Máte pocit, že s ankylozujúcou spondylitídou (AS) bojujete sami? Tu je pomoc!

Ankylozujúca spondylitída, ako ju nazývame v medicíne, môže byť pre vás trochu komplikovaná. Jednoducho povedané, ide o špecifický typ artritídy, ktorá postihuje chrbticu a s ňou spojené kĺby. Pri dlhodobom živote s týmto ochorením sa niekedy môžete cítiť, akoby ste boli jediný, kto túto bolesť a nepohodlie zažíva. Nie ste však sami. Existuje mnoho miest a metód, ktoré vám na tejto ceste môžu pomôcť, poskytnúť vám správne informácie a stretnúť ľudí, ktorí mali podobné skúsenosti ako vy. O tom dnes hovoríme v tomto článku.

V prvom rade, čo je ankylozujúca spondylitída (AS)?

Predtým, ako sa do toho pustíme podrobnejšie, najprv si pochopme, čo toto ochorenie je. Ankylozujúca spondylitída (AS) je typ zápalovej artritídy. „Zápalová“ znamená, že spôsobuje zápal v tele. Postihuje hlavne kĺby v chrbtici .

Zamyslite sa nad tým, naša chrbtica sa skladá z malých kostí (stavcov) naukladaných na sebe. Kĺby medzi týmito kosťami nám pomáhajú ohýbať sa, naťahovať a otáčať. Pri AS imunitný systém tela omylom napáda tieto zdravé kĺby. V dôsledku toho tieto kĺby opuchnú, bolestia a stuhnú. Postupom času môže tento zápal spôsobiť vznik nových kostí v chrbtici, zrastenie stavcov a dokonca úplnú stratu schopnosti ohýbať sa. To sa môže začať stuhnutosťou chrbtice hneď po prebudení a časom to môže ovplyvniť aj iné kĺby, ako sú bedrové kĺby a ramená.

Kde môžete získať podporu a informácie

V takejto situácii je sila, ktorá pramení zo správnych informácií a emocionálnej podpory, na nezaplatenie. Pozrime sa na niektoré hlavné miesta, kde môžete získať pomoc.

V prvom rade, váš lekár.

Vaším najlepším priateľom a sprievodcom na tejto ceste by mal byť váš ošetrujúci lekár. Bez ohľadu na to, koľko sa dozviete z internetu a od priateľov, iba on alebo ona presne vie, aký je váš stav, akú liečbu, nové lieky a cvičenia by ste mali robiť.

• Nebojte sa opýtať lekára na akékoľvek otázky alebo pochybnosti , ktoré by ste mohli mať.
• Predtým, ako vyskúšate niečo, čo ste videli na internete, poraďte sa o tom so svojím lekárom.
• Ak sa vaše príznaky zmenia, ak pocítite novú bolesť, povedzte mu o tom všetko.

Čo sú podporné skupiny?

Podporná skupina je miesto, kde sa môžu stretávať iní ľudia s AS, ako ste vy. Tieto skupiny môžu byť organizované na úrovni nemocnice alebo môžu byť online. Na Srí Lanke je jednoduchšie nájsť online skupiny.

Aké výhody získate z takejto skupiny?

• Necíť sa osamelý:Pocit „nie som jediný, kto s tým čelí“ je skvelým zdrojom sily.
• Môžete sa podeliť o skúsenosti: Môžete sa tiež naučiť malé triky, ktoré iní používajú na zvládanie bolesti a uľahčenie každodenných úloh.
• Pocit úľavy: Rozhovor s niekým, kto rozumie vašim problémom, môže byť veľkou úľavou.

Pri hľadaní informácií online si to dvakrát rozmyslite!

V dnešnej dobe je internet oceánom informácií. Ale v tomto oceáne sa nachádzajú perly, odpadky a dokonca aj nebezpečné veci. Pri hľadaní informácií o AS sa často obraciate na blogy, online fóra a sociálne médiá. Tam musíte byť veľmi opatrní.

Predtým, ako dôverujete webovej stránke alebo online komunite, položte si tieto otázky.

Dôveryhodné medzinárodné webové stránky a inštitúcie

Hoci na Srí Lanke neexistujú žiadne veľké organizácie venujúce sa AS, na svete existuje niekoľko uznávaných inštitúcií, ktoré poskytujú vedecké informácie. Hoci sú informácie v týchto dokumentoch v angličtine, sú veľmi cenné.

• Americká asociácia pre spondylitídu (SAA): Toto je popredná organizácia v Spojených štátoch zameraná na AS a súvisiace ochorenia. Ich webová stránka obsahuje množstvo informácií o ochorení, liečbe a cvičeniach.
• Nadácia pre artritídu: Je to rozsiahla organizácia, ktorá poskytuje informácie o artritíde vo všeobecnosti. Má samostatnú sekciu venovanú AS.
• Národný inštitút pre artritídu a muskuloskeletálne a kožné choroby (NIAMS): Toto je zdravotnícka agentúra vlády USA. Informácie, ktoré poskytuje, sú veľmi spoľahlivé.

Dávajme si pozor aj na sociálne siete ako Facebook a Reddit.

Na sociálnych sieťach, ako je Facebook, existujú miestne a medzinárodné skupiny venované pacientom s AS. Sú to skvelé miesta na zdieľanie skúseností a kladenie otázok. Vyššie uvedená opatrnosť je však aj tu veľmi dôležitá.

• Konajte podľa svojho pocitu: Ak uvidíte skupinu, stránku alebo príspevok, ktorý sa vám zdá podozrivý alebo falošný, pravdepodobne to tak aj je. Vyhýbajte sa takýmto miestam.
• Nezamieňajte si osobnú skúsenosť s lekárskou radou: Len preto, že niekto povie: „Užíval som tento liek a cítil som sa lepšie,“ neznamená to, že je pre vás vhodný. Môže byť pre vás dokonca nebezpečný. Vždy sa riaďte radami svojho lekára.
• Hľadajte overené účty: Facebookové stránky veľkých, renomovaných organizácií majú modrú fajku. To znamená, že ide o ich oficiálnu stránku. Informácie z takýchto miest sú spoľahlivejšie.

Život s AS je výzvou. Nemusíte sa s tým však potýkať sami. Získanie správnych informácií a podpory od správnych ľudí vám môže túto cestu výrazne uľahčiť.