Ste stále unavení? Cítite sa malátne? Mohlo by ísť o „myalgickú encefalomyelitídu/syndróm chronickej únavy (ME/CFS)“!

Cítite sa aj vy extrémne unavení a vyčerpaní väčšinu dňa? Cítite sa niekedy príliš slabí na to, aby ste vstali z postele? Aj keď sa celý deň dobre vyspíte a oddýchnete si, táto únava neustúpi? Potom je to pre vás niečo dôležité. Dnes si povieme o stave nazývanom „myalgická encefalomyelitída/syndróm chronickej únavy (ME/CFS), ktorý niektorí nazývajú aj jednoducho „syndróm chronickej únavy (CFS)“.

Čo je to „ME/CFS“? Jednoducho povedané...

Jednoducho povedané, ME/CFS je stav, pri ktorom sa cítite extrémne unavení a vyčerpaní, až do takej miery, že vám to bráni vykonávať vaše každodenné činnosti, niekedy dokonca vstať z postele, aby ste si urobili malé úlohy. Dôležité je, že táto únava nezmizne bez ohľadu na to, koľko si oddýchnete alebo spíte. Táto únava sa tiež zhoršuje, ak vykonávate čo i len najmenšiu fyzickú aktivitu alebo ak ste psychicky vystresovaní (napríklad, ak o niečom veľa premýšľate). Tieto príznaky zvyčajne pretrvávajú šesť mesiacov alebo dlhšie.

Lekári niekedy dávajú tomuto stavu iné názvy, ktorými sú:

• „Myalgická encefalomyelitída (ME)“
• „Systémová choroba intolerancie námahy (SEID)“

Nerobte si starosti, ak to počujete, ide o rovnakú situáciu.

Aký častý je tento stav nazývaný „ME/CFS“?

V skutočnosti je to bežnejší stav, než si myslíte. Milióny ľudí na celom svete trpia týmto ochorením. Smutné však je, že mnoho ľudí týmto ochorením trpí, ale nie je správne diagnostikované. Jedným z dôvodov je nedostatočná informovanosť o ňom. Ďalším sú ťažkosti, ktoré majú niektorí ľudia s prístupom k zdravotníckym zariadeniam.

Aké sú príznaky „ME/CFS“? Zistite, či ich máte aj vy...

Hlavným príznakom ME/CFS je extrémna, pretrvávajúca únava . To znamená únava, ktorá trvá dlhšie ako šesť mesiacov a neustupuje po odpočinku ani spánku.

Okrem toho môžete pozorovať aj príznaky, ako napríklad:

• Problémy so spánkom: Neschopnosť poriadne zaspať, prebúdzanie sa, aj keď zaspíte, alebo pocit únavy bez ohľadu na to, koľko spíte.
• Bolesť hlavy: Časté, niekedy silné bolesti hlavy.
• Bolesť kĺbov: Bolesť v kĺboch ​​tela.
• Bolesť svalov: Bolesti svalov, bolesti tela.
• Ťažkosti s myslením: Ťažkosti s jasným myslením, ťažkosti s koncentráciou, strata pamäti. Niektorí ľudia to nazývajú aj „mozgová hmla“.

Okrem týchto príznakov sa môžu vyskytnúť aj ďalšie:

• Problémy so zrakom.
• Pocit chladu, možno potenie v noci.
• Zdurené lymfatické uzliny.
• Žalúdočné ťažkosti: Príznaky podobné syndrómu dráždivého čreva (IBS), ako je nadúvanie, pocit plnosti, kŕče v žalúdku, zápcha alebo hnačka.
• Depresia, podráždenosť, strach a úzkosť.
• Necitlivosť v končatinách, necitlivosť v ústach.
• Závraty, točenie hlavy a niekedy mdloby.

Predstavte si, čo keby ste mali rovnaké bolesti, aké cítite, keď máte horúčku, a potom sa cítite unavení mesiace, možno aj roky? Takto sa cíti niekto s ME/CFS.

Dôležité je, že tieto príznaky sa môžu u jednotlivých ľudí líšiť. Niektorí ľudia ich môžu mať o niečo menej, iní oveľa viac. Tieto príznaky môžu byť v niektoré dni slabšie a v iné dni výraznejšie.

Obzvlášť dôležitý je stav nazývaný „post-záťažová malátnosť (PEM)“. To znamená, že ak vykonáte čo i len malú fyzickú aktivitu (napr. prejdete krátku vzdialenosť, vykonáte malú domácu prácu) alebo duševnú námahu (napr. učíte sa na skúšku, robíte dôležité rozhodnutie), vaše príznaky (najmä únava) sa stanú veľmi závažnými na celé hodiny alebo dokonca dni. Toto je kľúčový znak „ME/CFS“.

Prečo sa tento „ME/CFS“ vyvíja? Aká je príčina?

Lekári stále presne nevedia, čo spôsobuje ME/CFS. Výskum však identifikoval niekoľko možných príčin:

• Nízky krvný tlak .
• Stres .
• Po prenášaní infekcie (napr. vírusovej infekcie).
• Zmeny imunitného systému : Ide o zmeny v systéme, ktorý chráni naše telo pred chorobami a stresom.
• Zmeny v spôsobe, akým naše telo produkuje a využíva energiu .

Toto sú hlavné body súčasného myslenia, ale prebieha ďalší výskum.

Kto má vyššie riziko vzniku ME/CFS?

Hoci sa tento stav môže vyvinúť u kohokoľvek, niektorí ľudia sú vystavení vyššiemu riziku:

• Ženy majú väčšiu pravdepodobnosť výskytu tohto stavu ako muži.
• Hoci sa môže vyvinúť u detí a mladých dospelých, najčastejšie sa vyskytuje u dospelých vo veku 40 až 60 rokov .
• Zistilo sa, že môže existovať genetická súvislosť . To znamená, že ak má niekto vo vašej rodine toto ochorenie, máte tiež vyššiu pravdepodobnosť jeho vzniku. Presné gény, ktoré ho ovplyvňujú, však ešte neboli identifikované.

Aké ďalšie komplikácie sa môžu vyskytnúť v dôsledku ME/CFS?

Extrémna únava spôsobená týmto stavom môže niektorým ľuďom veľmi sťažiť, ak nie úplne znemožniť, vykonávanie každodenných úloh. Výskum ukázal, že približne polovica ľudí s ME/CFS nie je schopná udržať si prácu na plný alebo čiastočný úväzok.

Predstavte si, aký ťažký by bol život, keby ste sa ráno nemohli ani zobudiť a uvariť si šálku čaju, keby ste sa nemohli postarať o svoje deti, keby ste nemohli ísť do práce?

Tiež depresia spôsobená ME/CFSMôže sa vyskytnúť depresia. Je normálne cítiť sa skľúčene, keď ste neustále unavení, máte bolesti a nemôžete robiť veci, ktoré chcete. Ak sa cítite skľúčene, porozprávajte sa o tom so svojím lekárom. Existujú na to dobré liečebné postupy.

Ako lekári diagnostikujú tento stav nazývaný „ME/CFS“?

Neexistuje žiadny špecifický test na diagnostikovanie ME/CFS. Lekár diagnostikuje stav vyšetrením, pozorným počúvaním vašich príznakov a kontrolou vášho duševného zdravia.

Lekár môže tiež vykonať krvné testy a testy moču, aby sa uistil, že neexistujú žiadne iné ochorenia, ktoré spôsobujú podobné príznaky.

Existuje niekoľko kľúčových vecí, ktoré lekári hľadajú, keď majú podozrenie na ME/CFS (diagnostické kritériá). Sú to:

• Musí ísť o silnú únavu, ktorá trvá najmenej 6 mesiacov .
• Táto únava sa nezmierňuje ani po odpočinku alebo spánku .
• Ťažkosti s dosiahnutím pokojného a pokojného spánku .
• Únava sa zvyšuje s fyzickou alebo psychickou námahou (toto je „post-námahová malátnosť – PEM“, o ktorej sme hovorili skôr).
• Niekedy sa môže vyskytnúť nepohodlie pri státí alebo sedení („ortostatická intolerancia“) a/alebo problémy s myslením a pamäťou („kognitívne funkcie“).

Po zvážení všetkých týchto faktorov lekár rozhodne, či máte ME/CFS alebo nie.

Aké sú liečebné postupy pre ME/CFS?

Hlavným cieľom liečby ME/CFS je zmierniť vaše príznaky a pomôcť vám žiť čo najnormálnejšie. Niektorí ľudia sa nemusia byť schopní vrátiť k plnému zdraviu, aké mali pred vznikom ochorenia. Liečba však môže priniesť významnú úľavu.

Existuje niekoľko hlavných metód liečby:

1. Zmena spánkových návykov („Zmeny spánkového režimu“)

2. Lieky

3. Riadenie aktivít (tiež nazývané „tempo“)

Poďme si o každom z nich povedať trochu podrobnejšie .

1. Zmena spánkových návykov (zvyknutie si na dobrý spánok - „Spánková hygiena“)

Predtým, ako vám lekár predpíše lieky, vám môže odporučiť, aby ste urobili niekoľko jednoduchých vecí, ktoré vám pomôžu lepšie spať, ako napríklad:

• Choďte spať v stanovenom čase, vstávajte v stanovenom čase. Robiť to každý deň v rovnakom čase pomôže vašim biologickým hodinám začať správne fungovať.
• Ak si cez deň zdriemnete, nespite dlhšie ako 30 minút. Dlhý spánok počas dňa môže sťažiť zaspávanie v noci.
• Používajte posteľ a spálňu iba na spanie a sexuálnu aktivitu. Vyhnite sa pozeraniu televízie, používaniu telefónu alebo práci, keď sedíte v posteli. Je dobré odstrániť elektroniku zo spálne.
• Vyhnite sa jedeniu veľkého jedla pred spaním.Taktiež sa pred spaním vyhýbajte alkoholu a kofeínu (nachádza sa v čaji a káve).

Toto nazývame „hygiena spánku“ alebo „dobré spánkové návyky“.

2. Lieky

V závislosti od vašich príznakov vám lekár môže odporučiť nasledujúce lieky:

• Proti bolesti: Lieky proti bolesti, ako sú „nesteroidné protizápalové lieky (NSAID)“.
• Na spánok, bolesť a únavu: Niektoré antidepresíva, ako sú antidepresíva (tricyklické).
• Na depresiu a úľavu od bolesti: Lieky ako „selektívne inhibítory spätného vychytávania serotonínu (SSRI)“ a „inhibítory spätného vychytávania serotonínu a norepinefrínu (SNRI)“.
• Ak dôjde k infekcii: Antivirotiká.
• Zlepšenie funkcie imunitného systému: Intravenózny imunoglobulín (IVIG).
• Pri únave: „Kortikosteroidy“ (mali by sa používať s veľkou opatrnosťou a len na odporúčanie lekára).

Nie všetky tieto lieky fungujú pre každého. Váš lekár rozhodne, ktorý liek je pre vás najlepší. Taktiež sa skúmajú nové lieky.

3. Riadenie aktivít („Riadenie aktivít“ – „tempo“)

Ako sme už spomenuli, príznaky ME/CFS sa zhoršujú fyzickou alebo psychickou námahou (post-záťažová malátnosť – PEM). Ako liečbu tohto javu lekári učia metódu nazývanú „stimulácia“. „Stimulácia“ jednoducho znamená vyváženie úrovne odpočinku a aktivity.

Keď si precvičujete „chodenie“, naučíte sa, aké sú vaše „obmedzenia“. Predstavte si tieto obmedzenia ako ploty. Mali by ste sa snažiť zostať v bezpečných medziach toho, čo vaše telo zvládne. Ak prekročíte tieto hranice, teda ak sa budete tlačiť za svoje limity, vaše telo to už nebude schopné zvládnuť. To môže vaše príznaky zhoršiť.

Váš lekár vám môže pomôcť zistiť, aké sú vaše fyzické a psychické limity. Môže byť užitočné viesť si denník alebo zápisník o aktivitách, ktoré vykonávate, a o tom, ako sa po nich cítite. Keď budete poznať svoje limity, môžete si ich naplánovať tak, aby ste sa v nich udržali.

Napríklad, ak zistíte, že sa po 15 minútach chôdze cítite unavení, mali by ste skúsiť nasledujúci deň chodiť iba 10 minút a potom si dať prestávku. Kľúčom k „rozvrhnutiu tempa“ je počúvať svoje telo krok za krokom a rozpoznať svoje limity.

Veľmi namáhavé cvičenie, ako napríklad aeróbne cvičenie, môže zhoršiť príznaky ME/CFS. Preto sa poraďte so svojím lekárom o tom, aké cvičenia sú pre vás bezpečné a vhodné.

Dá sa ME/CFS predísť?

Bohužiaľ, v súčasnosti neexistuje žiadny známy spôsob, ako zabrániť ME/CFS.

Čo by mal človek s ME/CFS očakávať?

Na ME/CFS neexistuje liek. Príznaky sa však dajú zvládnuť zmenami spánku, manažmentom aktivity (stimuláciou) a liekmi. Cieľom liečby je čo najviac zmierniť príznaky a zlepšiť kvalitu života.

Kognitívno-behaviorálna terapia (KBT) sa ukázala byť užitočná pre mnohých ľudí s ME/CFS. Pomáha im lepšie sa vyrovnať s ich príznakmi a myšlienkami a správaním, ktoré k nim vedú.

Musíte byť veľmi opatrní, aby ste nepracovali nad rámec svojej energetickej hladiny. Keď ste fyzicky aj psychicky vyčerpaní, „tempo“ – teda prestávky medzi fyzickou a duševnou prácou – môže byť veľmi užitočné.

Váš lekár vám môže tiež navrhnúť, aby ste sa pridali k podpornej skupine s inými ľuďmi, ktorí majú ME/CFS. Tieto skupiny vám môžu poskytnúť veľa povzbudenia, informácií a príležitostí na zdieľanie skúseností a skúseností s vaším ochorením.

Aký je výhľad pre ME/CFS?

Liečbou sa väčšina symptómov ME/CFS do istej miery zlepší. Niektorí ľudia sa však nikdy úplne nevrátia k stavu pred príznakmi. Spôsob, akým tento stav ovplyvňuje každého človeka, je iný. Najlepšie je porozprávať sa so svojím lekárom o vašom stave a výhľade.

Kedy by ste mali navštíviť lekára?

Ak máte príznaky ME/CFS (najmä únavu, ktorá trvá dlhšie ako šesť mesiacov), určite navštívte lekára. Váš lekár zhodnotí vaše príznaky a vypracuje plán liečby, ktorý vám pomôže nájsť úľavu.

Niekedy, keď ste príliš unavení na to, aby ste vstali z postele, môže byť návšteva lekára veľkou udalosťou. V takýchto prípadoch neváhajte a vysvetlite svojmu lekárovi telefonicky, ako vás vaše príznaky ovplyvňujú. Váš lekár vám môže dokonca ponúknuť „virtuálne stretnutie“, aby ste sa mohli spojiť z pohodlia domova.

Včasným rozpoznaním tohto stavu a začatím liečby môžete rýchlo dosiahnuť úľavu.

Aké otázky by som mal položiť svojmu lekárovi?

Keď pôjdete k lekárovi, môžete sa opýtať otázky, ako napríklad:

• Aký druh liečby mi odporúčate?
• Existujú nejaké vedľajšie účinky liečby?
• Ako zistím svoje limity aktivity?
• Ak sa cítim dostatočne dobre, môžem pracovať nad svoje limity?
• Ako si môžem zlepšiť spánkové návyky („hygiena spánku“)?

Položte si takéto otázky a lepšie pochopíte svoju situáciu.

Záverečné posolstvo

Myalgická encefalomyelitída/syndróm chronickej únavy (ME/CFS) je skutočne život ohrozujúci a náročný stav. Nie ste však sami.Ak tomuto stavu rozumiete a správne ho liečite, môžete kontrolovať príznaky a žiť lepší život.

• Ak pociťujete pretrvávajúcu únavu, ktorá neustupuje ani po odpočinku , neignorujte ju. Vyhľadajte lekársku pomoc.
• Naučte sa techniku ​​nazývanú „timovanie“ a opatrne využívajte svoju energiu.
• Snažte sa dobre spať .
• Ak potrebujete pomoc, nehanbite sa požiadať o pomoc rodinu, priateľov a lekárov .
• Podporné skupiny vám môžu poskytnúť veľkú psychickú silu.

Dúfam, že vám tieto informácie budú užitočné. Zostaňte zdraví!

Myalgická encefalomyelitída, syndróm chronickej únavy, ME/CFS, únava, chronická únava, syndróm po cvičení, nespavosť, bolesti tela, sinhálske zdravie