شايد توهان کي ڊپ ٿيو هوندو جڏهن توهان اوچتو پنهنجي ننڍڙي جي جسم تي ڪجهه هلڪي رنگ جا داغ ڏٺا هوندا. يا شايد توهان ڪنهن علامت بابت پريشان هوندا جهڙوڪ هڪ دورو جيڪو بغير ڪنهن سبب جي آيو هو. اهي ڪڏهن ڪڏهن هڪ گهٽ عام حالت جون علامتون ٿي سگهن ٿيون جنهن کي ٽيوبرس سليروسس ڪمپليڪس (TSC) سڏيو ويندو آهي. سڀ کان پهريان، گھبرايو نه. هڪ دفعو توهان کي هن جي واضح سمجهه آهي، توهان هن حالت سان ڪاميابي سان زندگي گذاري سگهو ٿا. اچو ته هر شيءِ بابت سادي لفظن ۾ ڳالهايون.
سادي لفظن ۾، ٽيوبرس سليروسس ڪمپليڪس (TSC) ڇا آهي؟
ان کي هن طرح سوچيو: اسان جي جسمن ۾ سيلز ڪم ڪندڙ مزدورن وانگر آهن. اهي ورهائيندا ۽ وڌندا آهن جڏهن انهن کي ضرورت هوندي آهي، ۽ پوءِ جڏهن اهي مڪمل ٿي ويندا آهن ته ورهائڻ بند ڪري ڇڏيندا آهن. پر TSC سان ڪنهن ۾، عمل ۾ هڪ ننڍڙو نقص آهي جيڪو انهن سيل ڊويزن کي ڪنٽرول ڪري ٿو. تنهن ڪري، جتي انهن کي گهرجي اتي روڪڻ جي بدران، سيلز ورهائيندا رهندا آهن.
جڏهن سيلز هن طريقي سان بي قابو طور تي ورهائجن ٿا، ته جسم جي مختلف حصن ۾ ٽاميون ٺهن ٿيون، مثال طور، دماغ، گردن ، دل ، ڦڦڙن ، چمڙي ۽ اکين ۾. سڀ کان اهم ڳالهه جيڪا توهان کي هتي ڄاڻڻ جي ضرورت آهي اها آهي ته اهي ٽاميون ڪينسر نه آهن . پر اهي مختلف مسئلا پيدا ڪري سگهن ٿا ان تي منحصر آهي ته اهي ڪٿي ٺهن ٿا. دنيا ۾ لڳ ڀڳ هڪ ملين کان ٻه ملين ماڻهو هن حالت سان رهن ٿا. سٺي خبر اها آهي ته اڄ انهن علامتن کي ڪنٽرول ڪرڻ ۽ ٽاميون کي گهٽائڻ لاءِ سٺا علاج موجود آهن.
TSC جو خاص سبب ڇا آهي؟
ان جو مکيه سبب اسان جي جين ۾ تبديلي (ميوٽيشن) آهي . اهو ٻن طريقن سان ٿي سگهي ٿو.
1. بي ترتيب جينياتي تبديلي: گھڻن ماڻهن لاءِ، لڳ ڀڳ ٻه ٽيون، TSC وراثت ۾ نه ملي آهي. اهو جينز ۾ بي ترتيب تبديلي جي ڪري ٿي سگهي ٿو جڏهن ماءُ ۽ پيءُ جا سيل گڏجي ٻار ٺاهيندا آهن، يا جڏهن ٻار جنين جي طور تي ترقي ڪري رهيو هوندو آهي.
2. والدين کان وراثت: تقريبن هڪ ٽيون ماڻهو پنهنجي والدين کان بيماري ورثي ۾ حاصل ڪندا آهن. جيڪڏهن ڪنهن هڪ والدين کي TSC آهي، ته انهن جي ٻار کي بيماري ٿيڻ جو 50 سيڪڙو امڪان آهي.
علامتون ڇا آهن؟ ڇا اهي سڀني لاءِ هڪجهڙيون آهن؟
نه. ٽي ايس سي جون علامتون هڪ شخص کان ٻئي شخص ۾ تمام گهڻيون مختلف هونديون آهن. ۽ اهي علامتون وقت سان گڏ تبديل ٿي سگهن ٿيون. ڪجهه ماڻهو پيدائش کان فوري طور تي علامتون ڏيکارڻ شروع ڪن ٿا. ٻين لاءِ، اهي زندگي ۾ بعد ۾ ظاهر ٿي سگهن ٿيون. علامتون هنڌ، سائيز ۽ ٽامي جي تعداد تي منحصر آهن.
انهي کي سمجهڻ ۾ آساني پيدا ڪرڻ لاءِ، اچو ته ڏسون ته هي جسم جي مختلف حصن کي ڪيئن متاثر ڪري ٿو.
| متاثر ٿيل جسم جو حصو | ممڪن علامتون |
|---|---|
| چمڙي | اهي سڀ کان وڌيڪ عام علامتون آهن. توهان جسم تي هلڪي رنگ جا داغ (هائپوپيگمينٽڊ ميڪيولز)، چهري تي ڳاڙهي، دانهن جهڙا ڌڪ (چهري جي اينجيوفائبروما)، پيشاني تي چمڙي جا ٿلها داغ، ۽ ناخن جي چوڌاري ننڍڙا ڌڪ ڏسي سگهو ٿا. |
| دماغ | دماغي ٽيومر ۾ دورا عام آهن. رويي ۾ تبديليون (غصي جو بار بار اظهار، پريشاني)، ننڊ جا مسئلا، سر درد، متلي، ۽ ترقي ۾ دير جهڙوڪ آٽزم ٿي سگهي ٿو. |
| گردا | جڏهن گردئن ۾ ڳوڙها ٺهن ٿا، ته انهن جو ڪم خراب ٿي سگهي ٿو. هاءِ بلڊ پريشر ۽ اندروني رت وهڻ جهڙيون حالتون ٿي سگهن ٿيون. |
| دل | دل جا ڳوڙها عام طور تي ٻاروتڻ ۾ ٺهن ٿا ۽ عمر سان گڏ سُڪڙجن ٿا. بهرحال، ڪڏهن ڪڏهن اهي دل جي بي ترتيب ڌڙڪن (arrhythmias) يا رت جي وهڪري ۾ رڪاوٽ جو سبب بڻجي سگهن ٿا. |
| ڦڦڙا | ڦڦڙن جي ٽامي سبب هلڪي ورزش سان به ساهه کڻڻ ۾ تڪليف ٿي سگهي ٿي. کنگهه يا ڦڦڙن جو ٽٽڻ به ٿي سگهي ٿو. |
| اکيون | اکين اندر ٽيومر ڌنڌلي نظر يا ٻٽي نظر جو سبب بڻجي سگهن ٿا. |
ڊاڪٽر هن بيماري جي صحيح تشخيص ڪيئن ڪندو آهي؟
ڇاڪاڻ ته هن بيماري جون علامتون تمام گهڻيون مختلف آهن، ڪڏهن ڪڏهن ان جي تشخيص ڪرڻ ٿورو پيچيده ٿي سگهي ٿو. توهان جو ڊاڪٽر پهريان توهان سان احتياط سان ڳالهائيندو ۽ توهان کان تفصيل بابت پڇندو. مثال طور:
- توهان پهريون فرق ڪهڙو ڏٺو؟ اهو ڪڏهن شروع ٿيو؟
- ڇا توهان کي يا توهان جي ٻار کي ڪڏهن به دورو پيو آهي؟ جڏهن توهان کي دورو ٿئي ٿو ته ڇا ٿيندو آهي؟ ڪيترو وقت ٿيو آهي؟
- توهان کي ڪيترا ڀيرا سر درد ٿيندو آهي؟
- ڇا خاندان ۾ ڪنهن ٻئي کي سيزرز يا ٽي ايس سي آهي؟
ان کان پوءِ، ڊاڪٽر توهان جي چمڙي ۽ اکين جو معائنو ڪندو ۽ جيڪڏهن ضروري هجي ته توهان کي ڪيترن ئي وڌيڪ ٽيسٽن لاءِ ريفر ڪندو.
- سي ٽي اسڪين : جسم جي اندر جي تفصيلي تصويرن وٺڻ لاءِ ايڪس ري جو هڪ سلسلو استعمال ڪيو ويندو آهي. اهو ٽامي ڳولڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿو.
- ايم آر آءِ اسڪين: هي سي ٽي اسڪين کان وڌيڪ واضح ۽ تفصيلي تصويرون پيدا ڪري سگهي ٿو. اهو دماغ ۽ ريڙهه جي هڏي ۾ رطوبت جي وهڪري کي به ڏسي سگهي ٿو. ڪڏهن ڪڏهن تصويرن کي صاف ڪرڻ لاءِ هڪ خاص رنگ لڳايو ويندو آهي.
- ايڪو ڪارڊيوگرام: هي دل جو الٽراسائونڊ ٽيسٽ آهي. اهو دل ۾ ٽامي ۽ ٻين تبديلين جي جانچ ڪري سگهي ٿو.
- جين ٽيسٽ: هي ٽيسٽ، جيڪو رت جي نموني سان ڪيو ويندو آهي، يقيني طور تي تصديق ڪري سگهي ٿو ته توهان کي TSC آهي يا نه.
علاج جا اختيار ڪهڙا آهن؟
علاج توهان جي علامتن ۽ ٽامي جي جڳھ تي منحصر آهي. ڊاڪٽرن جو بنيادي مقصد توهان جي علامتن کي ڪنٽرول ڪرڻ ۽ توهان کي آرامده زندگي گذارڻ ۾ مدد ڪرڻ آهي.
- گردن لاءِ: دوائون (جهڙوڪ 'everolimus') گردن جي ٽامي کي رت جي فراهمي کي روڪڻ يا انهن کي گهٽائڻ لاءِ ڏنيون وينديون آهن. ڪڏهن ڪڏهن ٽامي کي سرجري سان هٽائڻ جي ضرورت پوندي آهي. سخت حالتن ۾، ڊائلسس يا گردن جي ٽرانسپلانٽ جي ضرورت پئجي سگهي ٿي.
- دماغ لاءِ: دماغ ۾ ڪجهه ٽامي کي دوائن سان ننڍو ڪري سگهجي ٿو. دورن کي ڪنٽرول ڪرڻ لاءِ خاص دوائون آهن. ڪجهه ٽامي کي سرجري سان هٽايو ويندو آهي. جڏهن ٻار جي دورن جو علاج جلد ڪيو ويندو آهي، ته اهو انهن جي دماغ جي ترقي ۽ سکيا جي صلاحيت ۾ تمام گهڻي مدد ڪري سگهي ٿو.
- ڦڦڙن لاءِ: ڪجهه ماڻهن کي ڦڦڙن جي مسئلن سان دوائون ڏنيون وينديون آهن جيڪي مدافعتي نظام کي متاثر ڪن ٿيون، جهڙوڪ سيروليمس.
- چمڙي لاءِ: چمڙي جي داغن ۽ داغن کي ليزر علاج (ڊرماابريشن) جهڙين شين سان صاف ڪري سگهجي ٿو ان کان اڳ جو اهي وڏا ٿين.
سڀ کان اهم ڳالهه اها آهي ته توهان پنهنجي ڊاڪٽر سان باقاعدي رابطو برقرار رکو ته جيئن توهان علاج جو منصوبو ٺاهي سگهو جيڪو توهان لاءِ بهترين هجي.
TSC سان گڏ رهڻ وقت جيڪي شيون توهان کي ڄاڻڻ گهرجن
اهڙي دائمي حالت سان گڏ رهڻ ذهني طور تي مشڪل ٿي سگهي ٿو، پر جيڪڏهن صحيح طريقي سان منظم ڪيو وڃي ته توهان هڪ ڪامياب زندگي گذاري سگهو ٿا.
- پنهنجو خيال رکو: پنهنجي جسم ۾ ٿيندڙ تبديلين تي ڌيان ڏيو. ڪنهن به نئين علامت بابت فوري طور تي پنهنجي ڊاڪٽر کي ٻڌايو. وقت تي پنهنجون دوائون وٺو ۽ پنهنجي ڊاڪٽر جي ملاقاتن کي نه وڃايو.
- ايمرجنسي لاءِ تيار رهو: پنهنجي ڊاڪٽر سان ڳالهايو ته جيئن واضح ٿئي ته ايمرجنسي ۾ ڇا ڪجي ۽ ڪڏهن ETU (ايمرجنسي ٽريٽمينٽ يونٽ) ڏانهن وڃڻو آهي.
- پنهنجي ٻار کي ٻار رهڻ ڏيو: جيڪڏهن توهان جي ٻار کي ٽي ايس سي آهي، ته اهو نه وساريو ته اهي اڃا تائين ٻار آهن. اهڙو ماحول ٺاهيو جتي اهي کيڏي سگهن، سکي سگهن ۽ خوش رهي سگهن.
- ڪٽنب ۽ دوستن کان مدد: پنهنجي ڪٽنب ۽ ويجهن دوستن سان هن صورتحال بابت ڳالهايو. انهن کان پڇو ته اهي توهان جي ڪيئن مدد ڪري سگهن ٿا.
- ذهني صحت: ڪڏهن ڪڏهن دٻاءُ ۽ اداس محسوس ڪرڻ عام ڳالهه آهي. جيڪڏهن توهان کي اهڙو محسوس ٿئي ٿو، ته ڪنهن صلاحڪار کان مدد وٺڻ ۾ سنکوچ نه ڪريو.
جيتوڻيڪ اڃا تائين TSC جو مڪمل علاج موجود ناهي، پر مناسب علاج ۽ انتظام سان ، هن بيماري ۾ مبتلا گهڻا ماڻهو هڪ عام، سرگرم ۽ آزاد زندگي گذاري سگهن ٿا.
گهر وٺي وڃڻ جو پيغام
- ٽيوبرس سليروسس ڪمپليڪس (ٽي ايس سي) هڪ جينياتي حالت آهي جيڪا جسم جي مختلف حصن ۾ غير ڪينسر واري ٽاميون ٺاهڻ جو سبب بڻجندي آهي.
- علامتون هڪ شخص کان ٻئي شخص ۾ تمام گهڻيون مختلف هونديون آهن. چمڙي تي خارش، دوريون، ۽ ترقي ۾ دير عام آهن.
- جيتوڻيڪ هن جو ڪو مڪمل علاج ناهي، پر اڄ اهڙا اثرائتا علاج موجود آهن جيڪي علامتن کي ڪنٽرول ڪري سگهن ٿا، ٽيومر کي گهٽائي سگهن ٿا، ۽ توهان کي عام زندگي گذارڻ ۾ مدد ڪري سگهن ٿا.
- جيڪڏهن توهان پنهنجي يا پنهنجي ٻار جي جسم ۾ ڪا به غير معمولي تبديلي محسوس ڪريو ٿا، ته فوري طور تي صلاح لاءِ پنهنجي ڊاڪٽر سان رجوع ڪريو.
- مناسب علاج ۽ انتظام سان، TSC وارا ڪيترائي ماڻهو سرگرم، آزاد ۽ ڀرپور زندگي گذاري سگهن ٿا.
💬 Comments (0)
نالو داخل ڪريو
توهان جو نالو