Čo je hemangioblastóm? Poďme si o tom porozprávať!

Počuli ste už niekedy slovo „hemangioblastóm“? Možno to znie trochu komplikovane, ale je to typ malého nádoru, ktorý sa môže vyvinúť v našom tele, najmä v mozgu, mieche alebo vo vnútri oka. Nebojte sa, povieme si o tom jednoducho, spôsobom, ktorému budete rozumieť.

Je toto rakovina?

Mnoho ľudí sa okamžite zľakne, keď počujú slovo „nádor“ a pomyslia si: „Och, neviem, či je toto rakovina.“ S radosťou vám môžem povedať, že tento „hemangioblastóm“ nie je rakovina. Z lekárskeho hľadiska ide o benígne alebo „nezhubné“ nádory. To znamená, že sa nešíria do iných častí tela ako rakovina.

Aj keď však nie sú rakovinové, môžu spôsobiť menšie problémy. Jedným z nich je, že niekedy sa v tele môže nachádzať viacero takýchto nádorov. Druhým dôvodom je, že ako nádor postupne rastie, začína tlačiť na dôležité tkanivá a nervy okolo seba. Vtedy sa začnú objavovať najrôznejšie príznaky. Je to ako keby ste mali v malej miestnosti veľký predmet a pre jeho zvyšok nie je dostatok miesta.

Kto má väčšiu pravdepodobnosť, že sa to vyvinie?

Teraz sa možno pýtate: „Kto má väčšiu pravdepodobnosť vzniku tohto ochorenia?“ V skutočnosti sa ochorenie nazývané „hemangioblastóm“ môže vyvinúť u kohokoľvek, v akomkoľvek veku. Podľa pozorovaní lekárov je však toto ochorenie častejšie u mladých dospelých .

Okrem toho existuje ešte jeden špeciálny prípad. Ide o genetické ochorenie nazývané „Von Hippel-Lindauova (VHL) choroba“. Ide o zriedkavé dedičné ochorenie. Ľudia s „(VHL)“ chorobou majú oveľa väčšiu pravdepodobnosť vzniku „hemangioblastómu“ ako ostatní. Len si predstavte, že podľa štatistík sa u približne 60 % ľudí s „(VHL)“ chorobou môžu tieto nádory vyvinúť vo vnútri oka. Taktiež sa uvádza, že približne 80 % má možnosť vzniku týchto nádorov v mozgu alebo mieche. Existuje teda veľká súvislosť medzi „(VHL)“ chorobou a „hemangioblastómom“.

Ako hemangioblastóm ovplyvňuje telo?

Teraz sa pozrime, ako tento nádor ovplyvňuje naše telo. Jeho účinok je určený najmä umiestnením nádoru a jeho veľkosťou.

Najmä ak sa tento nádor vyvinie v mozgu alebo mieche, môže blokovať tok „cerebrospinálneho moku (CSF)“, ktorý je nevyhnutný pre náš mozog a miechu. Tento „(CSF)“ je, jednoducho povedané, číra tekutina podobná vode, ktorá obklopuje náš mozog a miechu a poskytuje im tlmenie a výživu. Ak je tento tok „(CSF)“ zablokovaný nádorom, tlak vo vnútri mozgu sa môže zvýšiť, čo spôsobuje príznaky, ako sú silné bolesti hlavy. V závislosti od umiestnenia nádoru môžu byť tiež stlačené nervy v danej oblasti, čo spôsobuje ich fungovanie.

Aké je to bežné?

V skutočnosti „hemangioblastóm“ nie je veľmi bežný typ nádoru. Ak vezmeme do úvahy celkový počet nádorov, ktoré sa vyvinú v mozgu, „hemangioblastóm“ predstavuje 0,5 % z nich, čo je veľmi nízke percento, približne jeden z dvesto. Ak vezmeme typy nádorov, ktoré sa vyvinú v mieche, je to približne 2 %. Ak sa pozrieme na štatistiky v krajine ako Amerika, hovorí sa, že približne 24 zo 100 000 dospelých má nejaký typ nádoru v mozgu alebo nervovom systéme. „Hemangioblastóm“ teda predstavuje veľmi malé percento z nich. Preto toto ochorenie nepostihuje každého.

Aké sú príznaky?

Príznaky tohto nádoru „hemangioblastómu“ sa môžu mierne líšiť v závislosti od toho, kde sa vyvíja. Pozrime sa, ako to funguje.

Ak máte hemangioblastóm miechy:

Ak sa tento nádor vyvinie v mieche, nervovej šnúre vo vnútri chrbtice, môžu sa u vás vyskytnúť príznaky, ako sú tieto:

• Zápcha alebo fekálna inkontinencia.
• Ťažkosti s močením (retencia moču) alebo neschopnosť kontrolovať močenie (močová inkontinencia).
• Pocit necitlivosti alebo brnenia v končatinách alebo častiach tela.
• Svalová slabosť , niekedy sťažujúca chôdzu.

Ak máte hemangioblastóm v mozgu:

Ak sa takýto nádor vyvinie vo vnútri mozgu, považuje sa za mozgový nádor. Vtedy sa môžu objaviť príznaky ako:

• Môžu sa vyskytnúť problémy s rovnováhou , ako napríklad u opitého človeka.
• Časté bolesti hlavy , niekedy horšie ráno.
• Nevoľnosť alebo vracanie , najmä ráno.

Ak máte hemangioblastóm v sietnici:

Ak sa nádor vyvinie v sietnici, vrstve tkaniva v zadnej časti oka, ktorá zaznamenáva obrazy, ktoré vidíme, považuje sa za očný nádor. Tu je niekoľko vecí, ktoré sa môžu stať:

• Odlúčenie sietnice, ktoré môže viesť k strate zraku.
• Postupná alebo úplná strata zraku .
• Bolesť a opuch očí.

Aké sú dôvody?

Vo väčšine prípadov je ťažké nájsť jasnú a špecifickú príčinu vzniku „hemangioblastómu“. To znamená, že sa môže vyskytnúť bez špecifickej príčiny (sporadicky). Ako však už bolo spomenuté, zistilo sa, že približne jeden zo štyroch pacientov má genetické ochorenie nazývané „Von Hippel-Lindauov syndróm (VHL)“, ktoré spôsobuje tento nádor. To znamená, že ľudia s „(VHL)“ majú vyššie riziko vzniku tohto nádoru.

Ako to spoznáte? (Diagnóza)

Ak máte jeden alebo viacero z vyššie uvedených príznakov, keď navštívite lekára, najprv sa vás opýta na vaše príznaky. Opýta sa vás aj na vaše ďalšie zdravotné ťažkosti a či niekto vo vašej rodine mal podobné ťažkosti (rodinná anamnéza). Potom sa môže vykonať niekoľko testov na potvrdenie diagnózy a určenie umiestnenia a veľkosti nádoru.

• CT vyšetrenie (počítačová tomografia): Toto vyšetrenie využíva sériu röntgenových lúčov a špeciálny počítač na zhotovenie prierezových snímok rôznych tkanív v tele.
• MRI (magnetická rezonancia): Toto vyšetrenie využíva silné magnetické polia a rádiové vlny na vytvorenie veľmi jasných a detailných snímok orgánov a mäkkých tkanív v tele. Je to veľmi dôležitý test na diagnostikovanie ochorení, ako je hemangioblastóm.
• Angiografia: Ide o vstreknutie špeciálneho farbiva do krvnej cievy, aby sa nádory, ako je hemangioblastóm v cievach, lepšie zviditeľnili na röntgenovom snímku alebo MRI/CT vyšetrení. Keďže tieto nádory rastú v cievach (cievne nádory), tento test môže tiež poskytnúť dobrú predstavu o ich prekrvení.

Aká je liečba?

Dobre, teraz sa pozrime, aké liečby sú k dispozícii pre „hemangioblastóm“. Metóda liečby je určená mnohými faktormi, ako je veľkosť nádoru, jeho umiestnenie a váš celkový zdravotný stav.

• Chirurgická resekcia: Toto je metóda, ktorú lekári najčastejšie odporúčajú. Pri nej lekár alebo zdravotná sestra urobí rez v koži a pomocou chirurgických nástrojov odstráni nádor. Hlavným cieľom je odstrániť čo najviac nádoru a zároveň minimalizovať poškodenie okolitého zdravého tkaniva, najmä nervov.
• Rádioterapia: Niekedy, ak chirurgický zákrok nedokáže úplne odstrániť nádor alebo ak sa nádor vrátil, používa sa rádioterapia. Zahŕňa použitie veľmi presne cielených, silných radiačných lúčov na zničenie nádorových buniek alebo zmenšenie nádoru. Na to existujú špeciálne metódy nazývané stereotaktická rádiochirurgia. Dĺžka a množstvo podávanej rádioterapie závisí od faktorov, ako je umiestnenie nádoru a vaša anamnéza.
• Pozorovanie: Niekedy, ak je nádor veľmi malý, neprejavujú sa žiadne príznaky alebo ak je kvôli umiestneniu nádoru jeho chirurgické odstránenie príliš riskantné, lekári môžu odporučiť, aby ste zatiaľ nerobili nič, ale aby ste ho sledovali pravidelnými vyšetreniami magnetickou rezonanciou a následnými návštevami. Cieľom je zistiť, či sa nádor zväčšuje alebo či sa objavia nové príznaky. Ak máte viacero nádorov a tie rastú stabilne a pomaly, možno budete chcieť zvážiť tento prístup.
• Liečba liekmi:V súčasnosti prebieha výskum liekov, ktoré dokážu zastaviť rast týchto nádorov alebo ich zmenšiť. Najmä u pacientov s ochorením „(VHL)“ vykazuje liek s názvom „(Belzutifan)“ v súčasnosti úspešné výsledky pri nádoroch súvisiacich s „(VHL)“ vrátane „hemangioblastómu“. Ide však stále o nové liečebné postupy, nie sú vhodné pre každého a mali by sa užívať iba na odporúčanie lekára.

Dá sa to úplne vyliečiť?

Toto je dôležitá otázka pre mnohých ľudí. Každý pacient s „hemangioblastómom“ je iný, takže je ťažké dať jednotnú odpoveď pre každého.

Predstavte si, že ak má človek iba jeden nádor „hemangioblastóm“ a ten sa dá úplne a bezpečne odstrániť chirurgicky, šanca, že narastie späť na rovnakom mieste, je veľmi nízka. To znamená, že existuje vysoká šanca na uzdravenie.

Niektorí ľudia však môžu mať viac ako jeden nádor (najmä tí s VHL). Alebo sa nádor môže nachádzať hlboko v mozgu alebo v citlivej oblasti, ktorú je ťažké odstrániť. V takýchto prípadoch je hovoriť o úplnom uzdravení trochu komplikovanejšie. Preto je dôležité, aby ste sa so svojím lekárskym tímom porozprávali o tom, čo môžete očakávať na základe vašej situácie.

Existujú aj iné rizikové faktory?

Áno, ako sme už mnohokrát povedali, ak máte genetickú poruchu „Von Hippel-Lindauovej (VHL)“ choroby, vaše riziko vzniku „hemangioblastómu“ je výrazne vyššie. Ak teda lekár diagnostikuje „hemangioblastóm“, najmä ak ste mladý alebo máte viacero nádorov, môže vás vyšetriť aj na „(VHL)“ chorobu.

Aká je prognóza uzdravenia?

Prognóza hemangioblastómu je vo všeobecnosti dobrá, najmä ak je lekársky tím schopný úplne odstrániť nádor. Ak nádor nespôsobil dlhodobé príznaky, ako je trvalé poškodenie nervov, šanca na uzdravenie je vysoká.

Aj po odstránení nádoru budete musieť pravidelne navštevovať lekára . Tieto kontroly môžu zahŕňať napríklad vyšetrenie magnetickou rezonanciou. Toto vyšetrenie pomôže včas identifikovať a liečiť akékoľvek recidívy (najmä u ľudí s VHL). Preto je pre vaše zdravie veľmi dôležité presne dodržiavať pokyny lekára a včas navštevovať kliniku.

Aké otázky by ste mali položiť lekárovi?

Ak máte hemangioblastóm alebo si myslíte, že by ste ho mohli mať, je dobré položiť svojmu lekárovi otázky, ako sú tieto:

• „Aká je najpravdepodobnejšia príčina mojich príznakov?“
• „Aká je pravdepodobnosť, že mám ďalší základný zdravotný problém (napríklad ochorenie VHL), ktorý u mňa spôsobil rozvoj hemangioblastómu?“
• „Aké sú možnosti liečby môjho hemangioblastómu? Aké sú výhody a nevýhody jednotlivých liečebných postupov?“
• „Aké vedľajšie účinky môžem očakávať po týchto liečebných postupoch?“
• Aká je pravdepodobnosť, že sa hemangioblastóm opäť vyvinie po odstránení nádoru?
• "Ako často by som mal chodiť na kontroly?"

Položenie týchto otázok vám veľmi pomôže získať jasnú predstavu o vašom stave. Nebojte sa hovoriť so svojím lekárom o všetkom, čo vás trápi, bez ohľadu na to, aké je to malé. Len tak budete môcť získať najlepšiu liečbu.

Zapamätajte si ako súhrn (správa na zapamätanie)

Dobre, zhrňme si teda, o čom sme hovorili.

Hemangioblastóm je nezhubný (benígny) nádor, ktorý sa tvorí z krvných ciev. Najčastejšie sa nachádza v mozgu, mieche alebo sietnici .

Ako tento nádor rastie, môže tlačiť na okolité tkanivo a spôsobiť neurologické príznaky.

Lekári najčastejšie odstránia nádor chirurgicky. Ak je nádor úplne odstránený, pravdepodobnosť jeho návratu je nízka . Ľudia s genetickými ochoreniami, ako je „Von Hippel-Lindauova choroba (VHL)“, sú však vystavení vyššiemu riziku vzniku týchto nádorov, možno dokonca viacerých nádorov, a je u nich vyššia pravdepodobnosť návratu.

Preto, ak máte niektorý z príznakov uvedených v tomto článku, najmä ak pretrvávajú alebo sa zhoršujú, je najlepšie čo najskôr navštíviť lekára. Pamätajte, že čím skôr je diagnóza stanovená, tým je pravdepodobnejšie, že liečba bude úspešná. Nebojte sa, s vhodnou lekárskou liečbou a vedením sa tieto stavy dajú zvládnuť a úspešne s nimi žiť.

hemangioblastóm , nádory mozgu, nádory miechy, nádory oka, Von Hippel-Lindauov syndróm, benígne nádory, nádory ciev