Je vaše dieťa v ohrození? Poďme sa porozprávať o fetálnom hydantoínovom syndróme.

Ak ste tehotná alebo plánujete čoskoro otehotnieť, je dôležité vedieť, aké lieky užívate. Najmä ak užívate lieky na ochorenie, ako je epilepsia (záchvaty), môžete mať obavy, či tieto lieky ovplyvnia vaše nenarodené dieťa. Dnes si teda povieme o špecifických ochoreniach, ktoré sa môžu u dieťaťa vyskytnúť v dôsledku užívania určitých liekov počas tehotenstva.

Čo je fetálny hydantoínový syndróm?

Jednoducho povedané, fetálny hydantoínový syndróm je súbor symptómov, ktoré sa môžu vyskytnúť u detí vystavených určitým liekom na záchvaty, ktoré matka užívala počas tehotenstva, najmä fenytoínu (obchodný názov Dilantin®) . Lekári tieto lieky nazývajú teratogény , čo znamená, že sú to látky, ktoré môžu narúšať normálny vývoj plodu.

Niektoré príznaky tohto syndrómu možno pozorovať už pri narodení. Napríklad niektoré vrodené chyby možno pozorovať na tvári, hlave a prstoch dieťaťa.

Niektoré príznaky však nemusia byť okamžite zjavné. Vývojové oneskorenia a mentálne postihnutia sa nemusia prejaviť skôr ako neskôr. Preto musia lekári a rodinní príslušníci spolupracovať, aby zistili príčinu ochorenia a poskytli dieťaťu potrebnú liečbu a podporu.

Je však dôležité poznamenať, že nie každé dieťa vystavené týmto liekom sa vyvinie fetálny hydantoínový syndróm. Vo väčšine prípadov sa tak nestane. Keďže však existujú určité riziká, váš lekár vás bude počas celého tehotenstva dôkladne sledovať. Vaše lieky môže byť potrebné zmeniť.

Je veľmi dôležité, aby ste nikdy neprestali užívať lieky bez rady lekára. Môže to byť nebezpečné pre vás a vaše nenarodené dieťa. Váš lekár vám podľa potreby zníži dávku lieku alebo vám predpíše iný liek. Preto presne dodržiavajte pokyny lekára. Ak niečomu nerozumiete, opýtajte sa.

Aký častý je tento stav?

Štatisticky sa u 5 % až 11 % plodov vystavených lieku fenytoín môže vyvinúť fetálny hydantoínový syndróm.

Nie je však správne zakladať rozhodnutia iba na týchto číslach. Lekári sa zvyčajne pozerajú na celkový účinok liekov proti záchvatom kondície počas tehotenstva. To znamená, že lekári sa zaoberajú všetkými možnými účinkami rôznych liekov proti záchvatom kondície – či už užívaných samostatne alebo v kombinácii – a nie tým, aký častý je konkrétny syndróm.

Napríklad užívanie viacerých liekov proti záchvatom súčasne môže byť rizikovejšie ako užívanie iba jedného. Niektoré lieky (napríklad produkty obsahujúce valproát) tiež s väčšou pravdepodobnosťou spôsobia závažné vedľajšie účinky ako iné.

Váš lekár vám môže konkrétne vysvetliť, ako lieky, ktoré užívate, môžu ovplyvniť vaše tehotenstvo. Posúdi vaše riziko a podľa toho vám poradí.

Aké sú príznaky fetálneho hydantoínového syndrómu?

Medzi príznaky fetálneho hydantoínového syndrómu, ktoré možno pozorovať pri narodení, patria:

• Oči sú od seba posadené ďalej ako normálne (v medicíne sa to nazýva hypertelorizmus ).
• Škrížené oči (strabizmus) .
• Rázštep pery a/alebo rázštep podnebia .
• Koreň nosa je plochejší alebo širší ako normálne.
• Menšia ako normálna veľkosť hlavy (mikrocefália) .
• Nechty na rukách a nohách nerastú správne alebo sú deformované.

Ako vaše dieťa starne, môžete si všimnúť príznaky vývojového oneskorenia . Vývinové oneskorenie je, keď vaše dieťa oneskorene dosahuje určité vývojové míľniky v porovnaní s inými deťmi v jeho veku. Napríklad, prvýkrát sa usmieva, prevracá sa alebo robí prvé kroky.

Môžete tiež pozorovať príznaky mentálneho postihnutia . Intelektuálne postihnutie je niečo, čo ovplyvňuje spôsob, akým sa vaše dieťa učí a interaguje so svetom okolo seba. Napríklad vaše dieťa nemusí byť schopné naučiť sa chodiť na toaletu alebo vykonávať činnosti súvisiace so starostlivosťou o seba tak rýchlo, ako by ste chceli. Alebo môže mať problém pochopiť pojmy ako riadenie peňazí a času.

Aký je dôvod?

Hlavnou príčinou fetálneho hydantoínového syndrómu je prechod liekov podávaných plodu cez placentu počas tehotenstva.

Výskumníci stále úplne nechápu mechanizmus , akým tieto lieky spôsobujú tieto mutácie a ďalšie zmeny. Domnievajú sa, že úlohu môžu zohrávať aj iné faktory, ako napríklad genetika . Napríklad určité mutácie v génoch môžu ovplyvniť spôsob, akým vaše telo rozkladá lieky. To by mohol byť tiež dôvod, prečo vás lieky môžu ovplyvniť počas tehotenstva.

Dúfame, že budúci výskum odhalí viac informácií o tom, ako sa tento syndróm vyvíja a kto je najviac ohrozený.

Ako lekári rozpoznajú tento stav?

Lekári diagnostikujú fetálny hydantoínový syndróm buď pri narodení, alebo v ranom detstve, keď dieťa vykazuje typické príznaky tohto ochorenia. Pri stanovení diagnózy pomáha aj anamnéza matky (vrátane liekov). Neexistuje žiadny špecifický diagnostický test na fetálny hydantoínový syndróm.

Podobne neexistuje žiadny špecifický test na potvrdenie prítomnosti fetálneho hydantoínového syndrómu počas prenatálneho obdobia. Lekári však môžu mať podozrenie na syndróm na základe určitých vrodených chýb zistených počas vyšetrení, ako sú napríklad ultrazvuky.

Aké sú liečebné postupy?

Lekári budú liečiť vaše dieťa na základe jeho špecifických príznakov a potrieb. Tieto liečebné postupy sa môžu meniť s pribúdajúcim vekom vášho dieťaťa. Medzi niektoré z použitých liečebných postupov patria:

• Chirurgický zákrok: Napríklad chirurgický zákrok na opravu rozštepu pery a podnebia.
• Lieky.
• Fyzioterapia.
• Ergoterapia.

Vaše dieťa môže potrebovať dodatočnú pomoc s učením. Zdravotnícky tím vášho dieťaťa s vami bude spolupracovať na vytvorení Individualizovaného plánu služieb pre rodinu (IFSP) . Ide o dokument, ktorý je prispôsobený potrebám vášho dieťaťa. Plánuje služby, ktoré vaše dieťa môže potrebovať, ako napríklad asistenčné technológie a logopédia .

Lekári a terapeuti, ktorí spolupracujú na starostlivosti o vaše dieťa, môžu zahŕňať:

• Pediatri.
• Plastickí chirurgovia.
• Maxilofaciálni chirurgovia.
• Detskí psychológovia.
• Pediatrickí neurológovia.
• Ergoterapeuti.
• Logopédi.

Čo mám očakávať, ak má moje dieťa tento stav?

Lekársky tím vášho dieťaťa vám na základe príznakov vášho dieťaťa povie, čo môžete očakávať. Vaše dieťa môže v ranom veku potrebovať niektoré operácie a s pribúdajúcim vekom niektoré služby, ako napríklad pomoc s učením.

Nerobte si starosti so všetkým naraz. Postupujte krok za krokom. Ak cítite veľa stresu alebo napätia, navštívte terapeuta . Môže sa s vami porozprávať o vašich pocitoch a pomôcť vám nájsť zdravé spôsoby, ako stres zvládať.

Dá sa zabrániť fetálnemu hydantoínovému syndrómu?

Niekedy, najmä ak je liek nevyhnutný pre vaše zdravie, nie je vždy možné zabrániť poškodeniu vášho nenarodeného dieťaťa liekom. Váš lekár však s vami môže spolupracovať, aby vám pomohol znížiť riziko fetálneho hydantoínového syndrómu. Môže napríklad:

• Zmena liekov pred a počas tehotenstva. Môže to zahŕňať zníženie počtu liekov, ktoré užívate denne. Alebo prechod na iné lieky, ktoré s menšou pravdepodobnosťou poškodia plod.
• Odporučte ženám, aby užívali doplnky kyseliny listovej pred a počas tehotenstva, aby sa predišlo vrodeným chybám.

Váš lekár vás bude počas celého tehotenstva dôkladne sledovať a v prípade potreby upraví vašu liečbu. Preto sa určite chystajte na vyšetrenia a porozprávajte sa so svojím lekárom o všetkých otázkach alebo obavách, ktoré môžete mať.

Kedy by ste mali vyhľadať lekársku pomoc?

Ak užívate lieky, ktoré vám pomáhajú udržiavať sa v kondícii a môžete otehotnieť alebo plánujete otehotnieť, určite sa poraďte so svojím lekárom. Prehodnotí vaše lieky a rozhodne, či je potrebné vykonať nejaké zmeny.

Ak ste už tehotná a užívate lieky na záchvat, presne dodržiavajte harmonogram lekárskych vyšetrení . Tieto vyšetrenia sú veľmi dôležité, pretože vtedy môže lekár sledovať vaše tehotenstvo a podľa potreby upraviť vašu liečbu. Urobí všetko pre to, aby vám pomohol predchádzať záchvatom a zároveň minimalizoval akékoľvek poškodenie vášho dieťaťa.

Aké otázky by som mal položiť lekárovi?

Niekoľko otázok, ktoré by ste si mali položiť pred otehotnením:

• Je pre mňa bezpečné otehotnieť?
• Aké zmeny budem musieť urobiť v súvislosti s mojimi liekmi?
• Aká je pravdepodobnosť, že moje lieky ovplyvnia vývoj plodu?
• Kedy by som ťa mal znova prísť navštíviť?

Otázky, ktoré by ste si mali položiť, ak je vášmu dieťaťu diagnostikovaný fetálny hydantoínový syndróm:

• Ako tento stav ovplyvní moje dieťa?
• Aké liečby odporúčate a kedy s nimi začať?
• Ako sa mám starať o svoje dieťa doma?
• Ako tento stav ovplyvní vývoj alebo intelektuálne schopnosti môjho dieťaťa?
• Čo mám očakávať, keď moje dieťa vyrastie?

Tehotenstvo je obdobím mnohých neznámych. Ak máte stav, ktorý vyžaduje užívanie liekov, možno vás zaujíma, ako tieto lieky ovplyvnia vaše dieťa. Užívanie liekov predpísaných na záchvaty počas tehotenstva môže spôsobiť fetálny hydantoínový syndróm alebo iné nežiaduce účinky. Avšak.Je pravdepodobné, že liek neovplyvní vaše tehotenstvo – to je najpravdepodobnejší scenár. Váš lekár vám môže povedať viac o tom, čo môžete očakávať, a bude vás podporovať v každom kroku.

Posolstvo na odnesenie domov

Fetálny hydantoínový syndróm, o ktorom sme dnes hovorili, je stav, ktorý sa môže u detí vyskytnúť v dôsledku užívania liekov na záchvaty, ako je fenytoín , ktoré matka užíva počas tehotenstva. Toto sa nestáva u každého , ale existuje riziko.

Najdôležitejšie je poradiť sa so svojím lekárom, ak užívate lieky na fit a uvažujete o tehotenstve alebo už ste tehotná. Nikdy neprestaňte užívať lieky bez rady lekára. Váš lekár vám pomôže zvládnuť liečbu čo najbezpečnejším spôsobom pre vás aj vaše dieťa.

Ak má vaše dieťa tento stav, neprepadajte panike, vyhľadajte lekársku pomoc a získajte potrebnú liečbu a podporu. Pamätajte, že nie ste sami, sú tu lekári, terapeuti a členovia rodiny, ktorí vám pomôžu.

Fetálny hydantoínový syndróm, lieky počas tehotenstva, fenytoín, epilepsia a tehotenstvo, vrodené chyby, rastová retardácia, Dilantin