ڇا توهان جي ٻار جو اڇو مادو خراب ٿي ويو آهي؟ اچو ته پيري وينٽريڪيولر ليوڪوماليشيا (PVL) بابت ڳالهايون.

جيڪڏهن توهان جو ٻار وقت کان اڳ پيدا ٿيو آهي، يا جيڪڏهن توهان ڪنهن به ترقي ۾ دير جو تجربو ڪري رهيا آهيو، ته اهو توهان لاءِ تمام ضروري آهي. ڪڏهن ڪڏهن، ٻارن ۾ دماغ جي ننڍڙن حصن کي نقصان پهچي سگهي ٿو. هي هڪ حالت آهي جنهن کي پيري وينٽريڪيولر ليوڪومالاشيا، يا مختصر طور تي PVL سڏيو ويندو آهي. ان کان پريشان نه ٿيو، اچو ته ان بابت تفصيل سان ڳالهايون.

پي وي ايل ڇا آهي؟ اچو ته ان کي آسانيءَ سان سمجهون.

ٺيڪ آهي، اچو ته ڏسون ته PVL (Periventricular Leukomalacia) ڇا آهي. توهان ڄاڻو ٿا، اسان جو دماغ هڪ تمام پيچيده، حيرت انگيز عضوو آهي. ان جا مختلف حصا آهن. هڪ اهم حصو 'اڇو مادو' آهي. اهو اسان جي دماغ ۾ 'تار' سسٽم وانگر آهي. دماغي سيلز، يعني، اعصاب سيلز (نيورون) ، هڪ ٻئي سان ۽ دماغ کان اسپينل ڪنڊ تائين رابطو ڪن ٿا، ۽ هن 'تار' سسٽم ذريعي معلومات جو تبادلو ڪن ٿا، يعني، (اڇو مادو) .

تنهن ڪري، جيڪڏهن توهان جي ٻار کي پيري وينٽريڪيولر ليوڪوماليشيا آهي، ته ان جو مطلب آهي ته هن اڇي مادي جي هڪ حصي کي نقصان پهتو آهي. هي نقصان ٻار جي موٽر صلاحيتن ۾ ترقي ۾ دير جو سبب بڻجي سگهي ٿو، جنهن سان اهي پنهنجي جسم کي ڪنٽرول ڪن ٿا، انهي سان گڏ انهن جي ذهني صلاحيتن ۾، جنهن سان اهي شيون سوچين ٿا ۽ سمجهن ٿا. نه رڳو اهو، پر هن حالت ۾ مبتلا ٻارن کي دماغي فالج نالي هڪ بيماري پيدا ٿيڻ جو خطرو پڻ وڌي ويندو آهي.

اچو ته هن ڊگهي نالي 'پيريوينٽريڪولر ليوڪوماليشيا' کي ٿورو ٽوڙيو ۽ ان کي سمجهون. پوءِ اهو واضح ٿيندو:

• 'پيري' جو مطلب آهي 'چوڌاري' يا 'گهيرو'.
• 'وينٽرڪولر' دماغ جي اندر سيال سان ڀريل گفا کي ظاهر ڪري ٿو. اسان انهن کي وينٽريڪل پڻ سڏين ٿا.
• 'ليوڪو' جو مطلب آهي 'اڇو'. هي دماغ جي اڇي مادو ڏانهن اشارو ڪري ٿو.
• مليشيا ٽشوز جو هڪ غير معمولي 'نرم ٿيڻ' آهي جيڪو ٽشوز کي نقصان پهچڻ تي ٿيندو آهي. ڊاڪٽر ٽيسٽن ذريعي اهو ڏسي سگهن ٿا.

تنهنڪري، سادي لفظن ۾، پيري وينٽريڪيولر ليوڪومالاسيا توهان جي ٻار جي دماغ ۾ وينٽريڪلز جي چوڌاري اڇي مادي کي نقصان آهي، جنهن جي ڪري اهي نرم ٿي ويندا آهن.

32 هفتن کان اڳ پيدا ٿيندڙ ٻار، يا تمام گهڻو وقت کان اڳ، PVL ٿيڻ جو سڀ کان وڌيڪ خطرو هوندو آهي. اهو خطرو حمل جي عمر جي ننڍي ٿيڻ سان وڌي ويندو آهي، جنهن ۾ اهي پيدا ٿين ٿا، يا اهي ڪيتري جلد پيدا ٿين ٿا.

جيڪڏهن توهان جو ٻار وقت کان اڳ پيدا ٿيو آهي، ته مان سمجهان ٿو ته توهان جي ذهن ۾ هزارين سوال ۽ خوف آهن. توهان کي شايد پنهنجي ٻار جي صحت ۽ مستقبل بابت ڪيترائي خيال هوندا. پر ياد رکو، توهان جي ٻار جي طبي ٽيم هميشه توهان کي هن صورتحال کي سمجهڻ ۾ مدد ڪرڻ، ۽ توهان ۽ توهان جي خاندان جي مدد ۽ رهنمائي ڪرڻ لاءِ موجود آهي.

پي وي ايل واري ٻار جون علامتون ڇا آهن؟

عام طور تي اهو ٻڌائڻ ڏکيو هوندو آهي ته ڪنهن ٻار کي صرف ڏسڻ سان PVL آهي يا نه. ان جو مطلب اهو ٿي سگهي ٿو ته ڪا به واضح ٻاهرين نشاني نه هجي . پر وقت سان گڏ، PVL هيٺ ڏنل علامتن مان هڪ يا وڌيڪ پيدا ڪري سگهي ٿو. انهن تي نظر رکڻ ضروري آهي:

• موٽر ۾ دير: ويهڻ، رڙهڻ، هلڻ، يا عضون کي صحيح طرح استعمال ڪرڻ ۾ ڏکيائي. مثال طور، ڪجهه ٻار پنهنجي ڳچي کي صحيح طرح سان مٿي رکڻ ۾ سست هوندا آهن، يا ٻين ٻارن جي ڀيٽ ۾ مٿي لڙڪڻ يا ويهڻ ۾ سست هوندا آهن.
• سنجيدگي ۾ دير / (دانشورانه معذوري): سمجھڻ ۽ سکڻ جي صلاحيتن جي کوٽ. ان ۾ لفظ ڳالهائڻ ۾ دير يا سادي هدايتن کي سمجهڻ ۾ ڏکيائي شامل ٿي سگھي ٿي.
• توازن جا مسئلا: توازن برقرار رکڻ ۾ ڏکيائي.
• نظر ۽ ٻڌڻ ۾ خرابي.
• اسپاسٽڪ ڪواڊريپلجيا (چارئي عضون ۾ سختي، وڌيڪ صحيح طور تي، موڙڻ يا وڌائڻ ۾ ڏکيائي) يا ڊپليجيا ( صرف ٻن پيرن ۾ سختي) - اهي پڻ دماغي فالج جون علامتون ٿي سگهن ٿيون.

اهي علامتون عام طور تي 2 سالن جي عمر ۾ ظاهر ٿينديون آهن. هڪ ڳالهه ياد رکڻ گهرجي ته PVL ٻار کان ٻار تائين مختلف هوندو آهي. اهو هر ڪنهن کي ساڳئي طريقي سان متاثر نٿو ڪري.

پي وي ايل جا ڪهڙا سبب آهن؟

پي وي ايل جو مکيه سبب اهو آهي جڏهن ٻار جي دماغ کي ڄمڻ کان اڳ يا بعد ۾ ڪافي رت يا آڪسيجن نه ملندي آهي . ان بابت سوچيو، اسان جي دماغي سيلز کي جيئڻ ۽ ڪم ڪرڻ لاءِ آڪسيجن ۽ غذائي اجزاء جي ضرورت هوندي آهي. جڏهن اهي صحيح طرح فراهم نه ڪيا ويندا آهن، ته اهي سيلز خراب ٿي ويندا آهن.

جيئن اڳ ذڪر ڪيو ويو آهي، اهي ٻار جيڪي وقت کان اڳ پيدا ٿين ٿا (وقت کان اڳ) ، يا اهي جيڪي حمل جي عمر لاءِ ننڍا پيدا ٿين ٿا (حمل جي عمر لاءِ ننڍا)، سڀ کان وڌيڪ خطري ۾ آهن. اهو ئي سبب آهي جو انهن جا دماغ اڃا تائين ترقي ڪري رهيا آهن، انهن کي تمام نازڪ بڻائي ٿو. تنهن ڪري، اهي نقصان لاءِ وڌيڪ حساس هوندا آهن.

ڪجھ ٻيون شيون جيڪي PVL سان لاڳاپيل ٿي سگهن ٿيون انهن ۾ شامل آهن:

• دماغ ۾ رت وهڻ (انٽراوينٽريڪولر هيمرج) .
• حمل دوران امنيوٽڪ ٿلهي جو وقت کان اڳ ڦاٽڻ .
• حمل دوران ماءُ جي رحم ۾ انفيڪشن .

ڊاڪٽر PVL جي تشخيص ڪيئن ڪندا آهن؟

جيڪڏهن توهان جو ٻار وقت کان اڳ پيدا ٿيو آهي، ته ڊاڪٽر توهان جي ٻار جي زندگي جي پهرين ڪجهه ڏينهن ۽ هفتن ۾ ڪجهه خاص اسڪريننگ ٽيسٽ ڪندا.اهي ڪنهن به دماغي نقصان جي شروعات ۾ سڃاڻپ ڪرڻ لاءِ ڪيا ويندا آهن. ڪڏهن ڪڏهن، ٽيسٽون ان وقت تائين نه ڪيون وينديون جيستائين ٻار ۾ بيماري جون نشانيون نه هجن، جهڙوڪ ترقي ۾ دير.

اهڙا ڪيترائي ٽيسٽ آهن جيڪي PVL جي صحيح تشخيص ڪري سگهن ٿا:

• دماغ جو ايم آر آءِ اسڪين: هڪ ايم آر آءِ (مقناطيسي گونج اميجنگ) اسڪين توهان جي ٻار جي دماغ جون تمام واضح ۽ تفصيلي تصويرون وٺي سگهي ٿو. اهو دماغ جي اڇي مادي کي نقصان جي نمونن کي ڳولي سگهي ٿو، جيڪو پي وي ايل سان مطابقت رکي ٿو.
• سر جو الٽراسائونڊ: الٽراسائونڊ جسم جي بافتن جون تصويرون ٺاهڻ لاءِ آواز جي لهرن کي استعمال ڪندو آهي. هي پڻ هڪ طريقو آهي جيڪو PVL جي تشخيص لاءِ استعمال ٿيندو آهي. جيڪڏهن توهان جي ٻار کي PVL آهي، ته الٽراسائونڊ دماغ جي اڇي مادو ۾ تبديليون ڏيکاري سگهي ٿو.

پي وي ايل جا علاج ڪهڙا آهن؟

PVL لاءِ في الحال ڪو به سڌو علاج يا علاج موجود ناهي . PVL جي ڪري دماغ کي ٿيندڙ نقصان مستقل آهي . پر پريشان نه ٿيو. اهڙا ڪيترائي علاج آهن جيڪي توهان جي ٻار جي علامتن کي ڪنٽرول ڪرڻ ۽ انهن جي زندگي جي معيار کي بهتر بڻائڻ ۾ مدد ڪري سگهن ٿا. اهي توهان جي ٻار لاءِ تمام گهڻي راحت فراهم ڪري سگهن ٿا. انهن ۾ شامل ٿي سگھي ٿو:

• جسماني علاج: هي توهان جي ٻار کي انهن جي حرڪت، يا جسم جي ڪنٽرول کي بهتر بڻائڻ ۾ مدد ڪري ٿو. ان ۾ ٻئي سٺيون موٽر صلاحيتون شامل آهن (جهڙوڪ پينسل کي پڪڙڻ، بٽڻ کي بٽڻ لڳائڻ، جوتن جا تسما ڳنڍڻ) ۽ مجموعي موٽر صلاحيتون (جهڙوڪ ويهڻ، گوڏن ڀر ويهڻ، هلڻ ۽ ڊوڙڻ). تصور ڪريو ته هڪ ٻار ڪيترو مضبوط ٿي سگهي ٿو جيڪڏهن انهن کي ننڍي عمر کان ئي هن قسم جو علاج ملي وڃي!
• پيشيورانه علاج: هي ٻار کي روزمره جي ڪمن کي ڪرڻ جا نوان طريقا سکڻ ۾ مدد ڪري ٿو، جهڙوڪ برتنن سان کائڻ ۽ پاڻ ڪپڙا پائڻ. اهو ٻار جي آزادي کي وڌائڻ لاءِ تمام ضروري آهي.
• تقرير جو علاج: جيڪڏهن توهان جي ٻار کي ٻين سان ڳالهائڻ يا رابطو ڪرڻ ۾ ڏکيائي ٿئي ٿي، ته هي علاج مدد ڪري سگهي ٿو. اهو تلفظ، جملي جي جوڙجڪ، ۽ سمجھڻ جهڙين شين ۾ مدد ڪري سگهي ٿو.
• مددگار ڊوائيسز: مددگار ڊوائيسز جهڙوڪ ويل چيئر، واڪر، ۽ بيساکي ٻار جي حرڪت، يا گهمڻ ڦرڻ جي صلاحيت کي وڌائڻ ۾ مدد ڪري سگهن ٿيون. اهي ٻار کي پاڻ تي ڪيترائي ڪم ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگهن ٿيون.
• دوائون: ڪجهه دوائون عضلات جي تڪليف جو سبب بڻجي سگهن ٿيون.اهي علامتن کي ڪنٽرول ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگهن ٿيون جهڙوڪ، يا ٻين طبي حالتن (مثال طور، مرگي) کي ڪنٽرول ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگهن ٿيون جيڪي توهان جي ٻار کي ٿي سگهن ٿيون. انهن کي صرف ڊاڪٽر جي صلاح سان استعمال ڪرڻ گهرجي.
• سماجي خدمتون ۽ تعليمي مدد: توهان جي ٻار کي اسڪول جي ڪم يا روزاني زندگي جي ٻين پهلوئن ۾ اضافي مدد جي ضرورت ٿي سگهي ٿي. سماجي ڪارڪن، تعليمي ماهر، ۽ ٻيا پيشه ور هن قسم جون سپورٽ خدمتون ۽ مدد فراهم ڪري سگهن ٿا.

سڀ کان اهم ڳالهه اها آهي ته اهو سڀ ڪجهه ٻار کي ممڪن حد تائين سٺي، آرامده ۽ خوش زندگي گذارڻ ۾ مدد ڏيڻ لاءِ ڪيو وڃي ٿو.

ڇا اسان PVL کي روڪي سگھون ٿا؟

PVL کي روڪڻ لاءِ توهان سڌو سنئون ڪجهه به نٿا ڪري سگهو. مکيه مقصد وقت کان اڳ ڄمڻ کي روڪڻ جي ڪوشش ڪرڻ آهي. اهو ئي سبب آهي ته وقت کان اڳ ڄمڻ PVL لاءِ هڪ وڏو خطرو عنصر آهي. جيڪڏهن توهان کي وقت کان اڳ ٻار پيدا ٿيڻ جو خطرو آهي، ته اهڙي جاءِ تي وڃڻ جتي وقت کان اڳ ڄمڻ لاءِ خاص طبي سهولتون هجن، ڪجهه حد تائين هن حالت کي روڪڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿي.

جيتوڻيڪ وقت کان اڳ ڄمڻ کي هميشه روڪي نٿو سگهجي، توهان حمل دوران اهي قدم کڻي پنهنجو خطرو گهٽائي سگهو ٿا:

• باقاعده پيدائش کان اڳ جي سنڀال لاءِ، يعني ڪلينڪ ۾ وڃو ۽ ڊاڪٽرن کي ڏسو.
• پنهنجي صحت جي حالتن کي منظم ڪريو، جهڙوڪ ذیابيطس ميليٽس ، هاءِ بلڊ پريشر، يا ڊپريشن .
• سگريٽ نوشي، شراب، يا ٻين منشيات جي استعمال کان مڪمل طور تي پاسو ڪريو.
• غذائيت سان ڀرپور کاڌو کائو.
• حمل دوران صحتمند طريقي سان وزن وڌايو.
• پاڻ کي انهن انفيڪشنن کان بچايو جيڪي توهان ۽ توهان جي پيدائشي ٻار کي نقصان پهچائي سگهن ٿيون.
• جيترو ٿي سگهي دٻاءُ گهٽائڻ جي ڪوشش ڪريو ۽ آرام سان رهو.

جيڪڏهن منهنجي ٻار کي PVL آهي، ته مان مستقبل لاءِ ڇا اميد ڪري سگهان ٿو؟

پي وي ايل سان سڀئي ٻار ساڳئي طرح متاثر نه ٿيندا آهن. ان جو مطلب اهو آهي ته هڪ ٻار ٻئي کان تمام گهڻو مختلف ٿي سگهي ٿو . ٻار لاءِ اڳڪٿي / نقطه نظر ڪيترن ئي عنصرن تي منحصر آهي. مثال طور، دماغي نقصان جي شدت ۽ ٻار کي ٻيا صحت جا مسئلا .

ڪجهه ٻارن ۾ تمام گهٽ علامتون ٿي سگهن ٿيون، يا بلڪل به علامتون نه هجن. اهي عام زندگي گذاري سگهن ٿا. جڏهن ته، ٻين ۾ اهم جسماني ۽/يا ذهني معذوري ٿي سگهي ٿي. توهان جو ڊاڪٽر توهان کي توهان جي ٻار کي ٿيل نقصان جي نوعيت ۽ ان جي ترقي تي ڪيئن اثر انداز ٿي سگهي ٿو ان بابت ڪجهه خيال ڏئي سگهندو.

ٿورو سوچيو، ڪڏهن ڪڏهن ڪو ٻار ننڍي هوندي هڪ وڏي مسئلي وانگر لڳي سگهي ٿو، پر صحيح علاج سان، اهي پنهنجي دلچسپي سان هڪ بهتر صورتحال ۾ داخل ٿي سگهن ٿا. تنهن ڪري، اميد نه ڇڏيو.

اهو صحيح طور تي اڳڪٿي ڪرڻ ناممڪن آهي ته توهان جو ٻار ڪيئن متاثر ٿيندو. بهترين ڪم جيڪو توهان ڪري سگهو ٿا اهو آهي ماهرن سان ڳالهايو جيڪي PVL جي تحقيق ۽ علاج ڪن ٿا. جيئن توهان جو ٻار وڏو ٿيندو، انهن کي ماهرن جي هڪ ٽيم جي مدد مان تمام گهڻو فائدو ٿيندو جيڪي پنهنجي علاج کي پنهنجي ضرورتن مطابق ترتيب ڏئي سگهن ٿا.

پي وي ايل واري شخص جي زندگي جي اميد ڪيتري آهي؟

هي ڪيترن ئي والدين لاءِ پريشاني جو سبب آهي. PVL سان گڏ گھڻا ٻار مڪمل زندگي گذارڻ جي اميد رکي سگهن ٿا. جڏهن ته، جيڪڏهن توهان جي ٻار کي سخت دماغي نقصان يا ٻيون سنگين طبي حالتون آهن، ته انهن جي زندگي جي اميد ٿوري گهٽ ٿي سگهي ٿي. ڪجهه عنصر جيڪي انهن جي زندگي جي اميد کي متاثر ڪري سگهن ٿا انهن ۾ شامل آهن:

• کائڻ ۽ پيئڻ ۾ ڏکيائي.
• جسم کي حرڪت ۾ ناڪامي يا حرڪت جا مسئلا.
• ساهه کڻڻ ۾ مشڪلاتون.

اهي هر ڪنهن کي متاثر نه ڪندا آهن، پر اهڙين شين کان واقف هجڻ سٺو آهي. ان بابت پنهنجي ڊاڪٽر سان ڳالهايو.

تنهنڪري، اچو ته ڪجهه شين تي نظر وجهون جيڪي اسان کي هن مان ياد رکڻ گهرجن؟ (گهر گهر پيغام)

ٻار جي پيدائش دوران ۽ ان کان پوءِ ماءُ يا پيءُ ڪيترين ئي جذبات مان گذرندا آهن، صحيح؟ خاص طور تي جيڪڏهن ٻار وقت کان اڳ پيدا ٿئي ٿو يا ان کي NICU (نيونيٽل انٽيسيو ڪيئر يونٽ) ۾ رکڻو پوندو آهي، ته ان وقت توهان کي جيڪو بار محسوس ٿئي ٿو اهو لفظن ۾ بيان ڪرڻ ڏکيو آهي. پوءِ، جيئن توهان ڊاڪٽرن ۽ ٽيسٽن سان ڏينهن ۽ هفتا گذاريندا آهيو، توهان کي شايد ان کان وڌيڪ برداشت ڪرڻو پوندو جيڪو توهان سوچيو هو. توهان کي شايد اهو محسوس ٿئي ته هر شيءِ قابو کان ٻاهر آهي، ۽ توهان پاڻ کي به الزام ڏئي سگهو ٿا.

پر، هن حالت ۾ جنهن کي پيري وينٽريڪيولر ليوڪوماليشيا (PVL) سڏيو ويندو آهي، ڪو به الزام نه آهي . محققن کي به خبر ناهي ته ان جو سبب ڇا آهي. ٻي اهم ڳالهه اها آهي ته PVL هر ٻار کي مختلف طرح سان متاثر ڪري ٿو . تنهن ڪري، اهو ضروري آهي ته توهان جي ٻار جي طبي ٽيم سان ويجهي ڪم ڪيو وڃي ته جيئن توهان جو ٻار وڌندو رهي ته بهترين طبي خيال، صلاح ۽ مدد فراهم ڪري سگهجي.

ياد رکو، توهان هن سفر ۾ اڪيلا نه آهيو. توهان جا ڊاڪٽر، نرسون، معالج، ۽ گڏوگڏ توهان جو خاندان ۽ دوست سڀ توهان جي مدد لاءِ موجود آهن.

ان کان علاوه، پنهنجو خيال رکڻ تمام ضروري آهي . صرف تڏهن جڏهن توهان مضبوط ۽ صحتمند هوندا ته توهان پنهنجي ٻار جي سٺي سنڀال ڪري سگهو ٿا. جڏهن به توهان مايوس محسوس ڪندا آهيو، ڪنهن اهڙي شخص سان ڳالهايو جنهن تي توهان اعتماد ڪيو ٿا. جيڪڏهن ضروري هجي ته، صلاح مشوري وٺڻ ۾ سنکوچ نه ڪريو. توهان پنهنجي ٻار لاءِ جيڪا لگن ڪندا آهيو اها انمول آهي.

`پيري وينٽريڪيولر ليوڪوماليشيا، پي وي ايل، دماغي نقصان، وقت کان اڳ پيدائش، ترقي ۾ دير، دماغي فالج، ٻار جي صحت