جهڙوڪ ايمنيوسينٽيسس، ۽ ٻار جي دماغ جي جنين جي مقناطيسي گونج اميجنگ (ايم آر آئي) اسڪين ذريعي ان جي تشخيص ڪري سگهجي ٿي.

ٻي صورت ۾، ڊاڪٽر عام طور تي ٻار جي پيدائش کان پوءِ 'ليسينسفيلي' جي تشخيص ڪندا آهن، ٻار جي جسماني معائني ۽ مٿي جي 'اميجنگ ٽيسٽ' ذريعي.

انهن تصويري ٽيسٽن سان، ڊاڪٽر اهو ڏسندا آهن ته ٻار جي دماغ جي مٿاڇري تي 'سلسي' (نال) ۽ 'گيري' (فولڊ) غير حاضر آهن يا گهٽجي ويا آهن، ۽ ڇا 'سيريبرل ڪورٽيڪس' (سيريبرل ڪورٽيڪس) ٿلهو ٿي ويو آهي.

'ليسينسفالي' جي تشخيص لاءِ ڪهڙا ٽيسٽ استعمال ڪيا ويندا آهن؟

جيڪڏهن توهان جي ڊاڪٽر کي ليسينسفيلي جو شڪ آهي، يا ته توهان جي خانداني تاريخ يا حمل دوران الٽراسائونڊ اسڪين جي نتيجن جي بنياد تي، هو حمل دوران ڪيترائي خاص ٽيسٽ سفارش ڪري سگهي ٿو. انهن ۾ شامل آهن:

• سيل فري فيٽل ڊي اين اي ٽيسٽنگ: ان ۾ ماءُ ۽ جنين جي ڊي اين اي کي ماءُ جي رت جي نموني مان الڳ ڪرڻ شامل آهي. پوءِ هن ڊي اين اي کي ليبارٽري ۾ جانچيو ويندو آهي ته ڇا ڪنهن ڪروموزوم مسئلن جو امڪان وڌيڪ آهي.
• امنيوسينٽيسس: هي هڪ ٽيسٽ آهي جيڪا عام طور تي حمل جي ٻئي يا ٽئين ٽرميسٽر دوران ڪئي ويندي آهي. هن ٽيسٽ ۾، ڊاڪٽر ٻار جي چوڌاري امنيوٽڪ ٿلهي مان امنيوٽڪ سيال جي ٿوري مقدار کي ڪڍڻ لاءِ هڪ پتلي سوئي استعمال ڪندو آهي. سيال جي هن نموني کي پوءِ ليبارٽري ۾ جانچيو ويندو آهي. امنيوسينٽيسس جينياتي حالتن ۽ ميوٽيشنز کي ڳولي سگهي ٿو جيڪي ليسينسيفلي جهڙين حالتن جو سبب بڻجن ٿا.
• ڪوريونڪ وِلس سيمپلنگ (سي وي ايس): هن ٽيسٽ ۾، هڪ ڊاڪٽر توهان جي پلاسينٽا مان ڪوريونڪ وِلي نالي ٽشو جو نمونو وٺندو آهي. هي نمونو يا ته سروِڪس (ٽرانس سروائيڪل) ذريعي يا پيٽ جي ڀت (ٽرانس ايبڊومينل) ذريعي وٺي سگهجي ٿو. ڪوريونڪ وِلي پلاسينٽا تي آڱرين وانگر ننڍڙا پروجئشن آهن. انهن ۾ ٻار جو پنهنجو جينياتي مواد هوندو آهي. هي سي وي ايس ٽيسٽ اهو معلوم ڪري سگهي ٿو ته ٻار کي ڪروموسومل حالت آهي يا ٻي جينياتي حالت.

ٻار جي پيدائش کان پوءِ ليسينسفيلي جي تشخيص لاءِ ڊاڪٽر هن طرح جي اميجنگ ٽيسٽ استعمال ڪندا آهن:

• هيڊ الٽراسائونڊ: الٽراسائونڊ هڪ غير ناگوار اميجنگ ٽيسٽ آهي جيڪو اندروني عضون، جهڙوڪ دماغ، جون حقيقي وقت ۾ تصويرون يا وڊيوز ٺاهڻ لاءِ اعليٰ فريڪوئنسي آواز جي لهرن کي استعمال ڪندو آهي.
• هيڊ ڪمپيوٽيڊ ٽوموگرافي (سي ٽي اسڪين):سي ٽي اسڪين هڪ اهڙو ٽيسٽ آهي جيڪو ڪمپيوٽر ۽ ايڪس ري استعمال ڪندي جسم جي ان حصي جون ڪيتريون ئي ٽي-ڊائيمنشنل (3D) تصويرون ٺاهيندو آهي جنهن جي جانچ ڪئي پئي وڃي، هن صورت ۾ توهان جي ٻار جي مٿي ۽ دماغ جي.
• مقناطيسي گونج اميجنگ (ايم آر آءِ) دماغي اسڪين: هڪ ايم آر آءِ اسڪين هڪ بي درد ٽيسٽ آهي جيڪو توهان جي ٻار جي دماغ ۾ بناوتن ۽ ٽشوز جون تمام واضح تصويرون پيدا ڪري ٿو. هڪ ايم آر آءِ انهن تفصيلي تصويرن کي ٺاهڻ لاءِ هڪ وڏي مقناطيس، ريڊيو لهرن ۽ ڪمپيوٽر کي استعمال ڪري ٿو. اهو ايڪس ري استعمال نٿو ڪري.

توهان جو ڊاڪٽر شايد توهان جي ٻار لاءِ EEG (اليڪٽروئنسيفالوگرام) ٽيسٽ جو حڪم پڻ ڏئي سگهي ٿو. هڪ EEG توهان جي ٻار جي دماغ ۾ برقي سگنلن کي ماپي ٿو ۽ رڪارڊ ڪري ٿو. EEG دوران، هڪ ٽيڪنيشن توهان جي ٻار جي مٿي تي ننڍيون ڌاتو پليٽون (اليڪٽروڊ) رکي ٿو. اهي اليڪٽروڊ هڪ مشين سان ڳنڍيل آهن جيڪا ڊاڪٽر کي توهان جي ٻار جي دماغي سرگرمي بابت معلومات ڏئي ٿي.

تشخيص جي تصديق ڪرڻ لاءِ، ڊاڪٽر ڊي اين اي مطالعي کي استعمال ڪندا آهن، جهڙوڪ ڪروموسومل تجزيو ۽ مخصوص جين ميوٽيشنل تجزيو، ليسينسفيلي جي ذميوار جينياتي تبديلي جي سڃاڻپ ڪرڻ لاءِ.

ليسينسفيلي جو علاج ڪيئن ڪجي؟

حقيقت ۾، في الحال ليسينسفيلي جو ڪو به علاج يا علاج موجود ناهي . ان جي بدران، ڊاڪٽر هر ٻار جي مخصوص علامتن جو علاج ڪندا آهن جيڪي ليسينسفيلي سان گڏ هوندا آهن.

انهن علاجن لاءِ مختلف ماهرن جي ٽيم جي مربوط ڪوششن جي ضرورت ٿي سگھي ٿي، جنهن ۾ شامل آهن:

• ٻارن جا ماهر
• اعصابي ماهر
• گيسٽرو اينٽرولوجسٽ (هضمي سسٽم جا ماهر)
• غذائيت جا ماهر
• تنفس جا معالج
• پيشه ورانه ۽ جسماني معالج

اهڙن ماڻهن کي شامل ڪري سگهجي ٿو.

عام علاج:

• کائڻ ۾ ڏکيائي وارن ٻارن لاءِ غذائي مواد حاصل ڪرڻ آسان بڻائڻ جا طريقا: مثال طور، پيٽ ۾ ٽيوب ذريعي کاڌو کارائڻ ('گيسٽروسٽومي ٽيوب' - جي-ٽيوب') ۽/يا تقرير ۽ نگلڻ جو علاج ('تقرير ۽ نگلڻ جو علاج').
• قبضي کي روڪڻ واريون دوائون: قبضي کي ڪنٽرول ڪرڻ لاءِ ڏنل دوائون.
• موٽر جي ترقي ۽ عضلات جي مضبوطي ۾ مدد لاءِ پيشه ورانه ۽ جسماني علاج: جسم جي طاقت ۽ حرڪت ۾ مدد لاءِ مشقون جهڙيون شيون.
• هائيڊروسيفالس کي ڪنٽرول ڪرڻ لاءِ وينٽريڪولوپيريٽونيل (وي پي) شنٽ لڳائڻ: دماغ ۾ اضافي رطوبت جي جمع کي گهٽائڻ لاءِ هڪ معمولي سرجري.

جيڪڏهن توهان جي ٻار کي ليسينسفيلي آهي، ته توهان جو ڊاڪٽر ممڪن طور تي جينياتي صلاح مشوري جي سفارش ڪندو.حوالو ڏئي ٿو.

ليسينسفيلي سان ٻار جي اڳڪٿي ڇا آهي؟

ليسينسفيلي سان ٻار لاءِ امڪان حالت جي شدت ۽ ٻين طبي حالتن سان لاڳاپيل هجڻ جي لحاظ کان تمام گهڻو مختلف هوندو آهي . ليسينسفيلي سان گڏ ڪيترائي ٻار پنهنجي ابتدائي ترقي جي مرحلن ۾ رهي سگهن ٿا. ان جو مطلب اهو آهي ته اهي پاڻ تي ڪيتريون ئي شيون ڪرڻ جي قابل نه هوندا.

جڏهن ته، ڪجهه ٻار معمولي سکيا جي فرق سان عام طور تي ترقي ڪري سگهن ٿا، تنهن ڪري اميد نه ڇڏيو.

ڪجهه ٻارن لاءِ شروعاتي، جاري علاج تمام مددگار ثابت ٿي سگهن ٿا. انهن علاجن ۾ شامل آهن:

• جسماني علاج
• پيشه ورانه علاج
• تقرير جو علاج
• نظر جو علاج

اهڙيون شيون شامل ٿي سگهن ٿيون.

ليسينسفيلي سان گڏ ڪيترن ئي ٻارن کي مرگي کي روڪڻ ۽ ٻين پيچيدگين جي علاج لاءِ روزانو دوائون وٺڻيون پونديون آهن.

ليسينسفيلي سان ٻار جي زندگي جي اميد ڇا آهي؟

ليسينسفالي واري ٻار جي سراسري عمر نسبتاً گهٽ هوندي آهي. گهڻا ٻار 10 سالن جي عمر کان اڳ مري ويندا آهن. ليسينسفالي وارين ماڻهن ۾ موت جا مکيه سبب خواهش ۽ ساهه جي بيماري آهن.

جيڪڏهن منهنجي ٻار کي 'ليسينسفيلي' هجي ته مون کي ڇا توقع رکڻ گهرجي؟ / مان پنهنجي ٻار جي سنڀال ڪيئن ڪريان؟

ياد رکڻ لاءِ سڀ کان اهم ڳالهه اها آهي ته ليسينسفيلي سان ڪو به ٻه ٻار ساڳئي طرح متاثر نه ٿيندا آهن. ڪو به صحيح طور تي اڳڪٿي نٿو ڪري سگهي ته توهان جو ٻار ڪيئن متاثر ٿيندو. مستقبل لاءِ تياري ڪرڻ لاءِ توهان جيڪو بهترين ڪم ڪري سگهو ٿا اهو آهي ته ڊاڪٽرن سان ڳالهايو جيڪي ليسينسفيلي جي تحقيق ۽ علاج ۾ ماهر آهن.

ليسينسفيلي سان توهان جي ٻار جي سنڀال ۾ مدد لاءِ، ڊاڪٽر جي هدايتن تي بلڪل عمل ڪريو:

• سڀ دوائون تجويز ڪيل طور تي ڏيو.
• ترقياتي جائزي ۽ علاج صحيح طور تي انجام ڏيو.
• سڀني فالو اپ طبي دورن ۾ شرڪت ڪرڻ جي پڪ ڪريو.

ليسينسفالي سنجيدگي، اعصابي، ۽/يا نفسياتي مسئلا پيدا ڪري سگهي ٿي. ليسينسفالي سان گڏ ڪيترائي ٻار ترقي ۾ دير ڪندا آهن ۽ انهن کي پنهنجي سڄي زندگي روزاني سرگرمين ۾ مدد جي ضرورت پوندي.

توهان جي ٻار جي طبي ٽيم توهان جي سوالن جا جواب ڏئي سگهي ٿي ۽ توهان کي مدد فراهم ڪري سگهي ٿي. اهي شايد توهان کي هڪ سپورٽ گروپ بابت ٻڌائي سگهن ٿا جيڪو توهان جي علائقي ۾ يا آن لائن موجود آهي.

ڇا ليسينسفيلي کي روڪي سگهجي ٿو؟

بدقسمتي سان، ليسينسفيلي جي اڪثر ڪيسن کي روڪي نه ٿو سگهجي. جيڪڏهن توهان ٻار پيدا ڪرڻ جو ارادو ڪري رهيا آهيو،جينياتي جانچ بابت پنهنجي ڊاڪٽر سان ڳالهايو. اهو توهان کي سمجهڻ ۾ مدد ڪندو ته توهان جي ٻار کي جينياتي حالت جهڙوڪ ليسينسفيلي يا اهڙي حالت جيڪا وراثت ۾ مليل جينياتي ميوٽيشن جي ڪري ٿي سگهي ٿي.

مون کي 'ليسينسفيلي' بابت ڪڏهن ڊاڪٽر کي ڏسڻ گهرجي؟

جيڪڏهن توهان جي ٻار کي ليسينسفيلي جي تشخيص ٿي آهي، ته انهن کي پنهنجي طبي ٽيم سان باقاعدي طور تي ملڻ گهرجي ته ڏسو ته انهن جو علاج صحيح طريقي سان ڪم ڪري رهيو آهي ۽ انهن جي ترقي ڪيئن ٿي رهي آهي.

توهان جي ٻار جي ليسينسفيلي جي تشخيص کي سمجهڻ هڪ ڏکيو ڪم ٿي سگهي ٿو. توهان جي طبي ٽيم توهان کي هڪ مضبوط علاج جو منصوبو فراهم ڪندي جيڪا توهان جي ٻار جي علامتن لاءِ مخصوص هجي. سڀ کان اهم ڳالهه اها آهي ته پڪ ڪريو ته توهان جي ٻار کي پنهنجي سڄي زندگي ۾ گهربل پيار ۽ مدد ملي، ۽ ڪنهن به نئين علامت کان آگاهه رهو جيڪا پيدا ٿي سگهي ٿي.

هن ڪهاڻي مان اسان ڪهڙو پيغام ڏيڻ چاهيون ٿا؟

ليسينسفيلي هڪ ناياب ۽ پيچيده حالت آهي جيڪا ٻار جي دماغ جي نشوونما دوران ٿيندي آهي. هن حالت ۾، دماغ ۾ عام فولڊ ۽ گرووز (گيري ۽ سلسي) صحيح طرح سان نه ٺهندا آهن، جنهن جي نتيجي ۾ "هموار" نظر ايندي آهي.

• هي جينياتي عنصرن جي ڪري ٿي سگهي ٿو، انهي سان گڏ، گهٽ ۾ گهٽ، غير جينياتي عنصرن جي ڪري.
• علامتون ٻار کان ٻار تائين تمام گهڻيون مختلف ٿي سگهن ٿيون . مرگي، ترقي ۾ دير، ۽ کاڌ خوراڪ ۾ مشڪلاتون عام آهن.
• جيتوڻيڪ هن جو ڪو مڪمل علاج ناهي، پر علامتن کي ڪنٽرول ڪرڻ ۽ ٻار جي زندگي جي معيار کي بهتر بڻائڻ لاءِ مختلف علاج ۽ علاج موجود آهن .
• سڀ کان اهم ڳالهه اها آهي ته ان کي شروعاتي مرحلي ۾ سڃاڻيو وڃي، ڊاڪٽرن جي صلاح مطابق عمل ڪيو وڃي، ۽ ٻار کي اهو پيار ۽ سهارو ڏنو وڃي جنهن جي انهن کي ضرورت آهي .
• جيڪڏهن توهان وٽ هن بابت وڌيڪ سوال آهن، ته پنهنجي ڊاڪٽر سان ڳالهائڻ کان نه ڊڄو. اهڙن ٻارن جي ٻين والدين سان سپورٽ گروپن ۾ شامل ٿيڻ ۽ تجربا شيئر ڪرڻ پڻ هڪ وڏي مدد ٿي سگهي ٿي.

ياد رکو، توهان اڪيلا نه آهيو. ڊاڪٽر، معالج، ۽ ٻيا ڪيترائي آهن جيڪي هن سفر ۾ توهان جي مدد ڪري سگهن ٿا.

` ليسينسفيلي، نرم دماغ، دماغ جي خرابي، جنين جي ترقي، جينياتي تبديليون، ترقي ۾ دير، مرگي