Je poškodená biela hmota vášho dieťaťa? Poďme sa porozprávať o periventrikulárnej leukomalácii (PVL)

Ak sa vaše dieťa narodilo predčasne alebo ak máte akékoľvek vývojové oneskorenia, je to pre vás veľmi dôležité. Niekedy môžu byť u detí poškodené malé oblasti mozgu. Ide o stav nazývaný periventrikulárna leukomalácia, skrátene PVL . Neznepokojujte sa tým, poďme si o tom porozprávať podrobnejšie.

Čo je PVL? Poďme si to vysvetliť jednoducho.

Dobre, pozrime sa, čo je PVL (periventrikulárna leukomalácia) jednoducho. Viete, náš mozog je veľmi zložitý a úžasný orgán. Má rôzne časti. Jednou z dôležitých častí je „biela hmota“ . Je to ako systém „drôtov“ v našom mozgu. Mozgové bunky, teda nervové bunky (neuróny) , komunikujú medzi sebou a z mozgu do miechy a vymieňajú si informácie prostredníctvom tohto systému „drôtov“, teda (bielej hmoty) .

Takže, ak má vaše dieťa periventrikulárnu leukomaláciu, znamená to, že došlo k poškodeniu časti tejto bielej hmoty . Toto poškodenie môže spôsobiť oneskorenie vývoja motorických schopností dieťaťa, čo je spôsob, akým ovláda svoje telo, ako aj jeho intelektuálnych schopností, čo je spôsob, akým myslí a chápe veci. Nielen to, ale deti s týmto ochorením sú tiež vystavené zvýšenému riziku vzniku ochorenia nazývaného detská mozgová obrna .

Poďme si trochu rozobrať tento dlhý názov „periventrikulárna leukomalácia“ a pochopiť ho. Potom to bude jasnejšie:

• „Peri“ znamená „okolo“ alebo „obklopujúci“.
• „Komory“ označujú tekutinou naplnené dutiny vo vnútri mozgu. Tieto komory nazývame aj komory .
• „Leuko“ znamená „biely“. Vzťahuje sa to na bielu hmotu mozgu.
• Malácia je abnormálne „mäknutie“ tkanív, ku ktorému dochádza pri poškodení tkaniva. Lekári to dokážu zistiť pomocou vyšetrení.

Takže, jednoducho povedané, periventrikulárna leukomalácia je poškodenie bielej hmoty okolo komôr v mozgu vášho dieťaťa, čo spôsobuje ich zmäkčenie.

Deti narodené pred 32. týždňom tehotenstva alebo veľmi predčasne narodené majú najvyššie riziko vzniku PVL. Toto riziko sa zvyšuje s kratším gestačným vekom, v ktorom sa narodia, alebo s tým skôr, ako skoro sa narodia.

Ak sa vaše dieťa narodilo predčasne, chápem, že máte v hlave tisíc otázok a obáv. Pravdepodobne máte veľa myšlienok o zdraví a budúcnosti vášho dieťaťa. Pamätajte však, že lekársky tím vášho dieťaťa je vždy k dispozícii, aby vám pomohol pochopiť túto situáciu a aby vám a vašej rodine pomohol a viedol vás.

Aké sú príznaky PVL u dieťaťa?

Zvyčajne je ťažké hneď na prvý pohľad povedať, či má dieťa PVL. To znamená, že nemusia existovať žiadne zjavné vonkajšie príznaky . Postupom času však PVL môže spôsobiť jeden alebo viacero z nasledujúcich príznakov. Je dôležité si ich všímať:

• Motorické oneskorenia: Ťažkosti so sedením, lezením, chôdzou alebo správnym používaním končatín. Napríklad niektoré bábätká môžu pomalšie správne držať krk alebo sa môžu pomalšie prevracať či sedieť ako iné bábätká.
• Kognitívne oneskorenia / (Intelektuálne postihnutie): Nedostatok porozumenia a schopností učiť sa. Môže to zahŕňať napríklad oneskorenie v hovorení slov alebo ťažkosti s porozumením jednoduchých pokynov.
• Problémy s rovnováhou: Ťažkosti s udržiavaním rovnováhy.
• Zhoršenie zraku a sluchu.
• Spastická kvadruplégia (stuhnutosť všetkých štyroch končatín, presnejšie ťažkosti s ohýbaním alebo naťahovaním) alebo diplégia ( stuhnutosť iba dvoch nôh) – aj toto môžu byť príznaky detskej mozgovej obrny .

Tieto príznaky sa zvyčajne prejavia do 2 rokov. Treba mať na pamäti, že PVL sa u jednotlivých bábätiek líši. Nepostihuje každého rovnako.

Aké sú príčiny PVL?

Hlavnou príčinou PVL je, keď mozog dieťaťa nedostáva dostatok krvi alebo kyslíka , či už pred narodením alebo po ňom. Zamyslite sa nad tým, naše mozgové bunky potrebujú kyslík a živiny na život a fungovanie. Keď nie sú správne zásobované, tieto bunky sa poškodzujú.

Ako už bolo spomenuté, deti narodené predčasne alebo malé vzhľadom na gestačný vek sú vystavené najvyššiemu riziku. Je to preto, že ich mozog sa stále vyvíja, a preto sú veľmi krehké. Preto sú náchylnejšie na poškodenie.

Medzi ďalšie veci, ktoré môžu súvisieť s PVL, patria:

• Krvácanie do mozgu (intraventrikulárne krvácanie) .
• Predčasné pretrhnutie amniotického vaku počas tehotenstva.
• Infekcia maternice matky počas tehotenstva.

Ako lekári diagnostikujú PVL?

Ak sa vaše dieťa narodí predčasne, lekári vykonajú v prvých dňoch a týždňoch života vášho dieťaťa špeciálne skríningové testy.Tieto sa robia na včasné odhalenie akéhokoľvek poškodenia mozgu. Niekedy sa testy nemusia vykonať, kým sa u dieťaťa neobjavia príznaky ochorenia, ako napríklad vývojové oneskorenia.

Existuje niekoľko testov, ktoré dokážu presne diagnostikovať PVL:

• MRI vyšetrenie mozgu: MRI (magnetická rezonancia) vyšetrenie dokáže zachytiť veľmi jasné a detailné snímky mozgu vášho dieťaťa. Dokáže odhaliť vzorce poškodenia bielej hmoty mozgu, čo je v súlade s PVL.
• Ultrazvuk hlavy: Ultrazvuk využíva zvukové vlny na vytvorenie snímok telesných tkanív. Je to tiež metóda používaná na diagnostiku PVL. Ak má vaše dieťa PVL, ultrazvuk môže ukázať zmeny v bielej hmote mozgu.

Aké sú spôsoby liečby PVL?

V súčasnosti neexistuje priama liečba ani vyliečenie PVL. Poškodenie mozgu spôsobené PVL je trvalé . Ale nebojte sa. Existuje množstvo terapií , ktoré môžu pomôcť kontrolovať príznaky vášho dieťaťa a zlepšiť kvalitu jeho života . Tieto môžu vášmu dieťaťu poskytnúť veľkú úľavu. Môže ísť o:

• Fyzioterapia: Táto metóda pomáha vášmu dieťaťu zlepšiť jeho pohyb alebo ovládanie tela. Zahŕňa jemnú motoriku (ako je držanie ceruzky, zapínanie gombíka, zaväzovanie šnúrok na topánkach) aj hrubú motoriku (ako je sedenie, kľačanie, chôdza a beh). Predstavte si, aké silné môže byť dieťa, ak dostáva tento typ terapie od útleho veku!
• Ergoterapia: Pomáha dieťaťu naučiť sa nové spôsoby, ako samostatne vykonávať každodenné úlohy, ako je jedenie s príbormi a obliekanie. Je to veľmi dôležité pre zvýšenie samostatnosti dieťaťa.
• Logopédia: Ak má vaše dieťa ťažkosti s rozprávaním alebo komunikáciou s ostatnými, táto terapia môže pomôcť. Môže pomôcť s vecami, ako je výslovnosť, tvorba viet a porozumenie.
• Pomocné zariadenia: Pomocné zariadenia, ako sú invalidné vozíky, chodítka a barle, môžu pomôcť zvýšiť mobilitu dieťaťa alebo schopnosť pohybu. Tieto môžu dieťaťu pomôcť robiť veľa vecí samostatne.
• Lieky: Niektoré lieky môžu spôsobiť svalovú spasticitu.Môžu pomôcť kontrolovať príznaky, ako napríklad epilepsiu, alebo pomôcť kontrolovať iné zdravotné ťažkosti (napr. epilepsiu), ktoré môže mať vaše dieťa. Mali by sa používať iba na odporúčanie lekára.
• Sociálne služby a vzdelávacia podpora: Vaše dieťa môže potrebovať dodatočnú podporu so školskými úlohami alebo inými aspektmi každodenného života. Sociálni pracovníci, pedagógovia a ďalší odborníci môžu poskytnúť tieto typy podporných služieb a pomoci.

Najdôležitejšie je, aby sa toto všetko robilo preto, aby dieťa žilo čo najlepší, najpohodlnejší a najšťastnejší život.

Môžeme zabrániť PVL?

V skutočnosti nemôžete urobiť nič priamo , aby ste predišli PVL. Hlavným cieľom je pokúsiť sa zabrániť predčasnému pôrodu . Je to preto, že predčasný pôrod je hlavným rizikovým faktorom PVL. Ak vám hrozí predčasný pôrod, návšteva miesta so špecializovanými zdravotníckymi zariadeniami pre predčasné pôrody môže do istej miery pomôcť predchádzať tomuto stavu.

Hoci predčasnému pôrodu sa nedá vždy zabrániť, môžete znížiť riziko tým, že počas tehotenstva podniknete tieto kroky:

• Pre pravidelnú prenatálnu starostlivosť , teda návštevy kliník a lekárov.
• Zvládajte svoje zdravotné problémy, ako je cukrovka , vysoký krvný tlak alebo depresia .
• Úplne sa vyhýbajte fajčeniu, alkoholu alebo užívaniu iných drog.
• Jedzte výživné jedlo .
• Počas tehotenstva zdravým spôsobom priberajte na váhe.
• Chráňte sa pred infekciami, ktoré môžu poškodiť vás a vaše nenarodené dieťa.
• Snažte sa čo najviac znížiť stres a zostať uvoľnený.

Ak má moje dieťa PVL, čo môžem očakávať v budúcnosti?

Nie všetky deti s PVL sú postihnuté rovnako. To znamená, že jedno dieťa sa môže od druhého veľmi líšiť . Prognóza/výhľad dieťaťa závisí od niekoľkých faktorov. Napríklad od závažnosti poškodenia mozgu a iných zdravotných problémov, ktoré dieťa má.

Niektoré deti môžu mať veľmi mierne príznaky alebo žiadne príznaky. Môžu žiť normálnym životom. Iné však môžu mať závažné fyzické a/alebo mentálne postihnutie . Váš lekár vám bude vedieť poskytnúť predstavu o povahe poškodenia, ktoré vaše dieťa utrpelo, a o tom, ako to môže ovplyvniť jeho vývoj.

Len si pomyslite, niekedy sa dieťa môže zdať ako veľký problém, keď je malé, ale so správnou liečbou sa môže dostať do oveľa lepšej situácie, čo je v jeho vlastnom záujme. Takže nestrácajte nádej.

Nie je možné presne predpovedať, ako to bude mať na vaše dieťa vplyv. Najlepšie, čo môžete urobiť, je porozprávať sa so špecialistami, ktorí skúmajú a liečia PVL. Ako vaše dieťa starne, bude mať veľký úžitok z pomoci tímu špecialistov , ktorí dokážu prispôsobiť liečbu jeho potrebám.

Aká je priemerná dĺžka života osoby s PVL?

Toto znepokojuje mnohých rodičov. U väčšiny detí s PVL sa dá očakávať, že budú žiť plnohodnotný život . Ak však vaše dieťa má vážne poškodenie mozgu alebo iné vážne zdravotné problémy , jeho dĺžka života môže byť o niečo kratšia. Medzi faktory, ktoré môžu ovplyvniť jeho dĺžku života, patria:

• Ťažkosti s jedením a pitím.
• Neschopnosť pohybovať telom alebo problémy s mobilitou.
• Dýchacie ťažkosti.

Tieto sa netýkajú každého, ale je dobré si byť vedomý takýchto vecí. Porozprávajte sa o tom so svojím lekárom.

Pozrime sa teda na niektoré veci, ktoré si z toho potrebujeme zapamätať? (Posolstvo na odnesenie domov)

Matka alebo otec prežíva počas narodenia dieťaťa a po ňom množstvo emócií, však? Najmä ak sa dieťa narodí predčasne alebo musí byť držané na jednotke intenzívnej starostlivosti o novorodencov (NICU) , bremeno, ktoré v tom čase cítite, sa ťažko vyjadruje slovami. Potom, keď trávite dni a týždne s lekármi a pri vyšetreniach, možno sa budete musieť vysporiadať s väčším množstvom vecí, než ste si mysleli, že je možné. Môžete mať pocit, že je všetko mimo kontroly, a možno sa dokonca obviňujete.

Ale v prípade tohto stavu nazývaného periventrikulárna leukomalácia (PVL) nie je nikto, koho by bolo možné viniť . Ani vedci presne nevedia, čo ho spôsobuje. Ďalšou dôležitou vecou je, že PVL postihuje každé dieťa inak . Preto je dôležité úzko spolupracovať s lekárskym tímom vášho dieťaťa , aby ste mu počas jeho rastu poskytli najlepšiu lekársku starostlivosť, poradenstvo a podporu.

Pamätajte, že na tejto ceste nie ste sami. Vaši lekári, zdravotné sestry, terapeuti, ako aj vaša rodina a priatelia sú tu, aby vás podporili.

Tiež je veľmi dôležité starať sa o seba . Iba keď ste silní a zdraví, môžete sa dobre starať o svoje dieťa. Vždy, keď sa cítite zle, porozprávajte sa s niekým, komu dôverujete. Ak je to potrebné, neváhajte vyhľadať poradenstvo. Oddanosť, ktorú venujete svojmu dieťaťu, je na nezaplatenie.

`Periventrikulárna leukomalácia, PVL, poškodenie mozgu, predčasný pôrod, vývojové oneskorenia, detská mozgová obrna, zdravie dieťaťa