Má vaše dieťa zvláštnu chrbticu? Poďme sa o rázštepe chrbtice porozprávať podrobnejšie!

Keď sa na tento svet narodí nové dieťa, najväčším prianím každej matky a otca je mať zdravé dieťa. Niekedy sa však deti môžu narodiť s menšími zdravotnými problémami, o ktorých ani neuvažujeme. Dnes si povieme o špeciálnom stave, ktorý sa u niektorých detí vyskytuje v chrbtici, teda v chrbte, hneď po narodení. Lekári to nazývajú spina bifida . Hoci je to trochu zvláštne meno, je veľmi dôležité si to uvedomovať.

Čo presne je rázštep chrbtice (spina bifida)?

Jednoducho povedané, spina bifida je porucha neurálnej trubice . Teraz vás možno zaujíma, čo je to neurálna trubica. Zamyslite sa nad tým, počas prvých niekoľkých týždňov po počatí dieťaťa sa mozog a miecha dieťaťa začínajú vyvíjať z malej trubice, ktorá vedie pozdĺž chrbtice. Táto trubica sa nazýva neurálna trubica . Ak sa táto trubica správne neuzavrie, v chrbtici sa vytvorí malá medzera alebo otvor. Tomu hovoríme spina bifida. Táto medzera môže ovplyvniť stavce, miechu a nervy, ktoré sú s nimi spojené. V niektorých závažných prípadoch môže z tejto medzery vyčnievať vak naplnený tekutinou.

Existujú typy rázštepu chrbtice (spina bifida)?

Áno, existujú tri hlavné typy tohto ochorenia. Každý z nich sa od ostatných líši.

1. Meningokéla: Ide o vak naplnený tekutinou, ktorý vyčnieva z otvoru v mieche. Tento vak však neobsahuje miechu. Ide o najmenej častý typ rázštepu chrbtice.

2. Myelomeningokéla: Toto je najzávažnejší a najbežnejší typ rázštepu chrbtice. V tomto prípade tekutinou naplnený vak, ktorý vyčnieva z otvoru, obsahuje časť miechy a časť nervov. To zvyšuje riziko vzniku rôznych komplikácií u dieťaťa.

3. Spina bifida occulta: Toto je najmiernejší a najbežnejší typ tohto ochorenia. Hoci je v mieche malá medzera, nie je viditeľný žiadny vak. Väčšinou títo ľudia nemajú žiadne príznaky. Niekedy sa objaví náhodne pri röntgenovom vyšetrení chrbtice z iného dôvodu.

Aké sú príznaky tohto stavu?

Príznaky sa môžu u jednotlivých osôb líšiť. Závisia od veľkosti medzery v chrbtici, od jej umiestnenia a od typu rázštepu chrbtice. Medzi bežné príznaky patria:

• Bolesť chrbta.
• Slabosť, necitlivosť alebo strata citlivosti v nohách.
• Problémy s funkciou čriev a močového mechúra (napr. inkontinencia).
• Niektoré bábätká si môžu všimnúť zvláštny kúsok kože, chumáč vlasov alebo malú hrčku v mieste medzery (najmä v prípadoch Spina Bifida Occulta).

Niekto s veľmi miernym priebehom ochorenia môže žiť bez akýchkoľvek príznakov.

Prečo sa to deje? Aké sú rizikové faktory?

Presná príčina spina bifida ešte nie je známa , ale lekári sa domnievajú, že je spôsobená kombináciou genetických a environmentálnych faktorov. To znamená, že neurálna trubica sa nemusí správne vyvinúť počas raných štádií vývoja v matkinom lone.

Boli identifikované niektoré rizikové faktory. Ak očakávate dieťa, je dobré si ich byť vedomý:

• Nedostatok kyseliny listovej: Nedostatok kyseliny listovej, vitamínu, ktorý je nevyhnutný pre zdravé tehotenstvo, je hlavným rizikovým faktorom.
• Niektoré lieky: Napríklad niektoré lieky proti záchvatom užívané na liečbu stavov, ako je epilepsia.
• Zdravotný stav matky: Matka má ochorenia, ako je cukrovka alebo obezita .
• Vysoká horúčka alebo prehriatie tela počas začiatku tehotenstva: Môže to byť spôsobené napríklad častým používaním víriviek.
• Rodinná anamnéza: Ak má niekto v rodine tento stav alebo ak predchádzajúce dieťa malo poruchu neurálnej trubice, riziko je o niečo vyššie.

O týchto rizikových faktoroch sa môžete porozprávať so svojím lekárom a získať rady, ktoré potrebujete pre zdravé tehotenstvo.

Aké ďalšie komplikácie to môže spôsobiť?

Môžu sa vyskytnúť rôzne komplikácie, najmä v závažných prípadoch, ako je myelomeningokéla. Patria sem:

• Ťažkosti s chôdzou: Niektoré deti môžu mať ťažkosti s chôdzou alebo nemusia byť schopné chodiť vôbec.
• Hydrocefalus: Ide o stav, pri ktorom sa hlava zväčší v dôsledku hromadenia mozgovomiechového moku v mozgu. Môže to vyžadovať chirurgický zákrok na odstránenie prebytočnej tekutiny a zavedenie shuntu.
• Ťažkosti s učením: Môžu byť ovplyvnené veci ako motorické zručnosti , pamäť a riešenie problémov.
• Paralýza: Nohy môžu byť úplne paralyzované.
• Skolióza: Chrbtica sa môže zakriviť na jednu stranu.
• Uviazaná miecha: Ide o stav, keď je miecha pripojená k vnútornej strane chrbtice. Za normálnych okolností by mala byť voľná. Aj v tomto prípade je potrebná operácia.

Život s takýmito fyzickými problémami môže u dieťaťa spôsobiť aj určitý psychický stres, keď vyrastie. Preto je veľmi dôležité vyhľadať pomoc poradcu v oblasti duševného zdravia alebo sa pripojiť k podpornej skupine pre rodičov s podobnými deťmi.

Ako spina bifida postihuje dospelých?

Dospelí so spina bifida čelia iným problémom ako deti. Napríklad:

• Zrýchlený proces starnutia (znížená svalová sila, znížená flexibilita, znížená fyzická sila, znížené zmyslové schopnosti).
• Možnosť opätovného výskytu uviaznutej miechy .
• Zápcha alebo bolesť brucha.
• Problémy s kosťami (napr. osteoporóza , skorý nástup artritídy , zvýšená bolesť chrbta).
• Strata citlivosti pokožky, slabý krvný obeh, neschopnosť potiť sa, ľahká tvorba modrín a oneskorené hojenie rán.
• Alergia na latex: Alergia na latex.
• Vysoký krvný tlak.
• Spánková apnoe ( obštrukčná spánková apnoe a centrálna spánková apnoe ).
• Obezita.

Hoci ženy so spina bifida môžu otehotnieť, tehotenstvo môže byť komplikované, preto je dôležité riadiť sa radami lekára.

Ako lekári diagnostikujú tento stav?

Vo väčšine prípadov sa tento stav dá diagnostikovať počas tehotenstva (prenatálna diagnostika) . Na to sa používajú tieto testy:

• Krvný test alfa-fetoproteínu (AFP): Ide o test vykonaný z krvi matky.
• Amniocentéza: Test, pri ktorom sa odoberá vzorka plodovej vody obklopujúcej dieťa.
• Ultrazvukové vyšetrenie: Toto vyšetrenie dokáže skontrolovať akékoľvek abnormality v chrbtici dieťaťa.

Ak je vášmu dieťaťu diagnostikovaná myelomeningokéla, lekári môžu odporučiť cisársky rez , aby sa zabránilo ďalšiemu poškodeniu poškodenej oblasti chrbtice vášho dieťaťa.

Aj po narodení dieťaťa je možné tento stav diagnostikovať na základe symptómov. Na vyšetrenie chrbtice a miechy sa môžu vykonať aj zobrazovacie vyšetrenia, ako je CT vyšetrenie , MRI alebo ultrazvuk .

Mierne stavy, ako je spina bifida occulta, sa niekedy nemusia prejavovať žiadnymi príznakmi a môžu zostať nediagnostikované až do dospelosti. Často sa zistí náhodne počas vyšetrenia chrbtice z iného dôvodu.

Aké sú liečebné postupy?

Spina bifida sa nedá úplne vyliečiť.Existuje však mnoho liečebných postupov, ktoré môžu pomôcť kontrolovať príznaky a pomôcť dieťaťu žiť normálny život.

• Chirurgický zákrok: Chirurgický zákrok sa vykonáva na uzavretie otvoru v mieche. V závažných prípadoch, ako je myelomeningokéla, sa tento chirurgický zákrok v niektorých krajinách vykonáva počas tehotenstva. Najčastejšie sa však vykonáva do niekoľkých dní po narodení dieťaťa. Vyčnievajúci vak sa odstráni, otvor sa uzavrie a rana sa zašije. Chirurgický zákrok sa vykonáva aj pri stave nazývanom uviazaná miecha .
• Lieky: Lieky sa podávajú na problémy s močením a črevami, bolesť a iné príznaky.
• Fyzioterapia a ergoterapia: Tieto metódy pomáhajú zlepšiť mobilitu, silu a schopnosť dieťaťa vykonávať každodenné úlohy samostatne.

Lekársky tím vypracuje liečebný plán prispôsobený potrebám dieťaťa.

Môže dieťa so Spina Bifida chodiť?

Spôsob, akým tento stav ovplyvňuje chôdzu, sa líši v závislosti od toho, kde sa spinálna stenóza nachádza (vyššie alebo nižšie) a od závažnosti stavu. Čím vyššia je stenóza, napríklad v blízkosti krku, tým je menej pravdepodobné, že budete chodiť sami. Ak je však stenóza nižšie, napríklad v blízkosti bedier, môžete byť schopní chodiť s určitou oporou (napr. ortézy, chodítko ). V miernych prípadoch nemusí byť chôdza vôbec ovplyvnená.

Pomôcky na podporu mobility, ako sú invalidné vozíky a chodítka, im môžu pomôcť pohodlnejšie a samostatnejšie vykonávať každodenné činnosti. Zdravotnícky tím vám môže pomôcť s výberom týchto pomôcok a naučiť vás, ako ich bezpečne používať.

Čo mám ako rodič očakávať?

Každé dieťa je iné. Platí to najmä pre dieťa so spina bifida. Počas rastu vášho dieťaťa majte na pamäti tieto veci:

• Zranenia: Menšie odreniny alebo modriny nemusia byť na postihnutých častiach tela dieťaťa cítiť. Preto je dôležité pravidelne kontrolovať telo dieťaťa, či nemá zranenia.
• Mobilita: Vaše dieťa môže potrebovať pomoc s bezpečným pohybom. Veci ako invalidný vozík alebo chodítko mu môžu pomôcť stať sa nezávislejším.
• Nácvik na toaletu: Vaše dieťa nemusí cítiť potrebu močiť alebo defekovať. To môže nácvik na toaletu sťažiť. Môžete sa poradiť s lekárom, aby ste predišli zbytočnému pomočovaniu oblečenia a zlepšili sebavedomie vášho dieťaťa.

Ak má vaše dieťa spina bifida, porozprávajte sa o tom s jeho lekárskym tímom. Môžu odpovedať na vaše otázky a spojiť vás so zdrojmi, ktoré potrebujete.

Dá sa zabrániť vzniku spiny bifidy?

Hoci sa tomu nedá úplne zabrániť, existuje niekoľko spôsobov, ako znížiť riziko vzniku spina bifida u dieťaťa:

• Dostatočný príjem kyseliny listovej: Toto je najdôležitejšia vec. Ak plánujete otehotnieť, mali by ste začať užívať tabletky kyseliny listovej každý deň aspoň mesiac pred otehotnením. Je tiež veľmi dôležité pokračovať v jej užívaní počas prvých troch mesiacov tehotenstva. Spýtajte sa svojho lekára, koľko potrebujete.
• Vyhýbanie sa vírivkám alebo saunám: Počas začiatku tehotenstva sa vyhýbajte prehriatiu tela.
• Kontrola stavov, ako je cukrovka: Ak máte cukrovku, dobre ju kontrolujte ešte pred otehotnením.
• Porozprávajte sa so svojím lekárom o liekoch, ktoré užívate: Ak užívate nejaké lieky, poraďte sa so svojím lekárom ešte pred otehotnením. Možno vám bude vedieť predpísať bezpečnejšiu alternatívu.

Kde sa o tom môžem dozvedieť viac?

Rovnako ako pri mnohých iných ochoreniach, aj v prípade Spina Bifida je najlepším spôsobom, ako zvládnuť tento stav a predísť ďalším komplikáciám, dobrá informovanosť o ňom a kontaktovanie miestnych podporných skupín. Na tieto miesta sa môžete opýtať svojho lekára.

Nakoniec si pamätajte tieto veci (Posolstvo na zapamätanie)

Keď zistíte, že vaše novonarodené dieťa má rázštep chrbtice (spina bifida), tento šťastný okamih sa môže zrazu zmeniť na okamih plný úzkosti a neistoty. Možno vám hlavou víri milión otázok a možno neviete, kde začať.

Ale nebojte sa. Nie ste sami. Váš lekársky tím chápe, aká ťažká môže byť táto správa. Budú stáť po vašom boku a po boku vášho dieťaťa počas celého procesu a poskytnú vám potrebnú starostlivosť.

Pamätajte, že včasná detekcia a rýchla liečba výrazne pomáhajú vášmu dieťaťu žiť lepší život. Vzdelávajte ostatných o dôležitosti kyseliny listovej. Predovšetkým venujte svojmu dieťaťu veľa lásky a podpory.

` Spina bifida, defekty miechy, defekty neurálnej trubice, kyselina listová, vrodené chyby, myelomeningokéla, zdravie detí