اچو ته ٽيوبرس اسڪليروسس بابت وڌيڪ ڄاڻون. ڊڄو نه، اچو ته ڳالهايون!

ڪڏهن ڪڏهن اسان جي زندگين ۾، اسان اهڙن بيمارين بابت ٻڌندا آهيون جيڪي ناقابل تصور ۽ ٿورو عجيب هوندا آهن، ڇا نه؟ خير، هڪ بيماري جنهن بابت ڪيترن ئي ماڻهن نه ٻڌو آهي، پر ان بابت ڄاڻڻ تمام ضروري آهي، اهو آهي ٽيوبرس اسڪليروسس ڪمپليڪس (TSC) ، يا صرف ٽيوبرس اسڪليروسس . ان ۾ ڇا ٿيندو آهي ته غير ڪينسر وارا ٽيومر، يا ٽيومر، توهان جي جسم جي مختلف حصن ۾، خاص طور تي دماغ، چمڙي، گردن، دل ۽ ڦڦڙن جهڙن هنڌن تي پيدا ٿين ٿا. هي هڪ جينياتي بيماري آهي. پر پريشان نه ٿيو، اسان هر شيءِ بابت واضح ۽ سادو ڳالهائينداسين.

ٽيوبرس اسڪليروسس اصل ۾ ڇا آهي؟

سادي لفظن ۾، ٽيوبرس اسڪليروسس (TSC) هڪ ناياب جينياتي بيماري آهي. اهو توهان جي جسم جي مختلف حصن ۾ غير ڪينسر واري ٽاميون ٺاهڻ جو سبب بڻجي سگهي ٿو، جهڙوڪ توهان جو دماغ، چمڙي، گردا، دل، اکيون، ۽ ڦڦڙن. اهو ياد رکڻ ضروري آهي ته اهي ٽاميون ڪينسر نه آهن . ان جو مطلب آهي ته اهي خطرناڪ ٽاميون نه آهن جيڪي جسم جي هڪ حصي کان ٻئي حصي تائين پکڙجن ٿيون. بهرحال، اهي ٽاميون مختلف صحت جا مسئلا پيدا ڪري سگهن ٿيون، ان تي منحصر آهي ته اهي ڪٿي ٿين ٿا ۽ انهن جي سائيز.

ڪجهه ماڻهو هن حالت کان ايترو سخت متاثر نه ٿيندا آهن. اهي هڪ عام زندگي گذاري سگهن ٿا. پر ڪجهه لاءِ، اهو وڌيڪ سخت ٿي سگهي ٿو ۽ مختلف پيچيدگين جو سبب بڻجي سگهي ٿو. هي بيماري بتدريج ترقي ڪري ٿي. ڪجهه علامتون ننڍي عمر ۾ شروع ٿي سگهن ٿيون، پر ٻين کي ظاهر ٿيڻ ۾ سال لڳي سگهن ٿا. تنهن ڪري، هن حالت ۾ مبتلا شخص کي سڄي عمر طبي صلاح ۽ نگراني جي ضرورت آهي.

هن بيماري کان سڀ کان وڌيڪ ڪير متاثر ٿئي ٿو؟ اهو ڪيترو عام آهي؟

ٽيوبرس اسڪليروسس (TSC) هڪ اهڙي بيماري آهي جيڪا پيدائش وقت موجود هوندي آهي . تقريبن اڌ ٻار 7 مهينن جي عمر تائين هن بيماري جي تشخيص ڪندا آهن. بهرحال، ڪڏهن ڪڏهن علامتون ايتريون واضح نه هونديون آهن، ۽ اهو سالن تائين تشخيص نه ٿي سگهندو آهي. جيتوڻيڪ جيڪڏهن بيماري جي تشخيص ٻاروتڻ ۾ ٿئي ٿي، ته به نوان علامتون بالغ ٿيڻ سان ظاهر ٿي سگهن ٿيون.

هي حالت ڪنهن کي به متاثر ڪري سگهي ٿي، قطع نظر جنس، نسل، يا نسلي گروهه جي. ان جو مطلب آهي ته ڪو به مخصوص گروهه ان لاءِ حساس ناهي.

تصور ڪريو ته هي ڪيترو ناياب آهي. ٽيوبرس اسڪليروسس (TSC) اصل ۾ هڪ تمام ناياب بيماري آهي. آمريڪا ۾ صرف 50,000 ماڻهو هن بيماري سان متاثر آهن. سڄي دنيا ۾، لڳ ڀڳ هڪ ملين آهن. تنهنڪري توهان تصور ڪري سگهو ٿا ته هي بيماري ڪيتري ناياب آهي.

ٽيوبرس اسڪليروسس (TSC) جسم تي ڪيئن اثر انداز ٿئي ٿو؟

ٽيوبرس اسڪليروسس (TSC) جو مکيه اثر اهو آهي ته جسم ۾ سيلز گڏجي ننڍڙن ڍڳن (ٽيومر) ۾ وڌندا آهن. اهو اڪثر دماغ ۾ ٿيندو آهي . ان کان علاوه، توهان کي پنهنجي چمڙي ۾ تبديليون پڻ محسوس ٿي سگهن ٿيون، خاص طور تي جڏهن توهان تمام ننڍا آهيو. حقيقت ۾، اهي چمڙي جون تبديليون اڪثر ڪري پهرين نشاني هونديون آهن ته ڪنهن کي بيماري آهي.

نه رڳو اهو، پر ٽيوبرس اسڪليروسس (TSC) توهان جي دل ۽ گردن کي به متاثر ڪري سگهي ٿو. انهن عضون ۾ مختلف قسمن جي ڍڳن جو ٺهڻ عام آهي. ٻين هنڌن تي ڍڳن جو ٺهڻ گهٽ عام آهي.

علامتون ڇا آهن؟ اهي ڪيئن ظاهر ٿين ٿيون؟

ٽيوبرس اسڪليروسس (TSC) جون علامتون متاثر ٿيل عضوي يا جسم جي حصي جي لحاظ کان تمام گهڻيون مختلف ٿي سگهن ٿيون. علامتن کي ٽن مکيه گروپن ۾ ورهائي سگهجي ٿو:

• دماغ سان لاڳاپيل علامتون
• چمڙي سان لاڳاپيل علامتون
• جسم ۾ ٻيون اندروني تبديليون

اچو ته هاڻي انهن مان هر هڪ کي الڳ الڳ ڏسون.

دماغ سان لاڳاپيل علامتون

دماغ سان لاڳاپيل علامتون تڏهن ٿينديون آهن جڏهن ٽيوبرس اسڪليروسس (TSC) جي ڪري دماغ ۾ ٽاميون يا ڪارٽيڪل ٽيوبرز (همارٽومس) ٺهن ٿا. جيتوڻيڪ اهي ٽاميون ڪينسر وارا نه آهن، پر اهي دماغ کي نقصان پهچائي سگهن ٿا ۽ دماغ جي ڪم ۾ مداخلت ڪري سگهن ٿا. ڪجهه مثال هي آهن:

• سبيپينڊيمل جائنٽ سيل ايسٽروسائيٽوما (SEGA) : اهي ٽاميون آهن جيڪي دماغ جي مٿاڇري تي ٺهن ٿيون، خاص طور تي دماغ جي اندر ننڍڙن رطوبت سان ڀريل گفا (وينٽرڪلز) جي مٿاڇري تي. اهي ڪڏهن ڪڏهن دماغي اسپائنل رطوبت جي وهڪري کي روڪي سگهن ٿيون، جنهن جي ڪري دماغ جي اندر ۽ چوڌاري رطوبت جمع ٿي ويندي آهي. هن حالت کي هائيڊروسيفالس چيو ويندو آهي.
• ڪارٽيڪل ٽيوبرز (همارٽومس) : اهي سيلز جا غير ڪينسر وارا ڪلستر آهن. سيلز جا اهي ڪلستر دماغ جي اندر ٺهن ٿا، جتي انهن کي هجڻ گهرجي، پر ڪجهه حد تائين بي ترتيب انداز ۾. اهو ئي سبب آهي جو تمام گهڻا سيلز ٺهي چڪا آهن ۽ انهن جي وڌڻ لاءِ ڪافي جاءِ ناهي.

گهڻو ڪري، ٽيوبرس اسڪليروسس (TSC) اضافي حالتن جو سبب بڻجي سگهي ٿو، جن ۾ لاڳاپيل علامتون پڻ هونديون آهن:

• دورا : هي هڪ تمام عام واقعو آهي.
• ترقي ۾ دير ۽ ذهني معذوري : مثال طور، ٻار کي ڳالهائڻ، هلڻ وغيره ۾ دير ٿي سگهي ٿي. سکيا ۾ معذوري پڻ ٿي سگهي ٿي.
• دماغ جي ترقي سان لاڳاپيل حالتون: آٽزم اسپيڪٽرم ڊس آرڊر يا ڌيان جي گهٽتائي/هائپر ايڪٽيويٽي ڊس آرڊر (ADHD) جهڙيون حالتون.

جيتوڻيڪ ٽيوبرس اسڪليروسس (TSC) ۾ دورن ۽ ذهني خرابيون عام آهن، پر هن بيماري ۾ مبتلا هر ڪنهن کي اهي نه هوندا. ذهني خرابين کان سواءِ اڪيلو دورن جو هجڻ پڻ ممڪن آهي.

چمڙي سان لاڳاپيل علامتون

چمڙي جون علامتون اڪثر ڪري ٽيوبرس اسڪليروسس (TSC) جي پهرين نشاني هونديون آهن. ماهرن جو چوڻ آهي ته هن بيماري ۾ مبتلا 90 سيڪڙو ماڻهن کي هيٺ ڏنل مان هڪ يا وڌيڪ جو تجربو ٿيندو آهي:

• راھ جي پنن جا داغ : اهي چمڙي ۾ ميلانين آهن.گهٽ رنگت وارا علائقا (اهو رنگ جيڪو چمڙي کي رنگ ڏئي ٿو). اهي داغ ڀوري پنن وانگر نظر اچن ٿا. ڪڏهن ڪڏهن، هلڪي چمڙي وارن ماڻهن ۾ انهن کي ڏسڻ ڏکيو هوندو آهي. اهي داغ هڪ خاص قسم جي الٽراوائليٽ (UV) روشني هيٺ چمڪندا آهن.
• ڪنفيٽي جا نشان : اهي ڇِرڪن وانگر نظر اچن ٿا. جڏهن ته، جڏهن ته باقاعده ڇِرڪن جي چوڌاري چمڙي کان ڪارا هوندا آهن، اهي ڪنفيٽي جا نشان چوڌاري چمڙي کان هلڪا رنگ جا هوندا آهن. اهي ننڍي عمر ۾ به ٿي سگهن ٿا.
• چهري جا فائبروما : اهي غير ڪينسر وارا واڌارا آهن جيڪي چهري جي چمڙي تي ٺهن ٿا. جڏهن اهي وڏا ٿي وڃن ٿا، يا جڏهن ڪيترائي هڪ ٻئي جي ويجهو ٿين ٿا، ته اهي وڏين شڪلن جي طور تي ظاهر ٿي سگهن ٿا جن کي "پليڪ" سڏيو ويندو آهي. اهي چوڌاري چمڙي جي ڀيٽ ۾ رنگ ۾ ڪارا ٿي سگهن ٿا.
• آڱرين ۽ پيرن جي ناخن جا فائبروما : اهي چهري جي فائبروما سان ملندڙ جلندڙ آهن، پر اهي آڱرين ۽ پيرن جي ناخن جي چوڌاري يا هيٺان ٺهن ٿا. اهي عام طور تي بلوغت دوران ظاهر ٿيندا آهن ۽ سڄي زندگي وڌي سگهن ٿا.
• شگرين پيچس : اهي ريشيدار ٽشو جا حصا آهن جيڪي چمڙي جي ٻاهرئين پرت (ايپيڊرمس) هيٺان ٺهندا آهن. اهي عام طور تي هيٺين پٺي تي ٿين ٿا. اهي نارنگي يا انگور جي چمڙي وانگر نظر اچن ٿا.

ياد رکو، صرف توهان جي چمڙي تي اهي داغ يا ڌڪ ڏسڻ جو مطلب اهو ناهي ته توهان کي ٽيوبرس اسڪليروسس آهي. ڊاڪٽر کان چيڪ اپ ڪرائڻ ضروري آهي.

جسم ۾ ٻيون اندروني تبديليون

ٽيوبرس اسڪليروسس (TSC) سان ٿيندڙ ٽاميون يا سِسٽ جسم جي ٻين ڪيترن ئي حصن ۾ ٿي سگهن ٿيون. ٻيون تبديليون پڻ ٿي سگهن ٿيون. انهن مان ڪجهه هي آهن:

• وات ۾ تبديليون : وات جي اندر فائبروما (ٽُومر) پيدا ٿين ٿا، ۽ ڏندن جي ايناميل جي نقصان جي ڪري ڏندن ۾ کڏ پيدا ٿئي ٿي. ڏندن جي ايناميل ۾ اهي تبديليون TSC سان لڳ ڀڳ هر ڪنهن ۾ نظر اچن ٿيون. مسوڙن ۾ زخم ٿي سگهن ٿا ۽ ڍڳن جي ڪري رت وهي سگهي ٿو. ايناميل جي کڏ پڻ گفا جو سبب بڻجي سگهي ٿي.
• گردن جا سِسٽ : جڏهن اهي گردن ۾ پيدا ٿين ٿا، ته اهي گردن جي ڪم ۾ مداخلت ڪري سگهن ٿا. علامتن ۾ پوئتي يا پاسي ۾ درد، پيشاب ۾ رت، ۽ گردن جي پٿري شامل ٿي سگهن ٿا. ڪڏهن ڪڏهن، گردن جي ناڪامي ۽ گردن جي ڪينسر جو هڪ قسم جنهن کي رينل سيل ڪارڪينوما سڏيو ويندو آهي، پڻ ٿي سگهي ٿو.
• ريٽنا يا آپٽڪ نروس جا ٽيومر : اهي ٽيومر نظر جي مسئلن جو سبب بڻجي سگهن ٿا، پر اهو عام ناهي.
• دل جا ٽيومر (ڪارڊيڪ رابڊوميوما) : اهي ننڍڙن ٻارن ۾ تمام گهڻا سنجيده هوندا آهن. عمر سان گڏ خطرو گهٽجي ويندو آهي. وڏا ٽيومر دل ذريعي رت جي وهڪري کي روڪي سگهن ٿا، پر اهو پڻ غير معمولي آهي.
• ڦڦڙن جا ڳٽڪا : جيڪڏهن اهي سخت ٿي وڃن ٿا، ته اهي ساهه کڻڻ ۾ ڏکيائي پيدا ڪري سگهن ٿا.

ٽيوبرس اسڪليروسس (TSC) جو سبب ڇا آهي؟

ٽيوبرس اسڪليروسس (TSC) هڪ جينياتي بيماري آهي. ان جو مطلب آهي ته اهو اسان جي ڊي اين اي ۾ تبديلين (ميوٽيشنز) جي ڪري ٿئي ٿو. اسان جي جسم ۾ ڪيترائي سيل ورهائجن ٿا ۽ نون سيلز سان تبديل ٿين ٿا. هي عمل ٽيومر کي دٻائيندڙ پروٽين ذريعي ڪنٽرول ڪيو ويندو آهي.

اهي پروٽين سيلز جي ورهاست جي شرح ۽ سيلز جي سائيز کي ڪنٽرول ڪن ٿا. تصور ڪريو ته جيڪڏهن اهي پروٽين توازن کان ٻاهر هجن ته ڇا ٿيندو؟ پوءِ، سيلز جيڪي تمام وڏا آهن، تمام گهڻا آهن، وڌڻ شروع ڪن ٿا. جڏهن انهن وٽ وڃڻ لاءِ ڪا به جاءِ ناهي، اهي قابو کان ٻاهر وڌندا آهن ۽ ٽيومر ٺاهيندا آهن. ٽيوبرس اسڪليروسس ۾ اهو ئي ٿيندو آهي.

ڇا هي ڪجهه نسلن کان هلندو اچي ٿو؟

جينياتي تبديليون جيڪي ٽيوبرس اسڪليروسس (TSC) جو سبب بڻجن ٿيون ٻن شڪلن ۾ ٿي سگهن ٿيون:

• اسپوريڊڪ : اهي بي ترتيب غلطيون آهن جيڪي حمل کان فوري پوءِ ٿينديون آهن (يعني، هڪ سپرم ۽ هڪ بيضي جي گڏ ٿيڻ کان پوءِ هڪ جنين ٺاهڻ لاءِ). اهو هڪ ڇپيل ڪتاب ۾ ٽائيپو وانگر آهي. اهي وراثت ۾ مليل ڪيسن کان وڌيڪ عام آهن.
• وراثت ۾ : ٽيوبرس اسڪليروسس (TSC) جي مريضن مان تقريباً ٽيون حصو اهو والدين کان ورثي ۾ ملندو آهي.

ٽيوبرس اسڪليروسس (TSC) جي تشخيص ڪيئن ٿيندي آهي؟

ماهر بيماري جي نشانين ۽ علامن کي ٻن مکيه ڀاڱن ۾ ورهائين ٿا: وڏيون خاصيتون ۽ معمولي خاصيتون . ٽيوبرس اسڪليروسس (TSC) جي قطعي طور تي تشخيص ٿيڻ لاءِ، توهان وٽ ٻه يا وڌيڪ وڏيون خاصيتون هجڻ گهرجن. ڇاڪاڻ ته علامتون وقت سان گڏ ترقي ڪري سگهن ٿيون، هڪ ڊاڪٽر توهان جي حالت کي "ممڪن TSC" جي طور تي درجه بندي ڪري سگهي ٿو جيڪڏهن توهان وٽ صرف هڪ وڏي خاصيت يا ٻه معمولي خاصيتون آهن.

اهم خاصيتون

• گهٽ ۾ گهٽ ٽي راھ جي پنن جا داغ (هر داغ گهٽ ۾ گهٽ 5 ملي ميٽر ويڪرو هجڻ گهرجي).
• چهري/مٿي تي گهٽ ۾ گهٽ ٻه چهري جا فائبروما يا هڪ فائبروما تختي هجڻ.
• گهٽ ۾ گهٽ هڪ آڱر يا پيرن جي ناخن جو فائبروما هجڻ.
• گهٽ ۾ گهٽ هڪ شگرين پيچ هجڻ.
• هڪ کان وڌيڪ ريٽنا زخم هجڻ.
• دماغ جي اندر يا مٿاڇري تي مخصوص بافتن جي واڌ جي موجودگي.
• دل ۾ هڪ خاص قسم جي واڌ.
• هڪ خاص قسم جي غير ڪينسر واري ٽامي (بينائن ٽامي) جو هجڻ جيڪو ڦڦڙن، گردن، يا لفف نوڊس کي متاثر ڪري ٿو.

معمولي خاصيتون

• ڪنفيٽي چمڙي جو زخم.
• ڏندن جي ايناميل ۾ چار يا وڌيڪ کڏا هجڻ.
• وات ۾ ٻه يا وڌيڪ ڳٺيون هجڻ.
• ريٽينل نوڊولس.
• گردئن ۾ هڪ کان وڌيڪ سِسٽ هجڻ.
• ٻين عضون يا علائقن ۾ غير ڪينسر وارا ڍڳا (سٺا واڌ).

تشخيصي ٽيسٽون

ڇاڪاڻ ته ٽيوبرس اسڪليروسس (TSC) مختلف علامتن ۽ اثرات جو سبب بڻجي سگهي ٿو، ڪيترائي ٽيسٽ ڪري سگهجن ٿا. اهي ٽيسٽ توهان جي علامتن جي لحاظ کان مختلف هوندا. توهان جو ڊاڪٽر بهترين طور تي وضاحت ڪري سگهي ٿو ته توهان کي ڪهڙا ٽيسٽ گهرجن ۽ اهي ڇو ڪيا پيا وڃن. هيٺ ٽيوبرس اسڪليروسس (TSC) لاءِ ڪجهه عام ٽيسٽ آهن. جينياتي ٽيسٽنگ TSC تشخيص جي تصديق ڪرڻ ۽ TSC جين ۾ مخصوص ميوٽيشن جي سڃاڻپ ڪرڻ ۾ آخري قدم آهي.

دماغ سان لاڳاپيل علامتن لاءِ ٽيسٽ

جيڪڏهن توهان کي دماغ سان لاڳاپيل علامتون آهن، خاص طور تي جيڪڏهن توهان کي دوريون آهن (يا جيڪڏهن ڪو ثبوت آهي ته توهان کي دوريون ٿي رهيون آهن)، ته توهان کي تشخيصي تصوير ۽ ٻيا ٽيسٽ ڪرائڻ جو امڪان وڌيڪ هوندو. انهن اسڪين ۽ ٽيسٽن ۾ شامل آهن:

• سي ٽي اسڪين (ڪمپيوٽيڊ ٽوموگرافي - سي ٽي اسڪين)
• ايم آر آءِ اسڪين (مقناطيسي گونج اميجنگ - ايم آر آءِ اسڪين)
• اي اي جي (اليڪٽروئنسيفالوگرام - اي اي جي) (هي دماغ جي برقي سرگرمي جي جانچ ڪري ٿو)

جيڪڏهن ڪنهن ڊاڪٽر کي شڪ آهي ته توهان کي ذهني معذوري آهي، ته اهي مخصوص سنجيدگي واري ٽيسٽ جي سفارش ڪري سگهن ٿا. اهي ٽيسٽ توهان جي دماغ ۽ سوچڻ جي عملن جي ڪم ڪرڻ جي مسئلن کي سڃاڻڻ ۾ مدد ڪن ٿا. انهن ۾ عام طور تي ياداشت، فيصلي ۽ فيصلو ڪرڻ جهڙين شين سان لاڳاپيل مسئلا يا ڪم شامل آهن.

چمڙي سان لاڳاپيل علامتن لاءِ ٽيسٽ

ٽيوبرس اسڪليروسس (TSC) جي تشخيص ۾ جسماني معائنو تمام ضروري آهي. هن حالت جون ڪيتريون ئي نشانيون ۽ علامتون ابتدائي ننڍپڻ ۾ ڏسي سگهجن ٿيون. ڪجهه ٽيسٽ آهن جيڪي ڊاڪٽر کي تصديق ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگهن ٿيون ته توهان کي TSC آهي يا نه. سڀ کان عام آهن:

• ڪاٺ جي ڏيئو جو امتحان : هي هڪ غير ناگوار ٽيسٽ آهي جيڪو الٽراوائليٽ روشني استعمال ڪري ٿو اهو ڏسڻ لاءِ ته ڇا راھ جي پنن جا داغ چمڪي رهيا آهن.
• چمڙي جي بايوپسي : چمڙي جو هڪ ننڍڙو ٽڪرو ورتو ويندو آهي ۽ ان جي جانچ ڪئي ويندي آهي.

جسم ۾ اندروني تبديلين لاءِ ٽيسٽ

جينياتي جانچ TSC جي تشخيص ۾ هڪ اهم اوزار آهي. 75٪ ۽ 95٪ جي وچ ۾ مريضن جي TSC1 يا TSC2 جين ۾ ميوٽيشن هوندي آهي. اهو ممڪن آهي ته بيماري بغير ڪنهن سڃاڻپ جي ميوٽيشن جي هجي، پر اهو ناياب آهي.

TSC سان لاڳاپيل ڪيتريون ئي تبديليون تڏهن شروع ٿينديون آهن جڏهن ڪو ماڻهو پيٽ ۾ جنين جي طور تي ترقي ڪري رهيو هوندو آهي. ڊاڪٽر ڪڏهن ڪڏهن انهن تبديلين کي معمول جي پيدائش کان اڳ جي سنڀال دوران، خاص طور تي الٽراسائونڊ معائنن دوران، يا پيدائش کان جلد پوءِ ڪيل CT يا MRI اسڪين سان ڳولي سگهن ٿا.

ٽيوبرس اسڪليروسس (TSC) جا علاج ڪهڙا آهن؟

ٽيوبرس اسڪليروسس (TSC) مڪمل طور تي علاج نٿو ڪري سگهجي . جڏهن ته،گھڻن ڪيسن جو علاج ٿي سگھي ٿو. علاج جا اختيار عام طور تي توهان جي علامتن جي قسم تي منحصر هوندا آهن. سڀ کان وڌيڪ استعمال ٿيندڙ علاج آهن:

• دوائون : دوائون TSC جي ڪيترين ئي علامتن ۾ مدد ڪري سگهن ٿيون. ڪجهه دوائون دماغ سان لاڳاپيل علامتن کي ڪنٽرول ڪري سگهن ٿيون، جهڙوڪ دوريون. ٻيون دوائون جسم جي مختلف حصن ۾ ٽامي ۽ واڌ جي ڪري پيدا ٿيندڙ علامتن جو علاج ڪري سگهن ٿيون.
• سرجري : ڪجهه حالتن ۾، جسم اندر ٺهيل ٽامي کي هٽائڻ لاءِ سرجري ضروري هوندي آهي.
• چمڙي جي بيمارين جو علاج : اهي چمڙي تي يا هيٺان (مڪمل طور تي يا جزوي طور تي) دٻن جا نظر ايندڙ حصا هٽائي ڇڏيندا آهن.

دوائون

توهان جي علامتن تي مدار رکندي، توهان جو ڊاڪٽر ٻيون دوائون پڻ لکي سگهي ٿو. جڏهن ته، اهي اڪثر ڪري ڪيترن ئي شين تي منحصر آهن، جهڙوڪ توهان جون علامتون، صحت جي تاريخ، ذاتي ضرورتون، ۽ ترجيحون.

مختلف قسمن جون دوائون TSC جي علامتن جي علاج ۾ مدد ڪري سگهن ٿيون. اهڙيون دوائون آهن جيڪي ٽامي جي واڌ کي سست ڪن ٿيون، روڪين ٿيون، يا گهٽائين ٿيون. هڪ ٻي عام دوا اها آهي جيڪا دورن کي روڪي ٿي. دورن TSC جي سڀ کان عام ۽ خطرناڪ علامتن مان هڪ آهي.

سرجري

TSC سان ٿيندڙ واڌ ويجهه ڪڏهن ڪڏهن مسئلا پيدا ڪري سگهي ٿي، ان تي منحصر آهي ته اهي ڪٿي ٿين ٿيون. ڪڏهن ڪڏهن، انهن واڌ ويجهه کي هٽائڻ لاءِ سرجري جي ضرورت پوندي آهي جيڪي مختلف عضون يا جسم جي نظام لاءِ مسئلا پيدا ڪري رهيا آهن. توهان جو ڊاڪٽر توهان کي سرجري ۽ ٻين علاج جي اختيارن بابت وڌيڪ ٻڌائي سگهي ٿو جيڪي توهان لاءِ موجود آهن.

چمڙي جي علاج

ٽي ايس سي جون ڪيتريون ئي علامتون نظر اچن ٿيون. اهو توهان کي پريشان، شرمسار ۽ پريشان محسوس ڪرائي سگهي ٿو. هڪ چمڙي جو ماهر ٽي ايس سي سان ايندڙ چمڙي جي تبديلين کي گهٽائڻ يا ختم ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿو. جيتوڻيڪ اهي علاج عام طور تي عارضي هوندا آهن، اهي توهان جي ذهني صحت ۾ وڏو فرق آڻي سگهن ٿا.

TSC سان لاڳاپيل چمڙي جي علامتن لاءِ ڊرماتولوجيڪل علاج جا ڪجهه مثال شامل آهن:

• ڪرائو ايبليشن ( تمام گهڻي ٿڌ جي استعمال سان ٽشوز جي تباهي)
• ليزر اسڪين ريسرفيسنگ (ليزر اسڪين ريسرفيسنگ)
• ڊرمابريسن يا ڊرماپلاننگ (چمڙي جي مٿاڇري کي ڇڪڻ)
• ڪٽائي ( هڪ معمولي سرجري، پيدائش جي نشان کي هٽائڻ وانگر)
• چمڙي جا گرافٽ

علاج جا پيچيدگيون/ ضمني اثرات

TSC علاج جا امڪاني ضمني اثرات يا پيچيدگيون تمام گهڻيون مختلف هونديون آهن، خاص طور تي جڏهن ته ڪيتريون ئي مختلف علامتون ۽ علاج جا آپشن آهن. انهي سبب لاءِ، توهان جو ڊاڪٽر توهان کي بهترين طور تي وضاحت ڪري سگهي ٿو ته توهان ڪهڙا ضمني اثرات يا پيچيدگيون محسوس ڪري سگهو ٿا. هو توهان کي اهو به ٻڌائي سگهي ٿو ته علاج مان صحتياب ٿيڻ ۾ ڪيترو وقت لڳندو.

ڇا ٽيوبرس اسڪليروسس (TSC) جو خطرو گهٽائي يا روڪي سگهجي ٿو؟

حقيقت ۾، ٽيوبرس اسڪليروسس (TSC) کي روڪڻ جو ڪو به طريقو ناهي . جيڪڏهن توهان جي خاندان ۾ ڪنهن کي (والدين يا ڀاءُ) کي TSC آهي، ته جينياتي صلاح مشوري توهان کي اهو سمجهڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿي ته توهان جي ٻار کي وراثت ۾ اها حالت ملي سگهي ٿي ۽ ڇا ان کي گهٽائڻ لاءِ توهان ڪي قدم کڻي سگهو ٿا. ماهر اڪثر ڪري هن صلاح مشوري جي سفارش ڪندا آهن.

جيڪڏهن توهان کي ٽيوبرس اسڪليروسس (TSC) آهي ته توهان ڇا اميد ڪري سگهو ٿا؟

TSC وارن گھڻن ماڻهن کي سال ۾ هڪ يا ٻه ڀيرا باقاعده تصويري ٽيسٽ، خاص طور تي MRI اسڪين جي ضرورت هوندي آهي. اهو عام طور تي ابتدائي ننڍپڻ ۾ شروع ٿئي ٿو ۽ 21 سالن جي عمر تائين جاري رهي ٿو. ڪجهه ماڻهن کي پنهنجي سڄي زندگي باقاعده اسڪين جي ضرورت هوندي آهي، يا ته نئين واڌ جي جانچ ڪرڻ لاءِ يا موجوده واڌ جي نگراني ڪرڻ لاءِ.

TSC جا اثر ان جي شدت جي لحاظ کان تمام گهڻو مختلف ٿي سگهن ٿا:

• معمولي ڪيس : معمولي ڪيسن وارن ماڻهن کي دوا وٺڻ يا باقاعدي علاج حاصل ڪرڻ جي ضرورت پوندي، پر اها حالت انهن جي زندگين تي خاص اثر انداز نه ٿيندي آهي. اهي ماڻهو عام طور تي TSC کان سواءِ ماڻهن وانگر ساڳئي زندگي گذارڻ جي اميد ڪري سگهن ٿا.
• وچولي حالتون : وچولي حالتن ۾، علامتون ڪجهه خلل پيدا ڪري سگهن ٿيون. جڏهن ته، علاج ۽ باقاعده طبي خيال سان، انهن اثرات کي اڪثر منظم ڪري سگهجي ٿو. اهي ماڻهو عام طور تي عام زندگي جي اميد يا ٿوري گهٽ عمر جي اميد ڪري سگهن ٿا.
• سخت ڪيس : انهن ماڻهن کي ذهني معذوري، سخت مرگي، يا ٻيون مسئلا ٿي سگهن ٿا. ڪجهه شايد آزاديءَ سان جيئڻ جي قابل نه هجن، يا انهن کي پنهنجي زندگيءَ جي اڪثر يا سڄي عرصي لاءِ ماهر طبي خيال جي ضرورت هجي.

ٽيوبرس اسڪليروسس (TSC) ڪيترو وقت رهي ٿو؟

ٽيوبرس اسڪليروسس (TSC) هڪ مستقل، حياتياتي حالت آهي.

مان پاڻ کي ڪيئن سنڀاليان؟

جيڪڏهن توهان جو ڊاڪٽر دوا لکي ٿو، ته توهان کي ان کي بلڪل هدايت مطابق وٺڻ گهرجي. پنهنجي ڊاڪٽر سان ڳالهائڻ کان سواءِ دوا وٺڻ بند نه ڪريو. اوچتو ان کي بند ڪرڻ سان توهان جي علامتن جي واپس اچڻ يا خراب ٿيڻ جو خطرو وڌي سگهي ٿو.

ٻيا طريقا جيڪي توهان کي پنهنجو خيال رکڻ گهرجن اهي هڪ شخص کان ٻئي شخص ۾ مختلف ٿي سگهن ٿا. ڪيترائي عنصر ان تي اثر انداز ٿين ٿا. توهان جو ڊاڪٽر بهترين شخص آهي جيڪو توهان کي هدايت ڏئي ٿو ته توهان کي پنهنجو خيال رکڻ ۽ پنهنجي حالت کي منظم ڪرڻ لاءِ ڇا ڪرڻ گهرجي ۽ ڇا ڪري سگهو ٿا.

مون کي ڊاڪٽر کي ڪڏهن ڏسڻ گهرجي؟

جيڪڏهن توهان کي ٽيوبرس اسڪليروسس (TSC) آهي، ته توهان کي شايد پنهنجي سڄي زندگي باقاعدي ڊاڪٽر کي ڏسڻ جي ضرورت پوندي. اهو توهان جي ڊاڪٽر کي توهان جي حالت جي نگراني ڪرڻ ۽ ڪنهن به تبديلي تي نظر رکڻ جي اجازت ڏئي ٿو. اهي ٻئي TSC سان ٿيندڙ سنگين پيچيدگين کي روڪڻ لاءِ تمام ضروري آهن.

مونکي ايمرجنسي ڊپارٽمينٽ (ETU) ۾ ڪڏهن وڃڻ گهرجي؟

توهان جي علامتن ۽ توهان جي دورن جي جڳهه تي منحصر ڪري، ڪجهه نشانيون آهن جيڪي ظاهر ڪن ٿيون ته توهان کي فوري طور تي طبي ڌيان جي ضرورت آهي. انهن مان هڪ سڀ کان عام آهي اسٽيٽس ايپيليپٽيڪس (SE) .

ايس اي تڏهن آهي جڏهن توهان کي اهڙو دورو هجي جيڪو پنجن منٽن کان وڌيڪ رهي، يا لڳاتار ٻه يا وڌيڪ دوريون هجن ۽ صحتياب ٿيڻ جو وقت نه هجي. ايس اي هڪ زندگي لاءِ خطرو ڪندڙ طبي ايمرجنسي آهي . جيڪڏهن توهان ڪنهن اهڙي شخص سان گڏ آهيو جنهن کي سيزور آهي ۽ انهن مان ڪا به علامت آهي، ته توهان کي فوري طور تي 911 (يا توهان جي مقامي ايمرجنسي نمبر) تي ڪال ڪرڻ گهرجي.

ٻيون علامتون جيڪي طبي ڌيان جي ضرورت هونديون آهن مختلف ٿي سگهن ٿيون. توهان جو ڊاڪٽر توهان کي بهترين طور تي وضاحت ڪري سگهي ٿو ته توهان کي ڪهڙين علامتن تي نظر رکڻ گهرجي ۽ جيڪڏهن توهان انهن جو تجربو ڪيو يا ڏسو ته توهان ڇا ڪري سگهو ٿا.

آخرڪار، ياد رکڻ لاءِ شيون

ٽيوبرس سليروسس ڪمپليڪس (ٽي ايس سي)، يا ٽيوبرس سليروسس، هڪ نادر جينياتي حالت آهي جيڪا جسم جي مختلف حصن ۾، خاص طور تي دماغ يا چمڙي ۾ غير ڪينسر واري واڌ ويجهه جو سبب بڻجندي آهي.

پريشان نه ٿيو. جديد طب ۽ تصويري ٽيڪنالاجي ۾ ترقي سان، هن حالت کي اڪثر ڪري نگراني ڪري سگهجي ٿو ۽ ضرورت مطابق علاج ڪري سگهجي ٿو سڄي زندگي. TSC سان ڪيترائي ماڻهو ڊگهي، صحتمند زندگي گذاري سگهن ٿا.

جيڪڏهن توهان کي هن بابت وڌيڪ سوال يا خدشا آهن، ته پنهنجي ڊاڪٽر سان ضرور ڳالهايو. اهي ئي آهن جيڪي توهان کي سڀ کان وڌيڪ صحيح ۽ بهترين صلاح ڏئي سگهن ٿا.

` ٽيوبرس اسڪليروسس، جينياتي بيماريون، دماغي ٽاميون، چمڙي جا داغ، دورا، ترقي ۾ دير، علاج