Poznáte lupus (systémový lupus erythematosus - SLE)? Poďme sa o tom porozprávať!

Pociťujete niekedy nepredstaviteľnú únavu, bolesti tela, kĺbov alebo vyrážky na koži? Ak sa tieto veci vyskytnú nielen raz alebo dvakrát, ale viackrát naraz, príčinou môže byť ochorenie nazývané lupus. Nebojte sa, aj keď tento názov môže znieť ako veľká vec, je to stav, ktorý sa dá do značnej miery kontrolovať, ak ste správne informovaní a dostanete správnu liečbu. Dnes si o lupuse povieme jednoduchým spôsobom, ktorému porozumiete.

Čo je lupus? Poďme to pochopiť jednoducho.

Jednoducho povedané, lupus je ochorenie spôsobené poruchou imunitného systému nášho tela. Normálne nás náš imunitný systém chráni pred chorobami a baktériami. Ale v tele človeka s lupusom sa deje to, že tento imunitný systém omylom napáda zdravé bunky a tkanivá vlastného tela. Predstavte si, čo sa tu deje, je to, ako keby armáda, ktorá chráni našu krajinu, omylom útočila na obyvateľov našej vlastnej krajiny. Lekári to nazývajú „ autoimunitné ochorenie“.

Keď imunitný systém takto zaútočí, v rôznych častiach tela sa môže vyskytnúť zápal , čo znamená opuch, začervenanie a bolesť. To môže postihnúť ktorúkoľvek časť tela. Napríklad:

• Vaša pokožka
• Krv
• Križovatky
• Obličky
• Mozog
• Srdce
• Pľúca

Je veľmi dôležité navštíviť lekára, ak spozorujete akúkoľvek novú bolesť, kožnú vyrážku alebo zmeny na koži, vlasoch alebo očiach.

Aké sú hlavné typy lupusu?

Keď lekári hovoria o lupuse, často ho nazývajú „systémový lupus erythematosus (SLE)“. Toto je najbežnejší typ lupusu. „SLE“ znamená, že ochorenie postihuje celé telo. Existuje aj niekoľko ďalších typov:

• Kožný lupus erythematosus: Pri tomto type lupusu ochorenie postihuje iba vašu pokožku .
• Lupus vyvolaný liekmi: Niektoré lieky môžu ako vedľajší účinok spôsobiť príznaky lupusu. Často je to však dočasné . To znamená, že príznaky môžu po ukončení užívania liekov zmiznúť.
• Novorodenecký lupus: Toto je veľmi zriedkavé. Niekedy môžu mať lupus aj novorodenci . Nie všetky deti narodené matkám s lupusom sa vyvinú na lupus, ale môže existovať malé riziko.

Aké sú príznaky lupusu?

Lupus je ochorenie, ktoré sa prejavuje rôznymi spôsobmi. To znamená, že príznaky sa môžu u jednotlivých osôb líšiť a líši sa aj závažnosť ochorenia. Niektorí ľudia majú veľmi závažné príznaky, zatiaľ čo iní majú miernejšie príznaky.

Príznaky lupusu zvyčajne nie sú nepretržité.Prichádzajú a odchádzajú. Obdobia zvýšených príznakov nazývame „vzplanutie“. Počas týchto období môžu byť príznaky také závažné, že nemôžete vykonávať ani svoje každodenné činnosti. Existujú aj obdobia so zníženými alebo žiadnymi príznakmi. Tieto sa nazývajú „remisia“.

Príznaky sa zvyčajne vyvíjajú postupne . Spočiatku sa môže objaviť iba jeden alebo dva príznaky, ale neskôr sa môže objaviť viac príznakov alebo sa existujúce príznaky môžu zmeniť.

Tu sú niektoré z najčastejších príznakov:

• Bolesť kĺbov, bolesť svalov, bolesť na hrudníku (najmä pri hlbokom nádychu)
• Bolesť hlavy
• Kožná vyrážka (často sa môže vyskytnúť vyrážka v tvare motýľa, ktorá sa rozprestiera po lícach a nose na oboch stranách tváre - „motýlia vyrážka“)
• Horúčka
• Vypadávanie vlasov
• Vredy v ústach
• Chronická únava (neustály pocit únavy)
• Ťažkosti s dýchaním („dyspnoe“)
• Opuchnuté žľazy
• Opuch rúk, nôh alebo tváre
• Zmätok
• Krvné zrazeniny

Lupus môže niekedy spôsobiť ďalšie zdravotné problémy, ako napríklad:

• Fotosenzitivita ( citlivosť na slnečné svetlo)
• Suché oko
• Depresia alebo iné problémy s duševným zdravím
• Epileptické stavy („záchvaty“)
• Znížený hemoglobín v krvi (anémia)
• Raynaudov syndróm (bledosť, zmodranie prstov na rukách a nohách v chladnom počasí)
• Osteoporóza (rednutie kostí)
• Srdcové choroby
• Ochorenie obličiek

Čo spôsobuje lupus?

Odborníci stále nepoznajú presnú príčinu lupusu , ale výskum zistil, že určité veci môžu prispieť k jeho rozvoju.

• Genetické faktory: Ak máte určité zmeny (genetické mutácie) vo svojich génoch, je u vás pravdepodobnejšie, že sa u vás vyvinie lupus. To znamená, že ak ho má niekto vo vašej rodine, máte malú šancu, že sa u vás vyvinie aj on.
• Hormóny: Predpokladá sa, že pri vzniku lupusu zohráva úlohu reakcia tela na určité hormóny, najmä estrogén. Preto je lupus častejší u žien.
• Faktory prostredia: Veci v prostredí, v ktorom žijete, napríklad znečistenie ovzdušia a vystavenie slnku, môžu ovplyvniť vaše riziko lupusu.
• Vaša zdravotná anamnéza: Ak ste fajčiar, máte veľa stresu alebo máte iné autoimunitné ochorenia, môže sa zvýšiť riziko vzniku lupusu.

Kto má vyššie riziko vzniku lupusu?

Lupus sa môže vyvinúť u kohokoľvek, ale niektoré skupiny sú vystavené vyššiemu riziku:

• Ženy: Najmä ženy vo veku 15 až 44 rokov.
• Černosi.
• Hispánci.
• Aziati (aj my patríme do tejto skupiny).
• Domorodí Američania, domorodci z Aljašky a ľudia z Prvých národov.
• Obyvatelia tichomorských ostrovov.
• Ľudia, ktorých jeden rodič má lupus.

Ako sa diagnostikuje lupus?

Diagnostikovanie lupusu môže byť niekedy trochu náročné. Keďže postihuje toľko rôznych častí tela, príznaky môžu byť veľmi rôznorodé. Lekár diagnostikuje lupus fyzickým vyšetrením a vykonaním niekoľkých testov .

Lekár alebo zdravotná sestra si pozorne vypočujú vaše príznaky. Povedzte im všetko, čo viete o tom, kedy sa u vás prvýkrát objavili príznaky, aké zmeny ste si všimli, aké ste mali predchádzajúce ochorenia a aké lieky v súčasnosti užívate.

Nebojte sa povedať svojmu lekárovi čokoľvek, čo sa vám zdá zvláštne, aj keby to bola maličkosť. Nikto nepozná vaše telo lepšie ako vy.

Aké testy sa robia na diagnostikovanie lupusu?

Neexistuje jediný test, ktorý by mohol potvrdiť , že máte lupus. Lekári zvyčajne používajú „diferenciálnu diagnostiku“ na vylúčenie iných ochorení . To znamená, že vykonajú niekoľko testov, aby zistili, čo spôsobuje vaše príznaky, a aby sa uistili, že za nimi nie sú iné ochorenia, predtým, ako dospejú k záveru, že máte lupus. Medzi testy, ktoré sa na to dajú použiť, patria:

• Krvné testy: Tieto testy kontrolujú, ako funguje váš imunitný systém, či máte infekcie, stavy ako anémia alebo nízky počet krviniek.
• Analýza moču: Pomáha kontrolovať moč, či neobsahuje príznaky infekcie alebo iné zdravotné problémy.
• Test na antinukleárne protilátky (ANA): Tento test sa používa na testovanie protilátok. Protilátky sú proteínové markery, ktoré ukazujú históriu boja nášho tela s chorobami. Mnoho ľudí s lupusom má vysoké hladiny týchto ANA protilátok. To naznačuje, že imunitný systém je hyperaktívny.
• Biopsia kože alebo obličiek: Niekedy sa z kože alebo obličiek odoberie malý kúsok tkaniva a vyšetrí sa pod mikroskopom, aby sa zistilo, či ho imunitný systém nepoškodil.

Aké sú liečebné postupy pre lupus?

Váš lekár vám odporučí liečbu lupusu na kontrolu a zvládnutie vašich príznakov . Hlavné ciele sú:

• Minimalizácia poškodenia telesných orgánov.
• Zníženie vplyvu lupusu na váš každodenný život.
• Predchádzanie vzplanutiam.
• Zníženie závažnosti symptómov počas období silnej exacerbácie.

Mnoho pacientov s lupusom potrebuje kombináciu niekoľkých liekov.Možno budete potrebovať niektoré z nasledujúcich liekov:

• Hydroxychlorochín: Toto je liek z triedy nazývanej chorobu modifikujúce antireumatické liečivo (DMARD). Pomáha zmierniť príznaky lupusu a kontrolovať progresiu ochorenia.
• Nesteroidné protizápalové lieky (NSAID): Sú to voľnopredajné lieky, ktoré znižujú bolesť a zápal (opuch). Váš lekár vám povie, ktorý typ NSAID je pre vás vhodný a ako dlho ho máte užívať. Neužívajte ich dlhšie ako 10 dní v kuse bez rady lekára.
• Kortikosteroidy: Sú to silné lieky predpísané lekárom na zníženie zápalu. Prednizón je kortikosteroid bežne používaný na liečbu lupusu. Môžu sa podávať vo forme tabliet alebo injekcií priamo do kĺbu.
• Imunosupresíva: Tieto lieky fungujú tak, že znižujú a kontrolujú aktivitu imunitného systému, čím pomáhajú predchádzať poškodeniu tkaniva a zápalu.

Okrem týchto hlavných typov liekov môžete potrebovať samostatnú liečbu špecifických príznakov, ktoré máte, alebo iných zdravotných problémov spôsobených lupusom (napr. anémia, vysoký krvný tlak, rednutie kostí).

Čo môžete očakávať, ak máte lupus?

Lupus je celoživotné („chronické“) ochorenie . To znamená, že sa s príznakmi lupusu budete musieť vyrovnávať a zvládať ich počas celého života.

Lupus je veľmi nepredvídateľný . To znamená, že spôsob, akým vás ovplyvňuje, sa môže čas od času meniť. Preto by ste mali pravidelne navštevovať svojho lekára , aby sledoval zmeny vašich príznakov.

Ako sa učíte žiť s lupusom, budete musieť spolupracovať s tímom lekárov . Váš rodinný lekár (poskytovateľ primárnej starostlivosti) vám odporučí špecialistov, ktorých potrebujete. Najčastejšie navštívite reumatológa – lekára, ktorý sa špecializuje na diagnostiku a liečbu autoimunitných ochorení. Ďalší špecialisti, ktorých budete potrebovať, budú závisieť od vašich príznakov a od toho, ako ovplyvňujú vaše telo.

Dá sa lupus úplne vyliečiť?

Bohužiaľ, v súčasnosti neexistuje liek na lupus . Váš lekár vám však môže pomôcť nájsť kombináciu liečebných postupov, ktorá vám pomôže kontrolovať vaše príznaky a dosiahnuť obdobie remisie – obdobie, počas ktorého nemáte žiadne alebo len veľmi málo príznakov.

Dá sa lupusu predísť?

Keďže odborníci stále presne nevedia, čo lupus spôsobuje, neexistuje spôsob, ako mu zabrániť . Ak má jeden z vašich rodičov lupus, porozprávajte sa so svojím lekárom o vašom riziku.

Ako predchádzať vzplanutiam lupusu?

Hoci sa lupusu nedá zabrániť, existuje niekoľko vecí, ktoré môžete urobiť na zmiernenie a prevenciu vzplanutí. Patrí sem vyhýbanie sa veciam, ktoré vaše príznaky zhoršujú.

• Vyhýbajte sa slnečnému žiareniu: U niektorých ľudí môže dlhodobé vystavenie slnku zhoršiť príznaky lupusu. Preto obmedzte svoj pobyt vonku počas najväčšieho slnečného svitu (zvyčajne medzi 10:00 a 16:00). Ak idete von, noste košeľu s dlhým rukávom, klobúk a oblečenie s ochranou pred slnkom. Používajte opaľovací krém s ochranným faktorom najmenej 50 .
• Zostaňte aktívni: Bolesť kĺbov môže niekedy sťažovať pohyb alebo cvičenie. Jemný pohyb a cvičenie sú však najlepšími spôsobmi, ako zmierniť príznaky, ako je bolesť a stuhnutosť. Chôdza, jazda na bicykli, plávanie, joga a taiči sú všetko dobré spôsoby, ako hýbať telom bez toho, aby ste príliš zaťažovali kĺby. Spýtajte sa svojho lekára na cvičenia, ktoré sú pre vás bezpečné.
• Doprajte si dostatok spánku a starajte sa o svoje duševné zdravie: Život s lupusom môže byť niekedy stresujúci. Dostatočný spánok (7 – 9 hodín u dospelého) a zníženie stresu môže niektorým ľuďom pomôcť vyhnúť sa vzplanutiam. Psychológ alebo iný poradca v oblasti duševného zdravia vám môže pomôcť vyvinúť mechanizmy na zvládanie.

Kedy by som mal navštíviť lekára?

Ak sa u vás objavia akékoľvek nové príznaky alebo ak máte pocit, že sa vaše príznaky menia, okamžite vyhľadajte lekára. Aj malé zmeny vo vašich príznakoch môžu byť dôležité.

Ak máte pocit, že vaša súčasná liečba nekontroluje príznaky lupusu, informujte o tom svojho lekára . Ak máte viac vzplanutí alebo ak sa vaše príznaky zhoršujú, informujte o tom svojho lekára. Váš lekár vám môže podľa potreby pomôcť upraviť liečbu.

V prípade núdze, teda ak sa u vás vyskytnú takéto príznaky, okamžite choďte do nemocnice alebo zavolajte na číslo 1990:

• Ak nemôžete dýchať.
• Ak je silná bolesť.
• Ak si myslíte, že máte príznaky infarktu.

Aké otázky by som mal položiť svojmu lekárovi?

Keď navštívite lekára, je dobré položiť otázky, ako sú tieto:

• Mám lupus alebo iné autoimunitné ochorenie?
• Aké lieky potrebujem?
• Ako často by som vás mal/a navštevovať („následné vyšetrenia“)?
• Budem musieť navštíviť aj iných špecialistov?
• Môžete mi povedať o podporných skupinách alebo iných službách duševného zdravia, ktoré by mi mohli pomôcť?

Na záver, čo si treba zapamätať (Posolstvo na odnesenie)

Lupus môže byť niekedy frustrujúcim a oslabujúcim stavom. Život s bolesťou, zápalom a nepohodlím v celom tele nie je jednoduchý. Nezabudnite si však vážiť sami seba . Život s chronickým ochorením je ťažká práca, takže si zaslúžite uznanie za úsilie, ktoré vynakladáte na zvládanie svojich príznakov každý deň.

Ak si myslíte, že by bolo užitočné porozprávať sa s niekým o svojich myšlienkach a pocitoch, opýtajte sa svojho lekára na služby duševného zdravia a podporné skupiny.

Nebojte sa porozprávať so svojím lekárom a klásť otázky. Aj malé zmeny vo vašich príznakoch môžu byť znakom toho, že lupus na vás pôsobí inak. Pamätajte, že ak máte pocit, že s vaším telom niečo nie je v poriadku, vy sami to najlepšie posúdite.

Lupus , systémový lupus erytrocytov (SLE), autoimunitné ochorenia, bolesti kĺbov, kožné vyrážky, liečba lupusu, príznaky lupusu