ڇا توهان جي ننڍڙي کي هي ناياب ڪينسر آهي؟ اچو ته رابڊوئڊ ٽيومر بابت ڳالهايون!

ماءُ ۽ پيءُ، اهو توهان جي دل تي هڪ وڏو بار آهي ۽ ڪجهه اهڙو آهي جنهن بابت توهان سوچڻ به نٿا چاهيو جڏهن توهان جي ننڍڙي ٻار کي خبر پوي ٿي ته انهن کي ڪينسر آهي. پر ڪڏهن ڪڏهن، ٻار اهڙيون بيماريون پيدا ڪري سگهن ٿا جن جي اسان توقع نٿا ڪريون. اڄ اسين هڪ تمام نادر، تيزي سان پکڙجندڙ قسم جي ڪينسر بابت ڳالهائڻ وارا آهيون جيڪو ٻارن کي، خاص طور تي ننڍڙن ٻارن کي متاثر ڪري ٿو. ان کي ريبڊوئڊ ٽيومر سڏيو ويندو آهي. جڏهن توهان هي نالو ٻڌو ٿا ته توهان کي ٿورو عجيب محسوس ٿي سگهي ٿو، پر اچو ته ان کي آسانيءَ سان بيان ڪريون.

ريبڊوئڊ ٽيومر ڇا آهي؟ سادي لفظن ۾...

رابڊوئڊ ٽيومر ڪينسر جو هڪ نادر، تيزي سان وڌندڙ قسم آهي. اهو ننڍڙن ٻارن ۽ ننڍڙن ٻارڙن ۾ تمام گهڻو عام آهي. جڏهن خوردبيني هيٺ ڏٺو وڃي ٿو، ته اهي ڪينسر سيلز رابڊوميوبلاسٽس سان ملندڙ جلندڙ نظر اچن ٿا، هڪ قسم جو عضلات ٺاهڻ وارو سيل. ان ڪري ان کي "رابڊوئڊ" سڏيو ويندو آهي. هي ڪينسر ٻار جي گردن، نرم بافتن، يا مرڪزي نروس سسٽم (دماغ ۽ اسپينل ڪارڊ) ۾ ترقي ڪري سگهي ٿو. بدقسمتي سان، هي ڪينسر تمام تيزي سان پکڙجي سگهي ٿو، جنهن جي ڪري ان جو علاج ڏکيو ٿي ويندو آهي.

ڇا رابڊوئڊ ٽيومر جا مختلف قسم آهن؟

ها، هن ڪينسر جا ڪيترائي مکيه قسم آهن جيڪي ان جي موجودگي تي منحصر آهن. اچو ته ڏسون ته اهي ڪهڙا آهن.

1. گردي جو رابڊوئڊ ٽيومر (RTK)

هي ٻار ۾ گردي جو رابڊوئڊ ٽيومر آهي. ان کي ڪڏهن ڪڏهن "(RTK)" طور مختصر ڪيو ويندو آهي.

2. ايڪسٽراڪرينيل يا ايڪسٽراڪرينل ميليگننٽ ريبڊوئڊ ٽيومر

هن قسم جو ڪينسر ٻار جي نرم بافتن ۽ ٻين عضون، جهڙوڪ جگر، ڦڦڙن ۽ چمڙي ۾ پيدا ٿي سگهي ٿو. ان کي malignant rhabdoid tumors (MRT) پڻ سڏيو ويندو آهي. "malignant" جو مطلب آهي ڪينسر.

3. غير معمولي ٽيراٽائڊ رابڊائڊ ٽيومر (ATRT)

هن قسم جو رابڊوئڊ ڪينسر ٻار جي مرڪزي نروس سسٽم، دماغ ۽ ريڙهه جي هڏي ۾ پيدا ٿئي ٿو. هن قسم جي ڪينسر ۾، ڪينسر جا سيل پهريان ٻار جي دماغ يا ريڙهه جي هڏي ۾ ٺهن ٿا. انهن مان تقريباً 50 سيڪڙو (ATRT) ڪينسر سيريبيلم (جيڪو حرڪت ۽ توازن کي ڪنٽرول ڪري ٿو) يا دماغ جي اسٽيم ( جيڪو سانس ۽ دل جي ڌڙڪڻ جهڙين شين کي ڪنٽرول ڪري ٿو) ۾ پيدا ٿين ٿا.

ڪنهن کي ريبڊوئڊ ٽيومر پيدا ٿيڻ جو امڪان تمام گهڻو آهي؟

اهو خاص طور تي ننڍڙن ٻارن ۽ تمام ننڍڙن ٻارن کي متاثر ڪري ٿو، خاص طور تي 11 ۽ 18 مهينن جي عمر وارن ٻارن کي. بالغن ۾ هن بيماري جي ترقي جو امڪان تمام گهٽ هوندو آهي.

هي تمام گهٽ آهي، ڪجهه مطالعي جو چوڻ آهي ته اهو هڪ لک ماڻهن مان هڪ کان به گهٽ ۾ ٿئي ٿو.چيو وڃي ٿو ته هي ڪينسر ٿوري مقدار ۾ ٿئي ٿو. ان جو مطلب آهي ته اهو هڪ تمام گهٽ بيماري آهي.

اهي رابڊوئڊ ٽيومر ڇو پيدا ٿين ٿا؟ ان جو سبب ڇا آهي؟

گهڻو ڪري، رابڊوئڊ ڪينسر جو مکيه سبب SMARCB1 جين ۾ هڪ جينياتي ميوٽيشن آهي. تصور ڪريو ته اسان جي جسم ۾ هڪ ننڍڙو گارڊ آهي جيڪو سيلز جي واڌ کي ڪنٽرول ڪري ٿو. هي SMARCB1 جين هڪ ٽيومر کي دٻائيندڙ جين آهي. اهو هڪ پروٽين پيدا ڪري ٿو جيڪو سيلز جي واڌ کي ڪنٽرول ڪري ٿو. ٽرئفڪ پوليس وانگر، اهو سيلز کي تمام جلدي ورهائڻ کان روڪي ٿو. تنهن ڪري، جيڪڏهن ڪو نقص آهي، يعني هڪ ميوٽيشن، هن SMARCB1 جين ۾، اهو ڪنٽرول ختم ٿي ويندو آهي ۽ سيلز تمام جلدي ورهائجي ويندا آهن، جنهن جي ڪري ڪينسر ٿيندو آهي . گهٽ ۾ گهٽ، اهي ڪينسر SMARCA4 نالي هڪ ٻئي ٽيومر کي دٻائيندڙ جين ۾ ميوٽيشن جي ڪري به ترقي ڪري سگهن ٿا. جيتوڻيڪ ڪجهه ٻار هن ميوٽيٽ ٿيل جين کي پنهنجي والدين کان ورثي ۾ حاصل ڪري سگهن ٿا، گهڻو ڪري اهي ڪينسر هڪ نئين جينياتي ميوٽيشن جي ڪري ٿين ٿا جيڪو ڪنهن به خانداني تاريخ کان سواءِ ٿئي ٿو . ان جو مطلب اهو آهي ته جيتوڻيڪ خاندان ۾ ڪنهن کي به اڳ ۾ ميوٽيشن نه ٿيو هجي، ٻار جي سيلز ۾ اتفاق سان هي ميوٽيشن ٿي سگهي ٿي. ٻار جو علاج ڪندي، هن جين ميوٽيشن کي ڳولڻ لاءِ هڪ جينياتي جائزو ورتو وڃي.

رابڊوئڊ ٽيومر جون علامتون ڇا آهن؟

ٻار جي عمر ۽ ڪينسر جي جڳھ جي لحاظ کان علامتون مختلف ٿي سگهن ٿيون . علامتون عام طور تي ان علائقي ۾ شروع ٿينديون آهن جتي ڪينسر وڌي رهيو آهي. انهن ۾ اعصاب کي نقصان، ساهه کڻڻ ۾ ڏکيائي، يا ٻار جي پيٽ ۾ ڍڳي شامل ٿي سگهي ٿي. ڇاڪاڻ ته هي ڪينسر تمام تيزي سان پکڙجي ٿو، علامتون تيزي سان ظاهر ٿي سگهن ٿيون. ٻيون علامتون شامل ٿي سگهن ٿيون:

• بار بار بخار.
• سر درد .
• پيشاب ۾ رت ( هيماٽوريا ) .
• متلي ۽ الٽي .
• سُوجن لفف نوڊس.
• مسلسل ڪاوڙ، بيچيني (چڙچڙ).
• کاڌو بي ذائقو آهي .
• غير معمولي ننڊ.
• ٻارڙن ۾، مٿي جو سائز وڏو ٿي ويندو آهي.
• توازن وڃائڻ يا هلڻ ۾ ڏکيائي.

جيڪڏهن توهان جي ٻار ۾ انهن مان هڪ يا وڌيڪ علامتون آهن، ته فوري طور تي طبي صلاح وٺڻ تمام ضروري آهي.

ڪيئن؟هي ريبڊوئڊ ٽيومر ڪيئن تشخيص ٿئي ٿو؟

ڊاڪٽر جيڪو توهان جي ٻار جو معائنو ڪندو، پهريان توهان کان جسماني معائنو ڪندو ۽ توهان کان توهان جي ٻار جي علامتن بابت پڇندو. پوءِ اهي تشخيص جي تصديق ڪرڻ لاءِ ڪيترائي ٽيسٽ آرڊر ڪندا. انهن ۾ شامل ٿي سگھي ٿو:

• الٽراسائونڊ اسڪين: هي ٻار جي اندروني عضون جي تصوير (سونوگرام) ٺاهڻ لاءِ تيز توانائي واري آواز جي لهرن کي استعمال ڪري ٿو.
• سي ٽي اسڪين: هي ٻار جي نرم بافتن ۽ هڏن جي ٽي-dimensional (3D) تصوير ٺاهڻ لاءِ ايڪس ري ۽ ڪمپيوٽر استعمال ڪندو آهي.
• ايم آر آءِ اسڪين: هي هڪ مقناطيس، ريڊيو لهرن، ۽ هڪ ڪمپيوٽر کي استعمال ڪري ٿو ته جيئن ٻار جي دماغ ۽ ريڙهه جي هڏي جهڙن علائقن جون تفصيلي تصويرون ٺاهي سگهجن.
• اعصابي امتحان: هي ٻار جي دماغ، ريڙهه جي هڏي، ۽ اعصاب جي ڪم جي جانچ ڪري ٿو.
• لمبر پنڪچر / اسپائنل ٽيپ: هن ۾، ٻار جي اسپائنل ڪنڊ مان دماغي اسپائنل فلوئڊ (CSF) جو نمونو ورتو ويندو آهي ۽ خوردبيني هيٺ جانچيو ويندو آهي ته ڇا ڪو ڪينسر سيل موجود آهن.

جڏهن ته، اهي اسڪين رابڊوئڊ ٽاميون ڏيکاري سگهن ٿا جيڪي ڪينسر جي ٻين قسمن وانگر نظر اچن ٿا. تنهن ڪري، ڊاڪٽر اڪثر ڪري ٽشو جا نمونا وٺندا آهن ۽ وڌيڪ ٽيسٽن جو حڪم ڏيندا آهن. انهن ٽيسٽن ۾ شامل آهن:

• جينياتي جانچ: ٻار جي رت يا ٽشو جو نمونو ورتو ويندو آهي ۽ جين 'SMARCB1' ۽ 'SMARCA4' ۾ ميوٽيشنز لاءِ جانچيو ويندو آهي.
• بايوپسي: هن طريقيڪار ۾، ڊاڪٽر ٽيومر جو هڪ ننڍڙو نمونو وٺڻ لاءِ سوئي استعمال ڪندو آهي. پوءِ هڪ پيٿولوجسٽ ان کي خوردبيني هيٺ ڏسندو آهي ته ڇا ڪو ڪينسر سيل آهن. جيڪڏهن ڪينسر سيل مليا آهن، ته سرجري دوران يا بعد ۾ سرجري ۾ جيترو ممڪن ٿي سگهي ٽومر کي هٽايو وڃي.
• اميونوهسٽو ڪيمسٽري: هي هڪ تمام مخصوص ٽيسٽ آهي. اهو توهان جي ٻار جي ٽشو جي نموني ۾ ڪجهه مارڪرز/اينٽيجنز کي ڳولڻ لاءِ اينٽي باڊيز استعمال ڪندو آهي. اهي مارڪر اهو طئي ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگهن ٿا ته اهو رابڊوئڊ ڪينسر آهي يا ڪنهن ٻئي قسم جو ڪينسر.

رابڊوئڊ ٽيومر جو علاج ڪيئن ڪجي؟

هڪ ٻارن جي آنڪولوجسٽ ٻار جي علاج ۾ اڳواڻي ڪندو آهي. هو ٻين ماهرن جي ٽيم سان گڏ ڪم ڪري ٿو ته جيئن علاج جو منصوبو تيار ڪري سگهجي جيڪو ٻار لاءِ بهترين هجي. رابڊوئڊ ڪينسر جي علاج لاءِ ڪيترائي مختلف علاج گڏجي استعمال ڪري سگهجن ٿا. ڇاڪاڻ ته هي ڪينسر تمام تيزي سان پکڙجي ٿو، مطالعي مان ظاهر ٿيو آهي ته ڪيترن ئي علاجن کي گڏجي استعمال ڪرڻ سان صرف هڪ استعمال ڪرڻ جي ڀيٽ ۾ ڪينسر جي سيلن کي مارڻ جو امڪان وڌيڪ هوندو آهي .

• سرجري: جيڪڏهن بايوپسي ڪينسر کي نه هٽائي، ته پهريون قدم، جيڪڏهن ممڪن هجي، ته سرجري ڪرڻ آهي ته جيئن ممڪن حد تائين ڪينسر کي هٽايو وڃي، ممڪن طور تي ان جو سڄو حصو.
• ڪيموٿراپي (ڪيمو): ان ۾ ڪينسر جي سيلن جي واڌ کي روڪڻ لاءِ دوائون ڏيڻ شامل آهن. اهي دوائون ڪجهه ڪينسر جي سيلن کي مارين ٿيون ۽ ٻين کي ورهائڻ کان روڪين ٿيون. بهرحال، اهي دوائون سٺي سيلن ۽ ڪينسر جي سيلن جي وچ ۾ فرق نه ٿيون ٻڌائي سگهن، تنهن ڪري اهي ضمني اثرات پيدا ڪري سگهن ٿيون.
• اسٽيم سيل ٽرانسپلانٽ سان گڏ هاءِ ڊوز ڪيموٿراپي: هاءِ ڊوز ڪيموٿراپي وڌيڪ ڪينسر جي سيلز کي ماري سگهي ٿي. بهرحال، اهو صحتمند سيلز کي به ماريندو آهي، جهڙوڪ هڏن جي ميرو ۾ رت ٺاهڻ وارا سيلز. ان کي حل ڪرڻ لاءِ، ٻار جي هڏن جي ميرو مان ڪجهه ورتو ويندو آهي ۽ ان کان اڳ ذخيرو ڪيو ويندو آهي ته جيئن هاءِ ڊوز ڪيموٿراپي ڏني وڃي. علاج کان پوءِ، تباهه ٿيل سيلز کي تبديل ڪرڻ لاءِ هڏن جي ميرو کي ٻار کي واپس ڏنو ويندو آهي.
• ريڊيئيشن ٿراپي: هي ڪينسر جي سيلز کي گهٽائڻ يا تباهه ڪرڻ لاءِ اعليٰ توانائي واري ايڪس ري استعمال ڪري ٿو. جڏهن ته، ڇاڪاڻ ته ريڊيئيشن ٿراپي ٻار جي واڌ ويجهه ۽ دماغ جي ترقي کي متاثر ڪري سگهي ٿي، ان ڪري دوز ٻار جي عمر ۽ سائيز جي مطابق ترتيب ڏني ويندي آهي.
• ڪلينڪل ٽرائل: ڊاڪٽر شايد توهان جي ٻار جي ڪينسر جي علاج لاءِ نوان ڪلينڪل ٽرائل (ڪيموٿراپي جا نوان قسم، ٽارگيٽيڊ ٿراپي، يا اميونٿراپي دوائون) پڻ تجويز ڪري سگهي ٿو.

علاج جا ممڪن ضمني اثرات ڪهڙا آهن؟

ڪينسر جي علاج، خاص طور تي ڪيموٿراپي، ضمني اثرات پيدا ڪري سگھن ٿا. اهو ئي سبب آهي ته ڪينسر جي سيلن کي مارڻ لاءِ استعمال ٿيندڙ دوائون صحتمند سيلن کي به مارينديون آهن. جڏهن ته، علاج بند ٿيڻ کان پوءِ گهڻا ضمني اثرات ختم ٿي ويندا آهن . توهان انهن ضمني اثرات کي منظم ڪرڻ لاءِ پنهنجي ٻار جي طبي ٽيم سان ڪم ڪري سگهو ٿا. عام ضمني اثرات ۾ شامل آهن:

• وارن جو ڇڻڻ `(ايلوپيشيا)` .
• کاڌو بي ذائقو آهي.
• قبض.
• دست.
• متلي ۽ الٽي.
• ڳلي ۽ وات ۾ زخم.
• سوجن `(ورم)` .
• بي خوابي.
• گهڻي ٿڪاوٽ .
• ياداشت جا مسئلا.

ڇا ريبڊوئڊ ٽيومر کي روڪي سگهجي ٿو؟

بدقسمتي سان، اهي ڪينسر جينياتي تبديلين جي ڪري ٿين ٿا، تنهن ڪري انهن کي روڪڻ جو ڪو به طريقو ناهي . تاهم، جيڪڏهن توهان جي خاندان ۾ ڪنهن کي ريبڊوئڊ ڪينسر يا ٻيا ڪينسر آهن، ۽ توهان ٻار جي توقع ڪري رهيا آهيو، ته اهو هڪ سٺو خيال آهي ته توهان پنهنجي ڊاڪٽر سان جينياتي صلاح مشوري بابت ڳالهايو. جينياتي صلاح مشوري توهان جي ٻار ۾ جينياتي حالت هجڻ جي خطري کي سمجهڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿي.

ڇا ريبڊوئڊ ٽيومر جو علاج ٿي سگهي ٿو؟ ٻار جو مستقبل ڪهڙو هوندو؟

توهان جي ٻار جو علاج ڪندڙ ڊاڪٽر توهان کي هن سوال جو صحيح جواب ڏئي سگهي ٿو. بهرحال،بدقسمتي سان، گھڻا ٻار جيڪي خراب رابڊوئڊ ٽيومر سان گڏ آهن، ڪجھ سالن کان وڌيڪ جيئرا نه رهندا آهن. جڏهن ته، جيڪڏهن ٻار کي 2 سالن جي عمر کان پوءِ تشخيص ڪئي وڃي ته، اڳڪٿي ٿورو بهتر ٿي سگهي ٿي. هن ڪينسر جي بقا جي شرح ڪيترن ئي عنصرن تي منحصر آهي:

• ٻار جي عمر.
• جتي ٻار جي جسم ۾ ڪينسر آهي.
• ڇا ڪينسر جسم جي ٻين حصن تائين پکڙجي ويو آهي.
• سرجري ذريعي ڪينسر جو ڪيترو حصو هٽايو ويو.
• ٻار ڪينسر جي علاج جو ڪيئن جواب ڏيندو.

ڇاڪاڻ ته خراب رابڊوئڊ ٽيومر تمام گهٽ آهن، زندگي جي توقع جا انگ اکر مريضن جي تمام گهٽ تعداد تي ٻڌل آهن. تنهن ڪري، هڪ ٻار جي حقيقي زندگي جي اميد مختلف ٿي سگهي ٿي. مطالعي مان ظاهر ٿئي ٿو ته گردي جي رابڊوئڊ ٽيومر (RTK) لاءِ پنجن سالن جي بقا جي شرح 20٪ ۽ 25٪ جي وچ ۾ آهي . ان جو مطلب آهي ته RTK سان تشخيص ٿيل 20٪ ۽ 25٪ جي وچ ۾ ماڻهو تشخيص کان پنج سال پوءِ به زنده آهن. غير معمولي ٽيراٽوئڊ رابڊوئڊ ٽيومر (ATRT) لاءِ پنجن سالن جي بقا جي شرح 32٪ ۽ 50٪ جي وچ ۾ آهي.

جڏهن توهان اهڙي ڪا ڳالهه ٻڌو ٿا ته وڏو بار ۽ اداسي محسوس ٿيڻ عام ڳالهه آهي. پر ياد رکو، توهان اڪيلا نه آهيو.

مونکي ڊاڪٽر کان ڇا پڇڻ گهرجي؟

جڏهن توهان کي خبر پوي ته توهان جي ٻار کي ڪينسر آهي ته ڪيترائي سوال پيدا ٿيڻ عام ڳالهه آهي. هتي ڪجهه سوال آهن جيڪي ان وقت پڇڻ لاءِ ياد رکڻ گهرجن:

• منهنجي ٻار کي ڪهڙي قسم جو ڪينسر آهي؟
• منهنجي ٻار جي ڪينسر جي ڪهڙي مرحلي آهي؟
• منهنجي ٻار کي ڪهڙا ٽيسٽ ڪرائڻ گهرجن؟
• منهنجي ٻار جي ڪينسر جي علاج جا ڪهڙا آپشن آهن؟
• هن علاج جي ڪامياب ٿيڻ جا ڪهڙا امڪان آهن؟
• منهنجي ٻار لاءِ ڪهڙيون ڪلينڪل آزمائشون موجود آهن جن ۾ حصو وٺي سگهجي ٿو؟
• اسان کي ڪيئن خبر پوندي ته علاج ڪامياب آهي؟

علاج دوران ۽ بعد ۾ فالو اپ ڪيئن ڪيو ويندو آهي؟

توهان جي ٻار جي ڪينسر جي علاج دوران، بيماري جي تشخيص لاءِ استعمال ٿيندڙ ڪجهه ٽيسٽن کي بار بار ڪرڻ جي ضرورت پوندي. اهي ٽيسٽ علاج جي ڪم ڪرڻ جي ماپ لاءِ استعمال ڪيا ويندا آهن. انهن ٽيسٽن جي نتيجن جي بنياد تي، توهان جي طبي ٽيم توهان سان گڏ ڪم ڪندي ته توهان کي ڪهڙا ايندڙ قدم کڻڻ گهرجن. ان ۾ علاج جاري رکڻ، تبديل ڪرڻ، يا بند ڪرڻ شامل ٿي سگهي ٿو. توهان جي ٻار جي ڪينسر جي علاج ختم ڪرڻ کان پوءِ، انهن کي وقتي فالو اپ امتحانن ۽ ٽيسٽن لاءِ واپس اچڻ جي ضرورت پوندي. انهن فالو اپ دوران، توهان جو ڊاڪٽر چيڪ ڪندو ته ڇا توهان جي ٻار جي حالت بهتر ٿي آهي يا بيماري واپس آئي آهي. هي فالو اپ علاج کان پوءِ ڪيترن سالن تائين رهي سگهي ٿو.

آخرڪار، ياد رکو... (گهر وٺي وڃڻ جو پيغام)

اسان ڄاڻون ٿا ته اهو خبر ٻڌي دل ڏکوئيندڙ آهي ته توهان جي ٻار کي ڪينسر آهي. پر اهو ياد رکڻ ضروري آهي ته توهان اڪيلا نه آهيو.. ڊاڪٽر ۽ نرسون سميت سڄي ٽيم جيڪا توهان جي ٻار جو علاج ڪري رهي آهي، هن ڏکئي وقت ۾ توهان ۽ توهان جي خاندان جي مدد ڪرڻ لاءِ هتي آهي. رابڊوئڊ ٽيومر لاءِ علاج موجود آهن، ۽ توهان جي ٻار لاءِ اميد آهي . والدين يا خاندانن لاءِ ڪينسر سپورٽ گروپ ۾ شامل ٿيڻ بابت پنهنجي ٻار جي ڊاڪٽر سان ڳالهايو. توهان پنهنجي ڪهاڻي شيئر ڪندي ۽ ٻين ماڻهن جي تجربن بابت ٻڌي وڏي تسلي ۽ حوصلا افزائي حاصل ڪري سگهو ٿا.