ڇا توهان جي ٻار جون ٽنگون به سُڄي وڃن ٿيون؟ هي ملروئي جي بيماري ٿي سگهي ٿي!

ڇا توهان ڪڏهن ڏٺو آهي ته توهان جي ننڍڙي ٻار جون ٽنگون، خاص طور تي گوڏن کان هيٺ، صرف سوجن ٿيون؟ ڪڏهن ڪڏهن اهو پيدائش کان پوءِ فوري طور تي ڏسي سگهجي ٿو. يا اهو ڪجهه ڏينهن کان پوءِ ظاهر ٿي سگهي ٿو. ڪيترن ئي والدين لاءِ ان بابت ٿورو پريشان ٿيڻ عام ڳالهه آهي. پيرن ۾ هن قسم جي سوجن جو هڪ سبب ملروئي جي بيماري آهي. اڄ، اسان ان بابت تفصيل سان ڳالهائينداسين، تمام سادو.

ملروئي جي بيماري ڇا آهي؟

سادي لفظن ۾، ميلروئي جي بيماري هڪ اهڙي حالت آهي جيڪا پرائمري ليمفيڊيما نالي حالتن جي هڪ گروپ سان تعلق رکي ٿي. "پرائمري" جو مطلب آهي ته اهو ڪنهن ٻئي بيماري جي ڪري نه آهي، اهو پاڻ تي ٿئي ٿو. اهو هڪ پيدائشي حالت آهي، جنهن جو مطلب آهي ته اها حالت پيدائش وقت موجود ٿي سگهي ٿي. اهو هڪ جينياتي حالت آهي، جنهن جو مطلب آهي ته اهو وراثت ۾ ملي ٿو.

اسان جي جسم ۾ هڪ نظام آهي جنهن کي لففيٽڪ سسٽم سڏيو ويندو آهي. هي هڪ نيڪال جي نظام وانگر آهي جيڪو اسان جي جسم مان فضلو ڪڍي ٿو. جڏهن هن لففيٽڪ سسٽم ۾ لففيٽڪ چينل ۽ لفف نوڊس صحيح طرح سان ترقي نه ڪندا آهن، اهي صحيح طريقي سان ڪم نٿا ڪري سگهن. پوءِ، لفف فلوئڊ صحيح طرح سان نه وهندو آهي ۽ هڪ جاءِ تي رهندو آهي. اهڙي طرح لفف فلوئڊ گڏ ٿئي ٿو ۽ ٻارن جي ٽنگن ۾، خاص طور تي هيٺين ٽنگن ۽ پيرن ۾ سوجن پيدا ڪري ٿو. تصور ڪريو ته جڏهن پاڻي جو پائپ بند ٿي ويندو آهي، ته پاڻي هڪ جاءِ تي ڀرجي ويندو آهي.

ملروئي بيماري جو ٻيو نالو موروثي لمفيڊيما ٽائپ I آهي.

هن حالت جي تشخيص ڪڏهن ڪڏهن ٿورو ڏکيو ٿي سگهي ٿو، ڇاڪاڻ ته ڊاڪٽر هن طرح جا مريض گهڻو ڪري نه ڏسندا آهن. پر جيڪڏهن توهان پنهنجي ٻار جي ٽنگن ۾ سوجن محسوس ڪندا آهيو، ته ان بابت پنهنجي ڊاڪٽر کان پڇڻ تمام ضروري آهي. ڇاڪاڻ ته جيترو جلدي توهان حالت جي تشخيص ڪندا، اوترو ئي جلدي توهان علاج شروع ڪري سگهو ٿا. اهو پڻ ضروري آهي ته گھٻرايو نه.

ملروئي جي بيماري ڪيتري ناياب آهي؟

هي اصل ۾ هڪ نسبتاً ناياب بيماري آهي. اهو هر 6,000 ٻارن مان هڪ کي متاثر ڪري ٿو. اهو ڇوڪرن جي ڀيٽ ۾ ڇوڪرين ۾ وڌيڪ عام آهي . چيو ويندو آهي ته هن بيماري سان هر ڇوڪرو لاءِ، گهٽ ۾ گهٽ ٻه ڇوڪريون هونديون آهن.

ملروئي جي بيماري جون علامتون ڇا آهن؟

توهان جي ٻار ۾ اهي علامتون پيدائش کان ئي ٿي سگهن ٿيون. ڪڏهن ڪڏهن اهي ٿوري دير کان پوءِ ظاهر ٿي سگهن ٿيون. چيڪ ڪريو ته ڇا توهان جي ٻار ۾ اهي علامتون آهن:

• هيٺين ٽنگن ۾ سوڄ (اڊيما): هي سوڄ عام طور تي گوڏن کان هيٺ ڏسڻ ۾ ايندي آهي. ڪڏهن ڪڏهن اهو صرف هڪ ٽنگ ۾ ٿي سگهي ٿو، پر گهڻو ڪري اهو ٻنهي ۾ هوندو آهي.
• هيٺين ٽنگن ۾ رڳن جو ڦُلڻ: ڪڏهن ڪڏهن، سوجن سان، رڳون واضح طور تي نظر اچن ٿيون.
• خصين جي سوڄ (هائيڊروسيل): ڇوڪرن جا خصيون سوڄي سگهن ٿا ۽ رطوبت سان ڀريل ٿي سگهن ٿا. اهو والدين لاءِ ٿورو خوفناڪ ٿي سگهي ٿو، پر اهو ڪنهن طبي حالت جي علامت پڻ ٿي سگهي ٿو.
• مٿي ڏانهن مڙيل پيرن جا ناخن:ناخن جي شڪل تبديل ٿي سگهي ٿي ۽ مٿي مڙيل نظر اچي سگهي ٿي.
• چمڙي جا ننڍا ڦڙا (پيپيلوماٽوسس): اهي ڪينسر جون حالتون نه آهن، پر اهي چمڙي تي ننڍڙن ڦڙن جي صورت ۾ ظاهر ٿي سگهن ٿيون، ڪڏهن ڪڏهن ننڍڙي گوبي وانگر.
• معدي جا مسئلا: ڪجهه ٻارن کي پيٽ ۾ تڪليف، الٽي ۽ دست ٿي سگهن ٿا. اهو هر ڪنهن سان نه ٿيندو آهي، پر اهو ٿي سگهي ٿو.

ملروئي جي بيماري جا ڪهڙا سبب آهن؟

ملروئي جي بيماري جو مکيه سبب FLT4 نالي هڪ جين ۾ هڪ ميوٽيشن (متغير) آهي. جين هدايتن جي هڪ ننڍڙي سيٽ وانگر آهن جيڪي اسان جي جسم ۾ هر شيءِ کي ڪنٽرول ڪن ٿا. هي FLT4 جين لففيٽڪ سسٽم کي صحيح طرح سان ٺهڻ ۾ مدد ڪري ٿو. تنهن ڪري جڏهن هن جين ۾ هڪ ننڍڙي تبديلي ايندي آهي، يعني هڪ ميوٽيشن، لففيٽڪ سسٽم صحيح طرح سان نه ٺهندو آهي.

گھڻن ڪيسن ۾، ملروئي بيماري وارن ٻارن جي والدين مان هڪ کي اها بيماري هوندي آهي. اهو آٽوسومل ڊوميننٽ نموني ۾ وراثت ۾ ملي ٿو. ان جو مطلب اهو آهي ته هڪ ٻار کي اها بيماري ٿي سگهي ٿي جيتوڻيڪ صرف هڪ والدين وٽ بيماري لاءِ جين هجي. مثال طور، جيڪڏهن ٻنهي والدين وٽ جين ميوٽيشن آهي، ته هر ٻار کي اها بيماري وراثت ۾ ملڻ جو 50 سيڪڙو امڪان آهي. هڪ ئي خاندان ۾ ڀائرن ۽ ڀينرن ۾ به، علامتن جي شدت، يا علامتون ظاهر ٿيڻ جي عمر مختلف ٿي سگهي ٿي. هڪ ٻار ۾ تمام گهڻي سوجن ٿي سگهي ٿي، جڏهن ته ٻئي ۾ اها ايتري شديد نه هجي.

FLT4 جين ميوٽيشن وارن 10 مان 9 ٻارن ۾ 3 سالن جي عمر تائين پيرن ۾ سوجن جون علامتون ظاهر ٿينديون آهن .

هن بيماري جي تشخيص ڪيئن ٿيندي آهي؟

ملروئي جي بيماري جي تشخيص ڊاڪٽر جي جسماني معائني سان ٿيندي آهي. ڊاڪٽر ٻار جي ٽنگن کي سوجن، چمڙي جي تبديلين، ۽ ناخن جي شڪل جي نشانين لاءِ غور سان ڏسندو. ان کان علاوه، هيٺيان ٽيسٽ ڪري سگهجن ٿا:

• الٽراسائونڊ: هي حمل دوران ماءُ جي پيٽ جو هڪ اسڪين آهي جيڪو ڪڏهن ڪڏهن ٻار جي پيرن ۾ سوجن ڏيکاري سگهي ٿو. اهو ٻار جي پيدائش کان پوءِ پيرن تي پڻ ڪري سگهجي ٿو.
• لمفوسنٽيگرافي: هي هڪ ٿورو خاص ٽيسٽ آهي. هن ٽيسٽ ۾، ٿوري مقدار ۾ تابڪاري مواد چمڙي جي هيٺان داخل ڪيو ويندو آهي ۽ هڪ ڪئميرا استعمال ڪيو ويندو آهي ته جيئن ان کي لمفيٽڪ سسٽم ذريعي حرڪت ڪندي ڏسي سگهجي. اهو ڏيکاري سگهي ٿو ته لمفيٽڪ سسٽم ڪيئن ڪم ڪري رهيو آهي ۽ ڇا ڪو رڪاوٽ آهي.
• جينياتي جانچ: هي تصديق ڪرڻ ۾ مدد ڪري ٿو ته ڇا FLT4 جين ۾ ڪا ميوٽيشن آهي. ان ۾ عام طور تي رت جو نمونو وٺڻ شامل آهي.

توهان جي ٻار جو ڊاڪٽر شايد توهان کي ٻارن جي تصديق ٿيل لففيڊيما ٿراپسٽ ڏانهن به موڪلي سگهي ٿو، جيڪو انهن حالتن جي علاج ۾ ماهر آهي.

ميلروئي جي بيماري جو علاج ڪيئن ڪجي؟

هن بيماري جي ڪري ٿيندڙ سوجن لاءِ گھربل علاج موجود آهن. اهي علاج سوجن کي ڪنٽرول ڪرڻ، پيچيدگين کي گهٽائڻ ۽ ٻار جي زندگي جي معيار کي بهتر بڻائڻ لاءِ آهن. سوجن ٿيل پيرن لاءِ ملروئي جي بيماري جي علاج ۾ شامل آهن:

• ڪمپريشن ٿراپي: خاص ڪمپريشن جرابن يا پٽين جو استعمال. اهي سوجن کي گهٽائڻ ۽ لمف فلوئڊ کي جسم ۾ واپس وهڻ ۾ مدد ڏيڻ لاءِ پيرن تي هلڪو دٻاءُ وجهن ٿا.
• ڪائنيسيولوجي ٽيپ (KT ٽيپ): هي هڪ خاص چپڪندڙ ٽيپ آهي جيڪو رانديگرن پاران استعمال ڪيو ويندو آهي. اهو ڪڏهن ڪڏهن شفا کي متحرڪ ڪندي سوجن کي گهٽائڻ ۾ پڻ مدد ڪري سگهي ٿو.
• بوٽ جيڪي سپورٽ فراهم ڪن ٿا: اهو ضروري آهي ته بوٽ پائڻ جيڪي چڱي طرح فٽ ٿين، سپورٽ ڪندڙ هجن، ۽ تنگ نه هجن.

گھڻن ڪيسن ۾، اهي سادا علاج توهان کي سٺا نتيجا ڏيندا. جيڪڏهن اهي ڪم نه ڪن، ته توهان لففيٽڪ ڊرينيج مساج آزمائي سگهو ٿا. هي هڪ نرم مساج ٽيڪنڪ آهي جيڪا خاص طور تي تربيت يافته معالج پاران ڪئي ويندي آهي. اهو بلاڪ ٿيل علائقن مان لففيڪ فلوئڊ کي ڪڍڻ ۾ مدد ڪري ٿو ۽ ان کي صحيح طرح سان نيڪال ڪرڻ جي اجازت ڏئي ٿو. هڪ ڊاڪٽر اهو ڪري سگهي ٿو، يا توهان کي سيکاري سگهجي ٿو ته اهو گهر ۾ ڪيئن ڪجي.

جيڪڏهن اهي طريقا ڪم نه ڪن، ته توهان جو ڊاڪٽر توهان جي ٻار جي لففيٽڪ سسٽم کي بهتر ڪم ڪرڻ ۾ مدد لاءِ سرجري جي سفارش ڪري سگهي ٿو. بهرحال، اهو اڪثر ڪري آخري حربو سمجهيو ويندو آهي. ان ۾ شامل ٿي سگھي ٿو:

• متاثر ٿيل ٽشو کي ختم ڪرڻ.
• لفف فلوئڊ جي وهڪري کي بهتر علائقن ڏانهن ريڊائريڪٽ ڪرڻ لاءِ بائي پاس طريقيڪار استعمال ڪرڻ: اهو هڪ بند ٿيل روڊ جي چوڌاري هڪ نئون رستو ٺاهڻ وانگر آهي.
• ٻار جي جسم جي ٻئي هنڌ کان صحتمند لفف نوڊس کي پيرن ۾ منتقل ڪرڻ. ان کي ويسڪولرائزڊ لفف نوڊ ٽرانسفر چئبو آهي.

جيڪڏهن منهنجي ٻار کي هي حالت آهي، ته مون کي ڇا توقع رکڻ گهرجي؟

ڇاڪاڻ ته ميلروئي جي بيماري هڪ ناياب بيماري آهي، توهان کي شايد پنهنجي ٻار جي استادن يا پنهنجي ٻار جي زندگي ۾ ٻين ماڻهن کي ان بابت وضاحت ڪرڻ جي ضرورت پوندي. مثال طور، جيڪڏهن توهان جي ٻار کي اسڪول ۾ پير تي ڌڪ لڳندو آهي، ته اهو ٻئي ٻار جي ڀيٽ ۾ ٿورو وڌيڪ سنجيده ٿي سگهي ٿو، ۽ انفيڪشن جو امڪان وڌيڪ هوندو آهي. ان بابت ڳالهائڻ سان استاد کي اهو سمجهڻ ۾ مدد ملندي ته توهان جو ٻار جم ڪلاس ۾ ڪپڙا تبديل ڪرڻ ۾ ڇو وڌيڪ وقت وٺندو آهي، يا بوٽن کان سواءِ رهڻ ڇو خطرناڪ آهي (زخمي ۽ انفيڪشن جي خطري جي ڪري). پر پريشان نه ٿيو، توهان جو ٻار گهڻو ڪري اهي ڪم ڪري سگهي ٿو جيڪي هن جي ڪلاس جا ٻيا ٻار ڪندا آهن.

ملروئي جي بيماري هڪ دائمي آهي، جنهن جو مطلب آهي ته اها هڪ ڊگهي مدت واري حالت آهي. ڪجهه ماڻهن ۾ پيرن ۾ سوجن بتدريج وڌي سگهي ٿي، ۽ ٻين ۾ ٿوري گهٽجي سگهي ٿي. جيڪڏهن علاج نه ڪيو وڃي ته، هي سوجن متاثر ٿيل علائقو پٿر وانگر سخت ۽ سخت ٿي سگهي ٿي. ان کان علاوه، هن حالت ۾ مبتلا ماڻهن کي سيلولائٽس نالي چمڙي جي انفيڪشن پيدا ٿي سگهي ٿي. هي هڪ اهڙي حالت آهي جنهن جي ڪري چمڙي ڳاڙهي، گرم ۽ دردناڪ ٿي ويندي آهي. هي هڪ خطرناڪ حالت آهي جيڪا ڪڏهن ڪڏهن رت جي وهڪري ۾ پکڙجي سگهي ٿي. تنهن ڪري، اهو ضروري آهي ته ڊاڪٽر کي ٻڌايو جيتوڻيڪ توهان پنهنجي چمڙي ۾ ٿوري تبديلي محسوس ڪريو.

مان پنهنجي ٻار جي سنڀال ڪيئن ڪريان؟

هتي ڪجھ شيون آهن جيڪي توهان پنهنجي ٻار جي ملروئي جي بيماري جي سنڀال لاءِ ڪري سگهو ٿا:

• پنهنجي ٻار جي چمڙي جو سٺو خيال رکو. پيرن جي چمڙي کي هر روز صاف رکو، انهن کي چڱي طرح سڪيو، ۽ موئسچرائيزر لڳايو. ڪنهن به معمولي ڪٽ، خراش، جيتن جي ڪٽڻ، يا انفيڪشن جو جلد کان جلد علاج ڪريو. اهو سيلولائٽس جهڙين حالتن جي خطري کي گهٽائڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿو.
• ڪوشش ڪريو ته پنھنجن پيرن کي زخمي نه ڪريو. راند ڪرڻ، ڊوڙڻ يا ٽپو ڏيڻ وقت اهڙا ڪپڙا پائڻ جيڪي پنھنجن پيرن کي ڍڪين. انھن کي بوٽن کان سواءِ ٻاهر نه گھمڻ ڏيو. ملروئي جي بيماري ۾ مبتلا ٻار ٻين جي ڀيٽ ۾ انفيڪشن جو شڪار وڌيڪ هوندا آهن.
• پنهنجي ٻار جي پيرن کي هڪ جاءِ تي نه رهڻ ڏيو، انهن کي بار بار هلايو. هلڪيون ورزشون ۽ پيرن کي مٿي ڪرڻ ۽ هيٺ ڪرڻ سان سوجن گهٽائڻ ۾ مدد ملندي آهي.
• جسماني سرگرمي کي هٿي ڏيو، خاص طور تي ترڻ. پاڻيءَ جو دٻاءُ سوجن ۾ مدد ڪري ٿو. ان کان علاوه، ورزشون جيڪي جوڑوں تي نرم هجن، جهڙوڪ گھمڻ ۽ سائيڪل هلائڻ، سٺيون آهن.
• پنهنجي ٻار کي ڪا به دوا ڏيڻ کان اڳ پنهنجي ڊاڪٽر کان پڇو. ڪجهه دوائون، مثال طور، ڪجهه دردناڪ دوائون، سوجن وڌائي سگهن ٿيون.
• پنهنجي کاڌي ۾ لوڻ جي مقدار گھٽايو. لوڻ جسم ۾ پاڻي جي برقرار رکڻ کي وڌائي ٿو، جيڪو سوجن کي به وڌائي سگھي ٿو.
• پنهنجي ٻار کي غذائيت سان ڀرپور کاڌو کارايو. ڀاڄين، ميون ۽ ٿلهي پروٽين جي متوازن غذا يقيني بڻائڻ ۾ مدد ڪري ٿي ته توهان جي ٻار کي گهربل غذائي شيون ملن.

منهنجي ٻار کي ڪڏهن ڊاڪٽر ڏسڻ گهرجي؟

ملروئي جي بيماري ۾ مبتلا ٻار جو باقاعدي چيڪ اپ ٿيندو. اهو ڊاڪٽر کي ڏسڻ جي اجازت ڏئي ٿو ته ٻار ڪيئن ڪري رهيو آهي، سوجن ڪيئن آهي، علاج ڪم ڪري رهيو آهي، ۽ ڇا حالت ساڳي رهي ٿي يا خراب ٿي رهي آهي. جيڪڏهن توهان محسوس ڪيو ته علاج مدد نه ڪري رهيو آهي، جيڪڏهن توهان جي ٻار جي ٽنگ ۾ سوجن وڌي رهي آهي، جيڪڏهن اهو ڳاڙهو آهي، جيڪڏهن اهو گرم آهي، يا جيڪڏهن توهان جي ٻار کي بخار آهي، ته پڪ ڪريو ته پنهنجي ٻار جي ڊاڪٽر سان ڳالهايو. ڪڏهن ڪڏهن توهان جي ٻار کي هڪ پيشه ورانه معالج ڏسڻ جي ضرورت پوندي ته جيئن انهن کي پنهنجا عضوا وڌيڪ آساني سان استعمال ڪرڻ ۽ روزاني ڪم ڪرڻ ۾ مدد ملي سگهي.

مون کي پنهنجي ٻار جي ڊاڪٽر کان ڪهڙا سوال پڇڻ گهرجن؟

هتي ڪجھ سوال آهن جيڪي توهان پنهنجي ٻار جي ڊاڪٽر کان پڇي سگهو ٿا:

• "ڇا اسان جي خاندان ۾ ڪنهن ٻئي کي هن بيماري جي خطري ۾ آهي؟ ڇا اسان کي جينياتي صلاح مشوري وٺڻ گهرجي؟"
• "ڇا توهان ملروئي جي بيماري وارن ماڻهن لاءِ سپورٽ گروپن بابت ڄاڻو ٿا؟ ڇا سري لنڪا ۾ اهڙا ڪي گروپ آهن؟"
• "مان پنهنجي ٻار لاءِ صحيح ڪمپريشن ڪپڙا ڪيئن چونڊي سگهان ٿو؟ مان انهن کي ڪٿي ڳولي سگهان ٿو؟"
• "توهان جي تجربي ۾، اهي سادا علاج ڪيترا ڪامياب آهن؟ اسان کي ڪهڙي موقعي تي سرجري تي غور ڪرڻ گهرجي؟"
• "پنهنجي ٻار جي پيرن جي چمڙي کي بچائڻ لاءِ توهان کي ڪهڙيون خاص شيون ڪرڻ گهرجن؟"

ملروئي جي بيماري ۾ مبتلا ٻار جو هجڻ هڪ عام بيماري ۾ مبتلا ٻار وانگر ناهي. پنهنجي ٻار جي سنڀال ڪرڻ جو پهريون قدم اهو آهي ته پاڻ کي ۽ ٻين کي هن بيماري بابت تعليم ڏيو. ان بابت جيترو ٿي سگهي سکو، ۽ پنهنجي ٻار جي طبي ٽيم کان سوال پڇڻ کان نه ڊڄو. توهان اڪيلا نه آهيو، ۽ ڪيترائي ماڻهو آهن جيڪي مدد ڪري سگهن ٿا.

سڀ کان اهم شيون جيڪي اسان کي ياد رکڻ گهرجن (گهر وٺي وڃڻ جو پيغام)

ٺيڪ آهي، تنهنڪري اچو ته اسان جي ڳالهه ٻولهه مان سڀ کان اهم نقطن جو جائزو وٺون:

• ملروئي جي بيماري هڪ اهڙي حالت آهي جيڪا پيدائش وقت موجود ٿي سگهي ٿي ۽ جينياتي عنصرن جي ڪري ٿيندي آهي جيڪي لففيٽڪ سسٽم جي ڪم کي خراب ڪن ٿا، جنهن جي نتيجي ۾ پيرن ۾ سوجن ٿيندي آهي.
• هي ناياب آهي ، پر جيڪڏهن توهان جي ٻار جون ٽنگون سُڄي وڃن ته طبي صلاح وٺڻ ضروري آهي. فوري تشخيص ۽ علاج تمام ضروري آهي.
• علاج جي اختيارن ۾ ڪمپريشن جراب، خاص ٽيپ، لففيٽڪ ڊرينيج مساج، ۽ ڪڏهن ڪڏهن سرجري شامل آهن.
• جيئن ته هي هڪ دائمي بيماري آهي، تنهن ڪري ٻار جي سٺي سنڀال ڪرڻ، چمڙي جو خيال رکڻ، ان کي انفيڪشن کان بچائڻ، ۽ ان کي مناسب طبي نگراني هيٺ رکڻ ضروري آهي.
• پريشان نه ٿيو. هن حالت بابت چڱي طرح باخبر رهڻ ۽ پنهنجن ڊاڪٽرن سان ڪم ڪرڻ سان، توهان جو ٻار هڪ عام زندگي گذارڻ لاءِ گهڻو اڳتي وڌي سگهي ٿو.

جيڪڏهن توهان وٽ هن بابت وڌيڪ سوال آهن، ته پنهنجي فيملي ڊاڪٽر يا ٻارن جي بيمارين جي ماهر سان ضرور ڳالهايو.

` ميلروئي جي بيماري، لمفياتي نظام، ٻارن ۾ پيرن جي سوجن، لمفڊيما، پيدائشي بيماريون، جينياتي بيماريون، علاج